Особые детки - все сюда!!!

мама
Каменск-Уральский

Настя08
но переодически так накатывает,что ни сил,ни слез не хватает!

то, о чём вы говорите, я писала уже в теме "Когда опускаются руки", почитайте... у Вас замечательная девчушка! и всё у Вас получится! я знакома с детьми, которые были лежачими, но благодаря упорству родителей стали самостоятельно ходить!

мама
Каменск-Уральский

а детишек у меня уже двое, недавно родился Петя, ему сейчас 4 месяца!

мама
Коломна

Аннушка82

просто прелесть!

мама
Каменск-Уральский

с младшеньким меня прокесарили, надеюсь без проблем будем расти!

мама
Екатеринбург

Аннушка82

Вы молодчина! А детки - просто замечательные :love:

папа
Екатеринбург

всем приветик у меня Ванька тоже особый, нам год и 3, диагнозы страшные как и большинства, органические поражения гол мозга, симптоматическая парциальная эпилепсия, резистентное течение, парез всех конечностей, частичная атрофия зр. нерва, пирамидальная недостаточность и еще куча диагнозов которые я сама не знаю даже, почерк не разборчивый у них, не сидим, не ползаем, не ходим, муж ушел конечно же, слов нет в его адрес, врачи лечить не хотят, от госпитализации отказываются, приходим даже не смотрят на нас, говорят все плохо, шансы малы в интернат нас не возьмут никогда и прочее прочее в этом духе, вообщем помогать нам даже не кому, папа даже не звонит узнать жив ли его отпрыск, роственников толком нет, либо они далеко... вот так и живет, но руки не могу опустить, помогите советом хоть чем я не знаю, какими способами вы лечились, где, как, есть ли какие результаты, что нас дальше ждет, на что надееться, куда бежать вообщем, скоро наверно у меня крыша съедет совсем. Ваньку жалко, хочеться поставить его на ноги, и самой с голоду не помереть. спасибо)

папа
Екатеринбург

кто знает объясните что такое тетрапарез и от чего он бывает? Нам ставят всех конечностей, только недавно об этом узнала.

мама
Екатеринбург

Biohazard

у вас очень симпатичный мальчишка :) уверена, все у вас получится и ваш мальчик будет сидеть, ходить, говорить, жить полноценной жизнью, не опускайте руки :)

мама
Верхняя Пышма

Biohazard
тетрапарез

Одна из форм ДЦП.Ослабление мышц,спастический тетрапарез-повышение мышечного тонуса.Может быть следствием гидроцефалии,повышенного внутричерепного давления,нарушения мозгового кровообращения.

мама
Екатеринбург

Biohazard
тетра

четыре, то есть поражены все конечности

JGh*
у вас очень симпатичный мальчишка уверена, все у вас получится и ваш мальчик будет сидеть, ходить, говорить, жить полноценной жизнью, не опускайте руки

Могу подсказать информацию по развитию познавательных способностей и речи особых деток, пишите в личку.

мама
Екатеринбург

Девочки, привет!Моей девочке 3 года- ОПЦНС,ДЦП.Наше последнее достижение - стала ходить за одну ручку.Кто снами в Талисман с 8 июня?

мама
Екатеринбург

Добрый день! Мы как-то лежали в ОММ, нам Воронина прописала глиатилин, но использовали только одну ампулу, срок годности 02.2010, если Вам нужно - отдам, есть еще коврик развивающий с дугами, на них можно игрушки вешать и др. Пишите в личку, чем могу - помогу, не отчаивайтесь!

папа
Екатеринбург

JGh*
у вас очень симпатичный мальчишка уверена, все у вас получится и ваш мальчик будет сидеть, ходить, говорить, жить полноценной жизнью, не опускайте руки

спасибо всем за поддержку, очень важно это для нас, потому что даже моральной поддержки нет у нас, а это очень важно сами знаете для борьбы с такими болезнями....

папа
Екатеринбург

Извините, может кто в курсе как посмотреть в голове мозг кровообращение? есть ли какие то процеруры типа мрт или еще что то такое? кто нибудь делал это?, потому что как давления вроде нет у нас особо то и гидрацефалии тоже, и раз посещение манульщика помогает я думаю что все таки это что то типа нарушения кровообращения в голове.

Девочки, большое спасибо всем что откликнулись на наш призыв о помощи... так тяжело одним, и прямо душу греет что есть реальные люди готовые чем то помочь, которые сами неаверняка не в особо лучшем положении находятся, и не смотря на это сердца не очерствели... спасибо девченки...

мама
Екатеринбург

Biohazard
как посмотреть в голове мозг кровообращение

а вы в 9-ке не лежали? нас в свое время там отлично продиагностировали, сделали все возможные обследования, и доплерографию (как раз кровотоки в головке просмотрели) и ЭЭГ, и миографию, и все УЗИ даже УЗИ щитовидки, даже кровь на всех глистов, извиняюсь, взяли, все специалисты нас посмотрели, и там вам из-за эпилепсии точно не откажут, там с эпилепсией полно лежали, единственное вам процедуры скорее всего не все делать будут, если что пишите в личку напишу как и куда обращаться.....
...а малыш у вас и правда славный, прихорошенький такой, и глазки очень умные, все у вас хорошо будет...главное верьте в него :)

мама
Екатеринбург

я на ю-маме новичок, Biohazard, если будет желание, пишите. Разобралась Что можно отправить письмо через список пользователей. Lenusik я тебе отправила сообщение :-)Сообщение было изменено пользователем 31-05-2009 в 21:44

папа
Екатеринбург

ОЛЮНЯ

нет чет нас все в 5-куда в 5-ку там нам тоже делали обследование, но нам только приходилась самим по городу мотаться договариваться платить и записываться.... но доплерографию нам не делали миографию делали ээг и узи, но обычный ээг не показывает нашу эпилепсию, только мониторинг, а вам сколько лет?
спасибо))) да я верю, благодоря всем вам полегче стало, а то недели три уже ни спать ни есть не могу толком нервный тик, еще и муж ушел неделю назад, так что то вообще тяжело, но вроде держимся пока... щас хоть стала картина лечения вырисовываться куда бежать куда звонить, а все отказывают дык совсем страшно стало за ваньку.

мама
Екатеринбург

Девочки! Поздравляю всех нас с праздником! Желаю счастья, здоровья, терпения, сил.... в общем, всего, чего нам иногда так не хватает. Пусть наши детки всегда нас радуют, ведь они наши маленькие солнышки и могут осчастливить нас как ничто другое!!!

мама
Екатеринбург

Присоединяюсь к поздравлению! Всех деток с праздником! Желаю быть здоровыми, радовать своими успехами родителей, быть умненькими и самое главное счастливыми! :clap:

мама
Верхняя Пышма

Biohazard
что то вообще тяжело,

Все хорошо будет со временем,и мысли и действия к порядку придут.Поначалу всегда тяжело,проходили.Так что не отчаивайтесь!

папа
Екатеринбург

Всех мам и деток с праздником, терпения и понимания нам всем, удачи и счастья а самое главное здоровья много))

папа
Екатеринбург

\~Euphoria\~
Все хорошо будет со временем,и мысли и действия к порядку придут.Поначалу всегда тяжело,проходили.Так что не отчаивайтесь! да да щас вот боле менее хоть мысли в порядок приходят, просто отозвалось много народу и я надеюсь пойдет все у нас хорошо и лечение и выздоровление... Спасибо :)

мама
Новосибирск

У меня оссобый ребенок с синромом Дауна.Ей уже 6лет.

мама
Екатеринбург

Mira))
У меня особый ребенок с синромом Дауна.Ей уже 6лет.

Моей дочке с синдромом Дауна Марусе тоже 6 лет. В этом году идем в школу. К сожалению, получилось только в коррекционную, хотя развита она неплохо.
Мы создали организацию "Солнечные дети", жаль, что Вы в Новосибирске.
Как у Вас в области дела с интеграцией?
Приглашаем на наш сайт sundeti.ru

Каменск-Уральский

Здравствуйте! Я новичок. Моему сыну 8лет.Диагноз ДЦП. Спастическая диплегия тяжелой степени.В этом году пошли во 2й класс в обычную школу(обучение на дому).Хоть ходить мы не можем, но голова вроде соображает нормально.Подскажите, куда нам податься на лечение. Были в Туле 4раза(операции по Ульзибату).Улучшения есть , но хотелось бы чего-то большего. Лечились в "Особом" на Краснокамской, как он стал Бонумом ездить перестали.Сейчас ездим в Талисман на Дагестанской,там лучше. Ездим на велике, начали спускаться и подниматься по лесенкам(мы живем на 4м этаже без лифта). Как убрать у сына перехлест? Подскажите,поделитесь опытом.Ещё у него подвывих обоих бёдер, как это вылечить, может кто знает?

Тема закрыта
Причина:
";