Любое использование материалов U-mama.ru возможно только с предварительного письменного согласия АО «ЦТВ».
Администрация сайта не несет ответственности за содержание сообщений, публикуемых в форумах, доске объявлений, в отзывах и комментариях к материалам.
Всем Добрый день! У меня сын 14 лет, диагноз эпилепсия с 1 годика. Постоянно принимаем конвулекс.С 5-го класса учимся по индивидуальной программе в общеобразовательной школе. Хочется пообщаться о проблемах таких деток.
Могу вам посоветовать сайты, где очень много мам особых деток, думаю что найдёте там большое количество интересных для себя тем:
http://www.osoboedetstvo.ru/x/index.php
http://conf.7ya.ru/conf/conf-Others.aspx?
http://www.forum.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36
Спасибо! Очень полезно.
привет всем мы тоже особые, у нас ретинопатия 4 степени, видим плохо, но учимся с этим жить и радоваться жизни, развиваться на ряду со всеми здоровыми детишками
здравствуйте, мы тоже особые. только поняла я это совсем недавно. есть тьма вопросов к мамам особых деток, можно?
Конечно можно!
здоровья и терпенья вам! очень тяжело жить без надежды на лучшее и смириться с таким настоящим - вы мужественные родители. это папа его кормит? вы такие молодцы, что не потеряли оптимизма! наш папочка к сожалению пока не может собраться с силами, чтобы спокойно заниматься с сыном, как со здоровым. вот те редкие минуты запечатленыСообщение было изменено пользователем 29-08-2008 в 15:10
вот те редкие минуты запечатлены
Да, папин сынок, любят друг-друга.Живем радуемся жизни,ездим отдыхать летом на озера,так спит хорошо на природе. Теперь у нас есть дочка 11 месяцев,она его безумно любит, он тоже радуется ей. Спасибо вам большое! Всем НАМ здоровья и терпения! Просто мы сами сразу стали к нему относиться как к обычному ребенку, поэтому друзья, родственники и соседи так же. А вам сколько? Молодцы! Вы сидите да?Сообщение было изменено пользователем 29-08-2008 в 17:21
неа - это мы за руль держимся, а папа в это время колеса крутит :D
2 года 10 мес.
как здорово! замечательно, когда супруги активно поддерживают друг друга - легче пережить.
Тоже мечтаю иметь такую чёткую жизнерадостную позицию, просто видимо за эти годы вы уже научились быть счастливыми не смотря ни на что, а т.к. в наш дом беда пришла относительно недавно, то не всегда ещё, к сожалению, получается справляться с эмоциями, но мы стараемся... Нам 1г.9мес., у сынули тяжёлая форма эпилепсии, он не сидит, не говорит, не держит голову и спину... Извините за нескромный вопрос - а вы работаете, или сидите дома с ребёнком?
Поздравляю вас! Мы тоже ожидаем пополнение...
ну, тогда вопросы:
а еще я когда читаю ваши истории, вот честно, хочу памятник поставить всем мамам особых деток! вы такие молодцы!
думаю, господи, какая у нас ерунда, из-за чего я переживаю? когда такие сильные женщины есть в этом мире, которые не опускают руки и не сдаются ни в какой ситуации.
:heart: :heart: :heart: :heart: :heart: :heart: :heart:
У нас все тоже самое. Конечно в начале был шок. Не буду вам рассказывать как ходили по врачам,экстрасенсам,бабкам, костоправам и т.д., все ведь сами знаете. Ездили в Москву на эмбрионную подсадку. Ничего не помогло. Не буду врать, конечно очень переживали. В один прекрасный день с мужем сели поговорили, что жизнь продолжается, мы его очень любим и т.д И после этого стало как-то легче. Я пошла работать, ребенку было 1 г 10 мес. Сидели бабушки с ним. А теперь декретном.
Молодцы! Все у вас будет хорошо! Вы не представляете себе, как жизнь поменяется(качество жизни). Удачи вам!
жестко экономим, + к сожалению далеко не все, что хотелось бы попробовать из лечения нам доступно, + если подворачивается работа, за которую получу более или менее реальные деньги (минимум от 30т.р./в мес.), то соглашаюсь, но при этом приходится отвозить Саню к бабушке, в другой город, где Лечения практически нет :( а так - муж крутится, старается нас обеспечивать - и как следствие, папу мы не видим. :(
это не про нас, во всяком случае пока
сейчас пытаюсь его по мере возможности социализировать, чтобы привыкал, что на него будут коситься и тыкать пальцем - ничего не поделаешь. целыми днями таскаемся по улицам, пытаемся ходить с воем, пытаемся качаться совместно на качелях со здоровыми детками, ползать в песочнице с ними же. я надеюсь, что он привыкнет и будет не очень остро все вопринимать.
сама с ужасом думаю о тех возможных временах, когда придется как то разбираться с родителями и детками, которые будут слишком обижать моего ребенка, я человек зашуганый и мне приходится переламывать себя, чтобы с кем то поругаться, да даже просто высказать свое недовольство. а потом, после высказанного очень сильно душевно болею - очень плохо от этого. для себя решила, что буду решать проблемы по мере их поступления.
что касается финансовой стороны, то опять же понимаю, что это моя забота обеспечить сыновей как минимум комнатами в коммуналке (лучше квартирами) и дешевыми машинами - ведь нельзя разделять детей, независимо от того, что один болен, а второй очень надеюсь будет здоровым. честно говоря, когда обо всем этом думаю - страшно становится - когда я это все успею %O . но ведь кроме матери - им никто не сможет (читай "не захочет") помочь.
я так же думаю, когда вижу таких деток, как у Экстры. а с другой стороны, для каждого родителя этот ребенок родная кровиночка, за которую он болеет и переживает. и не важно: болен он или здоров. и не возможно переживать меньше только потому, что он меньше болен, чем ребенок других родителей.
но в любом случае нужно учиться жить с произошедшим, с тем, что порушены планы и многие мечты и стараться, как Экстра
и т.д. постепенно и у вас это получится. желаю, чтобы ваша физическая и психологическая реабилитация и социализация прошли быстрее :love:
спасибо :rose:
Девочки, как хорошо, что вы с папами вместе справляетесь с трудностями. А наш папашка в кустах. Впрочем я не сильно заморачиваюсь этим, но вот иногда накатывает...
работаю. младший с няней. муж отсутствует. Старшие дети помогают.
Всем привет! Мы тоже особые у нас ДЦП (спастический тетрапорез), нам сейчас 4.9 года
Славная у вас малышка!
Я не работаю, работает только муж. Ближайшие пару лет точно пока буду дома, а там если не получится оставлять с мамой (она у меня молодая и ещё работает), то может быть буду искать няню - пока только такие варианты рассматриваю. Конечно, тяжеловато сейчас, но стараемся выкручиваться. Хорошо хоть, что лекарства бесплатные (ежемесячно получаем препаратов на сумму около 7 тысяч), но лечение где-нибудь в Москве, я не говорю уже про заграницу, нам, увы, пока недоступно...
Я тоже выбрала для себя такую позицию. Просто когда начинаю представлять себе картины будущего, даже бытовые моменты (как гулять, как купать и т.д.), то всё представляется довольно туманно... Так что решила жить сегодняшним днём и радоваться жизни. :)
Спасибо! Больше всего хочется в это верить!!!
мы наверное тоже к вам,нам 1 годик! при рождении 1820 родились на 31 неделе, неврология ппцнс,кровоизлияние в гм,осталась лишь киста, и вот глазки косят :( недавно научились ползать и вставать на коленки держась за опору( столько радости) сидеть не умеем но присаживаемся из положения четверенек
ооооо! какие вы молодцы - так много в годик умеете! поздравляю!
значит не правы оказались наши неврологи, которые говорили, что сначала мой Санька должен научиться сидеть а потом только поползет на четвереньках, а я вот смотрю, что скорее всего он тоже сначала поползет, а потом уж сядет :)
Мы тоже вначале тоже научились, ползать а потом только сидеть, а года ваши успехи хорошие МОЛОДЦЫ :clap:
Моя начала это делать в 2- 2.5 года( ползать), а на колени вставать начали только в 3.5 Так что не отчаивайтесь у вас все впереди