Любое использование материалов U-mama.ru возможно только с предварительного письменного согласия АО «ЦТВ».
Администрация сайта не несет ответственности за содержание сообщений, публикуемых в форумах, доске объявлений, в отзывах и комментариях к материалам.
Обобщаю информацию. Надергала со всего форума, без имен, извините, каждый себя узнает.
Уведомление подано на 13 сентября, место проведения акции - парк Энгельса (Малышева-Бажова), время - 12-13 часов.
Сейчас была в соц. защите, писала заявление на пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Уведомила их о проведении митинга, высказала недовольство тем, как реализуется закон о правах ребенка, согласно которому это пособие назначают. Известно, что пособие назначается с момента подачи заявления, хотя по закону мы имеем на него право с момента установления инвалидности. Я сама потеряла деньги за 9 месяцев. Высказала также претензии к работе соцслужбы, которая уведомила меня о пособии только спустя полгода после продления инвалидности. Однако, понимания не встретила и адекватных аргументов не услышала, мне было, кстати, сказано, что присылать подобные письма вообще не их работа. Что-то сомневаюсь....не входи это в круг обязанностей работников соц службы, думаю, никто бы и пальцем не пошевелил.
Вчера отправила уведомление Мерзляковой Т.Г., ответа пока не получила.
Получен отклик от депутата Вершинина, разговаривала с его помощником, он высказал готовность помочь с доставкой детей к месту митинга, поэтому, пожалуйста, у кого есть подобные проблемы, заявляйтесь!Прошу также всех проявить активность в привлечении людей к акции, пока нас очень мало, пожалуйста, не оставайтесь в стороне, все, что от вас требуется - это связаться со своими знакомыми, у кого больные дети, рассказать о наших планах. Не у всех есть интернет, помните об этом!
Список участников митинга1. Ширинкина Анна, мой муж и сын Саша
3.Вощиковы Анатолий и Анна, сын Леонид
4.Зуева Светлана Викторовна сын Андрей
5.Семенова Ирина, с Саней
6.Шерер Надежда, дочь
7.Маринина Надежда Сергеевна, сын Иван, сидим дома, никуда нас не берут, ребенка оставить не с кем, возможности работать нет, ОПЦНС, спастический тетрапарез, синдром Отахара.
8.Савина Ю.В и дочь Совина Софья Аексеевна ДЦП, спастический тетропорес,ОПЦНС, ну и еще много чего постараюсь оповестить В-Пышму
9.Трофимовы Ольга и Даша - 5 лет.
10.Кавун Людмила - дочь Кавун Евгения.
11.Мормоль Елена, сын Александр 7 лет.
12.Зеленцов Дмитрий, дочь - Аня.
13.Мы на митинг с Ксюшкой постараемся приехать
14.На митинге будем (я - Блинова Елена Вячеславовна + муж + 2 дочи)
15.Говорухина Светлана
17.Черкасова Татьяна
18.Поливаева Людмила Викторовна
Разговаривала с фондом Мы вместе, приглашала участвовать в митинге. Отказались, т.к. Находятся в состоянии войны с администрацией города после отказа в разрешении на проведение марафона на площади...
Давайте теперь будем обдумывать КАК МЫ ХОТИМ, ЧТОБЫ ВСЕ ПРОИСХОДИЛО, т.е. нужно будет в письме расписать конкретную модель. например, уже прозвучало на счет заявительного характера и беготни по всем шарагам. мы хотим, чтобы наше волеизъявление на счет пособий и выплат выяснялось прямо сразу в комиссии по инвалидности (после присвоения инвалидности) и сразу на срок инвалидности. так же, чтобы была единая база инвалидов и документов по ним (сканированные копии паспортов, свидетельств о рождении и т.д.), чтобы не бегать по кабинетам и не делать кучу копий на круглую сумму. чтобы пенсия назначалась тоже автоматически после назначения инвалидности - опять же из общей базы данных. пенсионное удостоверение можно высылать почтой. так же из общей базы данных ФСС брало и составляло списки по средствам реабилитации и своевременно заключало соответствующие договоры. чтобы людям прозванивали и приглашали получать уже средство реабилитации, когда время подходит, а не бумажки, что они поставлены на учет.
напечатала объявления о митинге, могу расклеить в районе ВИЗа и Широкой речки
нужно сделать два плаката с такими лозунгами
Дети-инвалиды на обочине жизни
Читай, народ, снимай, папарацци,
Долой экономию на реабилитации!
Сегодня разговаривала с руководителем общества инвалидов, она тоже привлечет людей, поддерживаю связь с Т.Черкасовой, руководителем солнечных детей.
Отправила информацию в аппарат уполномоченного по правам человека, после предварительного устного разговора, завтра вернется из командировки Мерзлякова Т.Г., она решит, будет ли от них поддержка. Выкладываю ее для общего ознакомления, править уже нет сил, послание не очень официальное, на это есть свои причины, конечно, в итоге таких вольностей не будет. Вроде все. УФ-Ф-Ф. Если чего забыла, все потом. Завтра меня не будет, не теряйте. :)Сообщение было изменено пользователем 05-09-2009 в 00:38
Мы тоже примем свое участие в митинге, долго ли сможем там пробыть по времени не знаю, но подпись свою поставим.
Мы правда только начали оформлять инвалидность, еще маленькие мы, но тем ни менее!
Онуфриева Мария (буду скорее всего с мужем Онуфриев Александр)
3.Верх - Исетский, ул. Гурзуфская, транспорт не нужен.
беру на себя плакат "дети-инвалиды на обочине жизни"
Ирин, мы тоже участвуем
Николаева Оксана, сын Антон, 11 лет, онкология (опухоль мозга)
Проживаем на Уралмаше, транспорт не требуется, ходит сам
Посещали начальную школу 219 для соматически ослабленных детей и детей-инвалидов с сохранным интеллектом (ее закрыли в июне текущего года). Сейчас вынужденно пошли в общеобразовательную школу, ближайшую к дому. Индивидуальное обучение должно быть, но пока ходим в общий класс. Каждый день со страхом иду в школу встречать сына :(
Пытались получить путевку в санаторий, но нам было отказано в грубой форме - "что на вас, смертников, путевки тратить - вам же все равно никакого лечения проводиться не будет". Вся помощь от государства - пенсия, 600 рублей областного пособия и 1000 муниципальная выплата (квартирная компенсация от города прошла мимо нас, т.к. не распространяется на детей-инвалидов, проживающих в частных домах).
Постараюсь привлечь еще кого-нибудь из учеников нашей бывшей уже 219 школы
Есть прямые выходы на журналистов корпункта 1 Канала и Вести- Урал. Надо?
Еще попытаюсь узнать, у кого хранятся плакаты, которые мы делали к митингу в защиту 219 школы. Пара-тройка из них вполне подойдет и к нынешнему сборищу
Сообщение было изменено пользователем 05-09-2009 в 21:50Сообщение было изменено пользователем 05-09-2009 в 21:51
огромное всем спасибо, что не остаетесь равнодушными :)
Вот какой вопрос: кто в пределах полугода был в Особом? меня интересует, что-то там изменилось в плане условий для пребывания детей ДЦП? передвигаться, умывать, кормить и т.д. ребенка стало легче?
скажите,а обязательно с ребёнком приезжать или можно без него?
конечно
тогда я поговорю с супругом,если удастся обоих детей с бабушками оставить,то мы тоже приедем.А вам точно нужно сказать будем мы или нет,или можно просто приехать пез предупреждения?
конечно можно. просто народу собирается мало, поэтому и составляли список тех, кто придет точно, чтобы понимать состоится ли митинг ну и конечно, знать проблемы людей, чтобы составить письмо
Для тех, кто еще не решился http://www.66.ru/video/user/12296/9866/
ну тогда
-Пьянкова Олеся Владимировна
1)сын Матвей,3 года
2)Онкология(лейкоз)
3)Чкаловский район,транспорт не требуется
4)Садик не посещаем,избегать контакт с детьми и людьми,чтоб не получить инфекцию.
5)не работаю(в декретном отпуске со вторым ребёнком).Работает только папа.
6)Уже столкнулись с проблеммами работы Пенс.фонда.,до остальных организаций ещё не дошли,так что всех подводных камней не знаем,пока...
мы с 18-го августа должны были лечь на плановую во второе отделение(там детки старше 3-4х лет)
очень удручающая картина :( если раньше была возможность лечь в палату с ребёнком один на один, ну или на крайняк ещё с одной парочкой мама-ребёнок, то сейчас в палатах по 6-8 человек(если учесть, что детки больные и у каждого свой режим и привычки, то очень не весело становится...), кровати - жуть, нам досталась одна с панцерной сеткой продавленной, а другая железная на колёсиках, высокая да ещё и с бортиками железными, в такую мой ребёнок сам не залезет, а поднимать его и ложить каждый раз тоже не весело...так то я не превереда и ради здоровья сына могу терпеть многое, номассажа нет, иголок нет...смысл мучать ребёнка?...может быть в первом отделении и стало получше, я не знаю. там вроде окна поставили, ремонт сделали, мебель заменили и есть душевые кабины, но во втором мрак..мы посмотрели и домой поехали, нормального лечения там сейчас точно нет.. :(
Откуда такое чудо? очень трогательно, частная инициатива? а вот на Ека-маме не отреагировали, обращалась к руководству, тишина...........
Как всегда никто ничего не хочет слышать..... каждый живет только в соем мирке...
Да, девочка действительно талант. Это украинка Ксения Симонова, она у них учавствовала в шоу типа нашей Минуы славы. Это видео давно у меня, а только сейчас ддогадалась выложить везде. :flood: Но я думаю, дух поднимет!Сообщение было изменено пользователем 07-09-2009 в 01:18
Все отлично, вот только нужно бы исправить там миНинг на миТинг :)
Девочки, чей знакомый Максим Поливаев (ДЦП) с бабушкой Людмилой Викторовной? отзовитесь, мне нужен их телефон, я переговорила с депутатом по поводу их доставки, им как-то нужно связаться, пришлют машину...
Продолжаю обзванивать родителей. Многие обещали зайти на форум и сами о себе написать. Одна мама попросила, чтобы я это сделал за нее.
Полякова Елена, сын Максим.
Попробуем еще привлечь родителей из центра Людмилы Николаевны Петуховой.
Да, забыл важное уточнение: ни мне, ни Лене Поляковой транспорт не нужен, сами приедем. Остальные укажут, когда будут заявляться
Внесены в список, нас теперь 22 семьи, но еще неделя впереди, правда?
[cit]Дима
Вам спасибо за активность!Сообщение было изменено пользователем 07-09-2009 в 16:18
"разговаривали с Татьяной Георгиевной, она готова поучаствовать - в смысле, направить своих сотрудников, поскольку сама находится в отпуске. Уполномоченный по правам человека Свердловской области откликнулся и привлечен к участию в акции."
Цитирую письмо представителя аппарата уполномоченного по правам человека. Всех поздравляю, поддержка есть!
Сегодня отправила пресс релиз в СМИ, прилагаю для ознакомления, здесь основные проблемы, которые будут отражены в письме к властям.Сообщение было изменено пользователем 08-09-2009 в 01:18
Подтверждаю участие:
Роев Дмитрий, буду один (у ребенка занятия)
Сын Ярослав, 5,5 лет, аутизм, не говорящий.
Предлагаю включить в письмо властям пункт об инклюзивном образовании. Например, в такой редакции: "Основываясь на успешном опыте других городов, начать развитие инклюзивного образования в Екатеринбурге, как альтернативу существующей системе коррекционных и "обычных" школ (детских садов), для детей-инвалидов, которые по своим возможностям и способностям будут готовы к интеграции в коллектив здоровых детей". Для сомневающихся даю ссылку - http://obrazovanie.perspektiva-inva.ru/index.php?933 (о посещении Медведевым интеграционной школы № 518 в Москве 01.09.09.), и прикрепляю два файла - стенограммы двух передач на "Эхе Москвы". Первый эфир от 13.07.08., программа Родительское собрание с Сергеем Белоголовцевым, актером и отцом мальчика с ДЦП. Белоголовцев категорический сторонник совместного обучения обычных и особых детей в одной школе, он испробовал это "на собственной шкуре" и остался приверженцем этого. Там на передаче были сомневающиеся, но 70% слушателей проголосовали за инклюзивное образование. А вот цитата из второй передачи (Назад в будущее от 17.08.09., гости - специалисты московского Центра лечебной педагогики):
" ЦЛП: Ясельный возраст. Для нас очень важно, что все эти группы мы стараемся делать интегративными. Т.е. здоровые дети и дети с особенностями развития вместе взаимодействуют, и это создает такую крепкую базу, крепкую основу. Здоровые дети учатся состраданию, учатся вниманию. А дети с особенностями развития подтягиваются. И вместе это здоровый коллектив, здоровая форма взаимодействия.
Эхо Москвы: А много таких детских садов или школ, где смешанные группы или классы?
ЦЛП: Их с каждым годом все больше и больше. Вот интеграционных классов мы, кажется, 14 в прошлом году сопровождали в качестве специалистов центром. Интегративных детских садов по Москве, Вы знаете, точную цифру я не могу назвать, я знаю, что их количество растет. Т.е. центр почти 20 лет проводит обучающие семинары, развивающие, курсы повышения квалификации. И все больше специалистов узнают о том, как работать с детьми.
ЭМ: Ну, вот проходит этот этап детского сада, и Вы готовите ребенка к школе.
ЦЛП: Да, для нас это очень важно. Подготовительный этап реабилитационный. Когда решаются какие-то вопросы, связанные с нарушением развития, выстраиваются здоровые отношения к сверстникам, какие-то навыки самообслуживания, умение учиться и развиваться. И дальше ребенок идет в школу.
ЭМ: Это обычная школа или специальная школа?
ЦЛП: У нас очень разные воспитанники. Для кого-то это обычная школа, для кого-то это специальная школа. Конечно, мы стремимся создать как можно больше интеграционных классов. Спектр очень широкий…
ЭМ: А охотно обычные школы берут особых детей?
ЦЛП: Все зависит и от директора, и от коллектива. Для нас процесс интеграции – это очень тонкая работа, это как настройка какого-то диковинного музыкального инструмента. Это очень много усилий, очень много любви для этого необходимо. И конечно, это преображает саму школу. Это преображает сам класс. Вот я вспоминаю, я училась в классе, где был мальчик с особенностями развития. Мы этого не понимали, мы понимали, что ему нужна наша поддержка. Это был класс с углубленным изучением математики и информатики, но то, что он был рядом, для нас это было очень важно. И таких классов в Москве все больше и больше. Этот год - год равных возможностей, и инклюзивное образование развивается по Москве очень активно."
Ну и что, что в Москве больше денег. В Екатеринбурге есть, где организовать интеграционные классы. Но, насколько я слышал, Умникова не поддерживает идею инклюзивного образования и противодействует ее внедрению здесь. Например, новая школа № 200 на Крестинского. Говорят, она хорошо оснащена для особых детей: есть лифты, специально оборудованные туалеты и т.д. Но учатся ли там особые дети? Сама Умникова в телеинтервью сказала, что у нас открылась новая школа № 200 на Крестинского, и это "школа для одаренных детей". Ни слова про то, что там могут учиться особые дети. Так что это: отсутствие средств или доброй воли?
Поэтому предлагаю пункт об инклюзивном образовании в письмо включить. В конце концов, пусть у родителей и детей будет выбор, куда идти: в коррекционную школу, на домашнее обучение или в интеграционный класс.
Мы придем, Елизарова Анна, сын Андрей: