Позвонили из СДЭК , сказали что 7 числа приедет курьер. Если я верно понимаю, то это наш стирипентол.
В субботу сделали ночной видеомониторинг. А вчера вечером начались приступы, за ночь их было 24, потом еще днем несколько. Реланиум их уже не купирует, только немного облегчает. Ждем когда нам привезут лекарство.
Сижу и реву. Сказывается напряжение последних дней и недель. Боль и страх за дочь постепенно отпускают. Уговариваю себя: все будет хорошо, надо всего лишь прожить эти 2 суток. До сих пор не укладывается в голове, сколько незнакомых людей пришли нам на помощь. Откликнулись на нашу беду, поверили в Дашу, в то, что она справится. Благодаря неравнодушию людей у Дашульки теперь есть шанс на жизнь. Жизнь без судорог и боли, без страха умереть от эпи статуса. Спасибо каждому кто не прошел мимо!
Сегодня НАМ ДОСТАВИЛИ СТИРИПЕНТОЛ.
УРА!! УРА!! УРА!!
Мы бесконечно счастливы, что это наконец произошло! Ведь этот препарат - шанс для Даши на жизнь без боли, судорог, больниц, постоянных уколов и капельниц. ️Без страха умереть от эпистатуса. Это ее шанс на жизнь.
Долгих полгода ( с момента проведения федерального консилиума) мы ждали свой препарат. И дождались! За это время были ухудшения, больницы... по несколько суток не могли остановить приступы. Последнее время Даша жила на уколах реланиума, тяжело переносила каждый приступ. Было много слез и боли.
‼️Огромное спасибо Русфонду за то, что собрали нам деньги. Все получилось благодаря фонду, всем людям, что не прошли мимо, откликнулись на нашу беду, поверили в Дашу...
Курьер привез его нам прямо домой, со всеми документами, все 19 упаковок, как и назначил консилиум.
С утра уже приняли первую дозу. Пока она совсем минимальная, но увеличивать ее мы будем постепенно. Если все будет хорошо, то и продолжать ввод мы будем дома. Если что-то пойдет не так, нас готовы принять в областной больнице.
Очень сложно вводится наш стирипентол.
Из плюсов - с первой дозы ушли приступы. Если обычно серия начиналась и шла сутки-трое, то здесь она даже не развернулась. Появилась возбудимость, пропал сон. Всю ночь Даша не спала совсем, кричала и плакала. Сломала дверь в детской (дверь пришлось выкинуть). Дралась и кусалась.
Такие побочки на этапе первого ввода практически у всех, поэтому терпим, держимся.
Сегодня второй день приема препарата, и уже чуточку легче с поведением .
Вчера был пятый день как Даша принимает стирипентол, Даша болеет - целый день температура, кашель, насморк... Из-за температуры были миоколонии, но это конечно значительно лучше, чем сутки приступов с потерей сознания, как это было раньше. Сегодня температуры уже нет, + повысили дозу стирипентола, и приступов тоже нет. Надеюсь после выхода на рабочую дозу их не будет и при болезни тоже.
Две недели тихо. Просто не верится. Побочки от ввода прошли, остался только повышенный рвотный рефлекс, слюни, атаксия. Но с этим можно мириться. Сейчас погода радует, поэтому целый день мы на улице, с перерывом на еду и сон.
Даша наверстывает все, что упустила за время приступов. Все ей надо, везде лезет. Звонили из фонда, узнавали как дела. Напомнили, чтоб пораньше обратились за следующим сбором (чтобы было время на доставку).
Съездили к врачу, снизили настройки стимулятора. Врач похвалила нас за успехи, и отпустила на 3 месяца.
(раньше мы к эпилептологу ездили раз в месяц, а то и чаще). Кето пока решили отложить.
В июне едем в клинику в Москву - этот прием мы ждали 1,5 года.
Позвонили из СДЭК , сказали что 7 числа приедет курьер. Если я верно понимаю, то это наш стирипентол.
В субботу сделали ночной видеомониторинг. А вчера вечером начались приступы, за ночь их было 24, потом еще днем несколько. Реланиум их уже не купирует, только немного облегчает. Ждем когда нам привезут лекарство.
Хорошие новости!
Сижу и реву. Сказывается напряжение последних дней и недель. Боль и страх за дочь постепенно отпускают. Уговариваю себя: все будет хорошо, надо всего лишь прожить эти 2 суток. До сих пор не укладывается в голове, сколько незнакомых людей пришли нам на помощь. Откликнулись на нашу беду, поверили в Дашу, в то, что она справится. Благодаря неравнодушию людей у Дашульки теперь есть шанс на жизнь. Жизнь без судорог и боли, без страха умереть от эпи статуса. Спасибо каждому кто не прошел мимо!
SvettMama,
Пожалуйста держитесь! Осталось совсем чуть-чуть!
SvettMama,
Лена, держись! Мы все за вас переживаем. Все хорошо будет!
Держитесь, всё будет хорошо. Здоровья Дашеньке.
Глаша да не ваша,
Katrin_I,
LUKOILовна,
zefir,
Спасибо за поддержку!
Сегодня НАМ ДОСТАВИЛИ СТИРИПЕНТОЛ.
УРА!! УРА!! УРА!!
Мы бесконечно счастливы, что это наконец произошло! Ведь этот препарат - шанс для Даши на жизнь без боли, судорог, больниц, постоянных уколов и капельниц. ️Без страха умереть от эпистатуса. Это ее шанс на жизнь.
Долгих полгода ( с момента проведения федерального консилиума) мы ждали свой препарат. И дождались! За это время были ухудшения, больницы... по несколько суток не могли остановить приступы. Последнее время Даша жила на уколах реланиума, тяжело переносила каждый приступ. Было много слез и боли.
‼️Огромное спасибо Русфонду за то, что собрали нам деньги. Все получилось благодаря фонду, всем людям, что не прошли мимо, откликнулись на нашу беду, поверили в Дашу...
Курьер привез его нам прямо домой, со всеми документами, все 19 упаковок, как и назначил консилиум.
Очень рада за Вас, здоровья дочке.
SvettMama,
Ура!
Здоровья вашей девочке!
Здоровья малышке!!! А вам сил!
Ура!!! Здоровья малышке!!!
SvettMama,
Прекрасная новость! Ждём дневника наблюдения. Дашеньке здоровья!!
Ура, пусть поможет!!!
Ура!!!
С утра уже приняли первую дозу. Пока она совсем минимальная, но увеличивать ее мы будем постепенно. Если все будет хорошо, то и продолжать ввод мы будем дома. Если что-то пойдет не так, нас готовы принять в областной больнице.
Сил мамочке, здоровья девочке!!!
Очень сложно вводится наш стирипентол.
Из плюсов - с первой дозы ушли приступы. Если обычно серия начиналась и шла сутки-трое, то здесь она даже не развернулась. Появилась возбудимость, пропал сон. Всю ночь Даша не спала совсем, кричала и плакала. Сломала дверь в детской (дверь пришлось выкинуть). Дралась и кусалась.
Такие побочки на этапе первого ввода практически у всех, поэтому терпим, держимся.
Сегодня второй день приема препарата, и уже чуточку легче с поведением .
Сил и терпения. Всё будет хорошо!
Потихоньку всё приходит в норму - и настроение и сон. Днём погуляли спокойно, без капризов; вечером спать легла сама. Приступов нет совсем.
Вчера был пятый день как Даша принимает стирипентол, Даша болеет - целый день температура, кашель, насморк... Из-за температуры были миоколонии, но это конечно значительно лучше, чем сутки приступов с потерей сознания, как это было раньше. Сегодня температуры уже нет, + повысили дозу стирипентола, и приступов тоже нет. Надеюсь после выхода на рабочую дозу их не будет и при болезни тоже.
Отличные новости! Все выровняется. Все будет хорошо.
Две недели тихо. Просто не верится. Побочки от ввода прошли, остался только повышенный рвотный рефлекс, слюни, атаксия. Но с этим можно мириться. Сейчас погода радует, поэтому целый день мы на улице, с перерывом на еду и сон.
Даша наверстывает все, что упустила за время приступов. Все ей надо, везде лезет. Звонили из фонда, узнавали как дела. Напомнили, чтоб пораньше обратились за следующим сбором (чтобы было время на доставку).
Съездили к врачу, снизили настройки стимулятора. Врач похвалила нас за успехи, и отпустила на 3 месяца.
(раньше мы к эпилептологу ездили раз в месяц, а то и чаще). Кето пока решили отложить.
В июне едем в клинику в Москву - этот прием мы ждали 1,5 года.