LUKOILовна: Тоже об этом подумала, прочитав пост. Здоровые то люди хандрят и мучаются от давления и головных болей
Да, я тоже на это надеюсь.
Но все равно... до слез. Столько всего пройдено и получается что зря.
Единственное что мы можем сейчас сделать - это хорошее обезболивание во время и после приступов. И всё...
На днях снова трясло, справились. Но после этого трое суток ребенок приходил в себя - она встать не могла, сил не было вообще, спала двое с лишним суток, не ела, практически не просыпалась, максимум минут на 5 и снова засыпала. Только вчера более менее полегче ей стало, даже погуляли немного.
Снова приступы, появились новые виды. На этот раз случилось то, чего мы так боялись - вернулись статусы.
Милая моя девочка, солнышко и зайчонок, я не знаю чем и как можно тебе помочь.
Очень хочется верить " потому что осень"....
Дашульке сил и здоровья!!!!
Вам сил и стойкости духа!!!
Все будет хорошо! Все наладится! Вы умнички!!!!!
Дашенька умничка - она старается!
Ничего нового. Делать прогнозы не берется никто. Наши местные просто развели руками.
Добавили стирипентол - есть надежда что на большей дозе он будет помогать.
Но я уже ни во что не верю.
SvettMama,
Верить, наверное, все равно стоит, куда ж мы совсем без веры и надежды... мне кажется, вы это написали, потому что уже немного устали от дежурных слов и пожеланий. Но верьте, пожалуйста, не смотря ни на что
ГолубьЯстребиный,
Просто я уже устала верить и надеяться - вроде ждёшь, что все будет хорошо, а оно по новой все.
А в этот раз ещё и новый вид приступов добавился - и ничего их не берет. Столько уколов поставила - и все равно приступы не сняло...
SvettMama,
Господи, не знала, что вообще такое тяжелое течение бывает. В чем причина, врачи вообще не знают? Есть ли еще какие-то альтернативы в мире? Надо бороться, очень жаль ребенка, крепко обнимаю.
Сегодня фонд 'Круг добра" внёс синдром Драве в перечень заболеваний для которых будут закупать препараты. Для нас это большая победа. Ведь теперь десятки детей с непростым и опасным диагнозом получат шанс на здоровье и жизнь.
Мы боролись за это и... сделали!
Ждём внесения изменений в список препаратов.
Да, я тоже на это надеюсь.
Но все равно... до слез. Столько всего пройдено и получается что зря.
Единственное что мы можем сейчас сделать - это хорошее обезболивание во время и после приступов. И всё...
На днях снова трясло, справились. Но после этого трое суток ребенок приходил в себя - она встать не могла, сил не было вообще, спала двое с лишним суток, не ела, практически не просыпалась, максимум минут на 5 и снова засыпала. Только вчера более менее полегче ей стало, даже погуляли немного.
Снова приступы, появились новые виды. На этот раз случилось то, чего мы так боялись - вернулись статусы.
Милая моя девочка, солнышко и зайчонок, я не знаю чем и как можно тебе помочь.
Очень хочется верить " потому что осень"....
Дашульке сил и здоровья!!!!
Вам сил и стойкости духа!!!
Все будет хорошо! Все наладится! Вы умнички!!!!!
Дашенька умничка - она старается!
Не зря!!!
SvettMama,
Бедная кнопочка, как же жаль и ее и вас
Что говорят врачи?
Малышка сил тебе и здоровья,вам сил!!!!
Держитесь.
SvettMama,
ГОСПОДИ!!! спаси и сохрани ребенка. Сил вам и победы!
Ничего нового. Делать прогнозы не берется никто. Наши местные просто развели руками.
Добавили стирипентол - есть надежда что на большей дозе он будет помогать.
Но я уже ни во что не верю.
SvettMama,
Верить, наверное, все равно стоит, куда ж мы совсем без веры и надежды... мне кажется, вы это написали, потому что уже немного устали от дежурных слов и пожеланий. Но верьте, пожалуйста, не смотря ни на что
Сил Даше и близким! Пусть увеличенная доза поможет🙏
ГолубьЯстребиный,
Просто я уже устала верить и надеяться - вроде ждёшь, что все будет хорошо, а оно по новой все.
А в этот раз ещё и новый вид приступов добавился - и ничего их не берет. Столько уколов поставила - и все равно приступы не сняло...
SvettMama,
Господи, не знала, что вообще такое тяжелое течение бывает. В чем причина, врачи вообще не знают? Есть ли еще какие-то альтернативы в мире? Надо бороться, очень жаль ребенка, крепко обнимаю.
Генетическая поломка.
Понятно, очень надеюсь, что это временно и снова будет ремиссия.
А что насчёт кето у вас?
Пока нет единого мнения у врачей
А масло?
Не пробовали, но рассматриваем как вариант на будущее. Мухин сказал что можно попробовать.
Удачи 🙏пару лет бы продержаться и должно полегчать🤞
Сегодня фонд 'Круг добра" внёс синдром Драве в перечень заболеваний для которых будут закупать препараты. Для нас это большая победа. Ведь теперь десятки детей с непростым и опасным диагнозом получат шанс на здоровье и жизнь.
Мы боролись за это и... сделали!
Ждём внесения изменений в список препаратов.
Дашеньке здоровья!
Следующий шаг - добиться регистрации Финтеплы в России.