Накануне поездки - 24 серийных приступа и 1 статусный. При этом статусов у нас не было с марта - с момента ввода гормонов и фризиума. С чем это связано - у врачей единого мнения нет. Одни считают что это течение болезни, другие - что привыкание к фризиуму.
К счастью, мы справились. Ещё пару дней Даша куксилась и капризила ( как и всегда после приступов), но в понедельник на первый день реабилитации мы пришли уже огурцом.
Специалисты и врачи тут внимательные очень. К детям (к любым) - относятся с любовью и заботой. А сколько у них терпения.. Честно говоря, я б не смогла каждый день на протяжении многих часов выносить детский ор, а они вот как-то выносят. И ободряют детей, и поддерживают.
В общем, инструкторы тут отличные. Даше больше всех полюбился инструктор по АФК Егор Юрьевич - на занятие к нему она аж рвется.
На фото - Даша проходит БАК. (2й день реабилитации)
14 декабря поехали к эпилептологу, и на приёме начались судороги. Потом случился тяжёлый тонико-клонический приступ, Даша упала на пол, ударилась головой. Так как они повторялись, были серийными, то нас экстренно положили в больницу.
В приемнике у нас взяли анализы, а также мазки на ковид. Дашу осмотрел врач. Пришёл отрицательный результат мазка на ковид и нас подняли в неврологию.
Приступы шли больше 2 суток, по 52 приступа за сутки, но потихоньку ситуация налаживается, Даше уже легче.
Ставили сибазон, магнезию, дексаметазон. Капали 12 часов.
Состояние Даши было сложным. Она много лежала, плакала, и почти не ходила - на это не было сил. Сильная атаксия и слюнотечение. Не ела 4 дня совсем, пила только воду.
Через неделю нас выписали. Состояние Даши пока не очень: мало ест, плохо спит, страдает координация. Пока лежали в больнице, оформили областной консилиум на стирипентол для получения разрешения на ввоз. Ну и ещё консилиум на клобазам и диазепам, чтобы получать их через поликлинику.
Работаем с фондами над покупкой стирипентола. Ужасно тяжело его ждать, и так долго все это кажется. Хотя и фонды и поставщик и больница делают все для ускорения процесса. Что ж... Ждём, надеемся и верим.
аранда ,
Спасибо! держимся, иначе-то нельзя.
Недавно одна мама ребенка с Драве написала - в 18 лет им дали 1 группу и лишили дееспособности. Финиш.
Страшно представить такое для своего ребенка, что ждёт впереди
Но успокаивает одно- почти 20 лет назад медицина была другая, многих препаратов что есть сейчас - не было. Так что продолжаем верить в лучшее и бороться.
Звонили из фонда, брали интервью. Подробно расспросили обо всем, сказали что помогут и препарат закупят, ждите. Взяли телефоны наших врачей, видимо будут проверять. Запросили документы для оформления разрешения на ввоз стирипентола, и хорошие качественные фото. На днях придет фотограф, будет снимать Дашу для сбора. Потом приедет корреспондент, для подготовки материала в СМИ
В череде будней - таблеток, врачей, больниц - волшебник прислал Даше подарок - чудесную новогоднюю ёлочку из фетра, с игрушками и гирляндой. Привез ее курьер СДЭКа, прямо домой.
Даша ёлке очень обрадовалась - с удовольствием ее наряжала, перевешивала игрушки, любовалась гирляндой, и всячески выражала свой восторг.
Было очень приятно смотреть на ее счастливую мордашку.
Здорово, что среди нас есть люди, дарящие радость особым детям, просто так, от души.
Ну вот и свершилось то, чего мы так долго ждали. Русфонд взял нас на сбор, стоимость стирипентола 970 тыс на год. За 5 дней собрали почти половину. Надеемся, что соберут и закупят быстро, и уже в феврале мы начнем его ввод в терапию.
Съездили в Москву в МГНЦ, сдали кучу дополнительных генетических анализов. Всю дорогу туда и обратно, и все время там шли приступы. Когда летели домой, и сели в Кольцово, то увидели что рядом с нами дежурит скорая. Как оказалось, по нашу душу. Вызвали авиаторы, т.к. в полете Дашу трясло (хоть мы никак это и не афишировали и панику не наводили). После этого снова трясло. Столько реланиума влили - ужас. Сейчас Даша уже пришла в себя, чувствует себя хорошо.
Здоровья Дарье! Сил, терпения, мужества! Она умница!
Набор сосок у вас какой))) Удачи вам и здоровья!
Здоровья крепчайшего вам! Пусть всёсложится удачно!
Да милота такая, Господи дай здоровья Вашей крошке!
Здоровья дочке и маме!
Сил Вам всем, здоровья и Чуда...огромного и счастливого...
PiuPiu ,
ErichMaria ,
Погода в доме ,
30Sanka ,
Maarinaa ,
Ленушка ,
Спасибо!
Пока все тихо.
А вот в пятницу...
Накануне поездки - 24 серийных приступа и 1 статусный. При этом статусов у нас не было с марта - с момента ввода гормонов и фризиума. С чем это связано - у врачей единого мнения нет. Одни считают что это течение болезни, другие - что привыкание к фризиуму.
К счастью, мы справились. Ещё пару дней Даша куксилась и капризила ( как и всегда после приступов), но в понедельник на первый день реабилитации мы пришли уже огурцом.
Специалисты и врачи тут внимательные очень. К детям (к любым) - относятся с любовью и заботой. А сколько у них терпения.. Честно говоря, я б не смогла каждый день на протяжении многих часов выносить детский ор, а они вот как-то выносят. И ободряют детей, и поддерживают.
В общем, инструкторы тут отличные. Даше больше всех полюбился инструктор по АФК Егор Юрьевич - на занятие к нему она аж рвется.
На фото - Даша проходит БАК. (2й день реабилитации)
SvettMama ,
Здравствуйте, а вы масло шарлоты случайно не пробовали ? Есть знакомые в Питере , они только на нем уменьшили кол-во приступов
Здоровья доченьке, сил и терпения маме! Пусть лечение и реабилитация помогают. Девчушка такая славная.
14 декабря поехали к эпилептологу, и на приёме начались судороги. Потом случился тяжёлый тонико-клонический приступ, Даша упала на пол, ударилась головой. Так как они повторялись, были серийными, то нас экстренно положили в больницу.
В приемнике у нас взяли анализы, а также мазки на ковид. Дашу осмотрел врач. Пришёл отрицательный результат мазка на ковид и нас подняли в неврологию.
Приступы шли больше 2 суток, по 52 приступа за сутки, но потихоньку ситуация налаживается, Даше уже легче.
Ставили сибазон, магнезию, дексаметазон. Капали 12 часов.
Состояние Даши было сложным. Она много лежала, плакала, и почти не ходила - на это не было сил. Сильная атаксия и слюнотечение. Не ела 4 дня совсем, пила только воду.
Через неделю нас выписали. Состояние Даши пока не очень: мало ест, плохо спит, страдает координация. Пока лежали в больнице, оформили областной консилиум на стирипентол для получения разрешения на ввоз. Ну и ещё консилиум на клобазам и диазепам, чтобы получать их через поликлинику.
Работаем с фондами над покупкой стирипентола. Ужасно тяжело его ждать, и так долго все это кажется. Хотя и фонды и поставщик и больница делают все для ускорения процесса. Что ж... Ждём, надеемся и верим.
SvettMama ,
Здоровья малышке и вам сил! Пусть у вас все получится!
SvettMama,
А вы к Мухину на консультацию пока не попали? к нему такая огромная очередь это на бесплатную консультацию или платно?
Господи маковка (((
Сил вам и доченьке!! очень жалко ее, за что такие мучения малявочкам ((
Держитесь!!!
Нет, в апреле 2021 года. Он ещё назначил ТМС, кариотип и ХМА сдать
Платно. Последний раз было 17000. Насколько знаю, подняли до 20 000 вроде
SvettMama,
Держитесь, пожалуйста!
Даше огромного здоровья.
аранда ,
Спасибо! держимся, иначе-то нельзя.
Недавно одна мама ребенка с Драве написала - в 18 лет им дали 1 группу и лишили дееспособности. Финиш.
Страшно представить такое для своего ребенка, что ждёт впереди
Но успокаивает одно- почти 20 лет назад медицина была другая, многих препаратов что есть сейчас - не было. Так что продолжаем верить в лучшее и бороться.
Звонили из фонда, брали интервью. Подробно расспросили обо всем, сказали что помогут и препарат закупят, ждите. Взяли телефоны наших врачей, видимо будут проверять. Запросили документы для оформления разрешения на ввоз стирипентола, и хорошие качественные фото. На днях придет фотограф, будет снимать Дашу для сбора. Потом приедет корреспондент, для подготовки материала в СМИ
Теперь ждём, только ждём, верим, надеемся.
SvettMama ,
Дай бог, чтобы всё у вас получилось!
Пусть все у вас получится!
В череде будней - таблеток, врачей, больниц - волшебник прислал Даше подарок - чудесную новогоднюю ёлочку из фетра, с игрушками и гирляндой. Привез ее курьер СДЭКа, прямо домой.
Даша ёлке очень обрадовалась - с удовольствием ее наряжала, перевешивала игрушки, любовалась гирляндой, и всячески выражала свой восторг.
Было очень приятно смотреть на ее счастливую мордашку.
Здорово, что среди нас есть люди, дарящие радость особым детям, просто так, от души.
Пусть Новый год будет легче, чем этот, вы через столько прошли, сил вам и Дашеньке и новогоднего чуда!
Даше здоровья!!!
Ну вот и свершилось то, чего мы так долго ждали. Русфонд взял нас на сбор, стоимость стирипентола 970 тыс на год. За 5 дней собрали почти половину. Надеемся, что соберут и закупят быстро, и уже в феврале мы начнем его ввод в терапию.
Съездили в Москву в МГНЦ, сдали кучу дополнительных генетических анализов. Всю дорогу туда и обратно, и все время там шли приступы. Когда летели домой, и сели в Кольцово, то увидели что рядом с нами дежурит скорая. Как оказалось, по нашу душу. Вызвали авиаторы, т.к. в полете Дашу трясло (хоть мы никак это и не афишировали и панику не наводили). После этого снова трясло. Столько реланиума влили - ужас. Сейчас Даша уже пришла в себя, чувствует себя хорошо.