Вот сейчас может раздражу вас поддержкой и пожеланиями: но желаю постоянной , пожизненной ремиссии сыну.
И всем, кто борется с этим.
Тайна, покрытая мраком
Разговорилась я что-то
Меня еще свекр подбесил. Я лечила сына несколько лет. Какое то время он не мог ходить, разные трудности были. Свекр (в разводе со свекровью) ни разу не приехал. И вот ребенок у меня в ремиссии, первый др, когда мы можем принять гостей. Свекр тоже захотел приехать. И на каком то моменте он говорит: я не мог навестить - я бы там расплакался, мне бы было так тяжело, не вынес бы вида ребенка в больнице.
Да ладно... Серьезно? Маковка такой, ребенок на химии, постоянно уколы, пункции, наркоз, я с ним в больнице все время - а свекру было бы тяжело посмотреть на ребенка в больнице. Ну и как то помочь не приезжая, видимо, тоже, хоть бы игрушку передал или бетадин баночку для приличия. Да и пофиг, ничего и не ждали, но молчи уж тогда. А то: тяжело бы ему было, как такое можно мне говорить, мне, человеку, который все это разделил с ребенком?
Аноним 183
Тайна, покрытая мраком,
Поддержу вас, но свекр это не самый близкий родственник. У меня хуже: звоню мужу, а он не отвечает. Сын на операции, мне надо поделиться, пореветь в трубку, послушать родной голос... А он просто напился, потому что ему дома тяжело.. Он места не находит себе.
Поэтому свекр еще не особо отжег
Здоровья вам и вашему сыну🌹
Тайна, покрытая мраком
Аноним 183: Вот сейчас может раздражу вас поддержкой и пожеланиями: но желаю постоянной , пожизненной ремиссии сыну.
И всем, кто борется с этим
спасибо большое
Аноним 644
Аноним 183: А он просто напился, потому что ему дома тяжело.. Он места не находит себе.
Мой папа так всегда делал в моей детстве. Просто уходил от реальности
Тайна, покрытая мраком
Аноним 183: Сын на операции, мне надо поделиться, пореветь в трубку, послушать родной голос... А он просто напился, потому что ему дома тяжело.. Он места не находит себе.
Поэтому свекр еще не особо отжег
Здоровья вам и вашему сыну
И вашему
Да, муж в такой ситуации должен быть опорой, это даже не обсуждается.
Аноним 349
Задумалась автор .... Меня расстраивали разговоры о повседневной жизни моих друзей и знакомых или их планах. Если начинали рассказывать, что вот сегодня на велике катались или с ребенком уроки учили, или просто гуляли, или ужин дома готовили, или что в отпуск поедут, учиться пойдут. Когда лишён этих простых вещей, очень обидно.
Аноним 447
Последние посты прочитала, да, все так и есть, согласна со всеми, кто с этим столкнулся. У меня ещё не ремиссия, надеюсь будет. Диагноз в 2021 году, наблюдаюсь. В начале шок, конечно, слезы. Никаких слов не нужно было. Было очень жалко себя, мужа, старшего сына, от младшего скрывала, ему 10 лет было. Недавно муж ему зачем то сказал...
Стараюсь не грузиться, просто живу. Рассказывать не люблю, и заметила, что не могу слушать про чужие болячки, мама обижается. Бесило вот что, любопытство и навязчивые советы, что мне нужно делать. Идти в церковь советы еще больше бесили. Какие слова тут можно сказать? Людей это пугает, это защитная реакция. Максимум, наверное, что я могу сделать? Я всегда рядом, не стесняйся. В самом начале, ещё было, не накручивай себя, успокойся, держись, все будет хорошо. Вот это ни в коем случае !!!
Аноним 183
Слушайте, автор.. А вот сейчас еще вспомнила, как одна дальняя родственница(которая , фиг знает, откуда узнала о болезни сына), позвонила и между фраз"какой ужас", "вот это да" сказала, ну хорошо вам, пенсию сейчас платить будут. Вот от этих слов, я охренела больше , чем от слов поддержки.
Хотя вроде как она права, на инвалидности пенсию платят, но меня это очень выбесило и задело
Аноним 163
Аноним 644: Просто живу. Пока я живу с диагнозом, вокруг умерло немало людей, которые диагнозов не имели.
У меня папа (он болен) также относится к этому и я.
Но вот мама - такое ощущение, что она заранее готовится к похоронам. Почему - то сомневается, что он понимает необходимость лечения, не верит, что ему не больно, но ведь она бы видела, что он мучается. "Держится", как она говорит, но ведь нужно делать то, что нужно, а дальше совсем неизвестно кто дольше и как проживёт.
Горевала я была пока была неизвестность. А сейчас что? Диагноз есть и ничего не изменишь уже - так сказал папа.
Аноним 590
Мне слова поддержки приятны
Даже колкости забавны, типа привет, решила успеть пообщаться
Не нравится, то, что иногда я слышу от людей, таааакое сочувствие и озабоченность, с которыми свою ситуацию не обсуждала, а значит понимаю, что за спиной обсуждают те, кому доверила
Тут вот узнала, что на мое место чуть ли не человека ищут, а у меня результат еще неизвестен даже
И самочувствие в порядке)
Аноним 163
Аноним 363,
Автор, мама вот так как я выше написала.
А мой муж - "будет жить долго и счастливо". Я ему ответила - ты господь бог?
Откуда нам знать?
Все смертны и никто не знает когда.
В нашем случае - главное, что папа не мучается. Тогда был бы другой разговор.
Впадать в истерику, горе в себе специально культивировать не буду. Есть я, есть дети и делать жизнь трауром мне и им, я считаю, не правильным. У всего есть конец, а пока живём надо проживать жизнь во всём спектре эмоций, а не только горевать.
Аноним 163
Вплоть до того, что на время "забывать" о диагнозе и веселиться от души самим и вместе с больным, если его состояние это позволяет.
Аноним 931
Во время активного лечения моего онкологического заболевания дико раздражали танцы с бубнами вокруг меня. По типу: «тебе сейчас надо то, надо это, больше витаминов ешь» и так далее.
Хотелось жить обычной жизнью, разговаривать на обычные темы - без бесконечных вопросов о здоровье.
У меня тоже ребенок с онкологией. И я стала называть это онкологией только после темы здесь. А до этого просто опухоль. Опухоль ЦНС. Раком так и не называю (даже не уверена, что это корректно)
Мои мысли до операции:
я начиталась что такое опухоль спинного мозга. Каковы последствия всего этого. И незнающие последствий таких операций люди говорили «ну вот прооперируют, в садик вернетесь, все будет хорошо». Плакалась мужу, он говорил, что у других просто своих проблем полно, в чужие вникать никто не хочет, поэтому все говорят дежурными фразами
Слова ребенка про инвалидность: мама, я не инвалид!
Оне не инвалид. Она хочет быть здоровой, выкинуть корсет Шено куда подальше. Катетеры ее вообще не волнуют. И инвалидом себя не считает.
Мое отношение к инвалидности: инвалидность - это деньги на реабилитацию + частичная компенсация ТСР
Мои мысли после операции: я до сих пор расстраиваюсь, что люди не понимают некоторых потребностей дочки и чем они обусловлены. Это такие мелкие жизненные проблемы, но они меня на долго вгоняют в уныние. Муж поддерживает.
От старшего поколения родственников поначалу часто слышала: это что, теперь всегда так будет(использование катетеров)? никогда не восстановится?
И снова и снова объясняешь, что спинной мозг не научились восстанавливать. А даже то, что сейчас разрабатывают, больше применимо к последствиям травм. Сейчас уже не спрашивают. Такие вопросы раздражали.
Самая дурацкое, что я слышала за 3 года после операции это слова одного из родственников: у дочки опухоль, потому что я не простила отцу уход от мамы.
Аноним 931
В целом, наверное, хотелось бы меньше канцерофобии в обществе.
Заболела в 28 лет, родители даже слово «рак» не могли произнести, хотя вроде взрослые люди. Сами же они не проверяются, потому что дико боятся узнать результат обследований, и никак их не переубедишь.
Когда только услышала жиагноз сына-саркома, меня пронзило и парализовало. Все что я ему тогда сказала - сейчас всё умеют лечить, мы сделаем всё для этого. А что я могла сказать своему ребёнку? Поддерживала тупыми общими фразами, которые его раздражали.
Аноним 163
Аноним 931: канцерофобии
Вот точно! Не поддаваться! Каждый случай индивидуален хотя бы переживанием ситуации.
Самое неприятное было когда одна девушка меня спросила про сына "Это хотя бы лечится ?"
Она может и не думала сделать мне больно ,но сделала .
Или "Он вообще знает?"
А вообще слова поддержки меня очень сильно вытягивают .
И я за них очень благодарна..
Аноним 327
У сына инва 2 группы. Взрослый. На учёте.
Раздражает сравнение с успехами здоровых сверстников и постоянное их упоминание. Чтобы что? Я наш потолок знаю.
Всем мамам в теме - терпения и сил.
Аноним 314
Аноним 605: Раздражало от свекрови : Все будет нормально! Все будет хорошо.
Что она должна была сказать вам?
Думаете ей весело ? Она не переживает?
Аноним 244
Аноним 363,
На самом деле не знаешь, что сказать в такой ситуации.
Вы бы, например, узнав, что у подруги рак, как отреагировали?
Я бы сказала: держись, все будет хорошо.
И это искренне, и с желанием, чтобы было хорошо, но вот вам эти слова неприятны
Тут любая фраза может быть лично по своему понята, так как у вас внутреннее напряжение.
Тайна, покрытая мраком,
Вот сейчас может раздражу вас поддержкой и пожеланиями: но желаю постоянной , пожизненной ремиссии сыну.
И всем, кто борется с этим.
Разговорилась я что-то
Меня еще свекр подбесил. Я лечила сына несколько лет. Какое то время он не мог ходить, разные трудности были. Свекр (в разводе со свекровью) ни разу не приехал. И вот ребенок у меня в ремиссии, первый др, когда мы можем принять гостей. Свекр тоже захотел приехать. И на каком то моменте он говорит: я не мог навестить - я бы там расплакался, мне бы было так тяжело, не вынес бы вида ребенка в больнице.
Да ладно... Серьезно? Маковка такой, ребенок на химии, постоянно уколы, пункции, наркоз, я с ним в больнице все время - а свекру было бы тяжело посмотреть на ребенка в больнице. Ну и как то помочь не приезжая, видимо, тоже, хоть бы игрушку передал или бетадин баночку для приличия. Да и пофиг, ничего и не ждали, но молчи уж тогда. А то: тяжело бы ему было, как такое можно мне говорить, мне, человеку, который все это разделил с ребенком?
Тайна, покрытая мраком,
Поддержу вас, но свекр это не самый близкий родственник. У меня хуже: звоню мужу, а он не отвечает. Сын на операции, мне надо поделиться, пореветь в трубку, послушать родной голос... А он просто напился, потому что ему дома тяжело.. Он места не находит себе.
Поэтому свекр еще не особо отжег
Здоровья вам и вашему сыну🌹
спасибо большое
Мой папа так всегда делал в моей детстве. Просто уходил от реальности
И вашему
Да, муж в такой ситуации должен быть опорой, это даже не обсуждается.
Задумалась автор .... Меня расстраивали разговоры о повседневной жизни моих друзей и знакомых или их планах. Если начинали рассказывать, что вот сегодня на велике катались или с ребенком уроки учили, или просто гуляли, или ужин дома готовили, или что в отпуск поедут, учиться пойдут. Когда лишён этих простых вещей, очень обидно.
Последние посты прочитала, да, все так и есть, согласна со всеми, кто с этим столкнулся. У меня ещё не ремиссия, надеюсь будет. Диагноз в 2021 году, наблюдаюсь. В начале шок, конечно, слезы. Никаких слов не нужно было. Было очень жалко себя, мужа, старшего сына, от младшего скрывала, ему 10 лет было. Недавно муж ему зачем то сказал...
Стараюсь не грузиться, просто живу. Рассказывать не люблю, и заметила, что не могу слушать про чужие болячки, мама обижается. Бесило вот что, любопытство и навязчивые советы, что мне нужно делать. Идти в церковь советы еще больше бесили. Какие слова тут можно сказать? Людей это пугает, это защитная реакция. Максимум, наверное, что я могу сделать? Я всегда рядом, не стесняйся. В самом начале, ещё было, не накручивай себя, успокойся, держись, все будет хорошо. Вот это ни в коем случае !!!
Слушайте, автор.. А вот сейчас еще вспомнила, как одна дальняя родственница(которая , фиг знает, откуда узнала о болезни сына), позвонила и между фраз"какой ужас", "вот это да" сказала, ну хорошо вам, пенсию сейчас платить будут. Вот от этих слов, я охренела больше , чем от слов поддержки.
Хотя вроде как она права, на инвалидности пенсию платят, но меня это очень выбесило и задело
У меня папа (он болен) также относится к этому и я.
Но вот мама - такое ощущение, что она заранее готовится к похоронам. Почему - то сомневается, что он понимает необходимость лечения, не верит, что ему не больно, но ведь она бы видела, что он мучается. "Держится", как она говорит, но ведь нужно делать то, что нужно, а дальше совсем неизвестно кто дольше и как проживёт.
Горевала я была пока была неизвестность. А сейчас что? Диагноз есть и ничего не изменишь уже - так сказал папа.
Мне слова поддержки приятны
Даже колкости забавны, типа привет, решила успеть пообщаться
Не нравится, то, что иногда я слышу от людей, таааакое сочувствие и озабоченность, с которыми свою ситуацию не обсуждала, а значит понимаю, что за спиной обсуждают те, кому доверила
Тут вот узнала, что на мое место чуть ли не человека ищут, а у меня результат еще неизвестен даже
И самочувствие в порядке)
Аноним 363,
Автор, мама вот так как я выше написала.
А мой муж - "будет жить долго и счастливо". Я ему ответила - ты господь бог?
Откуда нам знать?
Все смертны и никто не знает когда.
В нашем случае - главное, что папа не мучается. Тогда был бы другой разговор.
Впадать в истерику, горе в себе специально культивировать не буду. Есть я, есть дети и делать жизнь трауром мне и им, я считаю, не правильным. У всего есть конец, а пока живём надо проживать жизнь во всём спектре эмоций, а не только горевать.
Вплоть до того, что на время "забывать" о диагнозе и веселиться от души самим и вместе с больным, если его состояние это позволяет.
Во время активного лечения моего онкологического заболевания дико раздражали танцы с бубнами вокруг меня. По типу: «тебе сейчас надо то, надо это, больше витаминов ешь» и так далее.
Хотелось жить обычной жизнью, разговаривать на обычные темы - без бесконечных вопросов о здоровье.
У меня тоже ребенок с онкологией. И я стала называть это онкологией только после темы здесь. А до этого просто опухоль. Опухоль ЦНС. Раком так и не называю (даже не уверена, что это корректно)
Мои мысли до операции:
я начиталась что такое опухоль спинного мозга. Каковы последствия всего этого. И незнающие последствий таких операций люди говорили «ну вот прооперируют, в садик вернетесь, все будет хорошо». Плакалась мужу, он говорил, что у других просто своих проблем полно, в чужие вникать никто не хочет, поэтому все говорят дежурными фразами
Слова ребенка про инвалидность: мама, я не инвалид!
Оне не инвалид. Она хочет быть здоровой, выкинуть корсет Шено куда подальше. Катетеры ее вообще не волнуют. И инвалидом себя не считает.
Мое отношение к инвалидности: инвалидность - это деньги на реабилитацию + частичная компенсация ТСР
Мои мысли после операции: я до сих пор расстраиваюсь, что люди не понимают некоторых потребностей дочки и чем они обусловлены. Это такие мелкие жизненные проблемы, но они меня на долго вгоняют в уныние. Муж поддерживает.
От старшего поколения родственников поначалу часто слышала: это что, теперь всегда так будет(использование катетеров)? никогда не восстановится?
И снова и снова объясняешь, что спинной мозг не научились восстанавливать. А даже то, что сейчас разрабатывают, больше применимо к последствиям травм. Сейчас уже не спрашивают. Такие вопросы раздражали.
Самая дурацкое, что я слышала за 3 года после операции это слова одного из родственников: у дочки опухоль, потому что я не простила отцу уход от мамы.
В целом, наверное, хотелось бы меньше канцерофобии в обществе.
Заболела в 28 лет, родители даже слово «рак» не могли произнести, хотя вроде взрослые люди. Сами же они не проверяются, потому что дико боятся узнать результат обследований, и никак их не переубедишь.
Когда только услышала жиагноз сына-саркома, меня пронзило и парализовало. Все что я ему тогда сказала - сейчас всё умеют лечить, мы сделаем всё для этого. А что я могла сказать своему ребёнку? Поддерживала тупыми общими фразами, которые его раздражали.
Вот точно! Не поддаваться! Каждый случай индивидуален хотя бы переживанием ситуации.
Самое неприятное было когда одна девушка меня спросила про сына "Это хотя бы лечится ?"
Она может и не думала сделать мне больно ,но сделала .
Или "Он вообще знает?"
А вообще слова поддержки меня очень сильно вытягивают .
И я за них очень благодарна..
У сына инва 2 группы. Взрослый. На учёте.
Раздражает сравнение с успехами здоровых сверстников и постоянное их упоминание. Чтобы что? Я наш потолок знаю.
Всем мамам в теме - терпения и сил.
Что она должна была сказать вам?
Думаете ей весело ? Она не переживает?
Аноним 363,
На самом деле не знаешь, что сказать в такой ситуации.
Вы бы, например, узнав, что у подруги рак, как отреагировали?
Я бы сказала: держись, все будет хорошо.
И это искренне, и с желанием, чтобы было хорошо, но вот вам эти слова неприятны
Тут любая фраза может быть лично по своему понята, так как у вас внутреннее напряжение.
Здоровья вам от чистого сердца