Сегодня 9 месяцев как мы ввели 4й препарат.
В июне подняли до максимума настройки стимулятора.
Приступов стало меньше, ушли длительные статусные. Стали гораздо реже. Сняли паллиатив. Даша пошла в специализированный детский сад. Выросла, повзрослела, с ней стало возможно договориться. Хорошо занимается, специалисты ее хвалят.
Надеемся самый страшный период позади.
Сегодня выписались из больницы - там нам подняли дозы препаратов ( тк Даша выросла и текущие дозы стали маленькие), прошли очередной консилиум. И будем добиваться закупки нам Финтеплы.
У Даши всё хорошо. Приступы сейчас только на температуру, их гораздо меньше чем раньше, они легче. Даша ходит в детский сад, занимается со специалистами. Запустили речь и она учится разговаривать. Сейчас у неё около 200 слов, эхолалии и простые фразы из 2 слов.
Меня многие спрашивают: как дела у Даши.
У неё все хорошо. Она занимается, учится разговаривать ( освоила фразы из 2-3 слов,
односложно отвечает на вопросы), работаем над чёткостью речи и звуками. Учится писать, читать и считать. Пока освоила только простые слоги.
Фонд нам снова собрал деньги на стирипентол, ждем когда привезут. Пока, до решения суда, на полгода. А там будет видно.
Скоро конец года. Год выдался тяжёлый, но продуктивный. Появилась стабильность по приступам, они все реже и легче, и есть надежда, что к пубертату они пройдут совсем. Есть положительная динамика в развитии. Даша учится говорить, осваивает чтение, счёт и письмо ( на следующий год ей в школу). Подросла в плане самообслуживания, повзрослела психологически.
Мы выиграли суд по стирипентолу, и теперь Минздрав обязан обеспечивать Дашу препаратом ежегодно. В этом году мы начали ходить на новогодние ёлки (раньше шум, толпа, и мигание огней провоцировали приступы, сейчас это ушло). В общем, растем, живём, и боремся дальше.
Фонд, хотя изначально мы обсуждали препарат на полгода, закупил нам его на год - собранных денег хватило. Так что теперь Даша обеспечена стирипентолом, и ещё год живёт спокойно.
У Даши все хорошо. Она готовится к школе. Начала говорить (пока фраза из 2-3 слов и единичные из 4 слов)сильно выросла. Сама раздевается и одевается,учится самообслуживанию, осваивает туалетные навыки.
Я пошла учиться на права, чтобы возить ее в школу в Екатеринбург.
А вот с садиком у нас так и не сложилось - из-за занятий мы не успеваем туда ходить.
Вот такую красоту сделала мне на 8 марта.
Сегодня 9 месяцев как мы ввели 4й препарат.
В июне подняли до максимума настройки стимулятора.
Приступов стало меньше, ушли длительные статусные. Стали гораздо реже. Сняли паллиатив. Даша пошла в специализированный детский сад. Выросла, повзрослела, с ней стало возможно договориться. Хорошо занимается, специалисты ее хвалят.
Надеемся самый страшный период позади.
Сегодня выписались из больницы - там нам подняли дозы препаратов ( тк Даша выросла и текущие дозы стали маленькие), прошли очередной консилиум. И будем добиваться закупки нам Финтеплы.
Говорит отдельные "функциональные" слова, отвечает на вопросы "да" и "нет"
Какая прекрасная новость! Недавно про вас вспоминала, держу за Дашу кулачки, пусть всё самое сложное останется позади!
Добрый день. Как у Даши сейчас дела? Переживала, ждала новостей в теме, решилась спросить. Очень верю в То, что все хорошо!
Ум Честь Совесть,
У Даши всё хорошо. Приступы сейчас только на температуру, их гораздо меньше чем раньше, они легче. Даша ходит в детский сад, занимается со специалистами. Запустили речь и она учится разговаривать. Сейчас у неё около 200 слов, эхолалии и простые фразы из 2 слов.
Не хочется даже ничего говорить, чтоб не сглазить.
Вы сейчас на ПЭП?
Да, на 4 препаратах.
SvettMama,
Дай Бог! С Праздником вас!
Меня многие спрашивают: как дела у Даши.
У неё все хорошо. Она занимается, учится разговаривать ( освоила фразы из 2-3 слов,
односложно отвечает на вопросы), работаем над чёткостью речи и звуками. Учится писать, читать и считать. Пока освоила только простые слоги.
Фонд нам снова собрал деньги на стирипентол, ждем когда привезут. Пока, до решения суда, на полгода. А там будет видно.
Скоро конец года. Год выдался тяжёлый, но продуктивный. Появилась стабильность по приступам, они все реже и легче, и есть надежда, что к пубертату они пройдут совсем. Есть положительная динамика в развитии. Даша учится говорить, осваивает чтение, счёт и письмо ( на следующий год ей в школу). Подросла в плане самообслуживания, повзрослела психологически.
Мы выиграли суд по стирипентолу, и теперь Минздрав обязан обеспечивать Дашу препаратом ежегодно. В этом году мы начали ходить на новогодние ёлки (раньше шум, толпа, и мигание огней провоцировали приступы, сейчас это ушло). В общем, растем, живём, и боремся дальше.
SvettMama,
Как ваш муж, удалось вернуться домой? Очень зацепила тогда ваша ситуация.
РазДваТри из Абхазии,
Все там же, на лбс. Раз в полгода приезжает на месяц в отпуск.
Фонд, хотя изначально мы обсуждали препарат на полгода, закупил нам его на год - собранных денег хватило. Так что теперь Даша обеспечена стирипентолом, и ещё год живёт спокойно.
SvettMama,
Елена, я очень сопереживаю. Пусть у Даши и у вас у мужа все будет хорошо!
SvettMama,
Как дела у Дашуни?
Давно вы не писали про неё))
У Даши все хорошо. Она готовится к школе. Начала говорить (пока фраза из 2-3 слов и единичные из 4 слов)сильно выросла. Сама раздевается и одевается,учится самообслуживанию, осваивает туалетные навыки.
Я пошла учиться на права, чтобы возить ее в школу в Екатеринбург.
А вот с садиком у нас так и не сложилось - из-за занятий мы не успеваем туда ходить.
Вот такую красоту сделала мне на 8 марта.
SvettMama,
Спасибо большое,что ответили, Дашуне здоровья,вам огромного терпения,пишите пожалуйста о Даше)