Аноним 816: Я хочу побыть в одиночестве, чтобы мне один час в день ни кто не трахал мозги и ни кто физически меня не трогал. А когда ты в контакте с ребенком с навязчивыми мыслями весь день, то "просто полежать"- это уже на пределе сил и возможностей.
Отлично Вас понимаю. И не меньше понимаю состояние "отдохнуть в больнице". Лет пять назад, будучи замотанной одинокой мамой с двумя детьми, попала в стационар, были серьёзные проблемы с почками. Так вот, в больнице я именно отдохнула! Какое счастье было просто лежать и никуда не бежать, чтобы тебя никто не дёргал. При том, что дети нормотипичные.
У ребенка некупируемая эпилепсия, конгитивные и поведенческие нарушения, органика, генетика, нейродегенеративное заболевание. Не говорит, себя не обслуживает - соответственно инвалидность, паллиатив. Конечно, с таким набором ничего хорошего ждать не приходится... Стараюсь не заглядывать вперед, жить здесь и сейчас, радовать себя и ее каждый день. Замечать любое хорошее вокруг.
В волшебную таблетку и чудеса медицины не верю, рассчитываю только на свой собственный ресурс. С ней 24/7, без отпусков, помощников и выходных. Подмыть, переодеть,накормить, дать лекарства, педагоги на дом, уколы, занятия, приступы, скорая, реанимация, врачи - все по кругу нон-стоп.
В ДР ее грусти нет. Наоборот, радуюсь, что мы справились и смогли прожить еще один год.
8 часов на работе - были бы для меня настоящим счастьем. Но у меня такой возможности нет.
Засыпает сама, но только со мной и только в полной темноте. Лежу рядом, обнимаю, шепчу приятные слова. Это мой ребенок, и сейчас я нужна ей. Время на себя остается только после того как она уснет. Полчаса-час я могу побыть совсем одна.
Аноним 816: Я хочу побыть в одиночестве, чтобы мне один час в день ни кто не трахал мозги и ни кто физически меня не трогал. А когда ты в контакте с ребенком с навязчивыми мыслями весь день, то "просто полежать"- это уже на пределе сил и возможностей.
Оставьте ребенка с мужем, сходите в магазин на подольше, после работы зайдите в кафе. Пусть этот час муж или няня посидят с дочкой.
Аноним 674
Автор, очень рекомендую вам попасть на консультацию к грамотному психиатру. Нас спас (буквально) Кондря В. В.. У сына диагноз БАР (хотя у бесплатного врача вообще стоит шизо-аффективное расстройство). Перебрали 5 психиатров (один в московской клинике),, но смог реально помочь только Кондря. Летом будет 3 года стойкой ремиссии (плавно снижали медикаментозную терапию, сейчас нормотимик на минимуме дозы). Считаю, у вас тоже все наладится! Почитайте отзывы об этом враче. И спасибо ю-маме, именно здесь впервые о нем узнала!
Аноним 486
Не знаю почему стала читать эту тему, но.... жесть.
Девчонки. какие Вы все-таки сильные, я бы и половину всего этого не выдержала.....
Вот, верно говорят, что такое испытание ни каждому дано пройти, не каждый выдержит это...
А. муж вам помогает? Он хоть как то занимает ребенка, хоть пару часов вечером после работы?
Аноним 816
автор
Аноним 486: А. муж вам помогает? Он хоть как то занимает ребенка, хоть пару часов вечером после работы?
На муже полностью закуп продуктов, готовка, загрузка-выгрузка посуды. Он полноправный член семьи, с ребёнком естественно и занимается и общается и гуляет и без меня уезжает на соревнования с дочкой на несколько дней
Аноним 486
Аноним 816,
ну. он у Вас молодец.
есть у меня пара знакомых с особенными детьми.... один свалил еще до рождения дочки, другой ушел в 3 года и пропал, ни денег, ни чего...
Аноним 441
Аноним 816: На муже полностью закуп продуктов, готовка, загрузка-выгрузка посуды. Он полноправный член семьи, с ребёнком естественно и занимается и общается и гуляет и без меня уезжает на соревнования с дочкой на несколько дней
У вас есть помощники, плюс
Аноним 816: И это я еще 8 дней в больнице чилила и ребенку звонила один раз в день на 2 минуты! 8 дней по 16 часов сна.
Есть с кем оставить ребенка.
Аноним 816: минимум в день отработать 8 часов,
Есть время без ребёнка и возможность самореализации.
Вы счастливый человек.
Аноним 816: отзаниматься с ребенком час-полтора, оставить на свободный треп с ребенком хотя бы 30 минут и хотя бы 30 минут провести с ребенком по его желанию.
То есть всего 2,5 часа в день для собственного ребенка. При наличии помощников это идеальный вариант.
Господи, заклевали автора.
Выговорился человек, поделился переживаниями - и началось.
Держитесь, автор. Пусть все у вашей девочки будет хорошо. И у вас тоже
Автор, вы настоящая умница Пусть страшные диагнозы не подтвердятся!
Аноним 816
автор
Аноним 441: То есть всего 2,5 часа в день для собственного ребенка. При наличии помощников это идеальный вариант.
Все не так просто как вытут рассчитали и обесценили
БелыйОлеандр
укладывать ребёнка я перестала только в 12 лет. Во сколько мы его выложили из нашей кровати, даже говорить не буду, очень поздно. Один не спал.
Когда пьёшь таблетки для мозгов, действительно, снятся очень яркие сны, не всегда приятные, и что то иногда мерещится.
Иногда надо посмотреть на ситуацию под другим углом. Тогда и картина которую вы видите поменяется.
Отчаяние и желание выйти в окно тут не помогут.
Надо искать источники для пополнения ресурса.
Аноним 308
SvettMama,
автор же нашла этот источник. Это тот самый час. Но на ю-маме все резко против
Аноним 308: автор же нашла этот источник. Это тот самый час
Можно перенести его на час позже. И он тоже будет ее личный.
А с 21:30 до 22:30 полежать с дочкой, ей это сейчас необходимо.
Не играть, не разговаривать, не заниматься - а просто молча побыть рядом. Иногда это важнее любых слов и занятий.
Аноним 308
SvettMama,
Но тогда и сон перенесется на час позже, а работа начнётся на час позже. Вы, наверное, не работаете же? Это реально сложно - ложиться ночью, а с утра вставать и весь день интеллектуально работать.
Я ни в коем случае не занижаю ваши заслуги перед дочерью, но у вас совершенно разные ситуации
SvettMama: Иногда надо посмотреть на ситуацию под другим углом.
Чаще всего под другим углом надо посмотреть не автору, а тому кто отвечает.
Он не был на месте автора.
Аноним 308
SvettMama,
У меня тоже ребенок с аутизмом серьезным. Я тоже не спала ночами. И не работала. И было норм. Сейчас назрела необходимость выйти на работу - и стало прям совсем не норм. Сон нужен совершенно иначе стал
Аноним 816
автор
SvettMama: Ложусь в 1 ночи, встаю в 5-6, тк дочь тоже встает в это время.
А бывает не сплю вообще, когда надо караулить ее ночью.
Вы не сможете и дня проработать на высокоинтеллектуальной работе, в режиме многозадачности, поспав 4 часа. А ответсвенность- это миллионы рублей
Аноним 816: Вы не сможете и дня проработать на высокоинтеллектуальной работе, в режиме многозадачности, поспав 4 часа. А ответсвенность- это миллионы рублей
Тут только выбирать - или работа или здоровье ребёнка.
Но варианты есть всегда, важно их видеть.
Вы можете эти 1,5 часа занятий поручить специалисту, нанять няню на час-полтора в день ( или на укладывание спать), попросить помощи у мужа, родственников, - и у вас появится личное время.
Тут дело скорее не в личном времени, это лишь верхушка. Дело в том что автор устала быть мамой такого ребенка. Она не принимает ее такой, какая есть, ждёт что дочка изменится и перестанет нуждаться в постоянном внимании. Отсюда и раздражение, и злость и усталость.
На Сакко и Ванцетти 47 есть группа дневного пребывания для деток с ОВЗ, РАС и др.. Можно оставить ребенка со специалистом и провести время с самой собой или с мужем. Вот только не знаю как в выходные они работают или нет.
Аноним 872,
Как раз на Индустриии были , 2 минутная беседа и всего доброго
Я зарабатываю головой, не могу себе такой роскоши позволить. 7 часов минимум.
Могу, я на таблетках
Аноним 816,
Автор, обнимаю и сочувствую.
Отлично Вас понимаю. И не меньше понимаю состояние "отдохнуть в больнице". Лет пять назад, будучи замотанной одинокой мамой с двумя детьми, попала в стационар, были серьёзные проблемы с почками. Так вот, в больнице я именно отдохнула! Какое счастье было просто лежать и никуда не бежать, чтобы тебя никто не дёргал. При том, что дети нормотипичные.
У ребенка некупируемая эпилепсия, конгитивные и поведенческие нарушения, органика, генетика, нейродегенеративное заболевание. Не говорит, себя не обслуживает - соответственно инвалидность, паллиатив. Конечно, с таким набором ничего хорошего ждать не приходится... Стараюсь не заглядывать вперед, жить здесь и сейчас, радовать себя и ее каждый день. Замечать любое хорошее вокруг.
В волшебную таблетку и чудеса медицины не верю, рассчитываю только на свой собственный ресурс. С ней 24/7, без отпусков, помощников и выходных. Подмыть, переодеть,накормить, дать лекарства, педагоги на дом, уколы, занятия, приступы, скорая, реанимация, врачи - все по кругу нон-стоп.
В ДР ее грусти нет. Наоборот, радуюсь, что мы справились и смогли прожить еще один год.
8 часов на работе - были бы для меня настоящим счастьем. Но у меня такой возможности нет.
Засыпает сама, но только со мной и только в полной темноте. Лежу рядом, обнимаю, шепчу приятные слова. Это мой ребенок, и сейчас я нужна ей. Время на себя остается только после того как она уснет. Полчаса-час я могу побыть совсем одна.
Оставьте ребенка с мужем, сходите в магазин на подольше, после работы зайдите в кафе. Пусть этот час муж или няня посидят с дочкой.
Автор, очень рекомендую вам попасть на консультацию к грамотному психиатру. Нас спас (буквально) Кондря В. В.. У сына диагноз БАР (хотя у бесплатного врача вообще стоит шизо-аффективное расстройство). Перебрали 5 психиатров (один в московской клинике),, но смог реально помочь только Кондря. Летом будет 3 года стойкой ремиссии (плавно снижали медикаментозную терапию, сейчас нормотимик на минимуме дозы). Считаю, у вас тоже все наладится! Почитайте отзывы об этом враче. И спасибо ю-маме, именно здесь впервые о нем узнала!
Не знаю почему стала читать эту тему, но.... жесть.
Девчонки. какие Вы все-таки сильные, я бы и половину всего этого не выдержала.....
Вот, верно говорят, что такое испытание ни каждому дано пройти, не каждый выдержит это...
А. муж вам помогает? Он хоть как то занимает ребенка, хоть пару часов вечером после работы?
На муже полностью закуп продуктов, готовка, загрузка-выгрузка посуды. Он полноправный член семьи, с ребёнком естественно и занимается и общается и гуляет и без меня уезжает на соревнования с дочкой на несколько дней
Аноним 816,
ну. он у Вас молодец.
есть у меня пара знакомых с особенными детьми.... один свалил еще до рождения дочки, другой ушел в 3 года и пропал, ни денег, ни чего...
У вас есть помощники, плюс
Есть с кем оставить ребенка.
Есть время без ребёнка и возможность самореализации.
Вы счастливый человек.
То есть всего 2,5 часа в день для собственного ребенка. При наличии помощников это идеальный вариант.
Господи, заклевали автора.
Выговорился человек, поделился переживаниями - и началось.
Держитесь, автор. Пусть все у вашей девочки будет хорошо. И у вас тоже
Автор, вы настоящая умница Пусть страшные диагнозы не подтвердятся!
Все не так просто как вытут рассчитали и обесценили
укладывать ребёнка я перестала только в 12 лет. Во сколько мы его выложили из нашей кровати, даже говорить не буду, очень поздно. Один не спал.
Когда пьёшь таблетки для мозгов, действительно, снятся очень яркие сны, не всегда приятные, и что то иногда мерещится.
Иногда надо посмотреть на ситуацию под другим углом. Тогда и картина которую вы видите поменяется.
Отчаяние и желание выйти в окно тут не помогут.
Надо искать источники для пополнения ресурса.
SvettMama,
автор же нашла этот источник. Это тот самый час. Но на ю-маме все резко против
Можно перенести его на час позже. И он тоже будет ее личный.
А с 21:30 до 22:30 полежать с дочкой, ей это сейчас необходимо.
Не играть, не разговаривать, не заниматься - а просто молча побыть рядом. Иногда это важнее любых слов и занятий.
SvettMama,
Но тогда и сон перенесется на час позже, а работа начнётся на час позже. Вы, наверное, не работаете же? Это реально сложно - ложиться ночью, а с утра вставать и весь день интеллектуально работать.
Я ни в коем случае не занижаю ваши заслуги перед дочерью, но у вас совершенно разные ситуации
Не работаю. Ложусь в 1 ночи, встаю в 5-6, тк дочь тоже встает в это время.
А бывает не сплю вообще, когда надо караулить ее ночью.
Чаще всего под другим углом надо посмотреть не автору, а тому кто отвечает.
Он не был на месте автора.
SvettMama,
У меня тоже ребенок с аутизмом серьезным. Я тоже не спала ночами. И не работала. И было норм. Сейчас назрела необходимость выйти на работу - и стало прям совсем не норм. Сон нужен совершенно иначе стал
Вы не сможете и дня проработать на высокоинтеллектуальной работе, в режиме многозадачности, поспав 4 часа. А ответсвенность- это миллионы рублей
Тут только выбирать - или работа или здоровье ребёнка.
Но варианты есть всегда, важно их видеть.
Вы можете эти 1,5 часа занятий поручить специалисту, нанять няню на час-полтора в день ( или на укладывание спать), попросить помощи у мужа, родственников, - и у вас появится личное время.
Тут дело скорее не в личном времени, это лишь верхушка. Дело в том что автор устала быть мамой такого ребенка. Она не принимает ее такой, какая есть, ждёт что дочка изменится и перестанет нуждаться в постоянном внимании. Отсюда и раздражение, и злость и усталость.
На Сакко и Ванцетти 47 есть группа дневного пребывания для деток с ОВЗ, РАС и др.. Можно оставить ребенка со специалистом и провести время с самой собой или с мужем. Вот только не знаю как в выходные они работают или нет.
Почему так поздно?