Любое использование материалов U-mama.ru возможно только с предварительного письменного согласия АО «ЦТВ».
Администрация сайта не несет ответственности за содержание сообщений, публикуемых в форумах, доске объявлений, в отзывах и комментариях к материалам.
С нами то же можете через сайт познакомиться WWW kseniya.dtn.ru Сама сделала.
что-то какая-то ошибочка выходит
Извиняюсь попробуйте сюда зайти http://kseniya.dtn.ru/ я только заходила вроде получилось!
Добрый вечер.Давайте знакомиться.Аське 3 годика,при рождении были диагнозы:двухсторонний пневмоторокс, в следствии него-22 дня на ИВЛ и как результат гидропористая энцефалопатия. органическое поражение мозга. Врач в десятке была в ужасе и про любое лечение говорила-это как стрелять из пушки по воробьям. Но мы решили стрелять и у нас получается! Пусть медленно но динамика идет. Правда мы потеряли почти 2 года пока нам ставили диагноз эпилепсия,отфутболивали везде. Доча сидит при поддержке,говорит несколько слов,все понимает и память у нее- мне бы такую. Ей так хочется бегать-спрыгивает с коленок и стоит,а ножки подгибаются,но ни смотря ни на что она очень жизнерадостный ребенок.Мамочки, спасибо за создание этого сайта.Здоровья и терпения вам и вашим деткам, они у нас такие молодцы. ;)Сообщение было изменено пользователем 19-10-2009 в 23:08
У кого оперировались? 1-е или 2-е отделение дет. нейрохирургии???
мы там в ноябре 2005 года оперировались. Так что врачей тоже знаем. :)
2 детское отделение, но нас не будут оперировать в связи с тем, что МНОЖЕСТВЕННЫЕ образования и сказали что чистить всю черепную коробку надо, а если частично удалять, то у оставшихся будет сильная прогрессия, вот пока решают как и что нами, ездим туда каждые 3месяца, они все смортят решают.
Ну и состояние у нас пока стабильное, растут они себе по-тихоньку эти образования, но симптоматика сильно не нарастает.
Так думаю лет до 100 и проживем и пусть они нашимим снимками любуются
привет всем ! нам 2 года ! у нас ДЦП спастический тетропорез но мы знаем что у нас все получится :) :P :P .девочки расскажите как вы день проводите мне кажется что я ничего не успеваю.
привет всем ! нам 2 года ! у нас ДЦП спастический тетропорез но мы знаем что у нас все получится :) :P :P .девочки расскажите как вы день проводите мне кажется что я ничего не успеваю.
Девочки, кому нужен Мидокалм 50мг., 28 шт. безвозмездно? (я 2 штуки выпила, когда шею заклинило) Забирать с Уралмаша - пишите в личку :)
Когда Даньке было 2 года - тоже ничего не успевала. Сейчас нам 5, пока сама не ходит. Мой день: с 10.00 у Даши занятия, к 12.00 возврвщаемся, до 13.00 стоим в вертикализаторе и гимнастику делаем, потом обедаем, Даша спит, в 17.00 ухожу на работу. Возвращаюсь к 21.00, читаем, купаемся, спим. если нет занятий - гуляем, потом логопед приходит домой. Всё успеваю - готовка на всю семью тоже на мне, т.к. вечером родители с Дашей, им готовить некогда. Правда у меня старшей 14, помощь огромная.
Не переживай, чем больше делаешь, тем больше успеваешь. Человек, он такое животное, которое ко всему привыкает!
Привет всем! У меня двойня - девочки - 2 года, ДЦП, спастическая диплегия. Не сидим самостоятельно, не ползаем. Родители у меня далеко, есть только муж. Вс таем около 9-10 ч, утрениие процедуры, завтрак,потом - читаю им книжки, собираем пирамидку. одна сидит с игрушкой, с другой - собираю, потом меняю их местами. В 12-12.30 заставляю их ползать по горке, кладу на пол на животы, делаю элементы копирования. Потом 14-14.30 - обед. Они сидят в стульчиках, ждут, когда я приберусь. правда, при этом мне приходится читать им стихи, петь, чтоб не капризничали. затем укладываю их спать. Иду курить. Проснулись - на горку!!! Затем идем готовить папе ужин, кормлю их - 18-18.30 ч. Снова - на пол - собираем кубики, разбрасываем игрушки. Ждем 20.30 - по кабельному показывают детск музык клипы. Если есть силы - муж гонит их опятть на горку или на пол. в 22.30 - готовимся ко сну. Я понимаю, что Вы со мной не согласитесь, но мне трудно понять, как можно ничего не успевать с одним ребенком???!!! Поверьте мне - это отдых!!! Только без обид!
http://www.u-mama.ru/forum/messages.php?id=10086417&iq=0 для тех, кто еще не читал
Привет alsena!! Моей дочке 2 года, ДЦП, спастический тетрапарез, не сидим, не ползаем, мало что понимаем, мультиками и песенками не займёшь, так-как не понимает. Распорядок у нас такой, встаем поздно около 11-ти, водные процедуры, завтрак, сидим в распорках в стульчике час-полтора, сколько высидит,
рвем журналы, затем обед, и ложимся спать или гуляем, спим на улице, затем приходим, опять едим, готовим папе ужин, вечером гимнастика, игры с папой, просмотр кинофильма, сон. Что мне надо, я всё успеваю, вообще не понимаю, дома ведь целый день и изо дня в день, всё можно успевать, мне вот многое делать просто лень стало, надоело дома сидеть, хочется на работу в коллектив.
А ты как одна копирование делаешь?? Там держать ведь надо!! Расскажи, как делаешь!! Тоже попробую.
Когда дети маленькие времени больше. Я до 4 лет не только заниматься успевала по полной программе, но еще и работала и училась заочно. А потом мы начали вместе ездить в садик при "Особом ребенке", а там на одну дорогу 3 часа в день уходило. Чем Ксюша становилась старше тем больше становилось занятий иппотерапия+ бассен+ церковный хор и воскресная школа. А сейчас ей 10 лет ездим в школу потом нужно уроки сделать поступили в музыкалку, ходим в бассейн и вот в этом году еще лошадей ни куда не вставили т.к. времени совсем нет. Мы еще дома стараемся ЛФК заниматься и на тренажерах. Вот и попробуйте успеть!!!
Привет! Мне в талисмане говорили: если не с кем делать, то хотя бы выполняйте отдельные элементы. Кладу на живот. Двигаю в течение 1 мин сначала одну руку, потом другую, также с ногами. Потом с одной стороны туловища двигаю одновремено рукой и ногой. Потом - сдругой. Моя цель - заставить их руки выводить вперед в положении лежа на животе. Никакой диеты не надо! Если так постоянно делать - не потолстеешь! Вечером, конечно, устаешь, выкуриваю сигаретку, выпиваю кружку пива и СПАТЬ!!!
Девочки отпишусь про нас.
О том, что у меня будет особый малыш, я узнала в 23 недели беременности на очередном скрининговом узи. Помню как собиралась на него с нетерпением, думала как же мне хочется узнать пол моего малышика, как он там себя ведет, а то вон как уже кувыркается... Слова которые произнесла вра повергли меня в шок, у вашего ребенка порок в развитии, который является хромосомным маркером. До меня тогда вообще не сразу дошел смысл сказанного, единственное, что я отразила - это то, что у моего желанного всем сердцем и душой ребетеночка что - то идет не так. Потом доктор все же пояснила, что оказывается у нас разная длина ног и следует ехать на Флотскую и там проводить инвазивную диагностику пока не поздно. Я ревела как сумасшедшая, потому что мне сказали, что у меня велик шанс родить ребенка с синдромом дауна... простояв полтора часа в очереди к своему врачу, мне выдали направление на Флотскую...
Про Флотскую, а точнее про генетический центр можно описывать долго, как меня уговаривали и убеждали делать этот самый пресловутый анализ на хромосомы, как обрабатывали на консилиуме и пугали туманными перспективами... бесконечные узи... Дома я перерыла массу сайтов почитала и про детей и про родителей с этим самым синдромом... Вообщем решила для себя и поставила родных перед фактом, что я буду рожать все равно... и не надо мне никаких анализов... потому что я жду своего малыша и уже люблю его ТАКИМ какой он будет. Муж меня поддержал впрочем как и все остальные.
Когда родился сын порок подтвердили, а предположения генетиков так и остались их предположениями, я не держу на их зла, понимаю они сами там перестраховываются, боясь не до нести информацию.
У моего Ромки врожденное укорочение ножки, деформация коленного сустава, парапарез, плоско вальгусная установка стопы (при рождении стопочка ноги была вывернута чуть ли не больше чем на 90 гр на внешнюю сторону) ну посетив ортопедов с протезного завода, которые измерили нас вдоль и поперек теперь мы знаем на сколько укорочена наша нога, пока на 4,5 см... Сейчас нам 10 месяцев, пытаемся шлепать в обуви ортопедической со специальной платформой :) благо, что нам изготовили ее не так давно, вообщем занимаемся.
Очень рада, что есть тут такой раздел, где можно и послушать и поделится информацией и просто поговорить по душам. Восхищаюсь от души мамами и их детками. Спасибо, что вы есть! :rose:
Сообщение было изменено пользователем 02-12-2009 в 22:39Сообщение было изменено пользователем 02-12-2009 в 22:43
привет всем! нам 7 лет у нас аутизм.и в больницах лежали и в садик ходили что только не придумывали и к бабкам ходили. нечего хорошего пока в школу не пошли не происходило сейчас потихоньку двигаемся вперед ,нам очень нравится в школе.по переписке понимаю нас таких родителей много, все молодцы что не сдаетесь!!!!!!!!!!!
Александр, 6 лет, аутист, лобнодольная эпилепсия. Присоединяюсь к сообществу.
Просмотрела и прочла почти все посты. Тема была создана четыре года тому назад, очень хотелось бы узнать, каково положение вещей сейчас? Как здоровье тех деток, мамы которых присоединились к этой теме?
И еще один вопрос,злободневный,можно сказать: Мамочки, скажите ,пожалуйста, лекарства вам выдают бесплатно или все лечение идет только на свои деньги?Если ребенок инвалид, то какие процедуры делают детям бесплатно ? Может быть, я наивная и вопрос звучит дурацки,но все же, расскажите об этом подробнее :-)Сообщение было изменено пользователем 22-08-2010 в 01:15
Добрый день! Моего сыночка зовут Тимоша, у нас Дцп, мы не сидим, недавно научились ползать, стоять с опорой. Вообщем занимаемся ЛФК и думаю скоро у нас все получиться! Очень помогает это форум! Спасибо создателям
тема создана мной.
растем, лечимся, развиваемся по тихоньку.
98% за свой счет.
Вы молодец! :-) Я уверена, это помогло многим мамам в трудную минуту, когда кажется, что сердце разорвется от отчаяния....Возможность пообщаться с людьми,у которых подобные проблемы, который поймут и не осудят тебя....Это придает силы,честное слово!! Терпения Вам,здоровья Вашим детям!!