Дашу снова тревожат приступы. За несколько часов их было уже 20. Препараты не помогли, пришлось подключить кислород. После маски немного отпустило, Даша смогла немного поспать. Потом приступы возобновились. За пол суток их было 34.
Про кислород. Пока мы пользуемся баллонами, но стоят они недешево, а хватает их ненадолго. Если и дальше кислород будет помогать, то встанет вопрос о покупке кислородного концентратора.
Ждём когда фонд закупит стирипентол. Потому что ситуация показывает: без него уже никак. ????
Очень жаль что все так негативно складывается, но мы все же надеемся что после ввода в терапию стирипентола Даше станет лучше.????????????
Последние дни Дашу сильно тревожат приступы, но она держится - в основном за счёт противосудорожных уколов.
Несмотря на то что фризиум нам подняли, базовая терапия приступы не держит.
Съездили на очередную настройку стимулятора. Параметры его подняли ещё на один шаг. Перенесла процедуру Даша хорошо, без побочек.
Следующая настройка через месяц.
Из-за приступов у Даши совсем нет аппетита, усилилась атаксия и стато-моторная недостаточность.
Она по-прежнему хромает на одну сторону, сложно держать равновесие, вставать по утрам, теперь ей надо время чтобы "расходиться".
Стирипентол нам планируют доставить ( если ничего не изменится) в марте. Мы очень ждём этого, потому что Даше тяжело, приступы учащаются и усиливаются, купировать их становится все сложнее. Последствия этого могут быть непоправимыми.
Стараемся верить в хорошее.
Вчера у нас состоялась консультация с Артёмом Алексеевичем.
Все прошло удачно, была расписана схема ввода в терапию стирипентола.
Также Даша является кандидатом на кетогенную диету. Клиника, которую нам рекомендовал Артем Алексеевич, выставит нам счёт ( ввод кетодиеты стоит около 280 тысяч рублей), с которым мы сможем обращаться в благотворительные фонды.
Ещё одна хорошая новость: появились новые варианты препаратов запаса. Один из них - это Fintepla (фенфлурамин), он был бы идеален в нашей ситуации. Но достать его очень сложно, к сожалению и он значительно дороже стирипентола. Стоимость 1 упаковки - около 1,5 тыс евро.
И теперь мы не будем мучиться и купировать приступы сами. Артем Алексеевич рекомендовал снимать их масочным наркозом в условиях реанимации. Благодаря этому Даше должно стать чуточку легче
Ожидание - наверное, самое сложное. Каждый день ждешь, что зазвонит телефон и скажут: к вам едет курьер.
А пока мы живем на реланиуме. Иначе не получается никак. Становится полегче - гуляем, это Даша любит.
Сдали повторно ТМС, записались на ночной ВЭЭМ - будем делать перед вводом стирипентола (чтобы в дальнейшем можно было отслеживать динамику).
SvettMama,
Молодцы! Здоровья самое главное Вам!
Сил вам и здоровья дочке
Здоровья доченьке и вам сил больших!
Здоровья крепкого!
Даше здоровья! Пусть все у вас получится!
Здоровья! Верим!
Сегодня фонд закрыл нам сбор по стирипентолу.
Просто нет слов... Сколько людей не прошли мимо.
Теперь ждём когда препарат закупят и доставят в Россию.
SvettMama,
Здорово! Рада за вас!
Здорово! Пусть все будет хорошо
здоровья девчуле! Красоточка обязательно выздоровеет, верим!!
Пусть поможет!!
Сил Вам и здоровья малышке! Чудесная девочка! Пусть все приступы останутся в прошлом.
Замечательная новость! Пусть все пройдёт удачно!
Дашу снова тревожат приступы. За несколько часов их было уже 20. Препараты не помогли, пришлось подключить кислород. После маски немного отпустило, Даша смогла немного поспать. Потом приступы возобновились. За пол суток их было 34.
Про кислород. Пока мы пользуемся баллонами, но стоят они недешево, а хватает их ненадолго. Если и дальше кислород будет помогать, то встанет вопрос о покупке кислородного концентратора.
Ждём когда фонд закупит стирипентол. Потому что ситуация показывает: без него уже никак. ????
Очень жаль что все так негативно складывается, но мы все же надеемся что после ввода в терапию стирипентола Даше станет лучше.????????????
Здоровья малышке !
Последние дни Дашу сильно тревожат приступы, но она держится - в основном за счёт противосудорожных уколов.
Несмотря на то что фризиум нам подняли, базовая терапия приступы не держит.
Съездили на очередную настройку стимулятора. Параметры его подняли ещё на один шаг. Перенесла процедуру Даша хорошо, без побочек.
Следующая настройка через месяц.
Из-за приступов у Даши совсем нет аппетита, усилилась атаксия и стато-моторная недостаточность.
Она по-прежнему хромает на одну сторону, сложно держать равновесие, вставать по утрам, теперь ей надо время чтобы "расходиться".
Стирипентол нам планируют доставить ( если ничего не изменится) в марте. Мы очень ждём этого, потому что Даше тяжело, приступы учащаются и усиливаются, купировать их становится все сложнее. Последствия этого могут быть непоправимыми.
Стараемся верить в хорошее.
Вчера у нас состоялась консультация с Артёмом Алексеевичем.
Все прошло удачно, была расписана схема ввода в терапию стирипентола.
Также Даша является кандидатом на кетогенную диету. Клиника, которую нам рекомендовал Артем Алексеевич, выставит нам счёт ( ввод кетодиеты стоит около 280 тысяч рублей), с которым мы сможем обращаться в благотворительные фонды.
Ещё одна хорошая новость: появились новые варианты препаратов запаса. Один из них - это Fintepla (фенфлурамин), он был бы идеален в нашей ситуации. Но достать его очень сложно, к сожалению и он значительно дороже стирипентола. Стоимость 1 упаковки - около 1,5 тыс евро.
И теперь мы не будем мучиться и купировать приступы сами. Артем Алексеевич рекомендовал снимать их масочным наркозом в условиях реанимации. Благодаря этому Даше должно стать чуточку легче
Закупили нам стирипентол. В конце марта он приедет в Москву, а в первой декаде апреля его доставят нам.
Пусть у вас все будет хорошо! Удачи, и главное- здоровья
Ожидание - наверное, самое сложное. Каждый день ждешь, что зазвонит телефон и скажут: к вам едет курьер.
А пока мы живем на реланиуме. Иначе не получается никак. Становится полегче - гуляем, это Даша любит.
Сдали повторно ТМС, записались на ночной ВЭЭМ - будем делать перед вводом стирипентола (чтобы в дальнейшем можно было отслеживать динамику).
Ну потерпите ещё чуточку,немного осталось. Он уже едет! И будет лучше!
Присоединяюсь! Здоровья Дашеньке. И терпения, сил маме!
Даша держись! Я верю, что препарат поможет и Дашеньке станет лучше! Мы с тобой!
SvettMama,
Здоровья вашей дочке