Особые детки - все сюда!!!

мама
Москва

Привет всем! У меня ребенок с пороком сердца, диагноз - общий артериальный ствол.Находимся в ДГБ№1 на Авангардной14. Нам сделали три операции, мы находимся с ребенком в больнице. Девочке 9 месяцев, вес 4,8кг,после операции много других проблем, в легких высокое давление,проблемы с дыханием-кислородозависима ,нарушение центральной нервной системы. Я в полном отчаянии! Посоветуйте как поступать дальше! Может сменить больницу? Такое ощющение что над ребенком ставят опыты,говорят мол попробуйте это лекарство,не подойдет попробуем другое, и так во всем. Посоветуйте что-нибудь

мама
Екатеринбург

Елена-957
Посоветуйте как поступать дальше! Может сменить больницу? Такое ощющение что над ребенком ставят опыты,говорят мол попробуйте это лекарство,не подойдет попробуем другое, и так во всем. Посоветуйте что-нибудь

грустно, но ничего на ум не приходит...держитесь

мама
Екатеринбург

Елена-957
Нам сделали три операции

Больше операции не требуются?

Елена-957
после операции много других проблем, в легких высокое давление,проблемы с дыханием-кислородозависима

Разговаривайте с ребенком, настраивайте на выздоровление, читайте ему. Главное быть спокойной, хотя, знаю по себе, что это очень и очень трудно.

Елена-957
Я в полном отчаянии!

А в больнице нет психолога? Родственники поддерживают?
Я, когда была в вашей ситуации, посещала психолога, заведующая отделением в больнице, где мы лежали, сама договорилась для меня, видя мое состояние.

Елена-957
Может сменить больницу?

А в областную детскую (на Серафимы Дерябиной) не пробовали? Мне кажется, это лучшее, что есть в Екатеринбурге, попробуйте там договориться.

мама
Екатеринбург

Арника (Inessa)
А в областную детскую (на Серафимы Дерябиной) не пробовали? Мне кажется, это лучшее, что есть в Екатеринбурге, попробуйте там договориться.

точно

Арника (Inessa)
А в больнице нет психолога? Родственники поддерживают?
Я, когда была в вашей ситуации, посещала психолога, заведующая отделением в больнице, где мы лежали, сама договорилась для меня, видя мое состояние.

в областной я ещё в церковь ходила, молилась, там можно покрестить ребёночка прямо в палате, если тяжёлый...

мама
Екатеринбург

Tanyusha
там можно покрестить ребёночка прямо в палате, если тяжёлый

Я своего тяжелого тоже там прямо в палате крестила

хочу стать мамой
Екатеринбург

Здравствуйте. У меня сын 14 лет. Диагноз эпилепсия и куча сопутствующих, которые нажили в результате приема лекарств. Инвалидность дали 3 года назад. Динамики никакой. Учится дома. У кого такие же проблемы? Как справляетесь? А главное какую видите перспективу у таких детей и в плане лечения и в плане дальнейшего обучения? Где такие дети смогут реализовать себя в жизни? У меня мальчишка умный, контактный, но очень мало сил. День активный, а неделю никакой. Компьютер осваиваем вместе. Он, конечно, более продвинут, но зарегистрироваться на сайте пока не получается.

хочу стать мамой
Екатеринбург

Здравствуйте. У меня сын 14 лет. Диагноз эпилепсия и куча сопутствующих, которые нажили в результате приема лекарств. Инвалидность дали 3 года назад. Динамики никакой. Учится дома. У кого такие же проблемы? Как справляетесь? А главное какую видите перспективу у таких детей и в плане лечения и в плане дальнейшего обучения? Где такие дети смогут реализовать себя в жизни? У меня мальчишка умный, контактный, но очень мало сил. День активный, а неделю никакой. Компьютер осваиваем вместе. Он, конечно, более продвинут, но зарегистрироваться на сайте пока не получается.

хочу стать мамой
Екатеринбург

У нас такой же диагноз, оперировались в мае 2006 года в Питере на Авангардной. Диагноз очень сложный операции делают только около трех лет еще, но в Питере самый большой процент выживаемости после такой операции. Делали операцию нам в 2 месяца, сейчас нам год. Ребенок отстает только в весе и росте.

мама
Екатеринбург

Я, пожалуй, тоже отмечусь. РДА (синдром Аспергера).15 лет. Сын. Почти вылечились - остаточные всякие явления и изменения личности. В детстве еще была ЧМТ, гипертензия, эписиндром (вроде потом последний ушел погулять...)
Официальный диагноз ДРУГОЙ. Тогда еще аутизм не признавался нашей дет. психиатрией.
Нас постоянно курируют. Одна из наших педагогов здесь вроде на форуме бывает...
Подробнее потом...работа...

мама
Екатеринбург

Елена-957
в ДГБ№1 на Авангардной14.

Так Вы не в Екатеринбурге?

Арника (Inessa)
А в областную детскую (на Серафимы Дерябиной) не пробовали? Мне кажется, это лучшее, что есть в Екатеринбурге,

тогда этот совет не для вас, к сожалению...
Мы свое солнышко тоже крестили прямо под капельницами... Веры, сил и мужества!

мама
Екатеринбург

ну тогда и мы отметимся...У сынули болезнь Гиршпрунга, все операции позади уже, постепенно приходим в норму. Ещё миатония у него, но она меня не так сильно волнует, как проблема с животиком. На инвалидности пока, если всё будет о.к. может скоро снимут.

мама
Екатеринбург

У сына врождённая каторакта обоих глазок. Сейчас нам 1г6м. Прооперированные два раза , убраны мутные хрусталики, недавно делали лазерное корекцию, т.к. появилась вторичная каторакта на одном из глазок. Так же оформили инвалидность (врачь настоял, сама я не хотела). Нас вылечит только время и ещё пара операций (по имплантации искуственных хрусталиков), сказали ждать до 3-4 лет. Деньги с пенсии копим на импортные хрусталики.

мама
Екатеринбург

Ох, сколько нас.Всем хочется пожелать мужества(и себе тоже).Яко с нами Бог!

автор
мама
Екатеринбург

наверно снова пора встретиться и пообщаться??? кто за?

мама
Екатеринбург

Я.А толку?

хочу стать мамой
Екатеринбург

здравствуйте
если вы хотите знать, какие эмоции или чувства имеет в виду ваш ребенок, присваивая цвета близким - могу порекомендовать вам нарисовать простым карандашом домики (по числу названных родственников) и попросить поселить в эти домики человечков (называйте их именами основных эмоций или чувств) и раскрасить домики для человечков в их цвета. главное, давайте только те карандаши, цвет которых был использован ранее (в пластилине).
подобные тесты иногда используют для определения эмоционального фона у ребенка

хочу стать мамой
Екатеринбург

ой, сорри, мое сообщение для Vadim A. Zotov, что-то "цитировать" не сработало

хочу стать мамой
Екатеринбург

Сталкивался с таким порфессором Ефимовым из Н.Новгорода. Он по своему опыту обнаружил, что в Очень большом количестве случаев Эпилепсии лежит повышенное черепное давление возникшее из-за травмы шейного отдела. Устраняет последствия травмы, улучшает кровоснобжение головы и т.п. и эпилепсия проходит.
Все выглядит очень логичным, хотя мы у него были по другому поводу (ДЦП). Он бывает у нас в городе раз в квартал.
Если у вашего сына эпилепсия таго рода и согласиться с таким подходом к лечению, то можно еще обратиться к остеопатам - что бы снизили внутричерепное давление. Но лучше по рекомендации, а то у знакомых у ребенка после одного остеопата появилось косоглазие (возможный признак повышенного внутричерепного), кое как исправили (то же остеопатией). Нам понравился доктор Артемов, но тоже не 100% и дороговато.

папа
Екатеринбург

:) не заметил - потерялась регистрация на сайте
предыдущее сообщение - для Посетитель 30-03-2007 19:32 сын 14 лет - эпилепсия

Отмечаюсь :)
дочка, сейчас 3,9 лет, в 1.5 года тяжело переболела минингитом, сейчас ДЦП (не сидим, не говорим, все понимаем), прогресс есть, но очень медленный.
Лечились у Ефимова (см. выше), иппотерапия, массаж, остеопатия

хочу стать мамой
Екатеринбург

Мы не потерялись - были в санатории. Зарегистрироваться не получается. Спасибо за информацию и удачного лечения. Где делаете массаж? Мы раньше делали у слепых массажистов в интернате для детей с ДЦП - здорово помогали.
Посдскажите пожалуйста, когда этот Ефимов будет у нас. Сходить не помешает. Может он что-то вразумительное скажет. Дело в том, что нам как поставили диагноз, сразу запретили и актовигин, хотя он временно снимал головную боль, и кавинтон и даже кислородный коктейль - все стимулирует кровообращение, активизирует мозги и вызывает приступы. Массаж - нельзя, ванны - нельзя, а я делаю ему ( успокаивающие) и на частоту приступов они не влияют.
А где вы проходили иппотерапию? В санатории не получилось попробовать, т.к. погода была плохая и лошадей не выводили. Я знаю, что в Малом Истоке занимаются, но на общественном транспорте нам туда не доехать, а альтернативы нет. Может где-то поближе есть?

DiF
бабушка
Екатеринбург
хочу стать мамой
Екатеринбург

Посмотрела ссылку. Оказывается на консультацию мы уже опоздали, но нам все равно не по карману. Интересно кто-нибудь к нему сходил? Ваши впечатления от диагностики? Что-нибудь узнали для себя новое?

автор
мама
Екатеринбург

Посетитель
Интересно кто-нибудь к нему сходил? Ваши впечатления от диагностики? Что-нибудь узнали для себя новое?

Мои впечатления в том топе.

хочу стать мамой
Екатеринбург

Приветик! Моему сыну 3 года. Диагноз: органическое поражение центральной нервной системы, генерализованная церебральная атрофия 2-3 степени, спастический тетропарез, ДЦП, частичная атрофия зрительных нервов, эпилепсия. Ребёнок не ходит, не сидит, не ползает. Ест всё протёртое, пьёт очень мало. Кто-нибудь с такими проблемами есть?

Тема закрыта
Причина:
";