У меня тоже растёт местами🙈 я сбриваю пока что.
Завтра уже 6ая химия 🥳
И чем ближе операция, тем больше переживаю (ещё и с такими новостями про СООД) 😬
С содроганием сердца жду новостей по этой ситуации. Мой врач давно уже рассказывает всю дичь, которая творится, но она сама заложник. Потомственный Врач, она болеет всей душой за отделение. Как она бросит пациентов. Работает на износ, оперирует до 11 вечера.
Написала вчера Каприну, ну может главный онколог тоже немного вмешается. Хотя на фоне новостей из центральной России, когда препараты на миллионы воруют и льют физраствор, возможно, им покажется это мелочью.
Главврач не обязательно должен быть онкологом.Это должность вообще скорее хозяйственная.Человеком надо быть порядочным прежде всего.А не хамским хапугой.
Девочки, здравствуйте! Около 2 месяцев почитываю ваш форум. Очень много полезной инфы. Спасибо всем, кто находит силы и время ей делиться!
О себе. Ольга, мне 44 года. Предварительный диагноз узнала по узи. Затем трепан биопсия на Шварца. Результат ждала более 3 недель. Тогда и нашла ваш форум. Затем направление на Соболева и пересмотр стекол. Результат кардинально разошелся с лабораторией на Шварца. У меня триплнегатвный рмж, 1 ст. По биопсии лимфоузлы вроде бы не поражены. И рядом еще одно небольшое новообразование, а значит подозрение на мультифокальный рак. Много читала и, видимо, зря. Сейчас нахожусь на грани срыва. Пугает выживаемость с моим диагнозом. Хорошего уже не жду и как себя настроить на позитив – не представляю...
Сегодня оформилась на госпитализацию на Соболева. Отпустили домой на выходные. Планируют сначала операцию, а затем химию.
Здравствуйте, у меня тоже трипл. С 2021года.
В какое отделение ложитесь? Если мульиифокальный, то лучше мастэ, конечно. У нас делают с реконструкцией. И биопсию сторожевых л/у обсудить сразу.
Ещё нужно сдать на мутации, если не взяли в соод. Кт трёх зон сделали?
Вообще трипл , зараза, такая непредсказуемая. Но надо верить только исключительно в хорошее, поймали на очень ранней стадии для трипла ( чаще всего на 2б и 3а уже).
После операции нужно будет настроиться на 4 красные химии и 4 белые. И обязательно проверяться активно первые 2-3 года (мрт головы в том числе).
Если выявится мутация, то подумать о профилактической мастэ второй груди и удалении яичников. Ну и детей проверить.
У нас есть чат в телеграмме Триплята , сайт, Инстаграмм. Заходите, добавляйтесь. Читайте положительные истории.
7 хирургическое (на 9 этаже). При разговоре с Галкиным А. М. была, как в тумане. Но помню, что решили подкожную мастэктомию и удаление сторожевых узлов, которые отреагируют на введенный препарат. Кажется так. А по итогу гистологии после операции уже смотреть нужно ли удалять полностью кожу и сосок и остальные лимфоузлы. Про реконструкцию пока не думаю. КТ не назначали. А должны? Может перед операцией назначат, спрошу. На мутацию сдала, но забыла сегодня спросить результат. Короче, я поняла, что совсем раскисла и даже важные вопросы из головы вылетают.
А еще записалась завтра на прием к Гладкову О.А. из Челябинска. Помню, что прочитала хорошие отзывы о нем на форуме.
А как у вас проверяли тогда лёгкие, брюшную полость и малый таз?
ОляНиколаевна: Я правильно понимаю, что профилактическую мастэ на Соболева не делают?
Мне сделали на основании мутации, но это было до февраля 2022 года и пока новый гл врач до конца не додавил. Сейчас не уверена, что делают.
Но это можно сделать по 057 в мск по омс при наличии мутации
ОляНиколаевна: А еще записалась завтра на прием к Гладкову О.А. из Челябинска. Помню, что прочитала хорошие отзывы о нем на форуме.
Да, он раньше писал даже наши практические рекомендации по лечению в соавторстве с московскими и питерскими ведущими химиками.
Обязательно пусть распишет вам химию в адьюванте.
Но без информации о мутации консультация будет не совсем информативна. Тогда просить два пути дать - с мутацией и без.
[b]Nadezhda_523
Можно спросить, как давно Вам сделали операцию? Не поймите неправильно, просто после прочитанных статей про выживаемость и её сроки меня штырит.
Ну моя история не совсем типичная, однако, даже с ней я живу) у нас очень много девочек в ремиссии, даже с высокими стадиями. Стадия была выше вашей, поэтому начали с химии (у трипла обычно это практикуется при задетых л/у или размере опухоли более 1,5-2 см).
в августе 2021 года поставлен диагноз, потом 16 химий, двойная мастэктомия с реконструкцией 4 февраля 2022 года с лимфодиссекцией, по результату полный патоморфоз, лучи 25 штук до конца апреля 2022 года.
Но, к сожалению, через месяц после окончания лучей пошла на мрт головного мозга (плановое) и по результату - единичный мтс в головной мозг 8-10 мм.
Гамма нож сделала в бурденко, дальше получила назначение химии в Логинова в Москве, привезла, консилиум и назначили талазопариб с августа 2022 года, пью по сей день.
По контролям все ок. Недавно сделала пэт кт и мрт гм. Даже в бурденко уже написали, что дальше наблюдаться по мж. Больше им не высылать))
У меня мутация брса 1.
Администрирую чаты Триплят и метастазы в головной мозг. Ну и так по мелочи что-то делаю в нашем нко «Ореол жизни»
Hel2010,
Спасибо. Надеюсь у вас тоже все в порядке
Nadezhda_523,
Да, маму тоже отпустили погулять, сделали КТ.
Прекрасно. Надо не терять время и съездить куда-то отдохнуть. Мы тут в Питер мотались, прекрасно провели время. Ни на секунду о болезни не думала
Всем привет 🌷
Yan_a, как твои дела, прокапали 5ую химию? 🙏
Привет всем!
Nadezhda_523,
Надя, поздравляю с хорошими новостями !!! Пусть и дальше будет всё так же хорошо!
ОльгаЖ,
Оля, да, прокапали, 7 мая. Записалась в СООД с анализами на 11 июня😊 на голове начал пух расти
https://m.ura.news/articles/1036288934
Ппц
Yan_a,
Вообще в шоке от статьи. Конечно слухи были , но чтобы до такого,ужас
Yan_a,
У меня тоже растёт местами🙈 я сбриваю пока что.
Завтра уже 6ая химия 🥳
И чем ближе операция, тем больше переживаю (ещё и с такими новостями про СООД) 😬
ОльгаЖ,
Я тоже очень боюсь операции, даже не за грудь, а за руку после удаления ЛУ, насмотрелась всяких страшных картинок надо рукав еще будет съездить купить
Yan_a,
Какой кошмар,что творится,надеюсь уволят этого самодура ...
Norka2,
С содроганием сердца жду новостей по этой ситуации. Мой врач давно уже рассказывает всю дичь, которая творится, но она сама заложник. Потомственный Врач, она болеет всей душой за отделение. Как она бросит пациентов. Работает на износ, оперирует до 11 вечера.
Написала вчера Каприну, ну может главный онколог тоже немного вмешается. Хотя на фоне новостей из центральной России, когда препараты на миллионы воруют и льют физраствор, возможно, им покажется это мелочью.
Кто вообще этого самодура поставил главным врачом,если он к онкологии не имеет никакого отношения?
Norka2,
Друзья везде важны)
Главврач не обязательно должен быть онкологом.Это должность вообще скорее хозяйственная.Человеком надо быть порядочным прежде всего.А не хамским хапугой.
Девочки, здравствуйте! Около 2 месяцев почитываю ваш форум. Очень много полезной инфы. Спасибо всем, кто находит силы и время ей делиться!
О себе. Ольга, мне 44 года. Предварительный диагноз узнала по узи. Затем трепан биопсия на Шварца. Результат ждала более 3 недель. Тогда и нашла ваш форум. Затем направление на Соболева и пересмотр стекол. Результат кардинально разошелся с лабораторией на Шварца. У меня триплнегатвный рмж, 1 ст. По биопсии лимфоузлы вроде бы не поражены. И рядом еще одно небольшое новообразование, а значит подозрение на мультифокальный рак. Много читала и, видимо, зря. Сейчас нахожусь на грани срыва. Пугает выживаемость с моим диагнозом. Хорошего уже не жду и как себя настроить на позитив – не представляю...
Сегодня оформилась на госпитализацию на Соболева. Отпустили домой на выходные. Планируют сначала операцию, а затем химию.
ОляНиколаевна,
Здравствуйте, у меня тоже трипл. С 2021года.
В какое отделение ложитесь? Если мульиифокальный, то лучше мастэ, конечно. У нас делают с реконструкцией. И биопсию сторожевых л/у обсудить сразу.
Ещё нужно сдать на мутации, если не взяли в соод. Кт трёх зон сделали?
Вообще трипл , зараза, такая непредсказуемая. Но надо верить только исключительно в хорошее, поймали на очень ранней стадии для трипла ( чаще всего на 2б и 3а уже).
После операции нужно будет настроиться на 4 красные химии и 4 белые. И обязательно проверяться активно первые 2-3 года (мрт головы в том числе).
Если выявится мутация, то подумать о профилактической мастэ второй груди и удалении яичников. Ну и детей проверить.
У нас есть чат в телеграмме Триплята , сайт, Инстаграмм. Заходите, добавляйтесь. Читайте положительные истории.
7 хирургическое (на 9 этаже). При разговоре с Галкиным А. М. была, как в тумане. Но помню, что решили подкожную мастэктомию и удаление сторожевых узлов, которые отреагируют на введенный препарат. Кажется так. А по итогу гистологии после операции уже смотреть нужно ли удалять полностью кожу и сосок и остальные лимфоузлы. Про реконструкцию пока не думаю. КТ не назначали. А должны? Может перед операцией назначат, спрошу. На мутацию сдала, но забыла сегодня спросить результат. Короче, я поняла, что совсем раскисла и даже важные вопросы из головы вылетают.
А еще записалась завтра на прием к Гладкову О.А. из Челябинска. Помню, что прочитала хорошие отзывы о нем на форуме.
Я правильно понимаю, что профилактическую мастэ на Соболева не делают?
А как у вас проверяли тогда лёгкие, брюшную полость и малый таз?
Мне сделали на основании мутации, но это было до февраля 2022 года и пока новый гл врач до конца не додавил. Сейчас не уверена, что делают.
Но это можно сделать по 057 в мск по омс при наличии мутации
Надежда, спасибо огромное! Сайт уже изучаю Поддержка мне очень важна
Да, он раньше писал даже наши практические рекомендации по лечению в соавторстве с московскими и питерскими ведущими химиками.
Обязательно пусть распишет вам химию в адьюванте.
Но без информации о мутации консультация будет не совсем информативна. Тогда просить два пути дать - с мутацией и без.
Легкие на рентгене (не флюорография). А ОБП и малый таз по узи. Это было в списке на госпитализацию.
ОляНиколаевна,
Ну хоть так. Могли бы и кт трёх зон дать, не убыло бы с них.
[b]Nadezhda_523
Можно спросить, как давно Вам сделали операцию? Не поймите неправильно, просто после прочитанных статей про выживаемость и её сроки меня штырит.
ОляНиколаевна,
Ну моя история не совсем типичная, однако, даже с ней я живу) у нас очень много девочек в ремиссии, даже с высокими стадиями. Стадия была выше вашей, поэтому начали с химии (у трипла обычно это практикуется при задетых л/у или размере опухоли более 1,5-2 см).
в августе 2021 года поставлен диагноз, потом 16 химий, двойная мастэктомия с реконструкцией 4 февраля 2022 года с лимфодиссекцией, по результату полный патоморфоз, лучи 25 штук до конца апреля 2022 года.
Но, к сожалению, через месяц после окончания лучей пошла на мрт головного мозга (плановое) и по результату - единичный мтс в головной мозг 8-10 мм.
Гамма нож сделала в бурденко, дальше получила назначение химии в Логинова в Москве, привезла, консилиум и назначили талазопариб с августа 2022 года, пью по сей день.
По контролям все ок. Недавно сделала пэт кт и мрт гм. Даже в бурденко уже написали, что дальше наблюдаться по мж. Больше им не высылать))
У меня мутация брса 1.
Администрирую чаты Триплят и метастазы в головной мозг. Ну и так по мелочи что-то делаю в нашем нко «Ореол жизни»