Я не смогу это пережить.

durus
надо не плакать, а наслаждаться каждым днем жизни своего мальчика, чтобы потом когда его не станет можно было вспоминать и не корить себя за то, чего не сделал

+++++++

durus

tanyatcom

Не нагнетайте. Биохимия - это еще не подтверждение диагноза! Кроме изменения ее показателей и сомнительных подозрений, в пользу диагноза аргументов пока нет. Рано опускать руки.
До приёма генетика осталась всего неделя. Я за вас держу кулачки.

Свиное ушко
Я за вас держу кулачки.

и я! автор, все будет хорошо!!!! вера - главное, она творит чудеса!

Автор, на елизавете в храме есть мощи Симеона Верхотурского (в левом пределе), точнее частица, они там всегда, съездите к ним, приложитесь. Закажите там в лавке молебны и тд.
Здоровья сыну, вам сил!

Свиное ушко
Биохимия - это еще не подтверждение диагноза!

именно она и + клиническая картина - это подтверждение диагноза для наших (подчеркну) неврологов Ека-га

Свиное ушко
До приёма генетика осталась всего неделя

у нас пришел анализ с Москвы, в котором написано было следующее " делеции в гене дистрофина не обнаружены, что не исключает и не подтверждает поставленный диагноз Дистрофии Дюшенна/Беккера"....вот пожалуйста и как отреагировал генетик - она все равно поставила нам диагноз Беккера, сказала, что не Дюшен...так как Дюшен начинает проявляться с 3-х лет. Я может не внимательно тут читала, но не нашла какая у сына автора клиника? Если у ребенка примерно 7-ми лет утиная походка ,изменения в психике, гипертрофированные икры и ему трудно ходить по лестнице, искривляется позвоночник - то это Дюшенн...Сегодня с сыном ходили к неврологу Овсовой - специалисту по миопатиям - она исключила окончательно Дюшенна нам, так как изменений за последние полгода у ребенка моего нет (ему 7 лет) ставят Беккера........

прописала нейрометаболическую терапию и сказала идти оформлять инвалидность, затем ждать квоту и в Москву на точную диагностику заболевания......

Захожу в вашу тему, автор.Помочь не чем, но я с вами.

Автор, вы не врач, чтобы подтверждать или опровергать диагноз, пока вам надо просто верить в себя и своего ребенка. В любой болезни куча мелких деталей, которые нам, родителям, не видны, а специалисту виднее. И сейчас вам надо жить, а не существовать во мраке возможного диагноза. Когда будет диагноз, тогда и будете думать что делать.

какой конкретно Храм?

Во имя Всемилостивого Спаса.

Автор, как сходили к генетику? Вы вроде бы 4го числа должны были пойти. Что врач сказал? Не пропадайте, пожалуйста.

Госпиталь Святого Иуды. Америка. Занимаются только тяжёлыми случаями, туда едут отовсюду. Лечение абсолютно бесплатно, т.к. госпиталь существует на пожертвования. При этом он является крупнейшим медицинским научным центром. Отличные доктора. Многие методики уникальны. Попробуйте с ними списаться, может быть ответят Вам вызовом? То есть скажут, берутся за вас, или нет.

облачко-1

а они вроде на онкологии специализируются, не?

просто автор

держитесь!!!! не теряйте надежды! @@@@@@@@@@@@@@@@

просто автор
только не понимаю, почему все это так быстро стало прогрессировать? Т.е еще месяца 2 назад было все другое, я стала замечать, что ребенок тает прямо на глазах, мне сказали что это прогрессирует несколько лет, но никак не недель!

у генетика не спросили?

просто автор
Сходили к генетику. Предворительный диагноз миопатия дюшенна , беккера. Врач сказала, что беккера более вероятна.

doorinworld.ru/stati/641-vam-postavili-diagnoz-miopatiya-chto-dalshe

Автор, миленькая, держитесь. Очень переживаю за вас, но к сожалению ничего не могу посоветовать :(

автору - почитайте

www.parentprojectmd.org/site/PageServer

www.cureduchenne.org/

www.ninds.nih.gov/disorders/md/md.htm

автор, печень страдает в первую очередь поэтому вам паралельно надо наблюдаться еще у узких специалистов. обязательно следите за сердцем (узи, экг). ну и конечно держитесь, мы держим за вас кулачки.