Я не смогу это пережить.

опять я
и смотреть не надо?

я высказала свое мнение
не надо так вращать глазами
у Вас - иное мнение
и что теперь?
кстати, напоминаю Вам, мальчик Лоренцо умер, несмотря на всю любовь и действия родителей
вот поэтому я и считаю, что не надо автору пока этот фильм
ей надо бы усилия сосредоточить на поиске грамотных специалистов на данном этапеСообщение было изменено пользователем 20-04-2013 в 13:11

Про УМЦ не знаю как там анализы делают, я за Бейкена на Декабристов. Рано сдаваться и оплакивать себя и ребенка, пока 2-3 врача не подтвердят диагноз, вообще не думать о плохом.

888
.. я бы повесилась, наверное, если что с сыном случись...

:=-O: и пусть весь мир подождет %) Знаете у нас есть оч. хорошая знакомая, у нее сын классе в 6-ом упал на стройке и сломал позвоночник, у матери поначалу тоже мысли были и себя и его, но взяла себя в руки, начала усиленно заниматься образованием Андрюхи, школу он закончил на дому, потом радиотехникум и она каждый день, не смотря на дождь, снег, ветер, холод или жару, везла его пешком, с Московской на Виз, выходили в 6 утра из дома, в техникуме парни хорошие были, там весь день они с ним, а потом она за ним приходила и везла домой. Потом она его вывозила на курсы по вождению с ручным управлением, купили ему машину, стало полегче, он устроился работать водителем. А недавно встречаю ее, спрашиваю, как Андрюха, а она с такой гордостью говорит, а он Чемпион Мира по керлингу среди параолимпийцев, на Олимпиаду в Сочи готовится [a url=www.curling.ru/news/1122]Андрей Смирнов[/a]

888, ну вы не подумавши брякнули. Если ребенок заболел, то выход повеситься и оставить его, мелкого, наедине с проблемами? Пусть лежит в детдоме, где никто не будет его лечить и реабелитировать?

888
я бы повесилась

Вот не надо таких слов в этой теме. Автору так то и так несладко сейчас.
Автор, диагноз действительно яжелейший. Дай Бог, чтоб не подтвердилось. Ну а если подтвердится, то Вам придёся принять ситуацию и жить с этим. Найдите форумы товарищей по несчачтью. Учитесь с этим жить. Разрабоки лекарсвенных препаратов идут и очень возможно найдут способ увеличить продолжительность жизни таких больных в несколько раз и повысить качество жизни. Ваша задач сейчас при помощи симптоматического лечения и реабилитаций отсрочить посадку в инвалидное кресло. И надеяться, что наука не стоит на месте, придумают, чем помочь. Ничего другого Вам не остаётся. Зайдие в особый ребёнок, там есть вроде несколко мамочек, у которых дети с таким диагнозом.
Но всё ж бывают же чудеса. Вдруг не подтвердится. Перепроверьте всё несколько раз

888

Диагноз не подтвержден!!!! Давайте не будем нагнетать обстановку, автору и так не сладко. По уму вам бы убрать то свое сообщение...

Как печально :(
Сил вам! Здоровья сыночку!

888
это же не призыв к действию!

Всё равно не надо. Автор в шоке сейчас, поэтому небезопасен для неё Ваш пост. Уберите его ради Бога.

ЖаР ПтИцА
Диагноз не подтвержден

+++
Вывела для себя жесткое правило - пока нет ТОЧНОГО диагноза - никаких чтений интернета. Там можно дочитаться и до летального исхода от ОРВИ и ротавируса. Поэтому полный абсолютный игнор мед.сайтов.

Автор, искренне желаю вам сил и терпения. И чтобы страшный этот диагноз вашему малышу не подтвердился!

Милая мамочка! Когда заболел мой сын, не было путей излечения, но!!!! Сейчас они есть!!!! Медицина идет огромными шагами!!! Тогда ( в 1999-2000 гг) мой сын не смог бы выжить), но сейчас!!!! \и с Вашим все будет хорошо! Молюсь за Вас!!!

Автор, когда результаты анализов повторных будут готовы?

Олененооок
исключительно, но и миопатию Беккера вот так с наскока исключить нельзя. Не теряйте надежды

моему сыну 7 лет, по всем показаниям у нас Дюшен, но генетик дала нам надежду, она сказала, что раз анализ ДНК не дал явного ответа, дюшен у нас или нет, но она ставит нам Беккера....но я все равно не верю, так как у нас есть история 4-х поколений и не было никого с диагнозом Дюшенна.Беккера... У нас креатинкиназа 8900 и по лестницам мы ходим помогая коленям руками...и все - это еще не показатели, все индивидуально, даже если не дай тог у нас Дюшенн, я все сделаю для того, чтобы мой сын не страдал и был счастлив. Ну вот теперь и я плачу

Сообщение было изменено пользователем 25-04-2013 в 00:14Сообщение было изменено пользователем 25-04-2013 в 00:14

генетик на Флотской 52 сказала нам, что ест в штате Ютта в Америке центр хороший, где делают точный диагноз ДНК, есть Дюшенн или нет, а ВЫ автор еще не сдавали кровь на определение "дефектного" гена? но координат нам врач не дала, сказала, что не имеет права, а то что в Москву мы посылали, то фигня....

Сил Вам и вашему сынуле сил и здоровья,храм Сименона Верхотурского есть на Цыганской,если есть возможность съездите туда там так хорошо. Мы с дочей после химиотерапий всегда туда заезжали ,она говорит что ей даже как то лече становилось,да и в Верхотурье тоже если получиться.Только боритесь и не опускайте руки.Храни Вас Господь!

Обязательно к Маторонушке ходите, пока она здесь))) Моей дочке она в свое время помогла, у нас правда все намного проще было, но тем не менее :) Все у вашего сына будет хорошо. Главное, верить

Пережиете. Все проходит и только сначала кажется, что невозможно пережить. На самом деле можно пережить все. Надежда есть всегда. А главное - надо не плакать, а наслаждаться каждым днем жизни своего мальчика, чтобы потом когда его не станет можно было вспоминать и не корить себя за то, чего не сделал. Просто любите его теперь и радуйтесь каждому прожитому дню - неизвестно сколько их осталосью