готовим акцию протеста!!!!!!!!1

мама
Екатеринбург

Готовы провести бесплатный спектакль для детей у нас в театре "Шарманка". 50 мест. После - Чаепитие. 213-00-43

мама
Екатеринбург

Snitch
Для тех, кто еще не решилсяhttp://www.66.ru/video/user/12296/9866/

трогает...

мама
Екатеринбург

irka
АлёNа
выбери какой ты будешь писать. а я Светлане передам, чтобы она второй приготовила

Demiurg
Дети-инвалиды на обочине жизни вот этот. сын заболел, пишу одна.

просто посетитель
Екатеринбург

sshir
подскажите а вы чего добиваетесь? решили деморализовать?... давайте уже конструктивнее по теме... ок?!

я - ничего не добиваюсь для вас, у меня здоровый ребенок
просто считала своим долгом помочь - но не в бесплодном крике, а в тех действиях, которые могут привести к реальным сдвигам
покричать - так я уж накричалась
обратите внимание на посты, где указывается, что "мы обращались туда-то (соцстрах, еще орган) - и нас отшили с формулировкой "это не наша работа"
примерно то же самое будет сейчас

irka
спасибо. благодаря таким как вы людям мы и пурхаемся в том дерьме как сейчас

это вы - девушка, которая полгода назад запорола инициативу объединения родителей детей-инвалидов, мне говорите?
общаясь с такими, все ближе к мысли "не делай добра, не получишь зла"

государству - дети-инвалиды не нужны! вы все это знаете не хуже меня
дети вообще не нужны, а также пенсионеры, женщины в декрете и другие слои населения, которые нуждаются в поддержке

чтобы хоть что-то (хотя бы на уровне процедур, хотя бы упрощение выдачи того, что и так вам ПОЛОЖЕНО) изменилось, нужно не оскроблять тех, кто проходил мимо и захотел помочь
вы представляете, для этого нужна планомерная, долговременная работа
а работа - это не один рывок на вдохновении, как сейчас
это и распределение обязанностей, и ответственность, и, пардон, - чтоб вас выслушали хотя бы, а не закрыли дверь перед носом, это горы переписки

почему у Юли Савиной есть от государства все, что положено? потому что у нее глазки красивые? потому что она на каждое невыполнение должностных обязанностей пишет жалобы в 3-4 инстанции и потом отслеживат судьбу этих жалоб! потому что она ежедневно звонит и требует отчета по движению ее дел

я вам больше скажу: если нам не повезет, и второй родится больным, - у нас тоже будет все, что обязано нам государство, даже если этого постановления в соцстрахе еще не читали
потому что я могу плешь проесть!

были люди, готовые дать денег на планомерную работу комитета родителей детей-инвалидов
они поставили только одно условие: покажите нам хоть 30 мам, которым это надо, просто чтоб мы видели, что это - нужно
когда Юля пыталась созвать этих "хотя бы 30 мам", что она получила? правильно, кучу негатива

вы знаете, ваш ребенок - только ваша проблема; продолжайте закидывать систему шапкой

Соня Савина, Леся Птицина - уже не только родительские проблемы, а проблемы системы, и мне это нравится!

мама
Екатеринбург

stef
stef
мама

беру на себя плакат "дети-инвалиды на обочине жизни"

уже сделала

мама
Екатеринбург

Royman
Роев Дмитрий, буду один (у ребенка занятия)
Сын Ярослав, 5,5 лет, аутизм, не говорящий.

mutter66
Елизарова Анна, сын Андрей:

  1. 8 лет

Спасибо, в список включены, с вами нас 24 семьи.

stef
плакат "дети-инвалиды на обочине жизни"

уже сделала Спасибо, хорошо.

Дима
включить в письмо властям пункт об инклюзивном образовании Это очень важный пункт, я не прошла мимо него, однако, спасибо за ссылки и информацию, обязательно скорректирую пункт об образовании с учетом сказанного вами.

автор
мама
Екатеринбург

sharmanshik
Готовы провести бесплатный спектакль для детей у нас в театре "Шарманка". 50 мест. После - Чаепитие. 213-00-43

О! спасибо. можно под шумок у вас спросить: мы у вас были на новогоднем представлении. нам был обещан диск с записью, чет все еще нет

pt-pt-pt
я - ничего не добиваюсь для вас

мы уже заметили. единственно, что вы здесь делаете - это обсираете наши действия. очень прошу вас, если уж не хотите помочь, то хоть не мешайте - не деморализуйте.

pt-pt-pt
это вы - девушка, которая полгода назад запорола инициативу объединения родителей детей-инвалидов, мне говорите?

вы так пишете, как будто мне было поручено собрать этих 30 мамочек и я сорвала это мероприятие. единственно, что я написала, что объединившись в организацию нужно постоянно работать, а не сидеть сложа ручки. я не права? занявшись этой акцией я еще раз убедилась, что это не мое. не умею я вести за собой, пробивать своей головой стены бюрократии и бездушия и т.д. значит правильно делала, что никуда не вступала - вот и все. и это ВСЕГО ЛИШЬ МОЕ МНЕНИЕ. (в следующий раз если с чем то не согласна, буду молчать в тряпочку). никто не мешал мамочкам объединяться в организацию, просто без меня.

автор
мама
Екатеринбург

La Negrita
Demiurg
Дети-инвалиды на обочине жизни вот этот. сын заболел, пишу одна.

stef
stef
stef
мама

беру на себя плакат "дети-инвалиды на обочине жизни"

уже сделала

Ален, извини, ты если еще не написала, то не пиши, пожалуйста. а то пока ты обдумывала, Светлана выбрала и сделала. получится, что два плаката одинаковых :)

мама
Екатеринбург

irka

ну значит второй.

мама
Екатеринбург

sharmanshik
Готовы провести бесплатный спектакль для детей у нас в театре "Шарманка". 50 мест. После - Чаепитие. 213-00-43

Неожиданный и очень приятный отклик, обязательно позвоню вам, вот только разберусь с митингом, я так понимаю, о времени мы сможем договориться.

мама
Екатеринбург

Мамочки, связалась с театром Шарманка, они готовы провести для нас спектакль, скажем, в субботу (только не в эту %) ) в 15 часов. Контингент - дети от 3 до 8 лет, можно старше. Давайте определимся с желающими и назначим дату.

автор
мама
Екатеринбург

Demiurg
Давайте определимся с желающими и назначим дату.

давайте не в этой теме, а то слишком большой топ получится :)

автор
мама
Екатеринбург

девочки, напишите мне в личку, пожалуйста, кто обращался официально за санаторно-курортным лечением в ФСС и какой ответ получили

мама

pt-pt-pt
я - ничего не добиваюсь для вас, у меня здоровый ребенок

поэтому вам со здешними мамочками не по пути? не зарекайтесь!
я почитала вас, поняла что вы хотели сказать, в чем-то вы правы. но слишком грубо звучат ваши слова...

папа
Екатеринбург

pt-pt-pt
а в тех действиях, которые могут привести к реальным сдвигам

к делу... в каких?

pt-pt-pt
потому что я могу плешь проесть!

ага

pt-pt-pt
для этого нужна планомерная, долговременная работа
а работа - это не один рывок на вдохновении, как сейчас

ну вот и делаем первый шаг...

папа
Екатеринбург

La Negrita
ну значит второй.

конечно!

мама
Екатеринбург

Внимание! Вот такую информацию я получила сегодня от директора РЦ Талисман.

  1. Отделение на Дагестанской открыто и функционирует в прежнем режиме, количество коек - 31.
  2. Питание для детей возобновили
  3. Круглосуточный стационар в отделении для детей младшего возраста упразднили, так как детей, остававшихся на ночь, было очень немного, посчитали нецелесообразным содержать ставку стационарной медсестры. Однако, на Дагестанской 15 коек круглосуточного пребывания все же есть, поэтому если среди детей младшего возраста есть нуждающиеся в круглосуточном пребывании, их помещают в отделение старшего возраста.
  4. Общее количество коек в центре - 51, их количество не изменялось с 2006 года, когда центр перешел в ведомство области.
мама
Екатеринбург

Мы тоже постараемся приехать если совсем не разболеемся, а то у нас температурка который день (возможно из-за зубов,а может и нет). Мама Цуканова Светлана Николаевна, сын Михаил.

  1. 2года
  2. эпилепсия, ДЦП, ОПЦНС
    3.ВИЗ, тран-т не нужен
  3. ребенок ничего не посещает
  4. на данный момент в отпуске по уходу до 3-х лет, а потом боюсь подумать
  5. Помимо выше перечисленных (не мной, но я их испытала на себе) проблем с пенсионными и соцзащитой, столкнулась сегодня с еще одной:
    Возникла у нас (причем не в первый раз)проблема с обеспечением лекарствами, у меня 2-х летний малыш льготник, у него эпилепсия, приступный период, нам выписывают вальпроат (энкорат хроно или конвулекс,или депакин хроно),как льготники мы причислены к аптеке на Заводской,12, но вот уже 2 месяц нам отказывают, говорят, что на склад не поступают и, что есть только в большой дозировке(с нашей сигнатурой она не подходит к применению).Мы от льгот не отказывались точно, находимся в общей базе льготников и значит на нас должны резервироваться каждый месяц лекарства, тем более, что вальпроаты нельзя резко бросать пить и приступы могут быть в любой момент. Непонятно тогда в чем проблема с выдачей?
мама
Екатеринбург

Еще народ Беззуб Лилия, Беззуб Александр 3 года ДЦП ОПЦНС

мама
Екатеринбург

Шанталь
Цуканова Светлана Николаевна, сын Михаил.

syuv
Беззуб Лилия, Беззуб Александр 3 года ДЦП ОПЦНС

26 человек в списке.

просто посетитель
Екатеринбург

sshir
к делу... в каких?

ФСС обязано выдавать детям-инвалидам (насколько я знаю):

  • коляски;
  • памперсы;
  • путевки в оздоровительные учреждения.

Все это сейчас родители выбивают с боем. Всё - получают те, кто настойчиво долбит их и чье имя для них уже пугало огородное.
Минимальная задачка организации (как я вижу) - проинформировать мам об их праве на получение того, того и того, дать им все формы заявлений, чтоб осталось практически вписать имена.
И - тетеньке в ФСС: нам должны выдать коляску/памперсы/путевку, выдавайте. - Нет. - Тогда выдайте письменный отказ, я копии подколю к заявлениям на имя министра здравоохранения/другой контролирующей структуры. Ознакомьтесь, пожалуйста.

струхнут точно!

пара десятков таких обращений и устная ссылка на организацию/союз - и дальше мамам достаточно будет устной ссылки для того, чтобы их обслужили нормально

Обобщая, вижу следующие задачи, которые необходимо планомерно реализовывать (по легкости реализации):

  1. Информирование мам детей-инвалидов о том, что им полагается во всех инстанциях, все пособия, льготы, начиная с того же садика, который обязаны предоставить без очереди, вплоть до машины (вроде тоже положена?).
  2. Подготовка мам, устная и письменная, ко всем действиям, которые им придется проделать для получения положенного.
  3. Регулярное, стабильное освещение проблем детей-инвалидов в СМИ, а то их будто бы и нет :( На улицах не видно, потому что из дома выйти сложно, в садиках нет, потому что не дают путевок и закрывают коррекционные группы, в телеке нет - кто ж о них подумает-то?
  4. Взаимодействие с властью на предмет каких-то изменений в законах и постановлениях. Алгоритм, известные мне, - работа с тем же самым облкомитетом по соцполитике (председатель вышеупомянутый Вершинин), создание рабочей группы для внесения изменений в областное законодательство.

мама
я почитала вас, поняла что вы хотели сказать, в чем-то вы правы. но слишком грубо звучат ваши слова...

я так не считаю
грубостью я считаю, когда на протянутую руку помощи высокомерно отвергают

мама
поэтому вам со здешними мамочками не по пути? не зарекайтесь!

я где-то зарекалась? я и сейчас в группе риска (хотя врачи об этом от меня не узнают )
если б мне было пофиг на детей-инвалидов, я б даже тему эту не открыла

мама
Екатеринбург

Demiurg
26 человек в списке.

У меня могут возникнуть проблемы в воскресенье 13-го с приездом (будем за городом, 15 км от черты, за В-Пышмой, общ. транспорт исключается по ряду причин)
Если надо чтоб я приехала фотографировать (фот Canon G7) - хорошо бы скооперироваться с кем-нить "лошадным" на Уралмаше, Эльмаше хотя бы. плакат завезу раньше.Сообщение было изменено пользователем 10-09-2009 в 20:24

мама
Екатеринбург

Лично я с ФСС ещё не сталкивалась и по той причине, что меня просто "ломает" собирать тысячи бумаг и копий, потом туда с этими бумажонками в этот ФСС тащиться, стоять там в очередях часами, у меня ни сил нетни гловное желания терпеть все эти унижения, я лучше в это время в парке с коляской и с пивом прогуляюсь!!!! Вот в чем проблема, а компенсировать стоимость - они сказали что компенсирую и тутора и ходунки и т.д. приносите документы!!!!!

мама
Екатеринбург

pt-pt-pt
Взаимодействие с властью на предмет каких-то изменений в законах и постановлениях. Алгоритм, известные мне,

Не одной вам мамо этот логарифм известен, от мой фамилии в списках уже бегают за 5 лет

pt-pt-pt
(вроде тоже положена?).

Нет это право у нас отобрали в этом году выдали компенсацию только 100 руб кто встал на очередь до 2003 года и ребенку на тот момент было более 5 лет и в ИПР была приписана нуждается в личном транспортном средстве

мама
Екатеринбург

Riot2
ФСС ещё не сталкивалась

О это еще тот " зверь", но когда знаешь как с ними общаться общем-то нормальна даже звонят приглашают что-нибудь выписать, а вот когда там появляются новенькие то да приходиться пару писем с жалобами написать, и опять все нормально

Тема закрыта
Причина:
";