Я не смогу это пережить.

просто автор
надежда есть всегда

надейтесь до последнего! не опускайте руки!

не надо сдаваться, собирать волю в кулак и искать пути решения, это Ваш ребёнок и он очень нуждается в Вашей помощи

просто автор
Прошу, поддержите, убедите, что надежда есть всегда.

что говорят врачи? Неужели вообще ничего нельзя сделать? :(

Держитесь. Какой диагноз и прогнозы?

сколько малышу? ваша энергия ему очень нужна. Возьмите себя в руки. Ему все передается и от ваших слез ему легче не будет. Соберитесь, вы ему нужны без слез.

какой диагноз?
вы были у одного врача?
или проводили консультации в разных мед учреждениях?

Кем подтверждается и где? Перепроверить все в другом месте. Найти в инете родителей с аналогичной проблемой. Не опускать руки и верить в себя и ребенка.

Да подождите Вы. Вы же еще обследуетесь? Если не ошибаюсь, Вы в другом разделе заводили тему. Что ЭМГ показало? Миопатии разные бывают. Может быть не Дюшенна, а, например, Беккера, а это значительно более доброкачественное заболевание.Сообщение было изменено пользователем 19-04-2013 в 19:00

Диагноз подтверждается еще только? Значит надо будет еще в другом каком-то месте перепроверить все. И поверьте, 20 лет это не мало и в ваших силах дать сыну любовь, радость жизни.

просто автор
Миопатия дюшенна.

у меня у дяди была миопатия Эрба Рота, прогнозы были до 30 лет, умер в 60, страшные диагнозы. Вам лучше здесь пообщаться [a url=www.miopatia.ru/forum/index.php]Форум по нервно-мышечным заболеваниям[/a] , я много там узнала, ну и поддержка ;)

Я что-то так и подумала,про этот диагноз.Не так давно тема была про подозрение на него.
Вы знаете, это заболевание не сиюминутное,идёт многие годы и возможно в ближайшее время появятся какие-то способы лечения или остановки прогрессирования .Посмотрите,сколько страшных болезней существует,но и есть способы лечения.С тем же муковисцидозом раньше доживали до 20-23 лет,сейчас 35-40 благодаря активной терапии, лейкозы не умели лечить-сейчас стараются и получается в немалом проценте случаев,рассеянный склероз ,вирусные гепатиты и т.д. Изучайте различные форумы,Новосибирск достаточно прогрессивный в плане экспериментальных методик по различным заболевниям,смотрите зарубежные сайты. Вы должны про болезнь знать больше врачей.
Сколько лет ребёнку?Сейчас он в каком состоянии?

Господи... дай вам сил. сколько сыну?

мой друг дожил до 25 лет, был прекрасным светлым добрым человечком.
Горе мамы безутешно, но уделите время упражнениям и всему тому, что оттянет инвалидность. Пока есть возможность, съездите на море! И вообще лучше дарить как можно больше эмоций ребенку, пока он ходит особенно.
И до 20 лет доживают многие! А вот дальше уже кому как повезет...

я почитала в интернете, нужны еще обследования, у многих не подтверждается миопия дюшена.

Автор, держитесь. Очень тяжелое заболевание. :( При грамотном лечении можно продлить период ходьбы и жизнь, пусть не совсем надолго, но все же. Еще раз повторю совет: наблюдайтесь у Овсовой.

вот нашла женщина пишет с такой болезнью, ей 45лет уже
natural-medicine.ru/1572-miopatiya-dyushena.html
Сейчас читаю комментарии, гвоорят, что скорее всего у нее другое заболевание, диагноз ошибочный. А миопатией дюшена болеют только мальчики. Сил Вам!!!

Ищите в интернете все об этой болезни, собирайте информацию, методы лечения., все что можно. Пишите везде, во все клиники. Правильно написали, напишите на форум, общайтесь.
Шок у Вас, потом соберитесь и боритесь.Сообщение было изменено пользователем 19-04-2013 в 19:15

Дамиана
этим заболеванием страдают мальчики

да, уже читаю комментарии к письму.. :(