Сегодня 5й день после операции. У Даши температура 37,6, мелкие приступы, ничего не ест и не работает кишечник(сама не ходит). За день не съела почти ничего.
Перед операцией анестезиолог нас предупреждал что такое может быть, и даже сказал купить Нурофен, чтоб всегда был под рукой. Нурофен купили, но все же надеялись что пронесёт. Не пронесло, увы. Все так же колят антибиотик.
Вчера нас выписали, и мы вернулись домой.
Перелет Даша перенесла хорошо. Рейс наш задержали, поэтому пришлось несколько часов просидеть в ожидании регистрации. Надо отдать должное Даше, вела она себя очень спокойно, терпеливо сидела и ждала. Ну а после того как мы зарегистрировались на рейс, с нами до самой посадки были сотрудники аэропорта - помогали проходить досмотр, доставили прямо до трапа, помогли с коляской. В Кольцово нас так же встретила служба сопровождения. Правда, коляску нашу умудрился сломать один из пассажиров рейса - попытался помочь нам разложить ее. Но оставил свои контакты и предложил компенсацию.
В зале прилёта нас встретил папа.
Сейчас Даша дома, чувствует себя она неплохо, снова стала есть, заработал кишечник. Много отдыхает и спит. Через несколько дней будут снимать швы, а через месяц вторая настройка стимулятора.
SvettMama: Сейчас Даша дома, чувствует себя она неплохо, снова стала есть, заработал кишечник. Много отдыхает и спит. Через несколько дней будут снимать швы, а через месяц вторая настройка стимулятора.
ТТТ на Дашу, здоровья, здоровья и еще раз здоровья ей!
Елена, очень рада за вас, буду и дальше держать кулаки, что бы все получилось и вы пришли к желаемому результату!
После установки прошёл почти месяц. Первые результаты есть - стимулятор работает.
И хотя приступов много, но часть он убирает сам, а часть я снимаю с помощью магнита. Есть и те, которые не снимаются ничем.
Кроме этого внс сильно повлиял на конгитивку и речь - появились новые звуки, все свои действия Даша теперь сопровождает лепетом, рот у нее не закрывается вообще, такая она стала говорливая. В общем, результат меня радует. Нам даже начали выводить один из 5ти препаратов. Через неделю вторая настройка стимулятора. Очень надеюсь что все пройдет хорошо.
Немного новостей.
Мы занимаемся с дефектологами, психологами и специалистом по АФК. Благодаря активной реабилитации Даша стала делать успехи - она окрепла, у нее улучшилась координация. Появились первые слова. Огромное счастье видеть, как у твоего ребенка понемногу рождается речь. Это настоящее чудо. Кроме этого нам удалось полностью вывести один из 5 препаратов - иновелон. А 20 августа у нас заканчивается курс гормонотерапии и мы прекращаем прием Кортефа. Самочувствие у Даши отличное, побочек на вывод препаратов нет. Приступов тоже нет.
И ещё одна, пожалуй, самая замечательная новость: Даша полностью отказалась от коляски. Теперь на прогулку и на все процедуры она ходит сама - своими ногами.
Нам очень радостно, что удалось справиться с приступами. Страшно вспомнить, сколько боли пришлось пережить Даше. ...До сих пор не могу забыть полные ужаса глаза моей малышки, когда ее забирали в оперблок. Теперь все позади. Впереди - много работы, чтобы вернуть Даше все навыки и умелки, которые у нее забрали приступы.
Немного новостей.
Даша держится вот уже почти 2 месяца. Чему мы просто невероятно рады. Практически собрали деньги, поэтому в ноябре едем в Казань на реабилитацию. Надеемся что выправится наша малышка.
Полностью отказались от коляски, ходит только своими ногами. Правда, мало, и очень быстро устает. Поэтому если гуляем, то она предпочитает в основном сидеть - на качелях или карусели. А в остальном все отлично. ттт
Ну вот, ответила мне мадам Драве на все мои вопросы.Огромное ей спасибо. Я в восторге.. это просто не передать.. У меня внутри все прямо переворачивается... нет слов. Уже третий день хожу обалдевшая.
Так же было когда я общалась с профессором генетиком из Австралии. Он мне тогда много дельных советов дал.
Сорвалась наша ремиссия, в итоге 46 серийных приступов за сутки, + ещё неделю по несколько раз в день. Теперь их не купирует ни реланиум, ни диазепам. Только дексаметазон в большой дозе. Мне страшно представить, что будет, если перестанут работать гормоны. Так как сейчас мы зашли в тупик, то решили снова обратиться в Москву. Написали в Вельтищева - нам там отказали, сказав, что с нашим диагнозом они ничем не могут нам помочь, т.к. все медикаментозные средства мы уже исчерпали. Стали проситься к профессору Мухину - он практически единственный в России врач, который умеет лечить детей с Драве. Записывались к нему ещё в сентябре прошлого года, но наша очередь была не ранее апреля 2021го. Стали слёзно проситься к нему и он в качестве исключения согласился взять нас раньше, сейчас готовим документы.
А ещё мы готовимся к кето, сдаём кучу анализов, и столько на это денег надо, просто жуть. Будем сдавать потихоньку, без спешки.
Такие вот новости.
Teni_net: может уже пора сбор открывать на Стирипентол? Или его должны сперва назначить?
Нам Шарков его назначил уже, как препарат запаса. Да и Мухин наверняка его назначит. Мы уже узнали мнения многих врачей, и все они за стирипентол. Но чтобы его закупить и ввезти в Россию, легально, надо пройти федеральный консилиум. Сейчас готовим на него документы.
Teni_net ,
Я могу подкопить и купить первую упаковку, но покупать его каждый месяц у меня не получится, просто нет такой возможности. А что будет если резко перестать его принимать, я даже думать боюсь.
Поэтому будем сразу делать все легально, чтоб закупить его хотя бы на год.
Вчера прошли федеральный консилиум на стирипентол. 19 упаковок на год - это почти 1 200 000. Буду обращаться в фонды, самим нам столько не собрать никогда.
Ситуация - кошмар. Пока летали на консилиум в Вельтищева - был просто ад. С момента взлета начались приступы, и шли несколько суток - в самолёте, аэропорту, такси, на приёме в Вельтищева.. по пути и после прилёта домой... На реланиуме, магнезии и диазепаме. Приступы уменьшались постепенно, неделю ребенок приходил в себя.
К сожалению, без стирипентола нам действительно никак.
Нашли поставщика стирипентола, связались с фондами. Один из них прорабатывает возможность поставки препарата в Россию, условие поставщика - поставка препарата по договору в клинику. В Вельтищева нам отказали, они вообще нас не хотят и боятся брать. Прислали отказ, что "мы ничего нового в плане обследования и лечения предложить не можем".
Сейчас пытаемся договориться с ними через нашего лечащего врача и фонд, ну и аналогично с нашей ОДКБ. Ждём...Если договориться удастся, нас возьмут на сбор.
Несмотря на приступы, уехали на реабилитацию в Казань. Первый день - полет нормальный. Специалисты быстро нашли к Даше подход, она их слушает. На китайском массаже лежала тихо и даже не шелохнулась.
Даше здоровья!
Такая лапочка дочка, пусть все проблемы решатся в детстве. Здоровья вам и дочке.
Здорово, что у вас все получилось ???? здоровья дочке, вам тоже сил и здоровья
Сегодня 5й день после операции. У Даши температура 37,6, мелкие приступы, ничего не ест и не работает кишечник(сама не ходит). За день не съела почти ничего.
Перед операцией анестезиолог нас предупреждал что такое может быть, и даже сказал купить Нурофен, чтоб всегда был под рукой. Нурофен купили, но все же надеялись что пронесёт. Не пронесло, увы. Все так же колят антибиотик.
SvettMama ,
Держитесь! Здоровья ребенку и сил вам!
Вчера нас выписали, и мы вернулись домой.
Перелет Даша перенесла хорошо. Рейс наш задержали, поэтому пришлось несколько часов просидеть в ожидании регистрации. Надо отдать должное Даше, вела она себя очень спокойно, терпеливо сидела и ждала. Ну а после того как мы зарегистрировались на рейс, с нами до самой посадки были сотрудники аэропорта - помогали проходить досмотр, доставили прямо до трапа, помогли с коляской. В Кольцово нас так же встретила служба сопровождения. Правда, коляску нашу умудрился сломать один из пассажиров рейса - попытался помочь нам разложить ее. Но оставил свои контакты и предложил компенсацию.
В зале прилёта нас встретил папа.
Сейчас Даша дома, чувствует себя она неплохо, снова стала есть, заработал кишечник. Много отдыхает и спит. Через несколько дней будут снимать швы, а через месяц вторая настройка стимулятора.
ТТТ на Дашу, здоровья, здоровья и еще раз здоровья ей!
Елена, очень рада за вас, буду и дальше держать кулаки, что бы все получилось и вы пришли к желаемому результату!
После установки прошёл почти месяц. Первые результаты есть - стимулятор работает.
И хотя приступов много, но часть он убирает сам, а часть я снимаю с помощью магнита. Есть и те, которые не снимаются ничем.
Кроме этого внс сильно повлиял на конгитивку и речь - появились новые звуки, все свои действия Даша теперь сопровождает лепетом, рот у нее не закрывается вообще, такая она стала говорливая. В общем, результат меня радует. Нам даже начали выводить один из 5ти препаратов. Через неделю вторая настройка стимулятора. Очень надеюсь что все пройдет хорошо.
Пусть у вашей девочки все получится!
Немного новостей.
Мы занимаемся с дефектологами, психологами и специалистом по АФК. Благодаря активной реабилитации Даша стала делать успехи - она окрепла, у нее улучшилась координация. Появились первые слова. Огромное счастье видеть, как у твоего ребенка понемногу рождается речь. Это настоящее чудо. Кроме этого нам удалось полностью вывести один из 5 препаратов - иновелон. А 20 августа у нас заканчивается курс гормонотерапии и мы прекращаем прием Кортефа. Самочувствие у Даши отличное, побочек на вывод препаратов нет. Приступов тоже нет.
И ещё одна, пожалуй, самая замечательная новость: Даша полностью отказалась от коляски. Теперь на прогулку и на все процедуры она ходит сама - своими ногами.
Нам очень радостно, что удалось справиться с приступами. Страшно вспомнить, сколько боли пришлось пережить Даше. ...До сих пор не могу забыть полные ужаса глаза моей малышки, когда ее забирали в оперблок. Теперь все позади. Впереди - много работы, чтобы вернуть Даше все навыки и умелки, которые у нее забрали приступы.
Сил вам.
Здоровья дочке
И по больше маленьких успехов и радостей
Немного новостей.
Даша держится вот уже почти 2 месяца. Чему мы просто невероятно рады. Практически собрали деньги, поэтому в ноябре едем в Казань на реабилитацию. Надеемся что выправится наша малышка.
Полностью отказались от коляски, ходит только своими ногами. Правда, мало, и очень быстро устает. Поэтому если гуляем, то она предпочитает в основном сидеть - на качелях или карусели. А в остальном все отлично. ттт
Ттт. Как радостно читать Ваши последние новости. До слез. Сил вам с дочкой и здоровья!!
коробок счастья ,
Спасибо большое за поддержку!
SvettMama ,
Пусть становится лучше с каждым днем! Пусть Дашенька будет здорова.
Ну вот, ответила мне мадам Драве на все мои вопросы.Огромное ей спасибо. Я в восторге.. это просто не передать.. У меня внутри все прямо переворачивается... нет слов. Уже третий день хожу обалдевшая.
Так же было когда я общалась с профессором генетиком из Австралии. Он мне тогда много дельных советов дал.
Сорвалась наша ремиссия, в итоге 46 серийных приступов за сутки, + ещё неделю по несколько раз в день. Теперь их не купирует ни реланиум, ни диазепам. Только дексаметазон в большой дозе. Мне страшно представить, что будет, если перестанут работать гормоны. Так как сейчас мы зашли в тупик, то решили снова обратиться в Москву. Написали в Вельтищева - нам там отказали, сказав, что с нашим диагнозом они ничем не могут нам помочь, т.к. все медикаментозные средства мы уже исчерпали. Стали проситься к профессору Мухину - он практически единственный в России врач, который умеет лечить детей с Драве. Записывались к нему ещё в сентябре прошлого года, но наша очередь была не ранее апреля 2021го. Стали слёзно проситься к нему и он в качестве исключения согласился взять нас раньше, сейчас готовим документы.
А ещё мы готовимся к кето, сдаём кучу анализов, и столько на это денег надо, просто жуть. Будем сдавать потихоньку, без спешки.
Такие вот новости.
Светлана, может уже пора сбор открывать на Стирипентол? Или его должны сперва назначить?
Teni_net ,
Нам Шарков его назначил уже, как препарат запаса. Да и Мухин наверняка его назначит. Мы уже узнали мнения многих врачей, и все они за стирипентол. Но чтобы его закупить и ввезти в Россию, легально, надо пройти федеральный консилиум. Сейчас готовим на него документы.
Покупать его придется через фонды.
Ааа, сплошная бюрократия . Будем ждать тогда консилиума, без стирипентола уже никуда((
Teni_net ,
Я могу подкопить и купить первую упаковку, но покупать его каждый месяц у меня не получится, просто нет такой возможности. А что будет если резко перестать его принимать, я даже думать боюсь.
Поэтому будем сразу делать все легально, чтоб закупить его хотя бы на год.
Вчера прошли федеральный консилиум на стирипентол. 19 упаковок на год - это почти 1 200 000. Буду обращаться в фонды, самим нам столько не собрать никогда.
Ситуация - кошмар. Пока летали на консилиум в Вельтищева - был просто ад. С момента взлета начались приступы, и шли несколько суток - в самолёте, аэропорту, такси, на приёме в Вельтищева.. по пути и после прилёта домой... На реланиуме, магнезии и диазепаме. Приступы уменьшались постепенно, неделю ребенок приходил в себя.
К сожалению, без стирипентола нам действительно никак.
Нашли поставщика стирипентола, связались с фондами. Один из них прорабатывает возможность поставки препарата в Россию, условие поставщика - поставка препарата по договору в клинику. В Вельтищева нам отказали, они вообще нас не хотят и боятся брать. Прислали отказ, что "мы ничего нового в плане обследования и лечения предложить не можем".
Сейчас пытаемся договориться с ними через нашего лечащего врача и фонд, ну и аналогично с нашей ОДКБ. Ждём...Если договориться удастся, нас возьмут на сбор.
Несмотря на приступы, уехали на реабилитацию в Казань. Первый день - полет нормальный. Специалисты быстро нашли к Даше подход, она их слушает. На китайском массаже лежала тихо и даже не шелохнулась.