Аноним 708: Какие невероятные деньги зарабатывают фарм компании на лекарствах вот таких
А Вы не задавались вопросом, какие невероятные деньги фармкомпаниями потрачены на такие лекарства? Да они почти окупаются даже при такой цене. Поэтому так мало по-настоящему эффективных разработок в области генной инженерии. Стоит это запредельно и в итоге не всегда даже просто окупается, не говорим даже о доходе.
Аноним 212: Если ничего не путаю, разработали уже программу помощи этим детям, и будут этот укол оплачивать с наших налогов
Путаете. Не с наших налогов, а с дополнительных 2% налогов с богатых. И этот фонд существует только на бумаге и в фантазиях, обещанного 3 Года ждут, 6 месяцев уже прошло.
А по поводу налогов -я согласна что бы они пошли этим детям, чем на рашу тудей. Ещё и сдача останется на детей с другими заболеваниями,
Аноним 386
Яблоня в цвету: И этот фонд существует только на бумаге и в фантазиях, обещанного 3 Года ждут, 6 месяцев уже прошло.
Было бы неплохо выслушать обратившихся,ведь родители наверняка цеплялись за каждую соломинку.Что им ответили и в какой форме плюнули в душу,интересно.
Круг добра много кому помогает с редкими заболеваниями. С сма ещё в марте начали закупать и ставить спинразу, стоимость 2 млн р. Укол, надо три в год пожизненно. Сообщение ещё от начала марта. Кому интересно, зайдите на их сайт, все есть.
Аноним 386: .Что им ответили и в какой форме плюнули в душу,интересно.
Золгенма не зарегистрирована у нас, спинразу закупают, там 8 млн укол и пожизненно ставят, сумма больше будет. От вечают многим, что риск превышает пользу
Shoot out,
Ну вот когда получат, тогда и узнаем. Пока выдали только тем, кто через суд вытребовал. И опять, речь про спинразу, она только поддерживает состояние. Вылечивает и сбор идёт на золгенсма. Это другие деньги.
Яблоня в цвету, кто сказал, что золгенсма вылечивает? Ни тот, ни другой препарат не вылечивает. Задерживает или почти останавливает развитие болезни, но не вылечивает.
Спасибо Алтушкину. Искренно. И это здорово, что появилось лекарство. Только один вопрос, а если такую сумму вложить в исследования и начать выпускать своё лекарство? По опыту Прививки от Ковида- ученые у нас ого-го, все могут. Так может уже пора вложиться?
Аноним 612
Alenka pelenka:
просто посмотрите тех кому его ввели во время в США это вводят после рождения сразу же, и тест делаю генетику и эти дети не отличаются от остальных, а у нас пока диагноз поставят когда у ребенка уже откат идет и умирают нейтроны, потом когда родители сбор собирают, у Маши Лентьевой сбор шел более года, конечно ребенок уже начинает отставать в развитии в движении.
Давайте лучше посмотрим какое потомство у них будет?
В моем дворе у одной мамы родилось двое детей с микроцефалией, одна девочка , потом эта девочка в 13 лет рожает снова ребенка с микроцефалией.
Аноним 114
Осуждать родителей за то, что родились такие дети - унизительно.
Считать чужие деньги- низко.
Такие дети не просто так приходят в этот мир, они учат состраданию всех, кто их видит, реально, косвенно.
Жаль только одного, что родители должны стучаться во все двери, чтобы их услышали.
Российские разработки по вакцине против ковид - очень быстро прошли, ну значит могут у нас и другие препараты разрабатывать, почему не делают?
Ну и нашу вакцину бесплатно раздают, а мы платим огромные деньги за жизнь.
Всем мира
А кто сказал (доказал ) что нет?
Вы с вакциной сильно надежд не питайте. Носитель на основе аденовируса был разработан в советском союзе, когда в науку вкладывались. Это был универсальный носитель, к которому можно добавлять антигены любого вируса. В наше время добавили только антиген коронавируса. Поэтому это не наша нынешняя наука, а наследие прошлого.
В ближайшем будущем шансы есть только у той области исследований, которой занимается «какая то неизвестная женщина» Мария Воронцова. Там будут деньги, сколько нужно,
Аноним 782
Аноним 345: Двоякое чувство, вроде и хорошо,что помогли ребёнку , а вроде и не целесообразно помогли
Долорес Клейборн: Аноним 345: не целесообразно помогли
++++ потрачено впустую
А если бы вас коснулась такая ситуация, вы бы как сидели и смотрели ?????
Яблоня в цвету,
В Золгенсма тоже аденовирус , кстати, как носитель и да, не вылечивает она Сма, не чинит ген, не исправляет, просто рядом кусочек гена " плавает" как долго будет, никто не знает пока
Аноним 989
Государству невыгодно лечить таких детей, в масштабах, почти сошел на нет естественный отбор, что ведёт к инвалидизации общества.
Скорее всего и дальше будут собирать на лекарства детям
Спасибо меценатам и фонду Ройзмана.
Имея ребенка с особенностями, лежала с девочкой со СМА в одной палате. Так вот они с мамой очень позитивные девушки, и вообще мамы особых детей очень сильные люди.
Не сравняца с серыми, унылыми, завистливыми, жадными мышами.
Сколько желчи в людях легко говорить, когда это не касается тебя лично. Здорово, что есть такие люди и которые помогают от всей души незнакомым им людям. Низкий им поклон. Алтушкин оплатил реабилитацию моему мужу, благодаря которой он сейчас живёт практически прежней жизнью. Всем, кто считает, что зря потрачены деньги искренне желаю, чтоб никогда ни их ни их детей не коснулось подобное
ГолубьЯстребиный: те, кому бог здорового дал-унылые серые мыши?
Конечно же нет!!! Я эмоционально отреагировала на странные высказывания людей в теме. Типо, зачем спасать детей, зачем тратить на них деньги.
Ну какая людям разница куда кто тратит свои деньги, и как родители спасают своих детей, это личное дело каждого.
А Вы не задавались вопросом, какие невероятные деньги фармкомпаниями потрачены на такие лекарства? Да они почти окупаются даже при такой цене. Поэтому так мало по-настоящему эффективных разработок в области генной инженерии. Стоит это запредельно и в итоге не всегда даже просто окупается, не говорим даже о доходе.
Путаете. Не с наших налогов, а с дополнительных 2% налогов с богатых. И этот фонд существует только на бумаге и в фантазиях, обещанного 3 Года ждут, 6 месяцев уже прошло.
А по поводу налогов -я согласна что бы они пошли этим детям, чем на рашу тудей. Ещё и сдача останется на детей с другими заболеваниями,
Было бы неплохо выслушать обратившихся,ведь родители наверняка цеплялись за каждую соломинку.Что им ответили и в какой форме плюнули в душу,интересно.
Круг добра много кому помогает с редкими заболеваниями. С сма ещё в марте начали закупать и ставить спинразу, стоимость 2 млн р. Укол, надо три в год пожизненно. Сообщение ещё от начала марта. Кому интересно, зайдите на их сайт, все есть.
Они эту технологию тупо купили и давно окупили, кстати, там как раз индус разработчик, вроде
Золгенма не зарегистрирована у нас, спинразу закупают, там 8 млн укол и пожизненно ставят, сумма больше будет. От вечают многим, что риск превышает пользу
Shoot out,
Ну вот когда получат, тогда и узнаем. Пока выдали только тем, кто через суд вытребовал. И опять, речь про спинразу, она только поддерживает состояние. Вылечивает и сбор идёт на золгенсма. Это другие деньги.
Яблоня в цвету, кто сказал, что золгенсма вылечивает? Ни тот, ни другой препарат не вылечивает. Задерживает или почти останавливает развитие болезни, но не вылечивает.
Спасибо Алтушкину. Искренно. И это здорово, что появилось лекарство. Только один вопрос, а если такую сумму вложить в исследования и начать выпускать своё лекарство? По опыту Прививки от Ковида- ученые у нас ого-го, все могут. Так может уже пора вложиться?
Давайте лучше посмотрим какое потомство у них будет?
В моем дворе у одной мамы родилось двое детей с микроцефалией, одна девочка , потом эта девочка в 13 лет рожает снова ребенка с микроцефалией.
Осуждать родителей за то, что родились такие дети - унизительно.
Считать чужие деньги- низко.
Такие дети не просто так приходят в этот мир, они учат состраданию всех, кто их видит, реально, косвенно.
Жаль только одного, что родители должны стучаться во все двери, чтобы их услышали.
Российские разработки по вакцине против ковид - очень быстро прошли, ну значит могут у нас и другие препараты разрабатывать, почему не делают?
Ну и нашу вакцину бесплатно раздают, а мы платим огромные деньги за жизнь.
Всем мира
А кто сказал (доказал ) что нет?
Вы с вакциной сильно надежд не питайте. Носитель на основе аденовируса был разработан в советском союзе, когда в науку вкладывались. Это был универсальный носитель, к которому можно добавлять антигены любого вируса. В наше время добавили только антиген коронавируса. Поэтому это не наша нынешняя наука, а наследие прошлого.
В ближайшем будущем шансы есть только у той области исследований, которой занимается «какая то неизвестная женщина» Мария Воронцова. Там будут деньги, сколько нужно,
А если бы вас коснулась такая ситуация, вы бы как сидели и смотрели ?????
вы ненормальная?
Ой,давайте без этого. Такие дети,мучаются ежедневно, умирают в агонии,кого они учат? Бедные родители, живут в аду,дети,живут в аду.
Яблоня в цвету,
В Золгенсма тоже аденовирус , кстати, как носитель и да, не вылечивает она Сма, не чинит ген, не исправляет, просто рядом кусочек гена " плавает" как долго будет, никто не знает пока
Государству невыгодно лечить таких детей, в масштабах, почти сошел на нет естественный отбор, что ведёт к инвалидизации общества.
Скорее всего и дальше будут собирать на лекарства детям
У вас дети есть? Вы то, наверно, все элементарные тесты делали. Какие именно, кстати? Просветите, будьте добры.
Спасибо меценатам и фонду Ройзмана.
Имея ребенка с особенностями, лежала с девочкой со СМА в одной палате. Так вот они с мамой очень позитивные девушки, и вообще мамы особых детей очень сильные люди.
Не сравняца с серыми, унылыми, завистливыми, жадными мышами.
Это вы серьезно? Все мамы с особиками сплошь позитивные, а те, кому бог здорового дал-унылые серые мыши?
Сколько желчи в людях легко говорить, когда это не касается тебя лично. Здорово, что есть такие люди и которые помогают от всей души незнакомым им людям. Низкий им поклон. Алтушкин оплатил реабилитацию моему мужу, благодаря которой он сейчас живёт практически прежней жизнью. Всем, кто считает, что зря потрачены деньги искренне желаю, чтоб никогда ни их ни их детей не коснулось подобное
Конечно же нет!!! Я эмоционально отреагировала на странные высказывания людей в теме. Типо, зачем спасать детей, зачем тратить на них деньги.
Ну какая людям разница куда кто тратит свои деньги, и как родители спасают своих детей, это личное дело каждого.
Про комментарии- ужас и фашизм.
P.S. Алтушкина не знаю совсем, но теперь думаю, очень крут
Мэлори, +++++++++++