Эпилепсия. У кого аналогичные проблемы - сюда.

мама
Екатеринбург

стешана

а большая доза это сколько? У нас пойдет по 50 утром и вечером

Екатеринбург

Тормозит он очень. Полностью согласна со стешаной! Мы пробовали здорово тормозит, ребенок ничего не помнит с него

Екатеринбург

Смотря какой вес у ребенка. Мы при весе 13 кг пили 50 мг утром и вечером. А может, и по 75 вечером, не помню уже. В общем, на маленькой дозе нормально было, а потом резко все забыл ребенок. И на приступы никак не повлияло. Очень аккуратно вводите - не через неделю повышайте, а через 10-15 дней. В инструкции сказано, сколько мг на кг. Если врач скажет, что можно больше, то отнеситесь к этому осторожно. Проконсультируйтесь у другого врача.

Екатеринбург

Посмотрела по дневнику - 75 мг 2 раза в день пили (т.е. всего 150 в сутки) - это очень много!!!!! На 13 кг веса, не пейте столько - никому не советую.

мама
Екатеринбург

наша 40 кг, сейчас переходим постепенно на эти 50 мг, вот сегодня опять упала, всего 2 недели прошло от последнего

мама
Екатеринбург

Девочки, подскажите, у кого-нибудь ребенку назначали препарат фризиум (клобазан)? Как препарат повлиял на частоту приступов, на состояние ребенка? И как можно достать этот препарат, если у нас его не продают?

Екатеринбург

Здравствуйте нам эпилептолог выписывала на выбор либо фризиум, либо суксилеп я выбрала суксилеп. Нам он здорово помогает прям на глазах у ребенка развитие пошло в том числе и в речи и динамика на ээг лучше стала эпиактивность на спад пошла. В России вы фризиум не достанете только в Германии он продается как и суксилеп.

мама
Серов

kaaaa

Читайте в тематических (особых) форумах объявления. Там часто пристраивают те, кому не подошел.Ну или за границей добывайте. На фризиуме ребенок скорее всего "загрузится", мы его используем как средство помощи, когда совсем много приступов.Сообщение было изменено пользователем 05-07-2012 в 12:04

мама
Екатеринбург

В объявлениях смотрела - не увидела. А насчет того, чтобы заказывать за границей - может быть подскажете контакты куда обращаться? У нас очень частые ежедневные приступы по 15 серий в день, и они сами по себе очень грузят ребенка. Из всех препаратов, разрешенных в нашем возрасте ничего не помогает, поэтому приходится прибегать уже к тем, что в России не продают.

Мышь камыш

девочки, подскажите.
Видеомониторинг сна (ночной) где лучше сделать. Где Перунова принимает? цена вопроса? и если можно контакты :)

Екатеринбург

Перунова в Альфа-ритме - контакты есть в Инете. У них на сайте все цены есть. На Шаумяна находится.

Мышь камыш

стешана
Перунова в Альфа-ритме - контакты есть в Инете. У них на сайте все цены есть. На Шаумяна находится.

спасибо

автор
мама
Екатеринбург

VOlga
напишите, потом, помог ли вам психолог

прошло 3 мес - пишу :)
у нас результаты хорошие после посещения психолога. Перестал ребенок моргать глазками практически, обошлись без медикаментов, ну и самое главное, агрессии стало меньше в разы. Мальчишка у меня, канеш, задиристый и драчливый, как петушок, но это уже не злость и не агрессия. Взяли пока перерыв на лето, с осени продолжу.
Девочки, очень советую, помогите своим детишкам.
Ну и относительно причины эпи - это второй психолог, к которому я с этим пошла. И оба раза показали одинаковое происхождение заболевания (независимо друг от друга абсолютно работают спецы)

мама
Екатеринбург

Эгоиста
у нас результаты хорошие после посещения психолога.

подскажите, пожалуйста, телефон.

мама

Девочки, обращаюсь к вам за советами! (извиняюсь за много букв)
Первопричина: Сын 2г4м. Не разговаривает. Редкие звукоподражания. Обратились к логопеду, рекомендовали к неврологу. Невролог поставила диагноз сенсомотрная алалия и прописала на 1 мес. Когитум+Семакс+Пантогам. Пропили полный курс, все ОК, заметила небольшие улучшения понимания, поведение лучше стало, звукоподражания четче. Речь не появилась. На второй день после отмены препаратов случилось резкое измнение поведения: ребенок или сидел, постукивая пальцами друг о друга, вгляд сквозь меня, эмоции на нуле, либо носился от стены до стены в коридоре и орал, скакал по дивану и валялся на полу; на любой запрет была жуткая истерика, также я не могла его поставить в ванну, а потом вытащить оттуда, визги, крики, весь выкручивался; появилась самоагрессия. Такое состояние длилось неделю, потом резко прошло, осталась небольшая истеричность и вернулось стериотипность ( в частности бегание за голубями на улице и др.).
Обратились в нашу местную окружную детскую больницу к неврологу. Нас положили на дневной стационар на обследование. Проходим пока курс массажа, физио и т.д. Сегодня пришли результаты исследований:
вызванные потенциалы (слух) - все ОК
УЗГД головы (сосуды) - все ОК
ЭЭГ - эпилептиформная активность височных долей (которые за речь ответственны) точно, и еще каких-то, не запомнила всего, а документы все у врача, на руки ничего пока не дали.
Врач наша сказала, что дополнительного обследования в этом плане не требуется, типа ни МРТ, ни ночной видеомониторинг ничего нового, что поможет в лечение, не выявит........ Говорит, что в данном случае противосудорожные не нужны, но требуются ноотропы в течение 6 мес., а потом снова ЭЭГ, и "зная ваше отношение к ноотропам", назначила пока глицин.
Теперь первоначальный диагноз (СМА), видимо, под вопросом или вообще снимут.
Меня сейчас волнует такой момент: нужно ли в нашей ситуации делать видеомониторинг сна, врач говорит, что он ничего нового не выявит. А я сейчас вычитала, что эта эпилептиформная активность выявляется в основном у тех, у кого есть эпилептическая активность, но в момент ЭЭГ она не зафиксирована. Я думаю, что нам по любому положена хотя бы консультация эпилептолога, у них в неврологии всякого должен быть этот врач. А наша лечащий врач вообще психиатр, поэтому я сомневаюсь в ее компетентности %)
И второе, необходимо ли лечение ноотропами? Без судорожных проявлений, я так поняла, противосудорожные нам не нужны. А зачем тогда ноотропы? не опасно ли стимулировать мозг при эпилептиформной активности?

мама

Блин! У Меня сейчас (час назад) у ребенка во сне случилась рвота! Никогда не было рвоты у него!!! Я спала рядом, но в берушах, т.к. окна открыты и шумно. Проснулась когда он заплакал. Трогаю, а он весь мокрый. Вскочила, свет включила, смотрю вся кроватка и он сам весь в рвоте!! Умыла его. Он в нормальном состоянии был. Подумал, что вставать уже надо, общаться начал......
Уснул потом только через 50 минут, лежал в кровати глазами хлопал, не мог уснуть видимо......
Что это такое???? Может от глицина такое быть? сегодня дала первые 2 таблетки (последнюю в 21 час.)
А может это приступ эпилепсии??? Врача буду с утра конечно спрашивать обо всем, но сейчас сижу, роюсь в интернете, уснуть конечно не смогу уже.....
Температуры нет. Ужинали вместе одинаково. На ночь пил (как всегда) НАН кисломолочный, т.е. отравления не должно быть

Екатеринбург

O*La*La

Добрый день! У моего сына тоже эпилептическая энцефалопатия в правой лобно-височной области, наблюдаемся у эпилептолога. Она говорит что при эпиактивности ни в коем случае нельзя головной мозг стимулировать ноотропами! Я думаю вам надо записаться к высококвалифицированному эпилептологу она вам все расскажет как нужно лечить. В любом случае противоэпилептические препараты нужно пить ну а какие вам скажет врач исходя из вашего диагноза. Пока не давайте никаких ноотропов в том числе глицин пока не посетите врача эпилептолога. Агрессия у вашего сына из-за эпиактивности. В первую очередь ее лечить надо, тогда и агрессия пройдет

мама

Флоризелька
Добрый день!

спасибо за отклик!
скажите, а

Флоризелька
эпилептическая энцефалопати

это тоже самое, что и эпилептиформная активность? мне врач объяснила , что у нас не эпилепсия, но может развиться. У вас есть/были приступы?

Екатеринбург

O*La*La

у нас нет и не было никогда приступов. Только во сне конечности подергиваются, раньше тики еще были.ЭЭГ видеомониторинг сна фиксировал приступы во сне, но в последний раз делали мониторинг ничего не зафиксировала машина. Эпилептическая энцефалопатия-бессудорожная эпилептическая дисфункция, проявляющаяся эпилептоформной активностью в головном мозге. Вам обязательно надо обратиться к эпилептологу и незамедлительно.

Екатеринбург

O*La*La

Эпилептическими энцефалопатиями называют состояния, при которых эпилептические приступы и/или эпилептиформная активность (то, что видно на ЭЭГ) приводят нарушению высших психических функций.

мама

Флоризелька
Эпилептическими энцефалопатиями называют состояния, при которых эпилептические приступы и/или эпилептиформная активность (то, что видно на ЭЭГ) приводят нарушению высших психических функций.

нет.......мне кажется, у нас не совсем это. сегодня с неврологом разговаривала, она сказала, что это не эпилепсия и не эпилептическая активность. и если нет судорог или др.приступов, то пока ничего предпринимать не надо. просто назначила ноотропные препараты, которые снимают судорожную активность (пока глицин), а потом через полгода еще сделать ЭЭГ и посмотреть будут ли изменения

:( Сейчас еще почитала про эпилептическую энцефалопатию, думаю, что надо настаивать чтобы нам сделали видеомониторинг сна, вдруг ночью бывают приступы (тем более у нас был один эпизод замирания, правда в состоянии сильного переутомления, поэтому врач сомневается).Сообщение было изменено пользователем 25-07-2012 в 17:35

мама
Екатеринбург

продам трилептал 600мг №50, срок годности 02,2013. все вопросы в личку

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";