Мужество жить, мужество принимать себя как особую

анонимно
....хотя тут корее всего можно и вылечить, были б деньги

так диагностировать-то ни фига не могут.. :(
я тоже в этом году почти слегла на месяцы..
поползала по врачам, денег потратила неимоверно, а что, почему?
ладно, выкарабкалась..
возможно, иногда это просто нервы :)
ходить и тратиться на обследования иногда можно бесконечно :(
6899, вам какой диагно ставят?

Кобра
так диагностировать-то ни фига не могут..

чего тут диагностировать особо,

6899
идет разрушение позвоночника. какие у меня будут перспективы через год, два - я не знаю

с перспективамии причинами неясно. Вроде оперируют такие вещи, как-то укрепляют этот самый позвоночный столб - но естественно не у нас и небесплатно. Ну и обследоваться конечно надо. Никуда обращаться не пробовали, может правда сбор средств организовать?

Аssiya
чего тут диагностировать особо,
6899

ну кк раз таки ВСЕ. разрушение - не диагноз. какое. почему, чем лечить?

анонимно
Тоже выбор есть? Между собой и ребенком Вот об этом и речь....хотя тут корее всего можно и вылечить, были б деньги

ну дык надо в колокола бить, пообщаться с людьми с подобными болезнями на спецсайтах, определить, куда и как дальше двигаться. Уж кроме самой мамочки и ее семьи ее здоровье точно никому не нужно. Тем более, что никто и не догадывается о ее беде.

Мамаtoo
сдаваться нельзя

и не ради ребенка (хотя и ради него тоже, конечно), а ради себя.

Кобра
разрушение - не диагноз. какое. почему, чем лечить?

Это понятно, коряво выразилась - я к тому, что при наличии денежек вполне есть надежда на благоприятный исход. Про бесплатную медицину промолчу. Но опускать руки нельзя, поцарапаться надо. Хотя бы ради ребенка.

Aгидель
у среднестатистического больного опыт как то более приближен реальной жизни, чем у этой "особой звезды", кому нужен ее опыт?

опыт моральный у всех одинаковый. она могла так же запереться на роскошной даче и ждать смерти. но она шевелится, реализуя себя и в т.ч. привлекая внимание к такм, как она. еще раз повторюсь, считаю это достойным уважения

Киса(Мурыса)
смысл текста как раз не в поисках излечения (тем более, что автору они приносили только ухудшения), а поиск способов сосуществования с тяжелой болезнью и путей остаться социально активной личностью, возвращение умения радоваться жизни (ну, или как минимум, ею не тяготиться)

+++

Znayka
Она так нехорошо прошлась про 4тысячную пенсию.... Вот так и хочется ограничить е этой суммой

ай как некрасиво....

Ольга (Лёлик)
по-меньшей мере, вспоминая их жизнь-до сих пор мороз коже. Потому что настоящее

ну всегда легче пожалеть совсем несчастного, чем порадоваться за того, кому, по-видимому, не так уж плохо. а если человек действительно остается человеком не в плане высокодуховном, как у Маресьева, а в плане банального интереса к жизни, к шмоткам, к другим странам, к мужикам, в конце концов, жалеть его уже как-то не получается. и вряд ли надо

Марья
если жизнь дала человеку бонус в виде денег, знакомств и папы, можно эти ресурсы как-то более человечно распределять...ну еще хоть на что-то, кроме статей о том, как ей было тяжело гулять по Венеции...

у каждого из нас есть масса ненужных вещей и затратных проектов типа тех же отпусков в Венеции (а че, никто из отметившихся не был? я была), которые теоретически могли бы спасти чью-то жизнь. но если так мыслить, то надо действительно раздать все и босиком идти проповедовать. лично я не готова. не верю, что та же Ясина не занимается благотворительностью, просто в ее масштабах пробивание в Кремле пандусов, это то же, что для нас купить пачку памперсов отказникам. и мы покупаем эту пачку и с такой же спокойной совестью как у нее идем выбирать себе новую машину стоимостью в несколько операций или ребенку комбез за деньги, на которые та же африканская семья может питаться несколько месяцев. все то же самое в голове, просто толщина кошелька разная.Сообщение было изменено пользователем 03-05-2011 в 23:38

Gretel
ай как некрасиво.

да сама понимаю, что некрасиво, но вот реально так резануло меня. ну ладно, такая у нее жизнь, материально она обеспечена, молодец. Но вот такое пренебрежение сквозит что ли... Не знаю, как выразиться, чтоб понятнее моя позиция была...

Gretel
адо действительно раздать все и босиком идти проповедовать

не надо. Простоя о чем толкую-то... Чтобы думать об этом не тогда, когда сама столкнулась, а в обычной своей жизни, помогать не тогда, когда тебе самой помощь бы не помешала, а когда просто МОЖЕШЬ помочь, без всяких дополнительных на то причин.

Gretel
пробивание в Кремле пандусов

я понимаю, что это принципиальный вопрос, который Кремлем должен решаться. Он решается? Нет. Малое количество людей может решать эти вопросы на уровне Кремля. Надо решать просто на уровне нас с вами, помогая кто чем может просто. Быстрее будет, к сожалению. Повторюсь, я не про то, что не надо решать или что это борьба с ветряными мельницами, хотя порой так и кажется.
Я ведь не осуждаю Ясину, ничего против не имею, просто впечатление такое сложилось из рассказа. Молодец, держится, пример для других людей. Но (я это не в вину ей) без денег от силы духа мало что осталось бы. ИМХО :)

Почитала весь топ.
никогда не думала. что у госпожи Вакалюк хватит ..ээ..даже не знаю чего на выпячивание проблем инвалидов через призму богатой и известной женщины Ясиной.
Я в шоке.
Ах-ах..Ленчик Невзлин, ах-ах Мишутка Ходорковский..ах-ах 50 дней в Китайской гостинице и клиника в Бадене..
Вакалюк, окститесь.

Если Вы, Таня, хотели донести о духе и силе воли одного конкретно взятого лица, то Ясина не тот пример.
Да, от этого не застрахован никто и ни в одной слое социума и стране, но не в России тыкать мужеством до безобразия богатой другини Ленчика и Мишутки.

анонимно
я бы послала немножко....уж сколько есть....

и я!

Zest
организовала ролик на канале Союз, собрала через сайты деньги на лечение

попробуйте, вдруг (я уверенна) получится!!!

Gretel
у каждого из нас есть масса ненужных вещей и затратных проектов типа тех же отпусков в Венеции (а че, никто из отметившихся не был? я была), которые теоретически могли бы спасти чью-то жизн

Знаете, когда я пыталась собрать 40 тыс. евро на обследование и лечение дочи в клинике Германии (нам не дает развиваться и заниматься эпилепсия), я думала: у нас город-миллионник - каждый житель даст 1 рубль и наши проблемы решены! Наивная.... С рублем никто не пойдет в банк, да и со 100 рублями тоже...

Znayka
Чтобы думать об этом не тогда, когда сама столкнулась, а в обычной своей жизни, помогать не тогда, когда тебе самой помощь бы не помешала, а когда просто МОЖЕШЬ помочь, без всяких дополнительных на то причин

ну вот лично я все-таки ту самую условную пачку памперсов покупаю обычно тогда, когда меня торкнула история конкретного отказника. я понимаю, что это не совсем правильно, но нет у меня в бюджете постоянной пропорциональной доходу статьи расхода "благотворительность", хотя есть люди с достатком ниже моего и с бедами более серьезными. возможно, такая статья будет (хотя "денег никогда не бывает слишком много" (с) ), но до сих пор не было, хотя торкает, бывает. поэтому я не имею морального права осуждать тех, кто не поделился или поделился недостаточно. а даже если б сама давала, все равно не имела бы.

Znayka
без денег от силы духа мало что осталось бы

ну этого мы не узнаем, равно как не узнаем и того, сколько бы мы тратили на благотворительность, имея ее доходыСообщение было изменено пользователем 04-05-2011 в 03:17

мышкаЮля
Знаете, когда я пыталась собрать 40 тыс. евро на обследование и лечение дочи в клинике Германии (нам не дает развиваться и заниматься эпилепсия), я думала: у нас город-миллионник - каждый житель даст 1 рубль и наши проблемы решены! Наивная.... С рублем никто не пойдет в банк, да и со 100 рублями тоже...

на этом сайте много примеров успешного сбора средств на лечение детям, хотя это и не поддерживается официально политикой сайта. лично для нас сдавали кровь, за несколько часов полтора десятка человек, в неудобное рабочее время со всех кнцов города приехали. вот здесь согласна с мыслью, которая была у Ясиной "чтоб открыли, надо сначала постучать"

Gretel

+100500 ко всем постам. абсолютно согласна. особенно с

Gretel
я не имею морального права осуждать тех, кто не поделился или поделился недостаточно.

Znayka
Надо решать просто на уровне нас с вами, помогая кто чем может просто.

угумс. красивые слова. Когда кто-то, тем более, сам являясь человеком с ограниченными возможностями, делает что-то для инвалидов, у меня язык не повернется сказать, что она не туда работает. Дескать, к людям надо повернуться, к людям. Как-то это напоминает ситуацию, когда человек тащит камень на строительство дома, а наблюдатели обсуждают - не так взял, идет криво... И вообще лучше б не камни таскал, а фундамент копал, например.

Znayka
Но (я это не в вину ей) без денег от силы духа мало что осталось бы.

ну кто знает. Как и то, как бы каждый из нас повел себя в подобной ситуации.

Фрау Лотта
я думаю, что многих и зацепила именно "особая особость" Ясиной

до сих пор я не поняла, кто это такая ну папа там кто-то, ну сама журналист. А что, это важно? не в ней дело. А втоне статьи. Для меня лично.

Калина Малинова®
Если Вы, Таня, хотели донести о духе и силе воли одного конкретно взятого лица, то Ясина не тот пример.
Да, от этого не застрахован никто и ни в одной слое социума и стране, но не в России тыкать мужеством до безобразия богатой другини Ленчика и Мишутки.

ППКС.

LadybirD
Человек не опустил руки, а живет (именно живет а не проживает!). Да есть средства, есть связи - но ведь в этом ее заслуга в большей степени! Она же их и зарабатывает!

Все это прально. Ни читаем Калину выше. По-моему, четко и лаконично сказано в чем тут нестыковка. Любого другого уволили бы с работы и кинули бы на инвалидную пенсию. БЕЗ ВАРИАНТОВ работы. И вот тут жить, а не проживать гораздо сложнее.

Gretel
у каждого из нас есть масса ненужных вещей и затратных проектов типа тех же отпусков в Венеции (а че, никто из отметившихся не был? я была)

я не была. А это обязательное условие для понимания текста?
Есть то, что трогает, а есть то, после прочтения чего пожимаешь плечами, независимо от положения автора. Тронуло, задело, зацепило в рамках этого топа - мать и дочь, и помощь им таких же больных мужчин.
Не зацепило - предложение помощи от Ходорковского. Не потому что я его лично не знаю, не потому что масштаб другой (как человека я его уважаю и не забираясь в дебри жаль его, что так получилось в его жизни), а потому что жизнь она в большей степени зависит от сострадания ближнего, а не от желаний власть имущих.

Gretel
"чтоб открыли, надо сначала постучать"

Вроде так. Но сколько народу стучит-стучит, а толку ноль. Или пока стучат - уходит драгоценное время. И как ни крутите, проблемы в основном материальные, ну киньте в меня помидором что корыстная я тетка - но абсолютное большинство известных мне людей случись что - скатятся за грань нищеты и не то, что полноценное лечение и реабилитацию - на пропитание вряд ли хватит. Ибо

Ольга (Лёлик)
уволили бы с работы и кинули бы на инвалидную пенсию. БЕЗ ВАРИАНТОВ работы.

И вот этого я откровенно не понимаю, почему у нас находятся деньги на пенсии депутатам, но не находятся на пенсии инвалидам. Про типа бесплатные лекарства и средства реабилитации тоже много уже говорили. А прчитав статью, какой-нить чиновник скажет - да и не так плохо у нас инвалидам, вон в китае лечатся и в Венецию ездят. Ясина конечно молодец, но она не показатель.

Калина Малинова®
Если Вы, Таня, хотели донести о духе и силе воли одного конкретно взятого лица, то Ясина не тот пример.
Да, от этого не застрахован никто и ни в одной слое социума и стране, но не в России тыкать мужеством до безобразия богатой другини Ленчика и Мишутки.

Чего это Ясина не пример? Она что, как-то по-другому боль чувствует? Из-за того, что у нее коляска комфортнее, ей меньше жаль утраченной возможности ходить? Ей проще смириться с грядущей полной неподвижностью, потому что она лично знакома с "Ленчиком и Мишуткой"? Я не считаю, что степень душевных страданий человека с неизлечимой болезнью зависит от количества средств на его счетах (про физические страдания и организацию быта не говорю - ясно, что у состоятельного инвалида больше возможностей). Но вот на примере жены нашего друга, у которой тоже рассеяный склероз, вижу, что психологические проблемы и этапы те же, что и у Ясиной - непринятие болезни, отчаяние, попытки закрыться от мира, смирение, налаживание новой жизни. А знакомая моя - простая девушка из маленького городка. В истории каждого инвалида, мое сугубо личное мнение, есть серьезная доля мужества. Отказывать в мужестве Ясиной на основании того, что она "до безобразия богата" - ханжеская позиция, хотя, вполне русская.
Я про Ясину эту впервые из этого топа узнала (хотя сюжет про акцию, когда они на колясках по Москве ездили, видела), мне почему-то обидно за нее. И жаль ее - некоторые места в тексте тронули.

Признаюсь, мне стало горько от этой статьи. Муж болен тем же самым, но возможности выехать куда-то нет. Из лекарств - только бетаферон, который не помогает, а переносится очень тяжело.
Но плюс от прочтения есть, мужа я зауважала больше. Потому что фраза насчёт необратимости разрушений одновременно и верна, и неверна. Во время обострений муж несколько раз терял возможность ходить, начинались судороги. Но каким-то невозможным способом он себя восстанавливал - не на 100%, но хотя бы на 50%. Пытался почувствовать пальцы на ноге, раз за разом, разминал мышцы, расхаживался. Ухудшение, конечно, нарастает, его не остановить. Надежда только на новое лекарство, которое, может быть, изобретут.
А что я хотела сказать? Деньги, конечно, облегчают течение таких заболеваний. Очень сильно облегчают. Мужество - это великолепно, но при прочтении в голову лезет крамольная мысль: вот к мужнину бы мужеству да эти возможности!... Никогда не подозревала себя в том, что могу завидовать такой вот некрасивой завистью. :(

Киса(Мурыса)
Отказывать в мужестве Ясиной на основании того, что она "до безобразия богата" - ханжеская позиция, хотя, вполне русская.

кто? кто ей отказал в мужестве? Ну совсем о другом ведь говорится. примерно так:

rotanga
вот к мужнину бы мужеству да эти возможности!.

Дело не в том богатая она или нет. А дело в тоне, которым написана статья. Именно ОСОБОЙ не нам чета дамочкой. Вы прочитайте как она пишет о первом муже. Так слегонца. А как она пишет свысока - дескать были мы в это время в Эдинбурге. Да! Нужно мужество, чтобы жить с болезнью, чтобы не разочароваться в жизни вообще, найти в ней то ради чего стоит бороться. Да - даже очень большие деньги не смогут дать тебе здоровья, любви и счастья. Но читаешь статью и она вызывает раздражение и раздражение не Венецианским карнавалом, а именно тоном повествования. Блин, журналистка вроде, а элементарных основ подачи материала не знает.
И прочитав статью я ничего кроме самолюбования не увидела. А я ждала размышлений, мыслей каких-то, выводов, попыток разобраться в чувствах других людей.
Ничего этого нет. А потому не трогает меня данная история. Будь она написана другим тоном я, возможно и даже скорее всего наверняка, прониклась бы сочувствием и задумалась бы над жизнью. Потому что если она богата - то это не значит, что е не так больно, не так страшно и что у нее нет мужества и сил для борьбы. Глупость! Данные качества от кошелька не зависят.
Я же с симпатией отношусь к бывшей жене Абрамовича, к богатому и больному на всю голову (но исключительно талантливому) Джону Деппу, к не бедному Мелу Гибсону, к Майклу Фоксу с его Альцгеймером и так далее и тому подобное.
В данном конкретном случае нет у меня сочувствия, потому что автор просто причислил себя к особым, к избранным и с высоты своего Олимпа легонько так рассказывает нам о своих страданиях как если бы Моника Левински рассказывала бы о "большой и чистой" любви с Б.Клинтоном. Увы!

rotanga
Муж болен тем же самым

:(

Киса(Мурыса)
Она что, как-то по-другому боль чувствует? Из-за того, что у нее коляска комфортнее, ей меньше жаль утраченной возможности ходить?

Киса(Мурыса)
Ей проще смириться с грядущей полной неподвижностью

боль она чувствует наверное так же, но у нее есть возможности и средства с этим бороться и приспосабливаться. Есть возможность покупать дорогие препараты, да элементарно кровать удобную себе приобрести в случае чего, и сиделку оплатить. У большинства, этих возможностей нет (и заметьте большинство то не бъет себя каблуком в грудь и не орет о том что "вот какой я молодец", потому что ему, большинству этому больных РС просто не до того, их мучают судороги и боли), и они целиком зависят от своих родных, насколько хватит их терпения, выносить дерьмо и смотреть на страдания и тяжелейшие муки своего близкого и любимого.

Калина Малинова®
донести о духе и силе воли одного конкретно взятого лица, то Ясина не тот пример.

Именно!

    Тут не  то что масштаб другой, тут помоему и сравнивать нечего. Если горорить метафорой, то получится примерно следующее, как допуститм сравнивать, поездку  на внедорожнике, одалеть на нем непролазное болото и говорить всем "вот как круто я смогла", и на старой полудохлой восьмерке по тем же дебрям пробираться, тут не гордости и чудесных рассказов будет, лишь  бы как нибудь бы не увязнуть.

СВГ
И прочитав статью я ничего кроме самолюбования не увидела. А я ждала размышлений, мыслей каких-то, выводов, попыток разобраться в чувствах других людей.

+1000 вот точно, мыслей и размышлений я тоже там не увидела, очень странным показалось то, что вобщем то умный человек поехав лечиться в Китай, рассчитывал то в основном на физические какие процедуры, а о духовном у нее и в мыслях не было %) . Да любой школьник знает, что китайская медицина лечит не столько тело, сколько душу.

А меня вот тоже зацепило.
И негатив некоторых непонятен.
Да, у нее есть деньги, связи, поддержка родных и друзей.
Это чем плохо-то?
Что значит - могла бы деньги тратить рациональнее?
Это её деньги, как хочет так и тратит.
Вы же не заглядываете в карман к другим, так ведь?
И потом, она занимается не только своим здоровьем,
но и проблемами других инвалидов (по крайней мере, об этом есть в статье).
Не зря ведь СМИ называют третьей властью.
И меня эта статья заставила задуматься.
И надеюсь, что и наш город будет меняться постепенно,
чтобы быть доступным не только для здоровых людей,
но и для людей с ограниченными возможностями.
Потихоньку это появляется, и Ясина, думается мне,
тоже в какой-то степени к этому причастна.
И потом, знаете, вот пишет здоровый человек
о проблемах инвалидов - и в пустоту...
А напишет инвалид, да еще и таким языком,
что всю длинную статью прочтешь (даже негативщики,
как я поняла, всю статью прочли), - и пошли подвижки.
И народ задумался, и властьимущие (ну хоть самую малость).
Вобщем, ЛИЧНО МОЕ МНЕНИЕ, она молодец, что всё это написала,
кто знает, сколько ей еще осталось писать.
Но она, несмотря на свою болячку, "бьет лапками" и не жалуется
на жизнь.

Nass
Но она, несмотря на свою болячку, "бьет лапками" и не жалуется
на жизнь.

пиндец просто. А все остальные ложатся и помирают?