Особые дети - они хотят с вами общаться!

Дети бывают разными — спокойными и подвижными, тихими и шумными, относительно здоровыми и не очень, а еще бывают особые дети — дети с ограниченными возможностями. Иногда многим из нас хочется сделать вид, что таких малышей рядом с нами нет. Порой, видя такого ребенка, мы отводим глаза, то ли не зная, как реагировать, то ли боясь заразиться несчастьем.

Вообще в российской культуре распространены две крайности в отношении к людям с ограниченными возможностями — выраженная, порой унизительная, жалость или, напротив, полное игнорирование особых потребностей людей с диагнозами. Конечно, ни то, ни другое не облегчает жизнь в обществе ни особым деткам, ни их родителям. А что может облегчить? Как вести себя и чему учить своих здоровых детей, чтобы никого не ранить, не навредить, а, может быть, и наоборот, помочь? Об этом мы разговаривали с Машей и Сергеем, в семье которых растут три сына, и средний — четырехлетний Сережа — особый ребенок.

Социализация, или «принцип соленого огурца»

Наверное, многие опытные родители знают, какой скачок в развитии происходит у малышей после того, как они начинают гулять на площадке со сверстниками или отправляются в детский сад. Общение нужно любому, даже взрослому человеку, чтобы двигаться вперед. В то же время специфика жизни и быта особых деток в нашей стране такова, что, к сожалению, у них мало возможностей для социализации. Нет специализированных садиков, мало детских центров реабилитации и т.д. Остается рассчитывать на себя и, может быть, время от времени выбираться на детскую площадку. Но тут начинаются вопросы: а как на меня и моего ребенка посмотрят другие дети и их родители? Может быть, лучше остаться дома?

— Честно говоря, мы не так часто гуляем с детьми, как хотелось бы, просто потому что не успеваем, — рассказывает Маша. — Но я знаю, что некоторые мамы действительно стесняются своих детей, боятся негативной реакции окружающих. Поначалу я тоже переживала, ждала вопросов, ответы на которые не знаю сама, а потом… потом мы просто выдохнули и приняли ситуацию такой, какая она есть.

Продираясь сквозь свои комплексы, нужно понимать, что время идет, у ребенка одна жизнь. Вы действительно хотите провести ее в замкнутом пространстве и не дать шанса ни малышу, ни себе? Все эти страхи — наша взрослая проблема, наше ограничение, а не его. Неужели кто-то думает, что если он выйдет во двор, то кто-то ткнет на него пальцем? Ну не правда ведь! Сколько мы ходим куда-то, занимаемся — никогда не было такого.

— А как реагируют на особых деток остальные малыши?

— Обычные дети, если им не говорить, что ребенок проблемный, на этом не зацикливаются. Подходят к нему, пытаются поиграть. Если он не стал с ними играть — повернулись и побежали дальше, совершенно не переживают и не расстраиваются. Дети постарше иногда спрашивают: почему он лежит, не ходит, почему он такой большой и в то же время как лялька. Но не более того. К тому же, как среди здоровых детей есть «буки», так и среди «особиков» бывают очень контактные — они играют, улыбаются, смотрят и по мере возможностей участвуют в происходящем. Одним словом, дети к таким вещам относятся куда проще, чем взрослые.

— Некоторым родителям здоровых детей порой кажется, что общение с особым ребенком может негативно сказаться на психике их малыша, — добавляет Сергей, — но это полная ерунда. Ни разу не видел, чтобы кто-то из детей испугался больного ребенка, впал в депрессию или у него нарушилась картина мира.

— Чаще получается так, что мамы «особиков» стараются держаться вместе, но, на мой взгляд, это не совсем правильно, — размышляет Маша. — Знаешь, существует принцип «соленого огурца»: если свежий огурец затолкать в банку с солеными, через некоторое время он тоже станет соленым. Так и тут: особый ребенок должен видеть не только больных, но и здоровых детей. Он тянется за ними, старается что-то повторять, и у него больше шансов научиться новому. Одно дело, когда другой малыш просто лежит рядом с тобой, и совсем другое — когда скачет вокруг.

Нам не раз советовали социализировать Сережу именно со здоровыми детьми, и мы стараемся поступать именно так. К примеру, сейчас ходим на «мягкую школу» с обычными ребятами, только выбрали группу младше его по возрасту, и она нам хорошо подходит. Единственное, мы замечаем, что другие родители, при том, что очень хорошо относятся к Сереже, с какой-то повышенной осторожностью идут на физический контакт с ним. Хотя в большинстве своем у таких детей нет каких-то противопоказаний для этого — их можно заключать в объятия, брать на руки и т.д. И, конечно, от него нельзя заразиться!

Хочу сказать: если на вашей детской площадке гуляет особый ребенок, не бойтесь. Раз его привели, значит, он может находиться в обществе. Он не сломается, если его потрогать, не обидится, не поймет тебя превратно. На самом деле, ему все равно, что о нем думают другие и какие у них тараканы в голове. Его родителям может быть неприятно, если вы начнете пристально разглядывать малыша или будете постоянно делать акцент на его заболевании. Но каких-то других «специальных» правил этикета в общении с особыми детьми не существует.

О парковках и поликлиниках

— Маша, и все-таки, что на твой взгляд воспринимается как корректное поведение окружающих, а что как некорректное?

— Некорректно акцентировать внимание на заболевании, создавать избыточную суету, подчеркивать, что что-то не так, заламывать руки, причитать и поминутно предлагать принести водички. Представь, что у твоих друзей ребенок — аллергик. Конечно, ты поинтересуешься, что ему можно и чего нельзя, учтешь это, и дальше будешь спокойно общаться. Но ведь не будешь устраивать истерику: «Ой, он аллергик! Какой кошмар!»

Но есть и другая крайность. Люди настолько боятся заразиться несчастьем, что начинают игнорировать реальные потребности особых детей и даже их существование как таковое.

— В принципе я понимаю, почему так происходит, — подключается к разговору Сергей. — Пока не родился Сережа, я с подобными проблемами в жизни тоже пересекался редко и, соответственно, сам не задумывался о многих вещах. К примеру, выделены парковки для инвалидов. Ты подъезжаешь на машине: вокруг все занято, а эти места свободны. И ты думаешь: а где они эти инвалиды — нет их. И проще даже не пускать в сознание мысль о том, что они существуют, и что эти парковочные места для них очень важны.

Многим кажется, что значок «Инвалид» крепят на машину, управляемую лицом с ограниченными возможностями. И уж если человек смог сам добраться на автомобиле, то и пройти лишних сто метров — для него не проблема. Никто не задумывается, что машина с этим знаком также используется для перевозки людей и детей-инвалидов, в том числе абсолютно не мобильных. Я считаю, что для решения этой проблемы в обществе должно быть больше информации, важно сформировать культуру нормального отношения к людям с ограниченными возможностями.

Другая сложная история — это поликлиники, — продолжает Сергей. — Чем дороже медицинский центр, тем комфортнее его посещать, больше сервиса и даже понимания со стороны других пациентов. Но в бесплатных поликлиниках все организовано так, что каждый вынужден бороться за своего ребенка. Это в соцсетях люди очень благородные, в огромных очередях все эти порывы проходят, и каждый бьется за себя.

— Поэтому мы никогда не пользуемся правом на посещение врача вне очереди, — подхватывает Маша, — прекрасно знаем, что придется выслушать от окружающих. Но поражает не это, а то, что люди совершенно не готовы учитывать особенности состояния ребенка. Не уступают места на скамейке, могут выгнать с пеленального столика, мотивируя тем, что он предназначен только для грудничков и т.д. Я не знаю, то ли окружающим все равно, то ли они просто не понимают, что перед ними ребенок-инвалид. Поэтому если вы видите, что в какой-то очереди большого ребенка держат на руках, подумайте: а почему его держат? Возможно, не просто так.

Страх заразиться несчастьем

— Вы оба говорите о том, что многие люди словно боятся «заразиться» чужой бедой и пытаются не замечать существования особых детей. И я должна признаться, мне этот страх тоже знаком. Можно ли как-то с ним справиться?

— Мы боимся того, чего не понимаем, — делится Маша. — А боятся очень многие. К примеру, даже наши близкие родственники побаиваются Сережи. Они не понимают, что с ним происходит, не знают, что сделать, и выдумывают такие теории и фантазии, что диву даешься. Придумывают причины, раскручивают их, и обсуждают все это с трагическим видом. Больше того, в некоторых семьях даже папы не могут до конца принять, что у них особый ребенок. Стараются держаться в стороне, стесняются, не могут сами свозить малыша на занятия, боятся. Что говорить о посторонних, если подобные вещи происходят внутри семей?

На мой взгляд, тут один выход. Принять, как данность, что болезни и смерть — это тоже естественная часть жизни. Не надо ничего никому объяснять, копаться в причинах возникновения болезни. Просто надо принимать ситуацию такой, какая она есть.

И если ты столкнулся с ребенком с ограниченными возможностями, воспринимай это просто как особенность. Хочешь помочь: спроси, чем ты можешь помочь. Не хочешь — иди своей дорогой, но не мешай, не занимай парковки, не нагнетай негатив. Дико слышать от некоторых, что особые дети вообще не должны жить — а такое порой говорят и врачи, и обычные люди. Или когда идут сборы на благотворительность, многие начинают считать: «А вот мама в шубе, на машине, значит, у них есть деньги, почему они собирают на лечение?»

Люди просто не представляют, о каких суммах идет речь. Деньги, которые требуются многим детям на операции, невозможно накопить в обычной жизни, с учетом того, что особый ребенок съедает практически весь семейный бюджет. Будьте уверены, если человек пошел собирать деньги, значит, он доведен до отчаяния. Просто так никто этого не делает. Зарабатывают, как могут, но не просят. Все знают, что если ты просишь о помощи, тебе точно придется отвечать на все унизительные вопросы, которых так хочется избежать, потому что люди, которые дают деньги, хотят знать ответы. Благотворительные фонды и вовсе принимают далеко не всех, и чтобы попасть туда, нужно отстоять очередь. В семьях инвалидов знают все это, и стараются хоть как-то по мере сил помогать другим детям.

На самом деле, у каждого есть выбор — продолжать бояться чужой беды и держаться в стороне или решить для себя: я больше не боюсь, я понимаю, что у жизни есть и такая сторона, — заключает Маша. — Человек может многим помочь уже самим фактом принятия существования людей с ограниченными возможностями.