Лимфома

asti 83 автор темы А у Вас в Екатеринбурге, говорят, хорошие есть онкологи и гематологи.

ну м.б. и хорошие но как попасть к ним?? там походу только с запущенными случаями уже принимают когда уже точно диагноз есть((

настюша!!!

настюша!!! Направление от терапевта надо или как???

у меня знакомая из моего города, 1,5 года врачи "пинали" ее мужа лечили от всего плоть до туберкулеза, пока родственница не сходила к гадалке. Она сказала , что у него онкология, а не бронхит или что то другое. Вот так они попали в онко диспансер, гадалка диагноз поставила, представляете. Сейчас лечат лимфому Ходжкина 4 б ст.

asti 83 автор темы Вот так они попали в онко диспансер, гадалка диагноз поставила,

боюсь что с диагнозом от гадалки ( блин и смех и грех))) не примут в нашем онкоцентре

У нас на сайте нашего ООД есть тел для записей на прием, и ведут еще платные услуги, может Вам так же поискать. Без терапевтов и других врачей

мама

Очень хороший совет, полностью поддерживаю.

мама

Не тяните время идите к платным. В наше время нужно самим пробиваться, к молодым такое халатное отношение врачей, про стариков вообще молчу. Обследовать и лечить все равно бесплатно будут, раньше времени не переживайте. Здоровье Вам и Вашим близким

Anelia

так автор сама разберется кому писать кому не писать.
Про лично ваше скудоумие не писала, уточняйте в таком случае какое голодание, сколько дней, раз или два в неделю если человек может, а может не каждый уверяю вас, ради бога.
Поверьте за почти 20 лет работы в онкоцентре, я понимаю о чем говорю.

asti 83 автор темы

не самый плохой вариант! Не все так плохо!
Все лечится, если правильно фенотипируют опухоль и все лекарства подойдут. В идеале конечно уехать в Израиль, там 100% лечится.
У меня была больная. Звала себя Лимфома Зиновьевна. Заболела в 60 лет и 16 лет боролась с лимфомой, а у нее был крайне неблагоприятный вариант.
Оптимизмом, бодростью, здоровым образом жизни.
Когда лежала у нас гоняла все отделение на зарядку, на оболивание прохладной водой.
Умерла она совсем не от лимфомы, обширный инфаркт.
В Кургане хорошие специалисты, во всяком случае если где и лечиться то не в Екате, скорее уж в Челябинске тогда.
Лимфомы не лечат в СООД, только ОКБ 1, у Константиновой. Тоже не советую.
Это платно, так лучше деньги эффективно потратить на Москву или Питер ну в идеале, повторюсь, в Израиль.
Напишите в клинику Шиба, как получите результаты игх, они вам посчитают предварительно сколько это будет стоить. Во всяком случае распишут вам лечение, первый курс пройдете, там по их рекомендациям можно будет и здесь лечиться.

Neiron

если нет возможности ехать на платное лечение, Вы как онколог, как считаете, у нас могут убрать симптоматику и поддерживать организм. Моему мужу всего 33 года.
,

Neiron Поверьте за почти 20 лет работы в онкоцентре, я понимаю о чем говорю.

подскажите пожалуйста, как "приближенный" к онкоцентру, у меня есть шанс попасть бесплатно на прием к онкологу в онкоцентр?? ( в личку могу написать что у меня).

мама Если вы хотите на Соболева, то вам нужно получить туда направление от любого лечащего врача. Моей маме дали направление в ОКБ (но у мамы всё плохо было :-((()

вот тут ключевое : все плохо было((( т.е. отправляют когда уже картина вовсю открылась((((((((( а вот профилактика и ранее диагностирование - ну как то не принято блин!

Здравствуйте, пришла наша гистология. Новости не утешительные. Мантийноклеточная лимфома бластойдный вариант. Сейчас муж в онко ждет химии. До сих не могу поверить, заболевание редкое и в основном в пожилом возрасте встречается. Мужу 33 года,

asti 83 автор темы

Кошмар ,держитесь все будет хорошо! Желаю здоровья вашему мужу:-)

аноним ритуксимаб называется это лекарство, капается почти всем кто болен неходжкинской лимфомой, но оно мало эффективна на нашу лимфому

Серьезная разновидность. Но! Трансплантация полностью излечивает МКЛ, это хорошая новость. Вам нужно туда, где ее могут сделать. Аллогенную трансплантацию костного мозга.
Есть таргетные препараты хорошо останавливающие рост. Ибрутиниб, комбинации с ретуксимабом и эверолимусом, много вариантов, но придется за свои деньги много покупать или бегать по минздравам, что бы разрешили закуп на вас.
Бортезомиб в идеале.

Neiron

Спасибо,то есть бесплатно это не положено или можно квоту выбить, как вы считаете?

Автор, поддерживайте мужа! Верьте только в хорошее и всё будет хорошо!

Ибрутиниб пила два года в таблах + ретуксимамб ( это мабтера, да) каждые два месяца. Все хорошо было, потом рецедив резко и снова химия, потом облучение. Сейчас снова хорошо. На долголи?

Трисс Сейчас снова хорошо. На долголи?

На всю долгую жизнь. Желаю выздоровления.

Я сейчас банальность напишу, но! С таким диагнозом можно жить, а можно и умереть по быстрому. Я за четыре года много повидала.здесь самое главное хочешь ты жить или нет. Если хочешь, то пройдешь, через все улыбаясь с надеждой на будущее. Если все плохо, то никакие лекарства не помогут. Моя мама сгорела за полгода, но она просто устала, и не захотела бороться дальше, хотя потенциал был. Я очень хочу жить! И Вы попытайтсь донести это до мужа. Да, тяжело, да плохо, но жизнь того стоит!

Трисс

Спасибо за добрые слова и поддержку.

Все положено бесплатно, но закупают не все((( нет денег в бюджете.
А таргеты дорогущие.
В идеале надо попасть к Константиновой на пересадку.

asti 83 автор темы

Если есть возможность - получите очную или заочную консультацию зарубежных онкологов , пройдите хотя бы качественную диагностику , чтобы понимать масштабы " бедствия".
От правильности постановки диагноза зависит эффективность назначенного лечения .
У меня мама в настоящий момент болеет, РМЖ с метастазами в лимфоузлы ( выяснилось на ПЭТ , в Израиле); у нас же пункция лимфоузлов показала , что они чистые .
Сейчас лечимся в РФ по израильским протоколам, оригинальными лекарствами , привезенными с собой . Наблюдаемся у онколога в Израиле , в Ихиллов ( Сураски)- это государственная клиника .
Мама прошла первые 4 химии, контроль показал уменьшение опухоли вдвое, лимфоузлы приобрели " здоровый" вид .
Сейчас проходим 2 курс из 4 химий самыми современными препаратами. В РФ Пертозумаб ( Перджета) , вообще , не используется пока.
Подробнее могу рассказать в личку.
Не опускайте руки, первый шок проходит достаточно быстро, важно сейчас составить план действий !
Все будет хорошо!