Мужество жить, мужество принимать себя как особую

adelisha
это только в нашей поганой стране такое есть.

статус "инвалид" есть везде, это просто мед. термин. а не клеймо.

Татьяна Вакалюк
ну вот базовый закон - "О социальной защите инвалидов". И передергивает. Но ведь как-то надо называть... вот лично я пользуюсь эвфемизмом "особый", подсмотренном именно на ю. Меньше дергает...

да у нас в законах много чего уродского, увы.

Татьяна Вакалюк
Мужество жить, мужество принимать себя как особую

мужество жить и принимать себя пусть и больную, не плохой или хорошей, сильной или слабой, великой или ничтожной, а просто человеком...каких полно. Просто человеком.

true Lapka
статус "инвалид" есть везде,

я не о статусе, а его употреблении ;)

adelisha
да у нас в законах много чего уродского, увы.

да я бы...эмммм...так не сказала бы.
Но вот когда читала ее историю про парнишку - вспомнила, что вроде года два назад страстно шумели об инклюзивном обучении. И где вот оно? что-то незаметно, чтобы в новых школах были ступенькоходы или чтобы особые - тьфу ты - дети появлялись в обычных школах. В квоте 10%, про которую говорили.
А пока массово голова прячется в песок - мы и будем такие жестокие. И пялящиеся, но неспособные за руку поддержать. По непониманию.

adelisha
а его употреблении

понял

Статью осилила со стойким ощущением, что читаю Оксану Робски. Сплошной гламур и бахвальство своими связями. Сочувствия и восхищения не родилось, увы. В целом согласна с Ольгой (Лёлик).

Lionka
Статью осилила со стойким ощущением, что читаю Оксану Робски. Сплошной гламур и бахвальство своими связями.

+10000000

Naturlich!
только это серьезная сложная оргработа

вот именно.

Бланка
По моему авторесса зря не прислушалась к советам китайца лекаря, который призывал ее взглянуть внутрь себя. Очень зря.
Женщина она несомненно умная, начитанная, и пишет хорошо, но, мудрости никакой, увы....

+1

Бланка
Где то на просторах инета что отличительной чертой характера больных рассеянным склерозом очень часто бывает некая стервозность и что называется "себе на уме", вот те 4 о которых я написала ранее, именно такую черту имеют.

Да. Тоже читала. И наблюдала.

Татьяна Вакалюк, а меня не коробит слово "человек с ограниченными возможностями". Это такой же человек, который не может чего-то делать - ходить, например, и потому его возможности ограничены. Человек может быть и с ограниченными материальными возможностями. И это нормально. Ненормально, когда человек самодовольно пишет "Я-особая" и умрите все от восторга потому что я особая. Просто потому что слово особоый имеет в русском языке превосходную степень (так сложилось) и уж коли автор - журналист, т.е. ищз пишущей братии, то должна бы знать это. А если знает, то стало быть здесь бахвальство и самолюбование.
Ничего больше не увидела. Помнится, когда читала "Как закалялась сталь", то даже пыталась писать вслепую как Островский и поняла какие муки должен пережить человек лишенный возможности видеть и двигаться. Когад читала про Маресьева, то опять-таки пробовала ползти как полз он и поняла насколько это трудно.
А что подумала, читая первые строки полные самолюбования (в Эдинбурге, в Лондоне): да чмошники вы все, а я вот такая вся крутая. И дочитав до конца сказала вслух: да пошла ты со своим диагнозом. С такими деньгами и связями ничего не страшно, а потому иди ты подальше, голубушка. Даже из своей болезни сделала гламурненькую дрянь. А могла бы и трагедию сделать и мы бы рыдали. А так...

СВГ
олжна бы знать это. А если знает, то стало быть здесь бахвальство и самолюбование.
Ничего больше не увидела. Помнится, когда читала "Как закалялась сталь", то даже пыталась писать вслепую как Островский и поняла какие муки должен пережить человек лишенный возможности видеть и двигаться. Когад читала про Маресьева, то опять-таки пробовала ползти как полз он и поняла насколько это трудно.

ППКС.
Весь день думаю, что ж я такая бесчувственная, ан нет :) нормальная я :) Просто масштаб трагедии не там, где его пытаются показать.
Вот мама с дочерью - там да, там вот реально мужество надо жить дальше. Так они и живут, и показуху из своей жизни не делают. Они зацепили очень.Сообщение было изменено пользователем 03-05-2011 в 14:47

Бланка
Где то на просторах инета что отличительной чертой характера, больных рассеянным склерозом, оченб часто бывает некая стервозность и что называется "себе на уме"

это факт :(

СВГ
Просто потому что слово особоый имеет в русском языке превосходную степень (так сложилось) и уж коли автор - журналист, т.е. ищз пишущей братии, то должна бы знать это. А если знает, то стало быть здесь бахвальство и самолюбование.

вот, сформулировали то, что я хотела сказать

а меня зацепило. лондон, венеция, спонсоры и дружба с Ходорковским - ну такая у человека реальность, не все живут в панельных домах и ходят в поликлиники, а будто бы это новость %). мы же не возмущаемся хором тем, что абрамович яхту купил, имеет возможность вот и купил. с т.з. голодных африканских детей наши разговоры о диетах - такие же понты корявые. человека по-человечески жаль, несмотря на весь поверхностный гламур.

Gretel
лондон, венеция, спонсоры и дружба с Ходорковским - ну такая у человека реальность, не все живут в панельных домах и ходят в поликлиники, а будто бы это новость

жаль, что ты только это увидела.

я увидела, что человеку физически плохо, но он старается этот опыт осмыслить и жить с ним, приближаясь насколько возможно к тому образу жизни, который мог бы быть без болезни. это вызывает уважение. если б она здоровая по элитным курортам каталась и бриллианты коллекционировала, мы бы ее осуждали за то, что "вот они там, а фигова гора людей в России за чертой бедности живет"? да вряд ли, мы бы смотрели на платья-драгоценности и ахали, т.к. тут зависти даже не возникает, настолько это за гранью обычной жизни для большинства из нас. она особая для своего круга, да. так же, как мама с дочкой и многие другие, о которых здесь писали, особые для нашей реальности. сравнивать бессмысленно, это несопоставимо. и для нее быть председателем всех этих фондов и мотаться по загранкомандировкам означает по сути то же самое, что для другого человека - работать учительницей музыки.

Gretel
не возмущаемся хором тем, что абрамович яхту купил

Gretel
я по элитным курортам каталась и бриллианты коллекционировала, мы бы ее осуждали

ты зря за материальное зацепилась, большинство тут не о том совсем ;)

adelisha
ты зря за материальное зацепилась, большинство тут не о том совсем

вобще не о том. Да.

adelisha
большинство тут не о том совсем

и я вот про это больше:

adelisha
я увидела, что человеку физически плохо, но он старается этот опыт осмыслить и жить с ним, приближаясь насколько возможно к тому образу жизни, который мог бы быть без болезни. это вызывает уважение.

но в мнениях большинства как раз увидела, что все это ничегошеньки не стоит, ибо попробовала бы она быть

Ольга (Лёлик)
человеком без связей, друзей, работы и денег

весьма вероятно, что она и совершенно здоровой не справилась бы с прокормом семьи из 4-х человек на 15 тыр в месяц, но речь не об этом, а о силе духа

Меня не зацепило чет. Думаю, тут несколько причин:

1. Автор пишет, будто все это в порядке вещей, нет трагедии, "легко" пишет, не сгущая и не затемняя.

2. Ольга (Лёлик)
   Неоднозначно. Теперь все тоже самое, но с человеком без связей, друзей, работы и денег. Вот когда становится тоскливо.

Да, наверно, так. Может, неуместно такое сравнение, но мне проще объяснить, что раздражает меня в этом эссе. Вот актеры-актрисы престарелые часто жалуются, что пенсия крошечная, что невозможно прожить и прочее. И что? А сколько простых неизвестных никому пенсионеров так и хуже еще живут? Вот тут о том же думала: ага, не получилось в Германии - мы в Китай, там не пошло - ладно, экстрасенсы. Да, все платно, но что уж поделаешь.... К счастью, материальное положение автора позволяет ей и работать и покупать коляски дорогие, и нанимать юношу, который ее на руках носит и прочая и прочая... Самолюбование есть какое-то, да. Зацепил просто сам факт болезни, неотвратимость, безвыходность, но не сочувствие к автору. Понимаю, что со мной можно спорить и все такое, но вот так чет все воспринялось. Простите, кому обидно читать.

Gretel
а о силе духа

ИМХО, закидывайте меня, но тут сила духа держится на силе денег. Не было бы денег - не было бы и силы духа.

Znayka
Не было бы денег - не было бы и силы духа

+1

Znayka
Не было бы денег - не было бы и силы духа

Да была бы. Только заключалась бы в другом. И писать было б некогда, да и читать некому. История была бы проще, обыденнее и от этого страшнее :(

тубероза
Да была бы. Только заключалась бы в другом.

а в чем в другом-то? Ну в чем еще может проявиться сила духа обреченного человека? Она сама пишет, что если бы не отсутствие мат. проблем и поддержка, то физическая смерть была бы гораздо раньше. Ну и с окружением повезло, чоуш. Если бы не обилие знакомств, то и работы не было бы интересной, да, может, ваще никакой.

Znayka
а в чем в другом-то?

Не повеситься сходу, а учиться жить по новому, преодолевая трудности. Каждый день. И не ноя и не

Бланка
ненавидела всех вокруг себя и дочь свою тоже, все время на нее орала и материла, не понятно за что. Даже за то что Марина, к примеру купила себе коричневые ботинки, а не черные, как сказала мама (Марине то уже на тот момент было 16 лет ) , мужа своего постоянно гнобила

у некоторых получается.