Даша, синдром Драве. Дневник борьбы.

автор
мама

Сегодня 9 месяцев как мы ввели 4й препарат.
В июне подняли до максимума настройки стимулятора.
Приступов стало меньше, ушли длительные статусные. Стали гораздо реже. Сняли паллиатив. Даша пошла в специализированный детский сад. Выросла, повзрослела, с ней стало возможно договориться. Хорошо занимается, специалисты ее хвалят.
Надеемся самый страшный период позади.

Сегодня выписались из больницы - там нам подняли дозы препаратов ( тк Даша выросла и текущие дозы стали маленькие), прошли очередной консилиум. И будем добиваться закупки нам Финтеплы.

автор
мама

Sorry_бабушка: Даша разговаривает?

Говорит отдельные "функциональные" слова, отвечает на вопросы "да" и "нет"

мама
Екатеринбург

SvettMama: Сняли паллиатив.

Какая прекрасная новость! Недавно про вас вспоминала, держу за Дашу кулачки, пусть всё самое сложное останется позади!

Иркутск

Добрый день. Как у Даши сейчас дела? Переживала, ждала новостей в теме, решилась спросить. Очень верю в То, что все хорошо!

автор
мама

Ум Честь Совесть,

У Даши всё хорошо. Приступы сейчас только на температуру, их гораздо меньше чем раньше, они легче. Даша ходит в детский сад, занимается со специалистами. Запустили речь и она учится разговаривать. Сейчас у неё около 200 слов, эхолалии и простые фразы из 2 слов.

мама
Екатеринбург

SvettMama: Приступы сейчас только на температуру,

Не хочется даже ничего говорить, чтоб не сглазить.
Вы сейчас на ПЭП?

автор
мама

Puzo_bok: Вы сейчас на ПЭП?

Да, на 4 препаратах.

Иркутск

SvettMama,
Дай Бог! С Праздником вас!

автор
мама

Меня многие спрашивают: как дела у Даши.
У неё все хорошо. Она занимается, учится разговаривать ( освоила фразы из 2-3 слов,
односложно отвечает на вопросы), работаем над чёткостью речи и звуками. Учится писать, читать и считать. Пока освоила только простые слоги.
Фонд нам снова собрал деньги на стирипентол, ждем когда привезут. Пока, до решения суда, на полгода. А там будет видно.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";