4 июня мы летали в Москву к Константину Юрьевичу Мухину - одному из лучших эпилептологов, имеющему опыт лечения детей с синдромом Драве. Этот прием мы ждали полтора года - с сентября 2019 г. Тогда мы были только в начале своего пути, было лишь подозрение на синдром Драве... За то время, что мы ждали прием, было сделано многое. Константин Юрьевич внимательно изучил все документы, снимки, заключения. Смотрел каждый листочек ЭЭГ, каждый снимок на МРТ, саму Дашу, все анализы. Он одобрил имеющуюся терапию, рекомендовал сейчас ничего больше не менять.
Расписал подробную схему лечения на тот случай, если приступы вернутся. ( Правда, нам очень хочется чтоб они не возвращались никогда), рассказал о прогнозах и перспективах.
Вернулись домой мы утром 5 июня.
Оба перелета Даша перенесла хорошо, спала, приступов не было (до введения стирипентола каждый наш перелет сопровождался большим количеством приступов). Впервые мы летели без мед сопровождения. ✊✊И даже не брали с собой наш "тревожный чемоданчик".☘
С дорогой от аэропорта Внуково до ИДНЭ им. Свт Луки нам помогла волонтёр БФ "Клуб Добряков". Огромное спасибо за помощь!
Сейчас Дашулька немного болеет. Но несмотря на болезнь, она держится. Все также сохраняется слюнотечение и атаксия, есть лёгкий тремор в руках.
Начало реабилитации в ОДКБ нам перенесли, чтобы не сразу "с корабля на бал". Изначально мы были записаны на 3 июня, но 4го мы улетали в Москву, и возвращались уже 5го. Нам бы пришлось пропустить один день, а на следующий практически сразу с самолёта и на занятия, а это тяжело для Даши. Поэтому врачи вошли в наше положение и перезаписали на несколько дней позже.
Так что наша реабилитация начнется с понедельника, 7 июня.
Так как живём мы в области, а на реабилитацию, приемы врачей, настройку стимулятора нам приходится ездить в Екатеринбург, и дорога в одну сторону на общественном транспорте занимает 2 часа, благотворительный фонд подключил нас к программе "Помощь рядом". Теперь поездки будут занимать меньше времени ( ездить мы будем на такси) и станут для нас бесплатными. Ну и конечно Даша будет меньше уставать.
Почти две недели ездим на медицинскую реабилитацию в дневной стационар: ЛФК, массаж ног и спины, утяжеленное одеяло, психолог, логопед.
Ездим мы полностью без коляски, много ходим своими ногами. Сегодня учились говорить фразы: Миша, иди. Миша, баю-бай. Миша, привет. Миша, ням ням. Но пока все только из знакомых слов. Логопед очень довольна была. Дома пополняем активный словарь, на стационаре отрабатываем с логопедом. Занимаемся на балансире, и у Даши хорошо получается. В пятницу нас уже должны выписать.
Приступов нет полтора месяца. Держимся дальше, и готовимся к поездке в Москву.
Сегодня нас выписали с дневного стационара. Конечно, результат есть, и это радует. Огорчает, что Даша вся напряженная, мышцы как веревочки натянуты, сложно ее расслабить. Как с этим справиться, я пока не знаю. Ну и количество движений тоже сильно ограничено и не соответствует возрасту, сильно отстает от сверстников. Продолжаем держаться. Ну и записались на следующий курс на сентябрь.
Мы с гипертонусом к неврологу ходили и ещё пока ходим, назначает мидокалм, тизоль вроде бы с прозерином был, да на иголки ходили в центр китайской медицины на Саввы Белых. Но вам же надо смотреть сочетаемость всего неврологического лечения с вашими препаратами и диагнозом, поэтому очень грамотные должны быть специалисты (может даже не одного, нескольких неврологов послушать), у нас вон даже из-за гемангиомы врач все с мега-осторожностью назначала и все время перестраховывалась
VVendy,
Пока не знаю к кому из неврологов податься.
У нас до приема стирипентола было много приступов, ребенок из-за них, и из-за постоянных уколов реланиума был никакой, как тряпочка. Сейчас реланиум мы не ставим (нет необходимости), стирипентол держит приступы, но вот таким образом - сдерживая их, даёт гипертонус. И ребенок весь в напряжении.
Мы ходим к неврологу Лури Елене Валерьевне ( были также у Гуляевой, вам посоветовали Хамова, Черникову - о них тоже в свое время много хороших отзывов читала, рассматривала их, но не дошли мы до этих врачей. Вспомнила,, что Аронскинд нам, кстати, очень помогла.
Почти 2 года ( с осени 2019) Даша не ходила в садик. И вот на следующей неделе мы возвращаемся в группу. Сегодня взяли допуск от педиатра и фтизиатра. Ставить Манту и диаскин тест нам нельзя, поэтому сдали анализы и сделали рентген.
Пока что мы будем ходить только на полдня (уходить домой после обеда). Вторая половина дня - это наши домашние занятия + дефектолог.
Ну и на осень мы записались на трехмесячную реабилитацию - логопед, психолог, мелкая моторика, массаж. Надеюсь, все получится.
LUKOILовна: надеюсь к школе вы забудете о всех своих болячках.
К сожалению, при Драве не бывает длительных ремиссий - максимум полгода-год. Но и это в нашей ситуации просто здорово - потому что это передышка для ребенка и шанс на развитие. А дальше снова корректировка и подбор терапии. И так до самого подросткового возраста.
Мы рады и тому что есть сейчас. Стараемся сохранить достигнутое как можно дольше.
Со временем все стабилизируется, но уйдут ли полностью приступы - неизвестно. Их может стать значительно меньше. Но останется стойкий неврологический дефицит, проблемы с развитием ( и часто с дееспособностью).
4 июня мы летали в Москву к Константину Юрьевичу Мухину - одному из лучших эпилептологов, имеющему опыт лечения детей с синдромом Драве. Этот прием мы ждали полтора года - с сентября 2019 г. Тогда мы были только в начале своего пути, было лишь подозрение на синдром Драве... За то время, что мы ждали прием, было сделано многое. Константин Юрьевич внимательно изучил все документы, снимки, заключения. Смотрел каждый листочек ЭЭГ, каждый снимок на МРТ, саму Дашу, все анализы. Он одобрил имеющуюся терапию, рекомендовал сейчас ничего больше не менять.
Расписал подробную схему лечения на тот случай, если приступы вернутся. ( Правда, нам очень хочется чтоб они не возвращались никогда), рассказал о прогнозах и перспективах.
Вернулись домой мы утром 5 июня.
Оба перелета Даша перенесла хорошо, спала, приступов не было (до введения стирипентола каждый наш перелет сопровождался большим количеством приступов). Впервые мы летели без мед сопровождения. ✊✊И даже не брали с собой наш "тревожный чемоданчик".☘
С дорогой от аэропорта Внуково до ИДНЭ им. Свт Луки нам помогла волонтёр БФ "Клуб Добряков". Огромное спасибо за помощь!
Сейчас Дашулька немного болеет. Но несмотря на болезнь, она держится. Все также сохраняется слюнотечение и атаксия, есть лёгкий тремор в руках.
Начало реабилитации в ОДКБ нам перенесли, чтобы не сразу "с корабля на бал". Изначально мы были записаны на 3 июня, но 4го мы улетали в Москву, и возвращались уже 5го. Нам бы пришлось пропустить один день, а на следующий практически сразу с самолёта и на занятия, а это тяжело для Даши. Поэтому врачи вошли в наше положение и перезаписали на несколько дней позже.
Так что наша реабилитация начнется с понедельника, 7 июня.
Так как живём мы в области, а на реабилитацию, приемы врачей, настройку стимулятора нам приходится ездить в Екатеринбург, и дорога в одну сторону на общественном транспорте занимает 2 часа, благотворительный фонд подключил нас к программе "Помощь рядом". Теперь поездки будут занимать меньше времени ( ездить мы будем на такси) и станут для нас бесплатными. Ну и конечно Даша будет меньше уставать.
Очень хорошие новости!
Почти две недели ездим на медицинскую реабилитацию в дневной стационар: ЛФК, массаж ног и спины, утяжеленное одеяло, психолог, логопед.
Ездим мы полностью без коляски, много ходим своими ногами. Сегодня учились говорить фразы: Миша, иди. Миша, баю-бай. Миша, привет. Миша, ням ням. Но пока все только из знакомых слов. Логопед очень довольна была. Дома пополняем активный словарь, на стационаре отрабатываем с логопедом. Занимаемся на балансире, и у Даши хорошо получается. В пятницу нас уже должны выписать.
Приступов нет полтора месяца. Держимся дальше, и готовимся к поездке в Москву.
Сегодня нас выписали с дневного стационара. Конечно, результат есть, и это радует. Огорчает, что Даша вся напряженная, мышцы как веревочки натянуты, сложно ее расслабить. Как с этим справиться, я пока не знаю. Ну и количество движений тоже сильно ограничено и не соответствует возрасту, сильно отстает от сверстников. Продолжаем держаться. Ну и записались на следующий курс на сентябрь.
Молодцы! Прекрасные новости! Хорошие результаты! Дальше в том же духе
Пусть у вашей девочки все будет хорошо
Может быть кто-нибудь подскажет, как справиться с гипертонусом, кроме как ЛФК и массажем
SvettMama,
Иглорефлексотерапия?
Остеопат?
В плане работы с гипертонусом
Рассматриваем сейчас Галиева, но может есть кто ближе из специалистов.
Пока не изучала эту тему, но за идею спасибо, буду читать.
Я всем советую Хамова, позвоните ему, расскажите вашу ситуацию. Что он скажет.
Мы с гипертонусом к неврологу ходили и ещё пока ходим, назначает мидокалм, тизоль вроде бы с прозерином был, да на иголки ходили в центр китайской медицины на Саввы Белых. Но вам же надо смотреть сочетаемость всего неврологического лечения с вашими препаратами и диагнозом, поэтому очень грамотные должны быть специалисты (может даже не одного, нескольких неврологов послушать), у нас вон даже из-за гемангиомы врач все с мега-осторожностью назначала и все время перестраховывалась
VVendy,
Пока не знаю к кому из неврологов податься.
У нас до приема стирипентола было много приступов, ребенок из-за них, и из-за постоянных уколов реланиума был никакой, как тряпочка. Сейчас реланиум мы не ставим (нет необходимости), стирипентол держит приступы, но вот таким образом - сдерживая их, даёт гипертонус. И ребенок весь в напряжении.
Сходите к Черниковой в валеотон. Посмотрит ваши бумаги, ребенка. Даже если на иголки не возьмет вас, посоветует что-то.
Мы ходим к неврологу Лури Елене Валерьевне ( были также у Гуляевой, вам посоветовали Хамова, Черникову - о них тоже в свое время много хороших отзывов читала, рассматривала их, но не дошли мы до этих врачей. Вспомнила,, что Аронскинд нам, кстати, очень помогла.
SvettMama,
Остеопат, бассейн может
Толку от иголок не будет никакого, только зря промучаетесь 2 недели ездить, к хамову идите или власову
SvettMama,
У вас прямое противопоказания к иглопефлексотерапии. Эпи и иголки не могут быть вместе!
У остеопату попробуйте.
Почти 2 года ( с осени 2019) Даша не ходила в садик. И вот на следующей неделе мы возвращаемся в группу. Сегодня взяли допуск от педиатра и фтизиатра. Ставить Манту и диаскин тест нам нельзя, поэтому сдали анализы и сделали рентген.
Пока что мы будем ходить только на полдня (уходить домой после обеда). Вторая половина дня - это наши домашние занятия + дефектолог.
Ну и на осень мы записались на трехмесячную реабилитацию - логопед, психолог, мелкая моторика, массаж. Надеюсь, все получится.
Да. Но иголки вам нельзя, эпиактивность. Остеопата могу посоветовать в личку
Обязательно, все получится, держим за Вас кулаки!
К сожалению, при Драве не бывает длительных ремиссий - максимум полгода-год. Но и это в нашей ситуации просто здорово - потому что это передышка для ребенка и шанс на развитие. А дальше снова корректировка и подбор терапии. И так до самого подросткового возраста.
Мы рады и тому что есть сейчас. Стараемся сохранить достигнутое как можно дольше.
Потом пройдёт?
Со временем все стабилизируется, но уйдут ли полностью приступы - неизвестно. Их может стать значительно меньше. Но останется стойкий неврологический дефицит, проблемы с развитием ( и часто с дееспособностью).