Алтушкин перевел 100 млн рублей на лекарство от СМА для Саши Лабутина

Весело живем

Лошадь Анжела,
Тьфу тьфу тьфу, не было. Просто Я про то, что Я вот считала, что нипт при высоком показателе на синдром Дауна делают, ну либо ещё что на первом скрининге неблагоприятно будет. Чтобы в принципе делать нипт априори-не задумывалась.

блабла

Лошадь Анжела: авно делают нипт, нипс, в омм есть анализ только на сма, на миопатию дистрофию Дюшена...да, дорого. но не сделав-результат больной ребенок и поиски 160млн которые не помогут уже ему стать здоровым

эти тесты не показывают данную аномалию, не сочиняйте. Легко кидаться фразочками "сами виноваты", не зная сути вопроса и элементарных вещей.
И да, дети после укола намного лучше себя чувствуют и восстанавливаются, у них есть прогресс. И не чужим тетям в белых пальто решать, стоит жить таким "инвалидам" или нет.

Аноним 627

Просто закройте провокационную тему.

мама
Екатеринбург

Vasilisa_Votpuske,
у меня родители не пили и не курили, но тогда к сожалению тестов таких даже не делали...а в родне как оказалось случай был...брата похоронили в 22 года..

мама
Первоуральск

аноним098,

аноним098: почему родители не делают элементарный тест во время беременности?

Пример. Знакомая девочка (назовем ее так) наблюдалась всю беременность на Флотской. Долгожданный ребенок (ждали около 10 лет), вся обследована. По всем анализам ребенок здоров. Родилась отличная девчушка, но в 4 месяца вдруг откат по навыкам. Думали, прививка. Пошли по врачам. Через месяц были уже в Питере или Москве (точно не помню), где им и сказали, сма... Приговор? да. Почему Флотская не предлагает этот анализ? никто не знает. Дорого? Видимо, да. Поэтому не надо вякать, если не в курсе, уж извините. А милая девчушка умерла за месяц до своего 4хлетия. Вот так. Хотя ей в 2 года пересадили костный мозг , тоже всем миром помогали собирать средства. Но выявилось еще одно заболевание, тоже генетическое. Оказалось, несовместимость генов матери и отца. Хотя старший сын (большой уже совсем), здоров абсолютно. Как они жили между Питером и Екатом все эти почти 4 года, думаю, говорить не надо. Как и про слезы родителей.

Аноним 345

Двоякое чувство, вроде и хорошо,что помогли ребёнку , а вроде и не целесообразно помогли …

Аноним 105

Превращают хорошую тему не пойми во что.
Алтушкину спасибо что не зажмотился.

мама
Екатеринбург

блабла,
я знаю о чем говорю. не кричи на весь чат. нервы побереги

1580

аноним098: есть группа риска но почему-то они тест не делают

Можно у вас уточнить, что за группа риска при сма?

мама
Екатеринбург

Долорес Клейборн: Насколько я знаю, никто еще по норме не развился после этого препарата

А вот, кстати, да. При сборе денег дают информацию, что этот укол спасает жизнь. Но после того, как дети получают этот укол, они реально выздоравливают? Помните, то ли в прошлом году, то ли в позапрошлом девочке собирали? Не помню её имя. Тут ещё на форуме тема была неоднозначная, про эти сборы. Что сейчас с ней? Выздоровела? Кто-нибудь знает?

Екатеринбург

аноним098: причины мне не ясны...

Есть. И есть случаи после положительных тестов рождения здоровых детей. Возможно , в несовершенстве тестов причина. Хотя я такой риск тоже не принимаю. Понимаю причины но не принимаю.

мама
Екатеринбург

Milena29: несовместимость генов матери и отца.

Ничего себе, такое оказывается бывает, ((( не знала.

Екатеринбург

Vivienne W: Тема опять превратиться в срач. Отвратительно.

Причем разводить демагогию на тему сколько, как и кому надо на самом деле помогать, будут в большинстве те, кто и бездомной собаке в мороз сосиску не бросят.

просто посетитель
Екатеринбург

Аноним 345: не целесообразно помогли

++++ потрачено впустую

Весело живем

аноним098: но факт остаётся фактом, большинство все же виноваты сами.

Не соглашусь с вашим мнением никогда. И скажу вам, почему этих детей видите, и сборы на них. Потому что в ссср таких детей прятали по интернатам, негоже афишировать было, что втаулм государстве больные дети родились у доброплрядочных граждан. Как посмели только на свет появиться. И не доживали многие до года даже. И даже думать не хочу, что чувствуют родители, когда видят, что их ребёнок так умирает. Да сердце из груди вытащишь и отдашь, лишь бы ребёнок здоров был.

просто посетитель
Екатеринбург

Olga327,
Ну неправда. Я подписана на регулярное пожертвование в Таких делах, например. Небольшая сумма, но каждый месяц. Но, разумеется, не для таких.

Екатеринбург

Долорес Клейборн,
а раньше дети до 2 не доживали, а теперь есть примеры, и есть улучшения, посмотрите на Мишу Бахтина лежал тряпочкой, сейчас игрушки держит, ножками топает, на Лизу Краюхину видны улучшения, да точто дети живы уже победа.

Екатеринбург

просто посмотрите тех кому его ввели во время в США это вводят после рождения сразу же, и тест делаю генетику и эти дети не отличаются от остальных, а у нас пока диагноз поставят когда у ребенка уже откат идет и умирают нейтроны, потом когда родители сбор собирают, у Маши Лентьевой сбор шел более года, конечно ребенок уже начинает отставать в развитии в движении.

мама
Первоуральск

12786: что за группа риска при сма?

согласна, нет такой группы.
Каждую потенциальную семью проверять на все имеющиеся совместимые или нет гены? Никаких денег не хватит.

Екатеринбург

Долорес Клейборн,
что бы жил! это разве мало?

Екатеринбург

Долорес Клейборн,
извините Вам наверное не понять, когда жизнь ребенка оценивают в такую сумму, и ее надо где то найти что бы н жил.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";