Высокотехнологичная медицинская помощь. Если обывательским языком: берут штифт и закручивают в таранную кость, потом гипсуют на месяц. Полностью убрать плоскостопие не получится, уменьшают степень. Но мы дошли до того, что невозможно подобрать обувь и невозможность ходить больше чем на 1 км без боли
Женя Женина: каркасные стельки и обувь не компенсировали вообще?
Вообще, просто мимо. С 4 лет ЛФК, массажи, физиолечения, стельки. По итогу имеем абсолютно плоские ласты, которые не лезут в обувь, а если лезут, то свисают с подошвы.
ШИЗОмама: С 4 лет ЛФК, массажи, физиолечения, стельки. По итогу имеем абсолютно плоские ласты, которые не лезут в обувь, а если лезут, то свисают с подошвы.
Стельки индивидуальные делаем. Обувь пока была маленькая- ортопедическая. Сейчас любая с жёстким задником и широкой подошвой, с жёсткой фиксацией куда залезет стелька.
в вашем случае это не верно. у вас таран не держится на месте, задник не обеспечит нужную боковую поддержку.
спец обувь необходима. странно что врачи вам не сказали этого.
и таранный сустав держат мышцы голени. нужна определенная нагрузка.
Сказали это. Если быть откровенной, то у меня просто не хватило сил доехать и начать подбирать еще и спец обувь, просто на лето забила и купила обычную, зная что будет операция и реабилитация. А там по новой костыли, спец обувь, стельки, массажи, лфк
ШИЗОмама: Если быть откровенной, то у меня просто не хватило сил доехать и начать подбирать еще и спец обувь, просто на лето забила и купила обычную, зная что будет операция и реабилитация. А там по новой костыли, спец обувь, стельки, массажи, лфк
сложно у вас все. рутинно привыкаешь заказывать, инет магазины известны, список производителей, моделей. только размер больше.
по моему знакомая ребенку на обе ноги делала такую операцию.
итог не знаю на сколько помогло.
Давно вам хотела написать, попробуйте методику хоопонопоно для себя и для дочки. Но делать её будете вы. Её делал один психотерапевт в одной психиатрической клинике, не в России. Про это можно найти в интернете и есть книга на Литрес.
Здравствуйте. Тема очень актуальная для меня. По какому направлению дочь работала с психологом? Это был простой психолог или клинический? Как развили в дочери самостоятельность,мотивацию, целеустремленность?спокойно ли дочь соглашается ездить в лагерь?
ШИЗОдочь Детский сад
Я уже писала кратко о том, как дочь пошла в детский сад. Поступил запрос более подробно рассказать про этот период жизни.
В августе 2014 дочери исполнилось два с половиной года, в детский сад как раз дали путевку. На тот момент получить путевку-было чудом. На очередь встали через три дня после рождения, на очередь в коррекционную группу детского сада (по зрению) в один год, сразу как поставили диагноз гиперметропический астигматизм высокой степени. По правилам в коррекционной группе не должно было быть больше 12 детей, но жизнь внесла свои коррективы и детей было 22.
До двух с половиной лет дочь говорила всего десять слов, но в августе, как раз начала говорить словосочетаниями, а потом и предложениями. Все лето дома соблюдали режим детского сада, ходили в детский сад гулять, играли в "детский сад", читали книги про него же. Не помогло ничего! Хотя в первую неделю казалось, что все идет по плану.
В первый день дочь познакомилась с воспитателем и ребятами (пока их было всего 4 человека) и пробыла там два часа. Рыдать начинала тогда, когда кто-то из ребят расстраивался и начинал плакать. Во второй день спокойно осталась до обеда. В третий день самостоятельно пошла со всеми на сончас. На четвертый день сказала, что достаточно, она со всем ознакомилась и больше туда ходить не желает. И понеслась...
Как я сейчас понимаю появились первые навязчивые мысли. Дочь все время говорила о садике и о том, как она не хочет туда ходить. Утром начинались страдания, успокаивали удовлетворением странных желаний. Например, в ноябре, когда уже лежал снег, ребенок пошел в сад при условии, что пойдет под зонтиком. В садике просто ревела, без истерик, целый день, с перерывами, в левой руке сто процентов времени был зажат принесенный из дома кролик, еда, обучение, туалет, сон, лечение, прогулка-не важно, кролик крепко сжимался в раздевалке утром и отпускался только вечером. Дочь лила не только слезы, но и писила исключительно в штаны, хотя на тот момент ходила на горшок, но иногда случались и промахи. Зато с едой проблем не было, съедала свою порцию и порцию соседа. У дефектолога и на общих занятиях все выполняла с удовольствием, в массовых мероприятиях стояла в сторонке и наблюдала.
С октября началось лечение. Довольные взяли справку у невролога, о том что лечение на аппаратах разрешено. И началась веселая жизнь. Аппараты очень сильно перегружали и растормаживали психику ребенка. К обычным слезам добавились истерики, тревожность, страхи, усталость. Мы на тот момент не смогли понять, что дело в лечении, так как оно длилось беспрерывно с небольшими паузами. Только в 7 лет, когда начались серьезные проявления болезни, я сопоставила эти два факта и отказалась делать засветы по Гончаровой, несмотря на строгие замечания офтальмолога.
Постоянно мокрые штаны, плач, истерики, которые не удавалось остановить на протяжении длительного времени, тревожность- дочь стала неудобна в детском саду, потребовали принести справку от врача, что ребенок здоров. Сходили к неврологу и психиатру, получили справку, ни кто тогда не пытался вникнуть, что происходит с ребенком и что вообще что-то не так, опережает в интеллектуальном развитии, значит здорова. Мне не всегда говорили об истериках и уж тем более о том, что они не могут с ними справится. Методы были простые, но мало эффективные, закрыть одну в раздевалке днем, а на сончасе в туалете. В этот момент в дет сад пришла восхитительный психолог, любящий свою работу, которая и "слила" мне информацию о закрываниях и естественно, препятствовала таким методам работы с молодежью. Так как кабинет находился в нашей группе, она взяла дочь под свое крыло и просто как можно дольше держала ее у себя на виду.
Прошел первый год посещения детского сада, легче не стало. Ребенок продолжал реветь, тревожность усиливалась, появились навязчивые мысли. Мы бегали по врачам и получали вердикт "Здорова!", просто вы тревожна мамочка. А я уже на тот момент была в терапии и понимала, что дело не в моей "Тревожности". Каждый день, КАЖДЫЙ, после садика, как только оказывались на улице- ребенок устраивал истерику, ни что и ни кто не могли ее успокоить, просто часовое завывание, при этом ребенок продолжал гулять, кататься с горки, лепить куличи и при этом громко и истошно завывала. На втором году обучения, воспитатели намаялись с моим ребенком и перевели ее в другую группу, с моего согласия, на год младше. Ситуация улучшилась не на много, перестала писится, отпустила кролика, но договорились, что я сошью ей сумочку, в которую она будет складывать платочки из дома, так до выпускной группы с этой сумочкой и проходила. Плакать перестала через два с половиной года посещения садика, друзей не заводила, мероприятиями тяготилась, но при этом всей душой считала что она звезда и должна быть всегда в центре, это было тоже симптомом болезни. Интеллектуальное развитие по прежнему опережало норму. Дочь не спала на сончасе, лежала молча, но постоянно вертелась, чем неимоверно бесила дефектолога, работающего в спальне. Ей начали запрещать лежать с открытыми глазами и заставляли лежать в одной позе. Тут уже муж пришел в садик и попросил дефектолога сидеть неподвижно с закрытыми глазами хотя бы 10 минут, от дочери отстали. Но слезы, раздражительность, истерики остались до выпуска. опять же счастливые выпустились из садика, думая что ад закончился, а впереди светлое будущее, кто же знал, что ад находится внутри дочери и дальше будет хуже.
ШИЗОдочь "Шальная императрица" или привет от гипомании Задолго до того, как дочери был установлен диагноз, мы наблюдали психомоторное возбуждение. В младенчестве это был сильный громкий плач, который невозможно было ни чем остановить и длится он могу несколько часов подряд. К неврологу ходили регулярно, на жалобы был выписан пантогам, с которого ребенок еще больше возбуждался, соответственно страдал не только дневной сон, но и ночной: дочь все время вздрагивала, хныкала и возилась, просыпаясь каждые полчаса. В дошкольном периоде ребенок был физически активен и "нес чушь", что легко можно было принять за особенности характера. Физическая активность проявлялась в том, что дочь не могла сосредоточится и все время вставала и суетилась. Во время массажа ребенок резко возбуждался и хохотал, говорил одну и ту же фразу целый час, долго не могла успокоится перед сном, укладывание на ночной сон длилось два-три часа, изматывая всех участников процесса. В дошкольном возрасте ребенок совсем не играл в планшеты, телефоны, не смотрел видео, точнее вообще не брал в руки данную технику. Просмотр мультиков был ограничен 20 минутами в день и естественно не перед сном. Мы перепробовали все: ванны с солями и травами, приглушенный свет вечером, отсутствие игр за два часа до сна, спокойное монотонное чтение, расслабляющие массажи и я уже молчу про четкий режим дня, ежедневные прогулки и физическую нагрузку. Психолог в принципе закрепился в жизни дочери на постоянной основе. Так же была личная терапия родителей и семейная терапия. Традиционно ничего из перечисленного не помогало.
В начальной школе нагрузка увеличилась и "Шальная императрица" начала появляться в нашем доме чаще и стала проявляться активней.
По каким признакам мы это понимали:
менялся голос, было ощущение, что ребенок лебезит
появлялось гримасничанье
речь становилась быстрой, дочь соскакивала с одной темы на другую
появлялись суперидеии, которые занимали все ее время
появлялась завышенная самооценка, ребенок был уверен, что он супертанцор, суперпевец, суперхудожник и к тому же обладает в принципе суперсилой
веселое настроение
повышенная физическая активность
изменялся почерк
сокращение ночного сна до 5 часов
обострялись навязчивости
Подробней о навязчивостях. Записи в дневнике: "Очень возбуждена. Развивает идею "Хочу шпица". Пишет о шпице на столе, бумагах, тетрадях, руках, рисует шпица, говорит только о шпице, перевести разговор в другое русло не получается. Написала письмо деду морозу, хотя уже больше года в него не верит. Злится, кричит, кидается с кулаками". Ну то есть сверхидея занимает все ее время, внимание и силы, а не "ну многие дети хотят собачку". Идея возникает внезапно и остается в навязчивостях надолго. Это отрывок из дневника, когда у дочери проявлялись явные отклонения и она стояла на учете у психиатра, но только начали подбирать лекарства.
Подробней о завышенной самооценке. дочь была настолько уверена в собственной неотразимости и в том что она абсолютно в любой сфере профессионал, что при попытке оспорить эти утверждения любой натыкался на раздражение, агрессию и гневливость. В такие моменты ребенок круглосуточно находился под нашим контролем, потому что сегодня она суперзвезда, а завтра решит, что умеет летать.
Повышенная физическая активность. В нашем случае это было стояние на руках, во время выполнения домашних заданий, во время еды, во время игр, во время разговора. То есть приходя домой дочь подпрыгивала и вставала на руки и так день за днем, час за часом. Особенно жутко это выглядело, когда стояние на руках было совмещено с истерикой. такие вещи я записывала на видео, чтобы показать врачу.
Одним из главных показателей надвигающейся беды было изменение почерка. Красивые тетради превращались в нечитаемое нечто. Почерк становился скачущим, мимо строк,буквы скакали в высоте от нескольких мм до 1,5 см. Все это было щедро сдобрено зачеркиваниями до порванных листов и следами от слез.
Веселое настроение, очень веселое, настолько веселое, что дочь не могла сосредоточится ни на одном деле дольше 10 минут. Смеялась, воодушевленно делилась своими "идеями", строила гениальные планы на будующее, танцевала, наряжалась, кружилась. Прям как дюймовочка: "Кружите меня, кружите"
Все эти проявления невозможно было убрать "способами здорового человека". Нормотимики тоже не помогли и только с появлением в нашей жизни нейроlepтиков жизнь начала налаживаться. Спокойных периодов становилось все больше, а гипомании полностью исчезли из жизни дочери.
ШИЗОдочь, льготы на всю катушку
Помимо пенсии по инвалидности, дети-инвалиды имеют льготы. Когда оформили инвалидность, дочь стеснялась пользоваться льготами. Но это стеснение быстро прошло, когда ребенок увидел очевидные плюсы.
Без очереди
Самая первая и до сих пор любимая льгота это "проход без очереди". Согласно Указа Президента Российской Федерации от 26 июля 2021 г. № 437 по новым правилам дети-инвалиды и сопровождающие их лица должны проходить без очереди в магазинах, кафе и ресторанах, поликлиниках и больницах, детских садах и школах. Пропускать их вне очереди теперь обязаны и в службах быта, связи, ЖКХ, юридических службах и других организациях, обслуживающих население. Учитывая, сколько раз в месяц мы бываем в больницах- это просто подарок. Мы с мужем работаем, в очередях проводили колоссальное количество рабочего времени, которое потом приходилось отрабатывать по вечерам или в выходные. Теперь же все просто, подходим к кабинету, спрашиваем, кто сейчас идет, сообщаем, что сейчас идем мы и предъявляем документ. В 95 процентах случаев очередь согласна и кивает в ответ, но находятся, конечно, экземпляры, у которых ребенок маленький, дома ребенок маленький, больной, надо на работу, в обед вырвалась. Но мы тоже не наглеем, приходим с талончиком, строго к свему времени, исключение составляет сдача анализов, там живая очередь. Дочь ходит сдавать анализы самостоятельно и так же самостоятельно объявляет в очереди, что сейчас идет она. Видя наглого ребенка, очередь начинает бушевать, дочь просто заходит в кабинет следующая, ни с кем не споря, там предъявляет справку, а ворвавшихся вместе с ней очередников провожают из кабинета.
Парковка
Так как родители детей-инвалидов могут устанавливать на своем автомобиле знак «инвалид», сразу после получения на руки розовой справки, муж зашел на Госуслуги и зарегистрировал автомобиль в "Федеральном реестре инвалидов". Этот знак даст водителям право пользования льготными парковочными местами. При наличии в машине ребенка и отсутствии простых парковочных мест, всегда паркуемся на местах для инвалидов. Особенно удобно, когда путешествуем по городам, где парковку найти затруднительно. Ну и позволяем себе такую роскошь в ТЦ, паркуем машину поближе, когда планируется нести много тяжелых сумок.
Родители детей-инвалидов, являющиеся гражданами Российской Федерации, постоянно проживающие на территории Челябинской области, имеют право на получение сертификата на оплату реабилитационных услуг и услуг по их оздоровлению или компенсации расходов на оплату таких услуг, оказываемых детям-инвалидам в возрасте до 18 лет.
104 000 руб на реабилитацию
Родители детей-инвалидов, являющиеся гражданами Российской Федерации, постоянно проживающие на территории Челябинской области, имеют право на получение сертификата на оплату реабилитационных услуг и услуг по их оздоровлению или компенсации расходов на оплату таких услуг, оказываемых детям-инвалидам в возрасте до 18 лет.
Этой льготой мы только-только начали пользоваться. В детском центре оплатили учебный год занятий арт-терапией. Заплатили свои 40 000, получили чеки, договор, после получим акт выполненных работ. Когда потратим остальные 64 000 и получим такой же пакет документов, то сдадим в управление соцзащиты, они переправят куда полагается и нам возместят затраты.
ЖКХ
Семьям с детьми-инвалидами предоставляется компенсация расходов на оплату жилых помещений и коммунальных услуг в размере 50%:
Семьям с детьми-инвалидами также предоставляется компенсация расходов на уплату взноса на капитальный ремонт общего имущества в многоквартирном доме.
Эту льготу мы особо не ощутили, но она есть и это хорошо
Театр, кино, развлечения
Дети-инвалиды могут посетить театры, музеи, зоопарки на льготных условиях. Многие развлекательные центры предоставляют либо скидку, либо бесплатный проход. Покупая билет, всегда спрашиваем есть ли скидка. Постоянно пользуемся 50% скидкой в бассейн на сеансы свободного плаванья. Так как дети-инвалиды с сопровождающим проходят бесплатно, практически даром посетили "Музейный комплекс гражданской и военной техники" в городе Верхняя Пышма.
Лекарства
Дети с инвалидностью имеют право на получение лекарств за счет государства. С этим сложно и долго. Бесплатно можно получить только те лекарства, которые есть в перечне. Из коктейля дочери, можно получить два из трех. В июне подали заявку в ПНД, до сих пор не получили ни одной упаковки. На данный момент на лекарства уходит 8000 из семейного бюджета. Хотя, заказывая на днях, один из препаратов были удивлены, что он упал в цене в два раза.
Семейное обучение
В Челябинской области подняли до 22 тысяч выплаты на детей, обучающихся на дому. С начала нового учебного года родители детей-инвалидов будут получать единую компенсацию затрат на самостоятельное обучение.
Мы этой льготой не пользуемся, так как ребенок находится на домашнем, а не на семейном обучении.
Высокотехнологичная медицинская помощь. Если обывательским языком: берут штифт и закручивают в таранную кость, потом гипсуют на месяц. Полностью убрать плоскостопие не получится, уменьшают степень. Но мы дошли до того, что невозможно подобрать обувь и невозможность ходить больше чем на 1 км без боли
может у вас нелеченные и необследованные, но шизофрению приписывать всем немного странно.
мой не был как у автора. соответственно без диагноза.
наплюйте. человек не понимает о чем пишет.
пс: совсем сильное плоскостопие что таран врачи решили поднимать? каркасные стельки и обувь не компенсировали вообще?
Вообще, просто мимо. С 4 лет ЛФК, массажи, физиолечения, стельки. По итогу имеем абсолютно плоские ласты, которые не лезут в обувь, а если лезут, то свисают с подошвы.
странно. а какие стельки вы покупали? и обувь?
Женя Женина,
Стельки индивидуальные делаем. Обувь пока была маленькая- ортопедическая. Сейчас любая с жёстким задником и широкой подошвой, с жёсткой фиксацией куда залезет стелька.
понятно. мы все справлялись каркасными Орто.
в вашем случае это не верно. у вас таран не держится на месте, задник не обеспечит нужную боковую поддержку.
спец обувь необходима. странно что врачи вам не сказали этого.
и таранный сустав держат мышцы голени. нужна определенная нагрузка.
Сказали это. Если быть откровенной, то у меня просто не хватило сил доехать и начать подбирать еще и спец обувь, просто на лето забила и купила обычную, зная что будет операция и реабилитация. А там по новой костыли, спец обувь, стельки, массажи, лфк
сложно у вас все. рутинно привыкаешь заказывать, инет магазины известны, список производителей, моделей. только размер больше.
по моему знакомая ребенку на обе ноги делала такую операцию.
итог не знаю на сколько помогло.
ШИЗОмама,
ого.
Спасибо, почитаю подробнее. Пусть всё пройдёт гладко
Давно вам хотела написать, попробуйте методику хоопонопоно для себя и для дочки. Но делать её будете вы. Её делал один психотерапевт в одной психиатрической клинике, не в России. Про это можно найти в интернете и есть книга на Литрес.
Здравствуйте. Тема очень актуальная для меня. По какому направлению дочь работала с психологом? Это был простой психолог или клинический? Как развили в дочери самостоятельность,мотивацию, целеустремленность?спокойно ли дочь соглашается ездить в лагерь?
ШИЗОдочь Детский сад
Я уже писала кратко о том, как дочь пошла в детский сад. Поступил запрос более подробно рассказать про этот период жизни.
В августе 2014 дочери исполнилось два с половиной года, в детский сад как раз дали путевку. На тот момент получить путевку-было чудом. На очередь встали через три дня после рождения, на очередь в коррекционную группу детского сада (по зрению) в один год, сразу как поставили диагноз гиперметропический астигматизм высокой степени. По правилам в коррекционной группе не должно было быть больше 12 детей, но жизнь внесла свои коррективы и детей было 22.
До двух с половиной лет дочь говорила всего десять слов, но в августе, как раз начала говорить словосочетаниями, а потом и предложениями. Все лето дома соблюдали режим детского сада, ходили в детский сад гулять, играли в "детский сад", читали книги про него же. Не помогло ничего! Хотя в первую неделю казалось, что все идет по плану.
В первый день дочь познакомилась с воспитателем и ребятами (пока их было всего 4 человека) и пробыла там два часа. Рыдать начинала тогда, когда кто-то из ребят расстраивался и начинал плакать. Во второй день спокойно осталась до обеда. В третий день самостоятельно пошла со всеми на сончас. На четвертый день сказала, что достаточно, она со всем ознакомилась и больше туда ходить не желает. И понеслась...
Как я сейчас понимаю появились первые навязчивые мысли. Дочь все время говорила о садике и о том, как она не хочет туда ходить. Утром начинались страдания, успокаивали удовлетворением странных желаний. Например, в ноябре, когда уже лежал снег, ребенок пошел в сад при условии, что пойдет под зонтиком. В садике просто ревела, без истерик, целый день, с перерывами, в левой руке сто процентов времени был зажат принесенный из дома кролик, еда, обучение, туалет, сон, лечение, прогулка-не важно, кролик крепко сжимался в раздевалке утром и отпускался только вечером. Дочь лила не только слезы, но и писила исключительно в штаны, хотя на тот момент ходила на горшок, но иногда случались и промахи. Зато с едой проблем не было, съедала свою порцию и порцию соседа. У дефектолога и на общих занятиях все выполняла с удовольствием, в массовых мероприятиях стояла в сторонке и наблюдала.
С октября началось лечение. Довольные взяли справку у невролога, о том что лечение на аппаратах разрешено. И началась веселая жизнь. Аппараты очень сильно перегружали и растормаживали психику ребенка. К обычным слезам добавились истерики, тревожность, страхи, усталость. Мы на тот момент не смогли понять, что дело в лечении, так как оно длилось беспрерывно с небольшими паузами. Только в 7 лет, когда начались серьезные проявления болезни, я сопоставила эти два факта и отказалась делать засветы по Гончаровой, несмотря на строгие замечания офтальмолога.
Постоянно мокрые штаны, плач, истерики, которые не удавалось остановить на протяжении длительного времени, тревожность- дочь стала неудобна в детском саду, потребовали принести справку от врача, что ребенок здоров. Сходили к неврологу и психиатру, получили справку, ни кто тогда не пытался вникнуть, что происходит с ребенком и что вообще что-то не так, опережает в интеллектуальном развитии, значит здорова. Мне не всегда говорили об истериках и уж тем более о том, что они не могут с ними справится. Методы были простые, но мало эффективные, закрыть одну в раздевалке днем, а на сончасе в туалете. В этот момент в дет сад пришла восхитительный психолог, любящий свою работу, которая и "слила" мне информацию о закрываниях и естественно, препятствовала таким методам работы с молодежью. Так как кабинет находился в нашей группе, она взяла дочь под свое крыло и просто как можно дольше держала ее у себя на виду.
Прошел первый год посещения детского сада, легче не стало. Ребенок продолжал реветь, тревожность усиливалась, появились навязчивые мысли. Мы бегали по врачам и получали вердикт "Здорова!", просто вы тревожна мамочка. А я уже на тот момент была в терапии и понимала, что дело не в моей "Тревожности". Каждый день, КАЖДЫЙ, после садика, как только оказывались на улице- ребенок устраивал истерику, ни что и ни кто не могли ее успокоить, просто часовое завывание, при этом ребенок продолжал гулять, кататься с горки, лепить куличи и при этом громко и истошно завывала. На втором году обучения, воспитатели намаялись с моим ребенком и перевели ее в другую группу, с моего согласия, на год младше. Ситуация улучшилась не на много, перестала писится, отпустила кролика, но договорились, что я сошью ей сумочку, в которую она будет складывать платочки из дома, так до выпускной группы с этой сумочкой и проходила. Плакать перестала через два с половиной года посещения садика, друзей не заводила, мероприятиями тяготилась, но при этом всей душой считала что она звезда и должна быть всегда в центре, это было тоже симптомом болезни. Интеллектуальное развитие по прежнему опережало норму. Дочь не спала на сончасе, лежала молча, но постоянно вертелась, чем неимоверно бесила дефектолога, работающего в спальне. Ей начали запрещать лежать с открытыми глазами и заставляли лежать в одной позе. Тут уже муж пришел в садик и попросил дефектолога сидеть неподвижно с закрытыми глазами хотя бы 10 минут, от дочери отстали. Но слезы, раздражительность, истерики остались до выпуска. опять же счастливые выпустились из садика, думая что ад закончился, а впереди светлое будущее, кто же знал, что ад находится внутри дочери и дальше будет хуже.
ШИЗОдочь "Шальная императрица" или привет от гипомании Задолго до того, как дочери был установлен диагноз, мы наблюдали психомоторное возбуждение. В младенчестве это был сильный громкий плач, который невозможно было ни чем остановить и длится он могу несколько часов подряд. К неврологу ходили регулярно, на жалобы был выписан пантогам, с которого ребенок еще больше возбуждался, соответственно страдал не только дневной сон, но и ночной: дочь все время вздрагивала, хныкала и возилась, просыпаясь каждые полчаса. В дошкольном периоде ребенок был физически активен и "нес чушь", что легко можно было принять за особенности характера. Физическая активность проявлялась в том, что дочь не могла сосредоточится и все время вставала и суетилась. Во время массажа ребенок резко возбуждался и хохотал, говорил одну и ту же фразу целый час, долго не могла успокоится перед сном, укладывание на ночной сон длилось два-три часа, изматывая всех участников процесса. В дошкольном возрасте ребенок совсем не играл в планшеты, телефоны, не смотрел видео, точнее вообще не брал в руки данную технику. Просмотр мультиков был ограничен 20 минутами в день и естественно не перед сном. Мы перепробовали все: ванны с солями и травами, приглушенный свет вечером, отсутствие игр за два часа до сна, спокойное монотонное чтение, расслабляющие массажи и я уже молчу про четкий режим дня, ежедневные прогулки и физическую нагрузку. Психолог в принципе закрепился в жизни дочери на постоянной основе. Так же была личная терапия родителей и семейная терапия. Традиционно ничего из перечисленного не помогало.
В начальной школе нагрузка увеличилась и "Шальная императрица" начала появляться в нашем доме чаще и стала проявляться активней.
По каким признакам мы это понимали:
менялся голос, было ощущение, что ребенок лебезит
появлялось гримасничанье
речь становилась быстрой, дочь соскакивала с одной темы на другую
появлялись суперидеии, которые занимали все ее время
появлялась завышенная самооценка, ребенок был уверен, что он супертанцор, суперпевец, суперхудожник и к тому же обладает в принципе суперсилой
веселое настроение
повышенная физическая активность
изменялся почерк
сокращение ночного сна до 5 часов
обострялись навязчивости
Подробней о навязчивостях. Записи в дневнике: "Очень возбуждена. Развивает идею "Хочу шпица". Пишет о шпице на столе, бумагах, тетрадях, руках, рисует шпица, говорит только о шпице, перевести разговор в другое русло не получается. Написала письмо деду морозу, хотя уже больше года в него не верит. Злится, кричит, кидается с кулаками". Ну то есть сверхидея занимает все ее время, внимание и силы, а не "ну многие дети хотят собачку". Идея возникает внезапно и остается в навязчивостях надолго. Это отрывок из дневника, когда у дочери проявлялись явные отклонения и она стояла на учете у психиатра, но только начали подбирать лекарства.
Подробней о завышенной самооценке. дочь была настолько уверена в собственной неотразимости и в том что она абсолютно в любой сфере профессионал, что при попытке оспорить эти утверждения любой натыкался на раздражение, агрессию и гневливость. В такие моменты ребенок круглосуточно находился под нашим контролем, потому что сегодня она суперзвезда, а завтра решит, что умеет летать.
Повышенная физическая активность. В нашем случае это было стояние на руках, во время выполнения домашних заданий, во время еды, во время игр, во время разговора. То есть приходя домой дочь подпрыгивала и вставала на руки и так день за днем, час за часом. Особенно жутко это выглядело, когда стояние на руках было совмещено с истерикой. такие вещи я записывала на видео, чтобы показать врачу.
Одним из главных показателей надвигающейся беды было изменение почерка. Красивые тетради превращались в нечитаемое нечто. Почерк становился скачущим, мимо строк,буквы скакали в высоте от нескольких мм до 1,5 см. Все это было щедро сдобрено зачеркиваниями до порванных листов и следами от слез.
Веселое настроение, очень веселое, настолько веселое, что дочь не могла сосредоточится ни на одном деле дольше 10 минут. Смеялась, воодушевленно делилась своими "идеями", строила гениальные планы на будующее, танцевала, наряжалась, кружилась. Прям как дюймовочка: "Кружите меня, кружите"
Все эти проявления невозможно было убрать "способами здорового человека". Нормотимики тоже не помогли и только с появлением в нашей жизни нейроlepтиков жизнь начала налаживаться. Спокойных периодов становилось все больше, а гипомании полностью исчезли из жизни дочери.
ШИЗОдочь, льготы на всю катушку
Помимо пенсии по инвалидности, дети-инвалиды имеют льготы. Когда оформили инвалидность, дочь стеснялась пользоваться льготами. Но это стеснение быстро прошло, когда ребенок увидел очевидные плюсы.
Без очереди
Самая первая и до сих пор любимая льгота это "проход без очереди". Согласно Указа Президента Российской Федерации от 26 июля 2021 г. № 437 по новым правилам дети-инвалиды и сопровождающие их лица должны проходить без очереди в магазинах, кафе и ресторанах, поликлиниках и больницах, детских садах и школах. Пропускать их вне очереди теперь обязаны и в службах быта, связи, ЖКХ, юридических службах и других организациях, обслуживающих население. Учитывая, сколько раз в месяц мы бываем в больницах- это просто подарок. Мы с мужем работаем, в очередях проводили колоссальное количество рабочего времени, которое потом приходилось отрабатывать по вечерам или в выходные. Теперь же все просто, подходим к кабинету, спрашиваем, кто сейчас идет, сообщаем, что сейчас идем мы и предъявляем документ. В 95 процентах случаев очередь согласна и кивает в ответ, но находятся, конечно, экземпляры, у которых ребенок маленький, дома ребенок маленький, больной, надо на работу, в обед вырвалась. Но мы тоже не наглеем, приходим с талончиком, строго к свему времени, исключение составляет сдача анализов, там живая очередь. Дочь ходит сдавать анализы самостоятельно и так же самостоятельно объявляет в очереди, что сейчас идет она. Видя наглого ребенка, очередь начинает бушевать, дочь просто заходит в кабинет следующая, ни с кем не споря, там предъявляет справку, а ворвавшихся вместе с ней очередников провожают из кабинета.
Парковка
Так как родители детей-инвалидов могут устанавливать на своем автомобиле знак «инвалид», сразу после получения на руки розовой справки, муж зашел на Госуслуги и зарегистрировал автомобиль в "Федеральном реестре инвалидов". Этот знак даст водителям право пользования льготными парковочными местами. При наличии в машине ребенка и отсутствии простых парковочных мест, всегда паркуемся на местах для инвалидов. Особенно удобно, когда путешествуем по городам, где парковку найти затруднительно. Ну и позволяем себе такую роскошь в ТЦ, паркуем машину поближе, когда планируется нести много тяжелых сумок.
Родители детей-инвалидов, являющиеся гражданами Российской Федерации, постоянно проживающие на территории Челябинской области, имеют право на получение сертификата на оплату реабилитационных услуг и услуг по их оздоровлению или компенсации расходов на оплату таких услуг, оказываемых детям-инвалидам в возрасте до 18 лет.
104 000 руб на реабилитацию
Родители детей-инвалидов, являющиеся гражданами Российской Федерации, постоянно проживающие на территории Челябинской области, имеют право на получение сертификата на оплату реабилитационных услуг и услуг по их оздоровлению или компенсации расходов на оплату таких услуг, оказываемых детям-инвалидам в возрасте до 18 лет.
Этой льготой мы только-только начали пользоваться. В детском центре оплатили учебный год занятий арт-терапией. Заплатили свои 40 000, получили чеки, договор, после получим акт выполненных работ. Когда потратим остальные 64 000 и получим такой же пакет документов, то сдадим в управление соцзащиты, они переправят куда полагается и нам возместят затраты.
ЖКХ
Семьям с детьми-инвалидами предоставляется компенсация расходов на оплату жилых помещений и коммунальных услуг в размере 50%:
Семьям с детьми-инвалидами также предоставляется компенсация расходов на уплату взноса на капитальный ремонт общего имущества в многоквартирном доме.
Эту льготу мы особо не ощутили, но она есть и это хорошо
Театр, кино, развлечения
Дети-инвалиды могут посетить театры, музеи, зоопарки на льготных условиях. Многие развлекательные центры предоставляют либо скидку, либо бесплатный проход. Покупая билет, всегда спрашиваем есть ли скидка. Постоянно пользуемся 50% скидкой в бассейн на сеансы свободного плаванья. Так как дети-инвалиды с сопровождающим проходят бесплатно, практически даром посетили "Музейный комплекс гражданской и военной техники" в городе Верхняя Пышма.
Лекарства
Дети с инвалидностью имеют право на получение лекарств за счет государства. С этим сложно и долго. Бесплатно можно получить только те лекарства, которые есть в перечне. Из коктейля дочери, можно получить два из трех. В июне подали заявку в ПНД, до сих пор не получили ни одной упаковки. На данный момент на лекарства уходит 8000 из семейного бюджета. Хотя, заказывая на днях, один из препаратов были удивлены, что он упал в цене в два раза.
Семейное обучение
В Челябинской области подняли до 22 тысяч выплаты на детей, обучающихся на дому. С начала нового учебного года родители детей-инвалидов будут получать единую компенсацию затрат на самостоятельное обучение.
Мы этой льготой не пользуемся, так как ребенок находится на домашнем, а не на семейном обучении.
Сначала работала совсем с простым психологом, потом подключили нейропсихолога, сейчас клинический психолог, с опытом работы с шизоспектром, онлайн.
Да, они уже договариваются с подружками и заселяются в одну комнату