2,5 месяца без приступов. Дашулька увеличила свой словарный запас. Начала интересоваться книжками, буквами, стала усидчивее. Ей нравится рисовать, раскрашивать, и получается очень неплохо. Понимает косвенные вопросы. Раньше каждое слово приходилось из нее выпытывать. Теперь она идёт на разговор сама, копирует наши с папой слова, активно повторяет их.
Мы рады что решились на стирипентол. Без него всего этого могло бы не быть.
Недавно съездили в зоопарк. Было много восторга. Дашульке понравились рыбы и белый мишка. Она стояла и смотрела на него, долго-долго.
А сегодня Даша играла в футбол. И это так здорово!
Сегодня ровно 3️⃣ месяца как Даша живёт без приступов. Это невероятно и потрясающе!!! А ведь ещё совсем недавно казалось недостижимым.
Не передать словами, как это здорово, когда ты не боишься выйти с ребенком из дома. Когда твой ребенок не плачет от судорог и боли. И ещё множество таких "когда..."
За то время что нет приступов, Даша значительно подросла. ➕4️⃣ см роста ➕2️⃣ кг веса.Появились силы жить и развиваться. 👐
Специалисты хвалят Дашу, говорят что разница просто огромная. Все что проходят на занятиях, малышка схватывает сразу же, легко запоминает и повторяет.
Пока мы занимаемся в расслабленном летнем режиме - без интенсивов. В сентябре нас ждёт очередной курс медицинской реабилитации. После него мы немного отдохнем, съездим на федеральный консилиум, и снова 3 месяца активных занятий. Медленно и верно мы идём к своей цели - подобрали терапию, убрали приступы, поставили малышку на ноги, добились полного понимания обращённой речи, научили частично себя обслуживать.
Сейчас нам важно вызвать у малышки речь - чтобы она могла полноценно жить и общаться с окружающими. Врачи говорят, у Даши высокие шансы заговорить. Надо только чуточку ей в этом помочь.
Вчера съездили к эпилептологу.
Она посмотрела Дашу - у нее по телу стали появляться синяки - и анализы. По анализам нейтропения и лейкопения, поэтому нам рекомендовали сдать коагулограмму и повторить ОАК. И с этим всем к гематологу.
Проверила работу стимулятора, состояние батарейки, и ничего менять не стала. Порадовалась за нас, сказала, что каждый раз с тревогой ждёт от нас новостей. По ее словам, шансов на ремиссию практически не было, но мы ее всё-таки добились.
Похвалила за успехи и отпустила нас на 3-5 месяцев.
Мы обратились к Президенту России с петицией о внесении синдрома Драве в перечень заболеваний фонда "Круг добра", чтобы детям с этим диагнозом закупали орфанный препарат ДИАКОМИТ (стирипентол). Это даст им шанс на жизнь.
24 августа у Даши сорвалась почти 4х-месячная ремиссия. На стирипентоле.
Конечно, мы такого совсем не ожидали ( так как уже совсем расслабились).
Первый приступ случился после дневного сна, он был лёгкий и совсем не похож на наши обычные. Я даже сперва решила что мне показалось. Следующий был уже судорожный и сильнее предыдущего.
И все же прогресс есть.
Приступов в этот раз было в два раза меньше ( 27, а не 50-52 как раньше). Они протекали легче и значительно короче по времени, максимум минуту каждый. Купировались препаратами ( за сутки мы поставили 4 укола). А эпистатусов не было вовсе.
Пришла в себя Даша достаточно быстро.
Мы сообщили о срыве нашим врачам, нам подняли дозировки препаратов, но кардинально менять ничего не стали.
Очень надеемся что это была "разовая акция" и больше не повторится.
Артем Алексеевич предположил ковид, и мы сдали ПЦР. Результат пришел отрицательный. Но причина срыва так и осталась невыясненной.
Ещё мы съездили на консультацию к гематологу. По анализам все хорошо, коагулограмма тоже в норме, и коагулопатию нам исключили. Запретили такие НПВС как Нурофен, ибупрофен, Ибуклин. Назначили Аскорутин и дополнительные анализы на функцию тромбоцитов. В конце сентября поедем сдавать.
Пока ттт приступов больше не было после того срыва.
Три дня шли приступы, удалось купировать препаратами. Но теперь Даша спит уже практически двое суток. Проснется, полежит минут 5 и снова проваливается в сон. Ели пытается встать, то ноги не держат. Не ест, только пьёт. Не играет. Подозревали безсудорожный статус, вызвали скорую, они приехали, посмотрели, сказали что это не статус, пусть спит, просто наблюдать.
Наладится все! Столько людей радовались этому отсчету почти до 4х месяцев без приступов. Очень много хорошей энергии послано Даше, в никуда она уйти не могла.
Ждем хороших новостей!
Вы очень много сделали для своей Даши, пусть у вас все наладится, и Даша будет активной, радостной, и начнет радовать родителей веселой болтовней)
Эх, нервная система все же такая сложная штука, и так страшно, когда она сбоит у такого маленького ребенка
SvettMama: Три дня шли приступы, удалось купировать препаратами. Но теперь Даша спит уже практически двое суток. Проснется, полежит минут 5 и снова проваливается в сон. Ели пытается встать, то ноги не держат. Не ест, только пьёт. Не играет. Подозревали безсудорожный статус, вызвали скорую, они приехали, посмотрели, сказали что это не статус, пусть спит, просто наблюдать.
А не может такого быть на смену сезона? Многие ведь люди на непогоду реагируют.
Пусть все скорее наладится🙏
2,5 месяца без приступов. Дашулька увеличила свой словарный запас. Начала интересоваться книжками, буквами, стала усидчивее. Ей нравится рисовать, раскрашивать, и получается очень неплохо. Понимает косвенные вопросы. Раньше каждое слово приходилось из нее выпытывать. Теперь она идёт на разговор сама, копирует наши с папой слова, активно повторяет их.
Мы рады что решились на стирипентол. Без него всего этого могло бы не быть.
Недавно съездили в зоопарк. Было много восторга. Дашульке понравились рыбы и белый мишка. Она стояла и смотрела на него, долго-долго.
А сегодня Даша играла в футбол. И это так здорово!
Сегодня ровно 3️⃣ месяца как Даша живёт без приступов. Это невероятно и потрясающе!!! А ведь ещё совсем недавно казалось недостижимым.
Не передать словами, как это здорово, когда ты не боишься выйти с ребенком из дома. Когда твой ребенок не плачет от судорог и боли. И ещё множество таких "когда..."
За то время что нет приступов, Даша значительно подросла. ➕4️⃣ см роста ➕2️⃣ кг веса.Появились силы жить и развиваться. 👐
Специалисты хвалят Дашу, говорят что разница просто огромная. Все что проходят на занятиях, малышка схватывает сразу же, легко запоминает и повторяет.
Пока мы занимаемся в расслабленном летнем режиме - без интенсивов. В сентябре нас ждёт очередной курс медицинской реабилитации. После него мы немного отдохнем, съездим на федеральный консилиум, и снова 3 месяца активных занятий. Медленно и верно мы идём к своей цели - подобрали терапию, убрали приступы, поставили малышку на ноги, добились полного понимания обращённой речи, научили частично себя обслуживать.
Сейчас нам важно вызвать у малышки речь - чтобы она могла полноценно жить и общаться с окружающими. Врачи говорят, у Даши высокие шансы заговорить. Надо только чуточку ей в этом помочь.
Через неделю - очередная настройка стимулятора.
От всей души желаю Даше большого здоровья, сил, успехов! Дочка обязательно будет полноценно жить и общаться с окружающими! Вам тоже сил и терпения!
SvettMama,
дай бог здоровья малышки, а вам силы и терпения у вас все получиться
Какие замечательные новости!
Пусть у Даши и ее близких все и дальше получается замечательно. Не забывайте делиться с нами ее новыми успехами.
Птица Додо,
ГАЛА,
Mutluyum (ex. Verzena),
Спасибо!
Вчера съездили к эпилептологу.
Она посмотрела Дашу - у нее по телу стали появляться синяки - и анализы. По анализам нейтропения и лейкопения, поэтому нам рекомендовали сдать коагулограмму и повторить ОАК. И с этим всем к гематологу.
Проверила работу стимулятора, состояние батарейки, и ничего менять не стала. Порадовалась за нас, сказала, что каждый раз с тревогой ждёт от нас новостей. По ее словам, шансов на ремиссию практически не было, но мы ее всё-таки добились.
Похвалила за успехи и отпустила нас на 3-5 месяцев.
Мы обратились к Президенту России с петицией о внесении синдрома Драве в перечень заболеваний фонда "Круг добра", чтобы детям с этим диагнозом закупали орфанный препарат ДИАКОМИТ (стирипентол). Это даст им шанс на жизнь.
3,5 месяца... Нет слов.
SvettMama,
Очень рада за вас, дай бог и дальше без приступов жить будете и развиваться
Какие чудесные новости, пусть такой успех закрепится на всю жизнь!!!!
24 августа у Даши сорвалась почти 4х-месячная ремиссия. На стирипентоле.
Конечно, мы такого совсем не ожидали ( так как уже совсем расслабились).
Первый приступ случился после дневного сна, он был лёгкий и совсем не похож на наши обычные. Я даже сперва решила что мне показалось. Следующий был уже судорожный и сильнее предыдущего.
И все же прогресс есть.
Приступов в этот раз было в два раза меньше ( 27, а не 50-52 как раньше). Они протекали легче и значительно короче по времени, максимум минуту каждый. Купировались препаратами ( за сутки мы поставили 4 укола). А эпистатусов не было вовсе.
Пришла в себя Даша достаточно быстро.
Мы сообщили о срыве нашим врачам, нам подняли дозировки препаратов, но кардинально менять ничего не стали.
Очень надеемся что это была "разовая акция" и больше не повторится.
Артем Алексеевич предположил ковид, и мы сдали ПЦР. Результат пришел отрицательный. Но причина срыва так и осталась невыясненной.
Ещё мы съездили на консультацию к гематологу. По анализам все хорошо, коагулограмма тоже в норме, и коагулопатию нам исключили. Запретили такие НПВС как Нурофен, ибупрофен, Ибуклин. Назначили Аскорутин и дополнительные анализы на функцию тромбоцитов. В конце сентября поедем сдавать.
Пока ттт приступов больше не было после того срыва.
Три дня шли приступы, удалось купировать препаратами. Но теперь Даша спит уже практически двое суток. Проснется, полежит минут 5 и снова проваливается в сон. Ели пытается встать, то ноги не держат. Не ест, только пьёт. Не играет. Подозревали безсудорожный статус, вызвали скорую, они приехали, посмотрели, сказали что это не статус, пусть спит, просто наблюдать.
Господи, почему так, дай бог это будет разовым. Думала хорошие новости. Здоровья Дашеньке
Пусть все наладится
Наладится все! Столько людей радовались этому отсчету почти до 4х месяцев без приступов. Очень много хорошей энергии послано Даше, в никуда она уйти не могла.
Ждем хороших новостей!
Здоровья и сил Дашеньке.
Здоровья, сил, энергии, радости.
Напишите, пожалуйста, когда будет следующий сбор
Вы очень много сделали для своей Даши, пусть у вас все наладится, и Даша будет активной, радостной, и начнет радовать родителей веселой болтовней)
Эх, нервная система все же такая сложная штука, и так страшно, когда она сбоит у такого маленького ребенка
Даша держись, мы все верим в тебя!!
А не может такого быть на смену сезона? Многие ведь люди на непогоду реагируют.
Пусть все скорее наладится🙏