Alenka pelenka,
Извините, я с вами дискутировать не буду, забанят за это и фашистом обзовут. Оно непопулярное. Главное, чтоб с налогов на это не брали, а свои личные деньги нехай жертвуют
Спасибо ему, молодец! Помогает людям. Но тут читаешь комментарии и оху...... И это пишут женщины, матери. Слов нет, какие злые люди у нас в стране. Мы ещё о власти плохо говорим, а у тех деньги есть. А тут нищета пишет, что детей спасать не надо и родители виноваты сами.
Аноним 719
Господи, некоторые высказываются, будто эти деньги из их кошелька вытащили насильно. Ещё и налоги свои в очередной раз приплетают, будто вы там этих налогов сотнями тысяч платите. И на все то из ваших налогов уходит, и дороги, и зарплата бюджетников, и лекарства детям этим. Нет, чтоб порадоваться, что людям помогли.
Аноним 105
торгаш,
ваще в шоке. Здоровый цинизм я люблю, но этот явно нездоровый.
аноним098,
Меня такие посты удивляют. Редко кто сознательно инвалидов рожает. Если были бы "элементарные тесты" Не было бы столько инвалидов. Особенно удивляет, когда маме ДЦП -шника такое говорят. Беременность идеально у матери протекала, в родах что-то не так пошло и родился инвалид. И куда его? Убить прям живого в родзале?
1580
Долорес Клейборн: за это и фашистом обзовут
Долорес Клейборн: 160 млн , чтоб он игрушки держал? Ну прикольно, че
Именно фашизм какой-то.
Аноним 719: Ещё и налоги свои в очередной раз приплетают,
+++
Тайна, покрытая мраком
аноним098: почему родители не делают элементарный тест во время беременности?
Лошадь Анжела: в омм есть анализ только на сма
Лошадь Анжела: так не сдавайте. играйте в рулетку. если в семье нет прецедентов не сдавайте
аноним098: есть группа риска но почему-то они тест не делают. а потом ищут с мира по нитке.
Девочки, у вас есть дети?
Вот скажите, вы сами сдавали тест на сма своему ребёнку в утробе?
А себе и мужу делали тест являетесь ли вы носителями скрытой мутации в гене smn?
Аноним 776
Kremleva: Государство пока не помогло никому.
вот эта ключевая фраза.
и этим меня бесит. государство готово помогать всем, кроме своих детей.
мы шлем кучу помощи в другие страны, прощаем долги.
но на лечение детей мы собираем смсками
Нет, конечно. Не кабачок уже и слава богу, хоть руками-ногами двигает, глотает сама, голову удерживает и т.д Т.е жить может. Проблема в том, что поздно ставят, мотонейроны, которые погибли, они не восстановятся никогда, поэтому до нормы они очень вряд ли дойдут, но прогресс у детей есть. Чем меньше ребенок пострадал до, тем лучше. Есть дети, которые вообще лежат, не глотают, сами не дышат, с помощью только, вот им зачем ставят, не знаю. Но на месте родителей вы смотреть будете что ли, зная, что лекарство есть и оно хотя бы затормозит болезнь. У некоторых национальностей чуть не в каждой семье такие дети есть. С таджиками отдыхала в 90-х, они говорят, что почити в каждой семье такие дети итз-за близкородственных браков, мутации передаются и практически все уже с мутациями этими, потому из 3 обязательно 1 такой ребенок. У евреев много, я только 2 знаю, у кого дети погибли, но это было давно и тоже для них это не новость была.
Вот таким детям и отказывают в лечении по большей части - нецелесообразно или риск превышает пользу и т.д так что не волнуйтесь, налоги не идут, кого это так заботит, а Алтушкин имеет право свои деньги тратить так, как посчитает нужным.
Всего несколько детей собрали деньги сами от и до, остальным олигархи платят Усманов, Лисин, Алтушкин, Газпром и другие. Считайте это вкладом в науку, эти дети подопытные, можно сказать, и от того, каких успехов они достигнут, до какого возраста доживут, зависит станет ли когда-нибудь этот укол более доступен всем. Нажрутся когда-нибудь Новартис и иже с ними и продадут какой-нибудь Индии разработку
BellaDonna: эти дети подопытные, можно сказать, и от того, каких успехов они достигнут, до какого возраста доживут, зависит станет ли когда-нибудь этот укол более доступен всем
Хочется надеяться, что прогресс в лечении этих детей не будет стоять на месте и придумают ещё что-нибудь, что поможет им и улучшит качество их жизни
Волосы дыбом встают от некоторых в теме. Особенно "хорошо" рассуждать о целесообразности помощи чужим детям, когда свои здоровые. Только вот зарекаться не надо, жизнь многогранна и сложиться может по разному.
BellaDonna: Нажрутся когда-нибудь Новартис и иже с ними
Они же деньги вкладывают в дальнейшие исследования. Будут задешево продавать, не на что будет
BellaDonna: Может и еще что-то придумают
Аноним 746
Olga327: разводить демагогию на тему сколько, как и кому надо на самом деле помогать, будут в большинстве те, кто и бездомной собаке в мороз сосиску не бросят.
Вот это всегда самое противное( у меня знакомый, я как-то рассказала, что помогаю в стерилизации бездомных животных, а он, чё попало, лучше бы детям помогала. Я говорю, а ты сколько перевел на счёта детям или может конкретно кого-то ведёшь? Молчание..
АнонимЯ
Долорес Клейборн,
Долорес Клейборн: ++++ потрачено впустую
Вам какое дело? Человек решил помочь и помог.
Модераторы, закройте тему.
Аноним 212
Alenka pelenka: США это вводят после рождения сразу же, и тест делаю генетику и эти дети не отличаются от остальных, а у нас пока диагноз поставят когда у ребенка уже откат идет
Лекарство разработали пару лет назад, как можно делать сейчас вывод о его действии?
Аноним 212
Долорес Клейборн: чем с наших налогов
Если ничего не путаю, разработали уже программу помощи этим детям, и будут этот укол оплачивать с наших налогов
Стоимость высокая лекарства -из-за того, что в эту стоимость одного работающего вещества заложено ещё сотня неработающих веществ, без которых это работающее не было бы изобретено. Этой ценой оплачивается не только себестоимость лекарства, но и исследования, разработки, сотня неудачных опытов и все это очень дорого. Без этой цены не будет нового лекарства. Наша наука сильно отстаёт. Поэтому нам остаётся делать дженерики когда срок оригинального патента истечёт, либо покупать оригинальные препараты задорого. На это должны выделяться огромные деньги. Либо государством, либо частным бизнесом. Государство....., я промолчу, ладно хоть частный бизнес выделяет. Уж не знаю по доброй воле или за плюшки дополнительные от государства.
А кто пишет что зря деньги потрачены желаю чтобы таких проблем в ваших семьях никогда не было, и дети рождались здоровыми!
аноним098,
А у вас дети здоровые, потому что вы такая вся из себя молодец и умница, верно?
Аноним 578
Мурлик,
Полностью согласна с вами! И не думают же даже, что не обязательно инвалидом можно родиться, а можно раз.......и проснуться инвалидом (травма, болезнь например). Всех давайте лечить перестанем? Пусть умирают? Хорошо рассуждать сидя на диване и когда ТЕБЯ это не касается.
И все. Дальше лучше помолчать.
Алтушкин Молодец. И Ройзман тоже.
Alenka pelenka,
Извините, я с вами дискутировать не буду, забанят за это и фашистом обзовут. Оно непопулярное. Главное, чтоб с налогов на это не брали, а свои личные деньги нехай жертвуют
Ну вот и помогайте кому считаете нужным. Алтушкин посчитал нужным помочь ребенку с сма, его деньги, кому хочет тому и помогает.
Olga327,
Так я не против. Лучше пусть Алтушкин, чем с наших налогов
Спасибо ему, молодец! Помогает людям. Но тут читаешь комментарии и оху...... И это пишут женщины, матери. Слов нет, какие злые люди у нас в стране. Мы ещё о власти плохо говорим, а у тех деньги есть. А тут нищета пишет, что детей спасать не надо и родители виноваты сами.
Господи, некоторые высказываются, будто эти деньги из их кошелька вытащили насильно. Ещё и налоги свои в очередной раз приплетают, будто вы там этих налогов сотнями тысяч платите. И на все то из ваших налогов уходит, и дороги, и зарплата бюджетников, и лекарства детям этим. Нет, чтоб порадоваться, что людям помогли.
торгаш,
ваще в шоке. Здоровый цинизм я люблю, но этот явно нездоровый.
аноним098,
Меня такие посты удивляют. Редко кто сознательно инвалидов рожает. Если были бы "элементарные тесты" Не было бы столько инвалидов. Особенно удивляет, когда маме ДЦП -шника такое говорят. Беременность идеально у матери протекала, в родах что-то не так пошло и родился инвалид. И куда его? Убить прям живого в родзале?
Именно фашизм какой-то.
+++
Девочки, у вас есть дети?
Вот скажите, вы сами сдавали тест на сма своему ребёнку в утробе?
А себе и мужу делали тест являетесь ли вы носителями скрытой мутации в гене smn?
вот эта ключевая фраза.
и этим меня бесит. государство готово помогать всем, кроме своих детей.
мы шлем кучу помощи в другие страны, прощаем долги.
но на лечение детей мы собираем смсками
Нет, конечно. Не кабачок уже и слава богу, хоть руками-ногами двигает, глотает сама, голову удерживает и т.д Т.е жить может. Проблема в том, что поздно ставят, мотонейроны, которые погибли, они не восстановятся никогда, поэтому до нормы они очень вряд ли дойдут, но прогресс у детей есть. Чем меньше ребенок пострадал до, тем лучше. Есть дети, которые вообще лежат, не глотают, сами не дышат, с помощью только, вот им зачем ставят, не знаю. Но на месте родителей вы смотреть будете что ли, зная, что лекарство есть и оно хотя бы затормозит болезнь. У некоторых национальностей чуть не в каждой семье такие дети есть. С таджиками отдыхала в 90-х, они говорят, что почити в каждой семье такие дети итз-за близкородственных браков, мутации передаются и практически все уже с мутациями этими, потому из 3 обязательно 1 такой ребенок. У евреев много, я только 2 знаю, у кого дети погибли, но это было давно и тоже для них это не новость была.
Вот таким детям и отказывают в лечении по большей части - нецелесообразно или риск превышает пользу и т.д так что не волнуйтесь, налоги не идут, кого это так заботит, а Алтушкин имеет право свои деньги тратить так, как посчитает нужным.
Всего несколько детей собрали деньги сами от и до, остальным олигархи платят Усманов, Лисин, Алтушкин, Газпром и другие. Считайте это вкладом в науку, эти дети подопытные, можно сказать, и от того, каких успехов они достигнут, до какого возраста доживут, зависит станет ли когда-нибудь этот укол более доступен всем. Нажрутся когда-нибудь Новартис и иже с ними и продадут какой-нибудь Индии разработку
Хочется надеяться, что прогресс в лечении этих детей не будет стоять на месте и придумают ещё что-нибудь, что поможет им и улучшит качество их жизни
Волосы дыбом встают от некоторых в теме. Особенно "хорошо" рассуждать о целесообразности помощи чужим детям, когда свои здоровые. Только вот зарекаться не надо, жизнь многогранна и сложиться может по разному.
Нюtа,
Может и еще что-то придумают, 5 лет назад и о таком не могли мечтать. Это страшно, когда здоровый ребенок начинает угасать постепенно
Они же деньги вкладывают в дальнейшие исследования. Будут задешево продавать, не на что будет
Вот это всегда самое противное( у меня знакомый, я как-то рассказала, что помогаю в стерилизации бездомных животных, а он, чё попало, лучше бы детям помогала. Я говорю, а ты сколько перевел на счёта детям или может конкретно кого-то ведёшь? Молчание..
Долорес Клейборн,
Вам какое дело? Человек решил помочь и помог.
Модераторы, закройте тему.
Лекарство разработали пару лет назад, как можно делать сейчас вывод о его действии?
Если ничего не путаю, разработали уже программу помощи этим детям, и будут этот укол оплачивать с наших налогов
Стоимость высокая лекарства -из-за того, что в эту стоимость одного работающего вещества заложено ещё сотня неработающих веществ, без которых это работающее не было бы изобретено. Этой ценой оплачивается не только себестоимость лекарства, но и исследования, разработки, сотня неудачных опытов и все это очень дорого. Без этой цены не будет нового лекарства. Наша наука сильно отстаёт. Поэтому нам остаётся делать дженерики когда срок оригинального патента истечёт, либо покупать оригинальные препараты задорого. На это должны выделяться огромные деньги. Либо государством, либо частным бизнесом. Государство....., я промолчу, ладно хоть частный бизнес выделяет. Уж не знаю по доброй воле или за плюшки дополнительные от государства.
А кто пишет что зря деньги потрачены желаю чтобы таких проблем в ваших семьях никогда не было, и дети рождались здоровыми!
аноним098,
А у вас дети здоровые, потому что вы такая вся из себя молодец и умница, верно?
Мурлик,
Полностью согласна с вами! И не думают же даже, что не обязательно инвалидом можно родиться, а можно раз.......и проснуться инвалидом (травма, болезнь например). Всех давайте лечить перестанем? Пусть умирают? Хорошо рассуждать сидя на диване и когда ТЕБЯ это не касается.