Эмоциональные качели. РАС, ЗПРР, алалия или еще не знамо что.

просто посетитель
Екатеринбург

Аноним 582: Вообще ксвп и ээг сна - золотой стандарт обследований при зпр/зрр. А короткое ээг не информативно и ни о чем не говорит.

Поддерживаю, ночное ээг может выявить скрытые проблемы.

мама
Екатеринбург

Kukuruku: Мне почему-то кажется, что это дорого и не очень первостепенно.

Вы правы, анализ на генетику ничего не даст.

мама
Екатеринбург

Kukuruku,
Автор, спасибо тему!
Вы молодец, что занимаетесь до школы.
Я не могла добиться диагноза в дошкольном возрасте, мне говорили, что я всё придумала.
В итоге ребёнок не получал необходимого лечения. Сейчас заканчивает 1 класс, я думала, что сдохну за этот год, но зато поставили диагноз, выписали лечение.
Анализы у моего ребёнка показали очень высокие титры 5 видов герпеса.
Желаю аам и вашему ребенку сил и здоровья

просто посетитель
Москва

Прочитала. Автор, мне кажется, я бы уже давно сдалась, давно-давно. А Вы с ребенком, за ребенка, для ребенка. Вы герой! Просто обниму Вас и пожелаю, чтобы самые негативные диагнозы не подтвердились и сын радовал Вас своими успехами и достижениями.

просто посетитель
Екатеринбург

Kukuruku: Куда-то мы в итоге придём, конечно, но ,видимо, на ощупь.

так почти у всех, у кого АЧ или РАС. Пока ты разберёшься, пока найдёшь специалиста. Пока наслушаешься - отстаньте от ребёнка и тд и тп.
Нет конкретики, да и каждая ситуация ооооочень индивидуалтно.
У сына было подозрение на РАС. Тоже бесконечные походы - неврологи, психиатру, нейропсихологи и тд и тп. Но мой не речевик.
Что то с возрастом прошло само.
Одно скажу - занятия занятия занятия, даже если кажется, что они бесполезны.

автор

Аноним 582: 2. У нас нейропсихолог плюс специалист по лфк. У вас в целом звучит неплохо, но в три года ползать и подниматься? Тут надо уже мячи, прыжки, шведскую стенку и тд. Но не претендую на истину, если это именно спортивные занятия - отлично.

  1. Ксвп спокойно делают в вашем возрасте и проверка слуха намного важнее остеопата. Вообще ксвп и ээг сна - золотой стандарт обследований при зпр/зрр. А короткое ээг не информативно и ни о чем не говорит.

Там такое ползание, что я так сделать не могу..Короче это очень интенсивно.
Все остальное вами упомянутое тоже в процессе.

Проверю. Мне казалось КСВП во время сна делается. Про ЭЭГ сна тоже поздно узнала,
никто не назаначал и пока вопрос не сильно встает, т.к. стимуляций нет и вроде как на ЭПИ ничего не указывает.
Конечно, что там на самом деле только диагностика покажет.

автор

Таффи: Вам надо сосредоточиться не на диагнозе и прогнозе, а на помощи ребенку. Коррекция идет не по диагнозу, а по нарушениям, тк она по большей части педагогичская.
Условно, нет УЖ - учим УЖ. Не собирает паззлы - учим собирать паззлы. Имеет сенсорные проблемы? работает с сенсорикой по виду проблемы. А дальше видно будет.
Себе психотерапию.

У меня близняшки, с диагнозами тоже муть, но я забила. ДЛя себя формулирую как нарушение коммуникации, НОСИ (нарушение обработки сенсорной информации).

Полностью с вами согласна. Мы работаем по дефицитам.
Психолога себе очень хочу, но бюджета на такое удовольствие уже нет,
к сожалению.
Может есть какие-то службы бесплатные...надо поискать..
Меня не парит сам диагноз, как вечные разговоры спецов о них. И их предположения. У тех, кто осмеливается.
Я прихожу с вопросом "что мне делать?"

Аноним 582

Kukuruku: Мне казалось КСВП во время сна делается

Да, верно. Придется умотать дитё, чтобы уложить. И на ээг так же. А на эпи может ничего и не указывать, а эпиактивность есть и развитие тормозит. Ну и ээг мониторинг даст понимание, что можно из методов реабилитации, те же иголки, например.

А еще - вы молодец и отличная мама, это видно. Я понимаю, что все эти вопросы, диагнозы, занятия - бесконечная гонка и непонятно, будет ли приз в конце. Выдыхайте почаще и радуйте себя

автор

Гвоздика: Автор, возможно, мне показалось, но вы ждёте, что какая-то процедура, лекарство, занятия вдруг дадут вау-эффект. К сожалению, в случае тяжёлой неврологии это бывает крайне редко. Лучше на такое не надеяться. Лечение в данном случае - это длинный и малозаметный процесс, с накопительным эффектом.
У вас невролог один, постоянный, вы ему доверяете?

Наверное, вам показалось. Понимаю почему. Я собираю мнения и обращаю, конечно, внимание на те инструменты, которые дали наибольший эффект и минимум негативных последствий.
В самом начале пути ждала вот того самого нашего врача, нашего специалиста, наш метод.. Надеялась, что будет так, как у тех, кто писал, что вот тут им шею вправили или слух проверили, устранили проблему и вуаля!
Нет. Как писала ранее, я уже давно настроилась заниматься минимум до 10 лет ребёнка (по рекомендации спеца), а там уже как будет по надобности.
Сейчас я живу по принципу: заканчиваем один метод - выбираю другой по средствам- продолжаем.
У нас новый невролог (старый уехал за границу), и она меня пока устраивает. На вопросы отвечает, палку не перегибает.
Мы пройдем с ней биомед и уже тогда решу,будем ли продолжать дальше.

автор

Ясенька,

Спасибо на добром слове.
И вам желаю, чтобы все у вас решилось лучшим образом!

автор

Pinк Rаbbit: Прочитала. Автор, мне кажется, я бы уже давно сдалась, давно-давно. А Вы с ребенком, за ребенка, для ребенка. Вы герой! Просто обниму Вас и пожелаю, чтобы самые негативные диагнозы не подтвердились и сын радовал Вас своими успехами и достижениями.

Благодарю за добрые слова!
Уверена, вы бы не сдались и делали то, что можете для своего ребёнка.

автор

Mandarinkaaa: Автор , спасибо за вашу историю.
Моему 3 года , не говорит ( есть понимание обращенной речи, но из поняиных слов только не более 10)
Ходили ко многим неврологам,(уже с года) аллалию ставят и зпр., много было лекарств , но улучшения нет. ( наоборот дают еще большее перевозбуждени)Последний из угмк сказал ждите 3 мес, если улучшений нет , будем назначать другие.
С детьми контакта нет от слова вообще.
Пытаюсь заниматься сама, но если раньше был интерес, сейчас нет. только бегает кричит. К специалистам нет возможности (логомассаж ,психолог , логопед)
Руки опускаются.. понимаю что могу не вытянуть

Знаете, возможно, вам тоже стоит немного окунуться в биомед.
Говорят живность в ЖКТ даёт эффект на артикуляцию, если говорить совсем просто.
Конечно, есть смысл в это ввязываться, если у вас есть на это бюджет.
Один из анализов- ХМС по Осипову. Надо еще найти того, кто потом по нему даст рекомендации.
Когда я начинала, одной из мам, которая меня на это дело вдохновила, была пользователь Ютуб.
Можете смотреть ее видео - Natalya Latisheva - Илья 7,3.
У нее несколько видео фиксирующих результаты лечения алалии у сына.
Возможно, вам что-то пригодится.
Еще могу посоветовать маму по имени Оксана Педан. Она есть в разных соцсетях, очень много полезной информации по биомеду.

автор

Troyanska_Ya: так почти у всех, у кого АЧ или РАС. Пока ты разберёшься, пока найдёшь специалиста. Пока наслушаешься - отстаньте от ребёнка и тд и тп.
Нет конкретики, да и каждая ситуация ооооочень индивидуалтно.
У сына было подозрение на РАС. Тоже бесконечные походы - неврологи, психиатру, нейропсихологи и тд и тп. Но мой не речевик.
Что то с возрастом прошло само.
Одно скажу - занятия занятия занятия, даже если кажется, что они бесполезны.

Спасибо, понимаю. Идём тем же путём.

автор

Аноним 582: Да, верно. Придется умотать дитё, чтобы уложить. И на ээг так же. А на эпи может ничего и не указывать, а эпиактивность есть и развитие тормозит. Ну и ээг мониторинг даст понимание, что можно из методов реабилитации, те же иголки, например.

А еще - вы молодец и отличная мама, это видно. Я понимаю, что все эти вопросы, диагнозы, занятия - бесконечная гонка и непонятно, будет ли приз в конце. Выдыхайте почаще и радуйте себя

Мой днем уже не спит, дело непростое. Я подумаю над вашими словами, спрошу у спецов.

Спасибо большое за ваши слова!

мама
Екатеринбург

Аноним 582: Очень аккуратно с иголками и медикаментами. Вы делали ээг-мониторинг сна? Ксвп?

В нашем случае перед иголками специалист требовал все эти исследования в обязательном порядке

мама
Екатеринбург

Mandarinkaaa: К специалистам нет возможности (логомассаж ,психолог , логопед)

Если нет возможности именно финансовой, то:

  1. Проходите ПМПК, с 4 лет отдавайте в специализированный сад. Если сейчас ходит в обычный - то там по ПМПК тоже дадут занятия с логопедом.
    В "Ресурсе" есть занятия по ПМПК, позвоните туда. Еще там есть Служба ранней помощи
  2. С заключением ПМПК оформляйте ИППСУ - ходите в центры, которые берут ИППСУ
мама
Екатеринбург

Kukuruku: А сколько курсов Томатис вы делали?

3, но начинали с процедур попрощу. Например после первого курса ТКМП она сама пошла на горшок. Будто включили у нее причинно-следственную связь в голове ) После второго курса - был прогресс в понимании обращенной речи.
И стоит не так дорого как Томатис.
Но я и ноотропами не брезговала ( правда после ночного ЭЭГ, исключив эпи активность).
Работать я кстати вышла в 3 года, в сад не отдавала - один день в неделю сидела мама (в среду), второй день (в субботу) муж, еще 3 раза в неделю работала удаленно или забегала в офис днем. Работать вышла в турагентство к подруге, с нулевым опытом продаж. Когда дочь подросла - стала ее с собой брать, она в садик до школы так и не ходила, выросла в офисе. Клиентов стало много и работать удаленно уже не получалось, но у меня все занятия были в шаговой доступности от офиса и расписание спланировано так, что я ее отводила куда-то и на 2-3-4 часа была свободна. Потом кормила и еще куда-то отводила. В общем как-то выкрутилась, но сама не знаю как - до сих пор как в тумане предыдущие годы.
Сейчас вот вышла по специальности работать, туризм остался как подработка - чувствую себя белым человеком теперь )) без забегов и четких таймингов в течение дня.

автор

ko6ka1988: 3, но начинали с процедур попрощу. Например после первого курса ТКМП она сама пошла на горшок. Будто включили у нее причинно-следственную связь в голове ) После второго курса - был прогресс в понимании обращенной речи.
И стоит не так дорого как Томатис.
Но я и ноотропами не брезговала ( правда после ночного ЭЭГ, исключив эпи активность).
Работать я кстати вышла в 3 года, в сад не отдавала - один день в неделю сидела мама (в среду), второй день (в субботу) муж, еще 3 раза в неделю работала удаленно или забегала в офис днем. Работать вышла в турагентство к подруге, с нулевым опытом продаж. Когда дочь подросла - стала ее с собой брать, она в садик до школы так и не ходила, выросла в офисе. Клиентов стало много и работать удаленно уже не получалось, но у меня все занятия были в шаговой доступности от офиса и расписание спланировано так, что я ее отводила куда-то и на 2-3-4 часа была свободна. Потом кормила и еще куда-то отводила. В общем как-то выкрутилась, но сама не знаю как - до сих пор как в тумане предыдущие годы.
Сейчас вот вышла по специальности работать, туризм остался как подработка - чувствую себя белым человеком теперь )) без забегов и четких таймингов в течение дня.

Не представляю, как вы все это потянули с работой. Какая вы умница!

Екатеринбург

Таффи: В "Ресурсе" есть занятия по ПМПК, позвоните туда. Еще там есть Служба ранней помощи

Служба ранней помощи для детей до 3 лет

мама
Екатеринбург

Мишакура: Служба ранней помощи для детей до 3 лет

Ходили слухи, что поменяли и "до 3" - это "до 3,11 мес".

мама
Екатеринбург

Кто у вас невролог? Сходите к Гуляевой. И моему очень помогла заговорить и наладить понимание сенсорная интеграция в Лалио

автор

Кошошка: Кто у вас невролог? Сходите к Гуляевой. И моему очень помогла заговорить и наладить понимание сенсорная интеграция в Лалио

Мы из другого региона. У нас хороший специалист вроде. Пока будем работать с ней.
Спасибо, что поделились информацией, местным точно пригодится.

мама
Екатеринбург

Kukuruku,
Я думаю сенсорная интеграция и у вас есть, попробуйте. Бак терапия?

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";