Любое использование материалов U-mama.ru возможно только с предварительного письменного согласия АО «ЦТВ».
Администрация сайта не несет ответственности за содержание сообщений, публикуемых в форумах, доске объявлений, в отзывах и комментариях к материалам.
Здравствуйте,Татьяна, меня зовут Лариса,дочке 2 года 10 месяцев ,у нас все тоже самое,хотелось бы пообщаться с Вами.Как лечитесь,у кого,какае методы лечения пробовали,какае препараты....
Свердл.обл.Качканар
Нда... мы по сравнению с вами еще легкие :(
диагноз поставили только в 9 лет - хотя на учете у невролога состояли с рождения. В 14 роддоме при родах сыну повредили шейный отдел позвоночника, из-за этого были проблемки - гипертонус мышц, поздно начал ходить (к полутора годам), дизартрия, алалия, миотонический синдром, пирамидная недостаточность нижних конечностей, потом добавилась еще куча диагнозов... Трудности с запоминанием - алфавит учили - не поверите - ГОД! пока не начали протанцовывать каждую букву. Пошли в специализированную школу - для соматически ослабленных деток, во дворе диагностического центра на Уралмаше, там крошечные классы - 8-10 человек. Там нас долбила директриса жутко - у мальчика нарушена координация движений, сл-но постоянно грязные тетрадки. Гнобила до такой степени, что грозилась инициировать через Управление образования процесс лишения род.прав... потом оказалось, что у мальчика - опухоль мозга. Прооперировались, прошли лучевую терапию (50 грэй), естессно на инвалидности, сейчас готовимся пойти в школу (наотрез отказывается учиться на дому), правда из-за того, что почти год прошел по больницам, идем снова в третий класс. В общем-то оперировали нас успешно, двигательные функции восстанавливаются потихоньку, единственное - мы очень-преочень худые (при росте в 140 см весим 20 кг), аппетит снижен почти до нуля, кушаем со скандалом ))) Глядя на старшего брата, пытаемся (несмотря на мои протесты) учиться стоять на скейте, тайком катаемся на велике (ужас!) просто нам падать категорически нельзя. Астрацитома страшна именно тем, что очень часто дает рецидивы :( Просто попробуй объясни 10-летнему мальчику, что любой удар и падение - и может все начаться заново. С нами мальчик лежал в 40-й и ОЦ, уже с повторной операцией - рецидив плюс пошли метастазы :(
Так что в общем все потихоньку. Ждем вот третьего - оч. надеемся, что с ним все будет хорошо
вы к кому обращаетесь? если ко мне, то мы наблюдаемся в ОДКБ№1 у Винокуровой Н.В., пишите в личку если что
Здравствуйте.
Не знаю уже даже куда и податься: облазила множество сайтов, но ничегошеньки не нашла про "нашу" болячку! я родила в 33 нед. (2400 и 42см), диагноз "хилоторакс", лечимся в ОКДБ №1 (сейчас дышит с аппаратом в реанимации), прогнозы лечения: НИКАКИХ (ни хороших, ни плохих), вчера после УЗИ сердца еще добавился диагноз "порок:деформация перегородки в желудочках сердца", один врач говорит, что не очень страшно, другой-ОЧЕНЬ плохой порок! кому верить?!
Если кто-нибудь сталкивался с такими же диагнозами, пожалуйста поделитесь информацией и "опытом" (если можно так сказать) по лечению и выздоровлению!
К сожалению ничего не знаю о вашем первом диагнозе, а по поводу ДМПП проконсультируйтесь с Беловым В.А. (зав.отделением детской кардиохирургии ОКБ №1), благо вы наблюдаетесь там же, очень хороший специалист (он мою лялю с того света вытащил). Хотя изначально столько диагнозов было .... и тоже месяц жизни на ИВЛ у других "специалистов"; обратилась бы раньше, было бы меньше проблем сейчас.....
Если хотите полную историю пишите в личку.
Есть коррекционные садики,там ребятки с задержками развития на почве неврологии.очень хорошие садики.на Химмаше есть №548,вдругихрайонах то же дмаю есть такие. Сходите в такой садик в вашем районе и возмите направлние на комиссию