ШИЗОдочь. Наша история. Получили инвалидность!

Аноним 524

Очень сложная штука - психика человека.

автор
просто посетитель
Челябинск

Восполняем упущенное

Манифестация заболевания пришлась на очень ранний возраст, преморбид длился с 3 до 7 лет. В 7 лет заболевание начало прогрессировать.

В жизни ребенка отсутствовали нормальный сон, общение, развитие. Дочь жила на поводу у тревоги и посвящала ей все время и силы.
Хочешь играть с детьми-НЕЛЬЗЯ!!! Надо сидеть и активно муссировать в голове тему смерти родителей. Туда-сюда-обратно. Со стороны это выглядело как зависание. В руках непременно должен был быть зажат носовой платок, крепко, можно сказать намертво. Забрать платок уговорами и силой было невозможно, а так как платок был зажат в правой руке, то обучение тоже практически было не возможно. Хотя дочь решила по другому, собирала пазлы, играла в игрушки, рисовала, крепко зажав платок. От физической активности ребенок отказывался.

Хочешь спать днем или ночью-НЕЛЬЗЯ!!! Надо думать о том, что квартира и все вещи могут сгореть. Туда-сюда-обратно. Кружить, кружить, кружить в постели, наматывая простынь на себя. В садике ребенок не спал с 3 лет, дома уложить на дневной сон так же было не реально. На ночной сон укладывали по очереди с мужем, это занимало около 2-3 часов и жутко выматывало, как ребенка, так и родителя. Складывалось ощущение, что ты укладываешь спать буратино, настолько была напряжена дочь.

Хочешь развиваться-НЕЛЬЗЯ!!! Надо думать о том, что можно заболеть страшной неизлечимой болезнью. Все силы уходили на эти мысли, дочь была истощена полностью. "Обучение" (здесь имеется ввиду познавательная деятельность в соответствии с возрастом ребенка) было практически мимо. Учили буквы больше полутора лет, к 7 годам кое-как начала складывать буквы в слоги. На то чтобы поймать мяч ушло больше 5 лет и дочь научилась его ловить только в 10 лет. И только внезапные факты и особые темы ложились в голову. Выучить историю дома Романовых в 8 лет-легко! Рассказывать исторические факты на уроках- проще простого! Собрать лего, играть в мяч, обниматься не брыкаясь-практически невозможно.

Как мы понимаем дочь жила в абсолютном аду. Мы были молодыми родителями и понятия не имели,что это очень тревожные симптомы, сходили к нескольким неврологам, психиатрам, получили диагноз "здорова" и на этом успокоились, предварительно обеспечив дочери сохранный режим психики и четкий режим дня. Не помогло! Не помогли и все прописанные легонькие лекарства. Уже в три года надо было начинать принимать транкvilизаторы и нейроlepтики. Но все крепки задним умом.

Это все было в прошлом, на подбор препаратов и достижения не полной ремиссии ушло три года. Что имеем теперь. Тревога практически полностью отступила, возникает ситуационно и дочь очень здорово умеет с ней справляться, опираясь на внутренние ресурсы, если внутренних ресурсов не хватает- использует внешние. нарушения мышления, конечно, полностью подправить не удалось и довольно часто они вылазят, пугая и удивляя учителей. Получив "свободу" и как следует отоспавшись дочь начала наверстывать упущенное.

В 12 лет читаю ей книги перед с ном, в обнимку, без брыканий и синяков-кайф! Обнимаемся и нежимся. Лего,были достаны все подаренные ранее наборы и самостоятельно собраны по схемам- это чудо, по другому я назвать не могу. Не просто собраны, а правильно и самостоятельно и с удовольствием. До этого все эти наборы через две минуты сборки летели мне в лицо с криком и истерикой, что ничего не получается!
Игры в мяч. В такие игры обычно играют с детьми 3-5 лет, а мы наслаждаемся этими играми в 12 лет и наслаждаемся каждым моментом и усложняем игры, каждый раз.

Лабиринты, ребусы, пазлы (24-54 элемента), все идет в ход и все получается. С подругами помладше дочь отыгрывает сюжетно-ролевые игры.

На тренировках тоже пошли мало-мальские результаты, начали получаться элементы, которые дочь долбила несколько лет. Да, отстает по возрасту на 2-3 года, но в нашем случае это не беда.

Вот так и живем, ребенок с интеллектом выше среднего в 12 лет наверстывает все то, что было пропущено в дошкольном периоде и младшей школе. "Утром стулья, а вечером - деньги". Утром дочь играет в игры маленьких детей, а вечером занимается уже своими подростковыми делами, соответствующими возрасту. А перед сном снова маленькая девочка, слушающая сказку.

просто посетитель

Извините, может не скромный вопрос:
Ваша дочь занимается художественной гимнастикой?

автор
просто посетитель
Челябинск

ЛисаЯ,

Воздушной акробатикой

просто посетитель

ШИЗОмама: Воздушной акробатикой

Молодец!

просто посетитель
Екатеринбург

ШИЗОмама: Воздушной акробатикой

Очень красиво!

мама
Екатеринбург

ШИЗОмама: Воздушной акробатикой

ого!

Аноним 136

ШИЗОмама,

Восхищаюсь Вами!
Спасибо что пишите и делитесь с нами своим опытом

мама
Екатеринбург

Какие рисунки, с точными пропорциями, просто невероятно

автор
просто посетитель
Челябинск

mama100,

Спасибо, на деньги для реабилитации, найму учителя рисования, в индивидуальном порядке

автор
просто посетитель
Челябинск

Думаю многие родители детей инвалидов сталкивались с такими мыслями: “Зачем я родила!”. И уж точно многим родителям детей с психиатрическим диагнозом приходила в голову мысль: “Не люблю! Как же я тебя ненавижу!”. И уж точно не многие смогут в этом признаться.

Меня тоже посещали такие мысли. И меня они даже не напугали и не было стыдно за них. Почему? А потому что было полное истощение и единственное желание- выйти и желательно в роскомнадзор. К моменту когда мы подошли к психиатрическому диагнозу, за спиной было 10 лет жизни наполненной ежедневными продолжительными истериками, ночным сном, который прерывался каждый час, отчаяние от того, что не можешь помочь и облегчить страдания своего мышления, принятия того факта, что твой ребенок никогда не будет “как все”. И любовь уходит, остается только злость и раздражение, ты превращаешься в зомби, а любимый и долгожданный ребенок в монстра, высасывающим все без остатка. И все эти "сначала маску на себя, потом на ребенка" не работают, потому что первична ремиссия! Пусть короткая, пусть неполная, но всё таки ремиссия.

Когда дочери было 7 лет и она приняла первый препарат и он вдруг помог (всего лишь на 1,5 месяца) мы были счастливы, любовь к ребенку вернулась молниеносно, появились жизненные силы и желание жить. Но чем дальше заходила болезнь, тем вернуться в ресурсное состояние становилось все сложнее. С 7 до 11 лет было около 5 ремиссий продолжительностью около 2 месяцев. И ты уже понимаешь, что это не надолго и надо за эти 2 месяца успеть многое и любовь к ребенку из этого списка пропала, а появилось желание держаться от нее подальше, чтобы успеть выспаться, набраться сил и уделить время себе.

А как же материнская любовь? Да какая любовь? Лишь бы выжить? Приходит осознание, что ты без остатка отдаешь свою жизнь чужому человеку. И я искренне верила, что не люблю своего ребенка. Любовь вернулась, только после подбора препаратов и ремиссии длинною в год.

10 лет жизни, без остатка отданных ребенку с особыми потребностями. И за эти годы ни кто не отменял интенсивной работы, с таким же интенсивным продвижением в карьере, тренировки, домашние дела. И дикая, ни как не проходящая усталость. Не хочется ничего, ты устал не только морально, но и физически. Несмотря на законченное лечение депрессии, смысл жизни так и не вернулся, да получаешь удовольствие, да спишь хорошо, занимаешься любовью, но НАХРЕНА, НАХРЕНА! Зачем эта нескончаемая гонка?

Ты не полностью отдаешь себя ребенку, развиваешься, остаешься на едине с мужем, работаешь, однако твой организм так не считает. за последние 3 года:

Четыре больничных с сильным головокружением и потерей ориентации и строгий выговор от врачей, что нужно себя беречь иначе дальше ждет инсульт.

Три госпитализации в гинекологическое отделение и два отказа. Это было чудесное и прекрасное время, которое я вспоминаю с теплотой. Можно было спать беспрерывно, не делая различий день или ночь, можно было просто лежать и читать или работать- непередаваемый кайф.

Генерализованное тревожное расстройство, хроническая депрессия.

Пароксизмальная тахикардия предсердий. Сейчас дообследуюсь и жду РЧА.

И это мне повезло, недавно хоронили девочку, организм которой не выдержал, с отцом осталось двое здоровых детей и один больной.

мама
Екатеринбург

ШИЗОмама,

Добрый день.
Подскажите, дочь занимается с психологом?
Постоянно или по мере необходимости?
Помогает?

автор
просто посетитель
Челябинск

LudMil@: Подскажите, дочь занимается с психологом?

Отзанималась еженедельно три года подряд, с перерывом на двух недельный отпуск и НГ каникулы. Все что психолог мог сделать-сделал. Дальше просто решила держать дочь в ресурсе, а это и я могу делать, не платя 5000 за сеанс. Сейчас ищу психолога, который умеет работать с нарушением мышления и с шизоспектром в принципе, естественно не могу найти. Отпустила ситуацию, дочь справляется.

Аноним 262

ШИЗОмама: Когда дочери было 7 лет и она приняла первый препарат и он вдруг помог (всего лишь на 1,5 месяца) мы были счастливы, любовь к ребенку вернулась молниеносно, появились жизненные силы и желание жить.

скажите, пожалуйста, какие препараты помогли?

автор
просто посетитель
Челябинск

Аноним 262,

Сейчас такая схема: инвега 3мг+арипипразол 5 мг(нужен только для снижения пролактина), сертралин таблетка, не помню сколько мг

автор
просто посетитель
Челябинск

Отдых и работа в лагере
Наступило лето, а вместе с ним долгожданная ремиссия. Как только уходит интеллектуальная и физическая нагрузка, дочь становится обычным ребенком, а мы обычными родителями. Ну почти обычным.

Еще зимой, моя зазноба договорилась с руководителем студии лидерства о том, что будет работать в этой студии помощником вожатого в городском летнем лагере. Ребята учились вожатскому мастерству, оказанию первой доврачебной помощи, пели и танцевали. В общей массе было всего два помощника вожатых, возраста 12 лет. Учеба окончилась и пришло время сдавать экзамен, вот тут то дочь и поплыла, не держит нагрузку и переживания связанные с оценкой знаний. Нервничала и немного истерила всю неделю, в день экзамена легла спать и отключилась на несколько часов, благополучно прогуляв экзамен. Встала, успокоилась за два дня, написала преподавателю, договорилась на индивидуальную сдачу. Спокойно пошла и сдала.

И завертелись вожатские будни. На 10 отдыхающих детей- два взрослого и два-три вожатого. Смена с 8:00 до 16:00 и час еще на уборку и подготовку к следующему рабочему дню. Смены идут не подряд, а через день, но получилось так, что дочь работала три дня без перерыва, подменяя других ребят. Естественно в первый день, после работы ребенка захлестнули эмоции, с которыми было трудно совладать. Дочь испытывала радость, восторг и гордилась собой, что смогла. Смогла, только уснула на 5 часов позже обычного, однако на следующий день влилась в поток и четко регулировала режим труда и отдыха, приходила, ела, рассказывала новости и ложилась спать в 19:00, на крепкий и здоровый 12 часовой сон. Нареканий по работе не было, руководитель остался доволен. Все указания выполнялись своевременно, ребенок был включен в процесс работы полностью.

Зимой дочь, осознавая свои ограничения и проблемы, начала задумываться над тем, как она будет работать во взрослом возрасте: "Я не смогу, не смогу работать 8 часов, это невыносимо тяжело, я устаю учится за 2 часа, как я буду работать?". Работа в лагере ее немного успокоила, стало понятно, что все возможно, вопрос в профессии и месте работы. На словах это объяснить не удавалось, первый положительный опыт работы принес свои результаты. За три дня работы дочь получила свои первые деньги.

А через два дня после последней рабочей смены отправилась отдыхать в загородный лагерь. Спасибо фармакологии и психиатру за работающую схему и возможность жить, а не существовать. Два дня на восстановление после большого количества социальных контактов и работы- это чудеса, никаких срывов, никаких откатов, ничего, просто восстановление в одиночестве и большое количество сна. Кайф!

Расскажу подробней, как дочь с инвалидностью по психиатрии ездит в обычный детский лагерь на две недели. Прежде чем купить путевку, я созваниваюсь с продажниками, называю диагноз, особенности ребенка, принимаемые препараты и говорю что есть допуск от психиатра и ребенок в ремиссии. Дальше продажники связываются с руководством лагеря и получают разрешение. После чего я спокойно покупаю путевку. За неделю до лагеря получаю справку от психиатра, что пребывание в ДОЛ разрешено, фасую таблетки, прилагаю схему приема. Это все складываю в один пакет и отдаю лично в руки воспитателю при сдаче ребенка. На электронную почту скидываю особенности ребенка и еще раз схему приема препаратов и пожелания по заселению. Дети, живущие в одной комнате с моим ребенком не в курсе диагноза, так же, впрочем, как и остальные дети отряда. Дочь сама контролирует прием лекарств и ходит за воспитателем, чтобы своевременно выпить таблетку. Если чувствует, что устала и не вывозит какое-тоо мероприятие, то отпрашивается и сидит в комнате занимается творчеством или читает, если чувствует что перегрузилась за день, то идет спать. В том году была большая тревога, что не успеет помыться, а точнее не хотелось мыться в спешке, поэтому не ходила на огоньки, а спокойно принимала душ в это время. В этом году все выходит совсем чудесно, посещает все мероприятия и даже не нуждается в дневном сне, просто отдыхает на сон часе и все. Оказывается есть жизнь во время ремиссии и мы и дочь можем выдохнуть и отдохнуть друг от друга. Но это не надолго, скоро сентябрь и ежедневная борьба с истощаемостью и абулией. А в августе предстоит операция по исправлению плоскостопия под общим наркозом, верим и надеемся сохранить ремиссию.

Аноним 217

Не устану писать, что Вы описываете обычное поведение обычного подростка. Вы сами выходили у врачей все диагнозы, а девочка, прямо как у Теплякова дети, варится в этом. Нужно было терапию начинать с себя

автор
просто посетитель
Челябинск

Аноним 217,
Троллинг не засчитан, надо тоньше. Ну хотя бы про инвалидность оплюйте или в пример сериал "Притворство" приведите.

Здоровья дочке, успехов и пусть все будет ХОРОШО!

мама
Екатеринбург

ШИЗОмама,

Здоровья вашей дочке

мама
Екатеринбург

ШИЗОмама: операция по исправлению плоскостопия

Прошу дико прощения, что не совсем по теме. Не слышала ни разу о таких операциях. Поделитесь пожалуйста.

И в очередной раз пожелаю длительнейшей ремиссии и спокойствия и счастливого детства вашей дочке!

просто посетитель
Екатеринбург

Аноним 217: Не устану писать

устанете

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";