LUKOILовна: а вот это лекарство, которое сейчас помогла, потом перестанет помогать? Другое нужно будет, или просто его надо будет и дальше принимать?
Я совсем не понимаю в этой болезни
Принимать стирипентол мы будем пока он помогает. Ну и пересматривать своевременно дозировку, так как она зависит от веса ребенка. По опыту он помогает хорошо до переходного возраста. А там уже в силу самой болезни становится легче и приступов меньше, и менее тяжёлые они.
Если перестанет помогать - будем пробовать другие варианты, Мухин нам расписал схему на этот случай. Ну и ждём, наблюдаем за испытанием "укола жизни" от синдрома Драве. Сейчас идут его испытания на мышах, и результаты многообещающие.
Идет 3й месяц тишины. Такого у нас еще не было ни разу. Съездили в Летний сад, Даша смогла покататься на вертолете. Раньше это было невозможно - любой раздражитель и волнение провоцировали приступы, и мы гуляли только недалеко от дома, обязательно с аптечкой и магнитом. Сейчас мы можем выйти из дома без страха, что Даша свалится где-нибудь с приступом. Для нее открылось то, что ранее было доступно лишь для здоровых детей.
А недавно Даша пошла в детский сад. Ещё полгода назад мы и мечтать об этом не могли - жили в режиме дом-больница нон стоп.
Аноним11: Это надо сказать Мухину, только он может что то предложить снять напряжение, кмк,
Мы ему написали.
Рекомендовал снизить дозу. Снизили, и стало лучше. И атаксия меньше. Стала засыпать сама, без долгих укладываемой; спит теперь всю ночь, не просыпается в 3-4 часа утра.
Принимать стирипентол мы будем пока он помогает. Ну и пересматривать своевременно дозировку, так как она зависит от веса ребенка. По опыту он помогает хорошо до переходного возраста. А там уже в силу самой болезни становится легче и приступов меньше, и менее тяжёлые они.
Если перестанет помогать - будем пробовать другие варианты, Мухин нам расписал схему на этот случай. Ну и ждём, наблюдаем за испытанием "укола жизни" от синдрома Драве. Сейчас идут его испытания на мышах, и результаты многообещающие.
Идет 3й месяц тишины. Такого у нас еще не было ни разу. Съездили в Летний сад, Даша смогла покататься на вертолете. Раньше это было невозможно - любой раздражитель и волнение провоцировали приступы, и мы гуляли только недалеко от дома, обязательно с аптечкой и магнитом. Сейчас мы можем выйти из дома без страха, что Даша свалится где-нибудь с приступом. Для нее открылось то, что ранее было доступно лишь для здоровых детей.
А недавно Даша пошла в детский сад. Ещё полгода назад мы и мечтать об этом не могли - жили в режиме дом-больница нон стоп.
Молодцы, здоровья Даше
Даша молодец! Родители Даши, вы крутые!
Т-т-т на вас 100 раз!
Хоть бы действовал и дальше, пока не закончатся испытания основного лекарства и Даша не сможет его получить.
Мы ему написали.
Рекомендовал снизить дозу. Снизили, и стало лучше. И атаксия меньше. Стала засыпать сама, без долгих укладываемой; спит теперь всю ночь, не просыпается в 3-4 часа утра.