в шоке после похода на флотскую,реву не могу,кто был в похожей ситуации?

Ник
у меня нет розовых очков, как все замечательно, если родился такой ребенок!!!

у меня тоже давно уже нет розовых очков, все понимаю и принимаю реально. Но в то же время эта реальность мне не мешает дальше радоваться жизни и принимать ее такой какая есть :)
сд на данный момент меня меньше всего пугает, есть гораздо более тяжелые заболевания...

Denisof_Mila
мне не мешает дальше радоваться жизни

А мне мешает, не могу я принять все это, хотя для ее диагноза могло быть все гораздо хуже :(

я помню со старшей так было- на узи нашли маркер(гиперэхогенный кишечник), отправили на флотскую...там посмотрела одна узистка- все нормально, но торопилась на обед, сказала, что заключение напишет другая...другая пришла и все-таки вроде как увидела..а она как раз на этом специализируется и работы пишет..
сидела я там весь день, сразу по специалистам, запись на этот кордоцентоз...конечно в шоке...потом поехала на работу, сразу за комп, искать инфу....так как все тесты были в норме у меня и данный маркер по новым исследованиям вообще хотят уже исключить+узи- это все таки сочетание теней и полутеней+ сроки инвазивной диагностики- пока готовишься, пока ждешь- в итоге если бы нашли отклонения- это бы искусственные роды делать уже в 30-32 недели, уже просто смысла нет в этом всем+ по инвазивной диагногстике определяется около 700 отклонений, а в природе их известно уже было тогда около 3000 (то есть все равно есть вероятность отклонений, даже если на СД се в норме), да и как то сердце было против этой диагностики, и риск высокий у меня (т.к. выкидыши были)- вообщем все вместе помогло мне решить, что нафиг мне это все нужно и честно до конца беременности я уже ходила спокойно
да еще и генетик на флотской мою карту посмотрев не открыто, но довольно явно мне намекала, что вообщем-то не мой случай и мне не обязательно это делать...
это чисто мой конкретный случай, со вторым- сдавала только кровь, все было в норме, не парилась
а сейчас бы думаю пошла, если б направили...не ттьгда, а именно с новой Б, если б вдруг решилась :=-O:

Татьяна Вакалюк
Ведь именно вся система теперь позволяет родить детей с СД только тем, кто этого ну реально хочет.

К сожалению, не всегда так бывает. в моем случае - СД никак себя не проявил, все УЗИ в норме, воротниковые зоны, носовые кости - соответствующие. Анализы крови - в норме. Возраст мой - 27 лет был. Муж изначально заикнулся о том, что "деток с отклонениями" ему не нужно.
Не знаю как решали бы вопрос тогда, во время беременности, если бы мне сказали хотя бы даже о риске...
Но сейчас, я рада, что меня никто не проинформировал об этом и у нас растет замечательный сын. Да у него СД. Он особый. Но он так же рад нам, как другие малыши, так же лепечет что-то, так же любит нас. А может и больше. Я не считаю это подвигом - воспитание такого малыша. Муж теперь не представляет жизни без него. И чего наша общественность боится - что в старости такой ребенок не принесет кружку воды? Или что у него меньше шансов стать наркоманом, алкоголиком. Что вырастив его до 20 лет, он забудет про своих родителей и будет звонить раз в пол года, а может еще и хамить... Что вы хотите от своих детей получить? Если любовь и забуду, она у вас будет в любом случае!!!
Извиняюсь, может это не совсем по теме, но глаза режут сообщения с грубостью и некомпетентностью.

шпингалeтки
Любой укол, любая таблетка - уже риск и возможный смертный приговор

Татьяна Вакалюк
да бог с Вами! Даже забор крови сопровождается рисками. Даже маникюр.

%) Не утрируйте. Вы вообще разницы не видите? При инвазивке вторгаются непосредственно в пространство ребёнка. Ну и заодно расскажите мне про таблетку, назначаемую всем беременным, от которой может случится выкидыш. Что касается маникюра, вообще связи не вижу. Давайте ещё вспомними про рассуждения суеверных бабок про стрижку в период беременности. Да, от ряда таблеток могут развиться пороки, но назначают их по строгим показаниям, а риск ничтожен. 2% в моём понимании - это очень много.

Татьяна Вакалюк
не верю. Честно. Что ничего и никак. Или что принудительно настояли.
Или что-то было, или говорили и убедили.

  1. Не принудительно, конечно, но сильно уговаривали, не предупредив о возможных последствиях. По анализам всё в норме было. Наверное, зависит от добросовестности конкретного врача.
  2. Мы с Вами можем спорить бесконечно, т.к. лично не присутствовали и мед. документами не располагаем, но факт в том, что врачи не признали даже вероятность выкидыша из-за инвазивки, сразу обвинили во всём саму женщину, хоть она и лежала после процедуры в стационаре под наблюдением. Согласитесь, несправедливо.

    Татьяна Вакалюк
    Сложность в том, что к синдрому липнут сочетанные патологии. УО пережить можно, как ни странно, ну пережили же мы ребенка с отсутствием 25% нейронов в мозгу.
    А сочетанные патологии не дают жить дома.
    И вот их-то и можно, я так понимаю, сейчас даже на УЗИ рассмотреть.

Вот... Если увидели "букет" на УЗИ, это повод задуматься и сбегать к ещё нескольким УЗИстам. Сама по себе хромосомная патология не всегда приговор. А инвазивка вроде вообще пороки развития не показывает.Сообщение было изменено пользователем 05-03-2013 в 12:40

Посадена

Девочки, никто не хочет вас обидеть или ваших деток. Не любить уже родившегося ребенка или бросить своего малыша без веских оснований, даже если он болен или особый - отдельный разговор.
Вы же сами пишите, если бы знали...
С СД тоже может повезти и не повезти, к нему липнет множество патологий, УО варьируется от заметной только специалистам до глубокой идиотии и в немаленьком проценте.
А в нашей стране растить особого и тяжелого ребенка - вообще подвиг. Мало того, что не помогают, дак еще и мешают изо всех сил.
И без генетических патологий можно получить в результате что угодно.
Я когда рожала певого ребенка была согласна на все, знала, что вытяну. Со вторым уже сильно сомневалась, обследовалась. Если вдруг буду рожать третьего, буду обследоваться по полной, потому что сейчас я знаю сколько стоят обычные детки во всех смыслах и сколько особые по работе знаю, свои силы прикидываю и возможности. И от меня и моих решений зависят жизни моих близких.Сообщение было изменено пользователем 05-03-2013 в 12:47

Здравствуйте, девочки! Диагностировать синдром Дауна или другие отклонения в развитии плода можно без всяких проколов методом биорезонансной диагностики. Рекомендую Михайлову Наталью Тихоновну. Мне, в свое время, посоветовал ее Хамов Максим Ростиславович.

mtb
Диагностировать синдром Дауна или другие отклонения в развитии плода можно без всяких проколов методом биорезонансной диагностики.

Ну тема-то очень серьёзная, давайте без шарлатанства обойдемся. Хотя допускаю, что Вы сами в это верите.

mtb
Рекомендую Михайлову Наталью Тихоновну. Мне, в свое время, посоветовал ее Хамов Максим Ростиславович.

Он всех к ней на БРТ отправляет по любому поводу. Просто панацея...

mtb
без всяких проколов методом биорезонансной диагностики.

вообще спорный метод, по диагностике генетических аномалий вообще нет достоверных данных о его применимости.
Точнее инвазива нет методов, к сожалению.

Информацию о методе БРТ я сообщила не для открытия дискуссии "верю - не верю". Мой младший сын родился с синдромом Дауна. На УЗИ всем старшим детям ставили подобный диагноз и НАСТОЙЧИВО предлагали делать прокол. Четверо детей абсолютно здоровы. С младшим НАСТОЙЧИВО предлагали делать аборт. По поводу младшего муж сказал, что этот ребенок НАШ - ОН ЖЕЛАННЫЙ И ЛЮБИМЫЙ. А какой он по набору хромосом - это не важно! Мы его просто любим. Прокол не делали, так как в любом случае собирались рожать. О методе БРТ узнала после родов. О возможности диагностики патологии плода во время беременности узнала от Михайловой Н.Т. О данной методике сообщаю как об альтернативе проколу.Сообщение было изменено пользователем 05-03-2013 в 13:47

mtb

желаю вам, мужу и вашим детям богатырского здоровья. У вас,однозначно, вырастут потрясающие личности... такие родители! Бог вам в помощь :heart:

mtb
О данной методике сообщаю как об альтернативе проколу.

Берменность вообще противопоказание для экзогенной БРТ.
А рассматривать этот метод как альтернативу нельзя! . Нет достоверных данных.

mtb
На УЗИ всем старшим детям ставили подобный диагноз

под вопросом ставили, так ведь? По УЗИ могут только заподозрить хромосомные аномалии.

mtb
Информацию о методе БРТ я сообщила не для открытия дискуссии "верю - не верю".

Извините, но я вообще повода для дискуссии не вижу.

mtb
О данной методике сообщаю как об альтернативе

значение слова "альтернатива" в словарике посмотрите

mtb
О методе БРТ узнала после родов

Ну вот, у Вас даже собственного опыта нет. О чём разговор? Я бы ещё поняла Вас, если бы Вам на БРТ четверых детей пообещали здоровых, а пятого с СД.

mtb
По поводу младшего муж сказал, что этот ребенок НАШ - ОН ЖЕЛАННЫЙ И ЛЮБИМЫЙ. А какой он по набору хромосом - это не важно! Мы его просто любим.

Молодцы! Счастья Вам и здоровья ребёночку! :) :heart:

незабудка
Ощущается прям кожей то, что ты недоразобралась в ситуации до сих пор, до сих пор ее не пережила и ищешь поддержки своих действий и мыслей. Как бы, оправдания себе и своей беде ищешь...

нет. Уже не ищу. Мне уже все равно. Честно.
Просто был повод разобраться в вопросе.
В том числе и в том, что не все можно вылечить любовью и родительским хотением.

Девушки, ну вот только не надо розовые сопли по поводу того как мило иметь ребенка с сд. Если вы с этим справились вам респект, но ведь это ужас ужасный....

Некто

да и ужасов, наверное, не надо...
Вообще это личный выбор. Но когда процесс принятия решения подкреплен диагностикой - это просто замечательно. Все имхо.
Ну да, каждый раз выбор делать. Риск оценивать. Свои возможности - и возможность того, что не потянешь, да. Как бы это мерзко не звучало.

Некто
это ужас ужасный....

летящий на крыльях ночи..ага
я раньше тоже так думала-это все от незнания и не понимания что такое сд, в нашей стране вообще все что не норма то сразу ужас!

Да все я знаю и все понимаю. Реалии это, а не незнание. Напишите, что с таким ребенком будет после детства, когда ему будет 15? 18? 25?

Denisof_Mila

Ужас - не ужас, но доказывать полжизни, что твой ребенок обучаем, и задержки развития всего лишь средней степени - это результат упорного труда и непрерывных занятий - не все этого хотят.
У женщин есть возможность выбора: рожать такого ребенка, или нет. Когда жизнь ставит перед фактом: на тебе на 10 день, как Татьяне Вакалюк - деваться некуда. Но когда есть возможность не рожать ребенка с хромосомными аномалиями, грубыми врожденными дефектами?
Взрослый с СД может иметь детей - в свою очередь, с 50% вероятностью СД. Это точно нужно?

Некто
Напишите, что с таким ребенком будет после детства, когда ему будет 15? 18? 25?

напишите, что с вами будет через 15?18?25? вы очень уверенны, что все с вами будет замечательно? ;)

шпингалeтки
доказывать полжизни, что твой ребенок обучаем, и задержки развития всего лишь средней степени - это результат упорного труда и непрерывных занятий - не все этого хотят.

никому ничего не собираюсь доказывать, живем, растем и радуемся!

шпингалeтки
У женщин есть возможность выбора:

у всех есть выбор, и каждый выбирает свое.
Я еще раз повторюсь-не уговариваю вас рожать или не рожать, делать инвазивку или нет, все взрослые с своей головой!
Прошу только уважения к уже рожденным особым детям и людям, и их родителям! Только из-за этого я тут пишу :) , начало темы было очень агрессивным по отношению к особым-в том числе СД.Сообщение было изменено пользователем 12-03-2013 в 14:08

Denisof_Mila
никому ничего не собираюсь доказывать, живем, растем и радуемся!

вы еще дошкольники, видимо?

Denisof_Mila
вы очень уверенны, что все с вами будет замечательно?

дело не в замечательности...
Дело в перспективе...ну и да, вот пожалуй, в излечимости или хотя бы возможности скорректировать.
Да, конечно, это совершенно не только СД касается, это чего угодно касается, любой ситуации, когда есть инвалидность с детства...подумала - да пожалуй, и когда ее нет, мы же вот тоже боремся 13й год с этим недостатков нейронов в голове
Просто тема-то с диагностики СД началась.Сообщение было изменено пользователем 05-03-2013 в 17:45

Некто
Напишите, что с таким ребенком будет после детства, когда ему будет 15? 18? 25?

Видела такую девушку с СД в поезде (германия), с виду почти обычная, с айпадом сидела. И если б не характерная внешность, то и внимания на неё не обратила бы. ;)

шпингалeтки
как Татьяне Вакалюк - деваться некуда.

ой да,не надо...
"даже если тебя уже съели, у тебя всегда есть ДВА выхода".

По сути, какая разница убить в 25-30 недель или ничего не делать после рождения. Всегда есть выход написать отказную и "забыть" че, как та же Татьяна написала, это опыт... можно и пережить...

Некто
Напишите, что с таким ребенком будет после детства, когда ему будет 15? 18? 25?

асвашими ,здоровыми че будет через 15-20 лет - НИКТО этого не знает.
Как вариант - живет с родителями до их глубокой старости, работает по возможности, при невозможности - не работает.

шпингалeтки
но доказывать полжизни,

на примере близкой родственницы - никому ничего не доказывают, живут и живут. Ничему особо не учат. Научили навыкам самообслуживания и довольно.
У нас миллионы людей здоровых детей ничему не учат... смысл этой "борьбы"? Хотят - учат, не хотят - не учат.

Моя родственница родили здорового ребенка потом, вот его учат, а этот просто живет дома и достаточно. Помогает, кстати не хило так, бывает ;) . Не видят смысла его учить - их право. Зарабатывают себе и ему на старость.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы