Juana_la_virgen, Сkения, An_Born,
Спасибо девочки, надеюсь мы перенесём его хорошо и ребёнок будет отзывчив на этот препарат ! Всем здоровья и развития
Всем здравствуйте! Недавно зарегистрировалась на u-mama, оказывается, не могу пока новичок, писать письмо. Расскажите-поделитесь, какие новости, как дела у деток. Нашему сыну Шаронова неделю назад поставила РАС. На словах в легкой степени. Сказала что у сына умеренное недоразвитие ствола головного мозга и мозжечка, и РАС вызван органическим поражением головного мозга. Настроила на реабилитацию до 12 лет. Переживаю, волнуюсь за сына, мы родители поздние, сынок единственный. Конечно, душа рвётся, хотелось бы помочь сыну выправится и стать самостоятельным.
MamaSveta78: Шаронова неделю назад поставила РАС. На словах в легкой степени
Не бывает лёгкой степени. Рас он либо есть, либо нет. Есть много пограничных диагнозов, которые, как говорят с точкой можно поставить в 5 лет. Например, сенсо-моторная алалия. Сколько вашему ребёнку лет?
Здравствуйте)
Всем привет.
20.12.2022 моему ребёнку дали инвалидность сразу на 2 года, диагноз "расстройство когнитивной и экспрессивной речи". Перевелись таки в сад в группу тяжёлые нарушения речи и так получилось, что 50% ребят с диагнозом РАС. Но ему там комфортно, прям прикольно, ходит с удовольствием. Возраст на сегодняшний день 3.5 года, так и не говорит, звуки только разные, ласковый, обнимается, целуется, свою силу не чувствует, долбанет так долбанет ( пока из занятий только постоянно сенсорная интеграция, ну и понималка на бытовом уровне.
An_Born: Например, сенсо-моторная алалия. Сколько вашему ребёнку лет?
Моему сыну 2,7. Первоначально стоял диагноз моторная алалия ( в 2,3 года), потом поставили сенсорно-моторная алалия. Но я обратила внимание что сын обращенную речь на бытовом уровне понимает. 2 месяца ходили к логопеду. А потом пошли на томатис и после 1 сессии его прорвало - он начал говорить мама папа баба деда Тетя дядя и тд. Каждую неделю добавляется по 1-2 словам. Недавно освоил слово ,,я,, и сегодня выучили имя. Вот меня стало смущать, что я читала что при СМА не бывает динамичного прогресса по речи. Шаронова это подтвердила, сказала что см алалики начинают говорить ближе к 4-м и именно первые слова даются тяжело.
Помнится мне, вам тоже невролог говорила про легкую форму РАС у сына ? Нам разные неврологи писали аутичные черты и кто писал моторная алалия, кто писал сенсорно-моторная алалия. А Шаронова сказала, что надо называть вещи своими именами, что нет такого диагноза аутичные черты, есть РАС, у которого разная степень. Пишу как она мне сказала, пока своего мнения у меня нет, так как только начала изучать тему. Были у Сабанцева в октябре, он аутизм отверг, но написал что странное поведение сына может быть началом манифестации РАС. Написал группа риска по развитию рас
An_Born: Перевелись таки в сад в группу тяжёлые нарушения речи и так получилось, что 50% ребят с диагнозом РАС. Но ему там комфортно,
Так Рада за вашего сына! А какой садик ? Сама не знаю, что делать с садиком. Мы летом начинали ходить а частный, но сын плакал, ему было тяжело и болел постоянно. Решила пока не водить, бросим силы на лечение. Сейчас занимаемся сенсорной интеграцией и занятия с логопедом. Шаронова порекомендовала Денверскую модель раннего вмешательства, так вот тестирование стоит 13 тыс почти, и сами занятия - абонемент 13 тыс, и нет мест ! Записаться не возможно, только в лист ожидания 😳
Садик нам дали обычный, но мы туда даже не начинали ходить. И вот я мечусь - толи сейчас идти уже сдаваться и просить коррекционный, или со следующего года попытаться пойти в обычный, и если не пойдет, то идти в коррекционный. Летом в частном не жаловались на неуправляемость, говорили что он плачет просто все время. Мы ходим к логопеду, и ему там очень нравится заниматься. И он научился слушать чужого человека. Понимаю, что если контакт с воспитателем будет, то в принципе с ним можно общаться. Сейчас с появлением слов с ним можно разговаривать, он на вопросы отвечает, одним словом конечно - да/нет, я, тетя/дядя и тд
Кстати часто задают вопросы про методику Томатис и отзывы на нее. В свое время мы пошли на нее с большим скепсисом, ну просто на волне - не будем лишать сына шансов. И мы обрадовались результату - слова начались после 1 сессии. Я читала и разбиралась по этой терапии, так вот ее существует 2 вида - томатис (метод томатиса) и томатис по Бессону. Так вот томатис по томатису - универсальная программа, одинаковая для всех. А Томатис по Бессону, которую проводят в УГМК, это индивидуальная программа, которую пишут неврологи на основании тестирования ребёнка. И плюсом мама ребёнка может бесплатно слушать томатис терапию. А ее еще используют для лечения депрессий. Когда мы пошли на томатис - я рыдала, как только начинала говорить о сыне. А на 5 сессии - я перестала рыдать, сил как будто добавилось. Вообщем я за томатис терапию в УГМК!
Девочки, всю тему не читала, я помогающий специалист немножко другого направления. Но сама читаю и родителям на консультациях, если есть сомнения в диагнозе, он под вопросом рекомендую подписаться на Наталью Керре. Она в своем роде уникальный специалист по ребятам с метальными нарушениями. Читая ее посты, заметки можно соориентироваться и по своему ребенку. Она активно консультирует, много положительных отзывов.
И хочется порекомендовать нейропсихолога +логопед Екатерину Шурыгину, очень грамотный специалист, отзывчивый человек. Сколько полезной информации она дает в своих аккаунтах, неоценимо.
Буда рада если мои рекомендации будут полезны.
Ponka A,
Мне кажется всё что вы описали норма! Ребёнку всего год. Сходите к Гуляевой неврологу- может есть небольшое отставание, но аутичных черт я не вижу в описании! Мой немного отстаёт, тоже в год было также, сейчас небольшая задержка речи, остальное норм.
MamaSveta78: Шаронова это подтвердила, сказала что см алалики начинают говорить ближе к 4-м и именно первые слова даются тяжело.
Можно и так, действительно, я в этом деле делитант. У моего прям не получается говорить, он орёт и истерит, себя и меня бьёт в сердцах, когда непонимание. Но в свою очередь я слышала что см алалики спокойные, мой в целом спокойный, но вот это непонимание миров...
MamaSveta78: Помнится мне, вам тоже невролог говорила про легкую форму РАС у сына ?
Да, практически все неврологи ставят рас, ни один психиатр этого не подтвердил, сторонние специалисты тоже не видят такого.
MamaSveta78: Так Рада за вашего сына! А какой садик ? Сама не знаю, что делать с садиком. Мы летом начинали ходить а частный, но сын плакал, ему было тяжело и болел постоянно
Пошли в 410 на Южной подстанции, ещё так удачно сложилось, что в этом году они набрали группу 3-4 года малявок, заведующая из массы сама пошевелилась, чтобы и место было, и возможность перевода. В том садике его не любила воспитатель и постоянно то она ему пакостила, то он ронял её авторитет. Сложно было очень.
MamaSveta78:
Я правильно понимаю, что у вас теперь стоит диагноз СМА
Пока да, но на самом деле видно будет через пару лет.
An_Born: Да, практически все неврологи ставят рас, ни один психиатр этого не подтвердил, сторонние специалисты тоже не видят такого.
Вот мне Шаронова сказала что этот РАС - неврологический. Я спросила еще - применять ли нейрометаболическую терапию Сабанцева, она сказала нет, так как аутизм лечит психиатр, а РАС - невролог.
An_Born:
Спасибо, попробуем туда. Мой то ещё орёт от любых манипуляции, боится сильно, но на 2,3 раз приходит смирение.
Наш тоже 1 день тяжко пережил, а потом норм! Спрашивали его - куда едем? Он на уши ручки клал, типа наушники изображал. Потом дома наушники надевал ходил. На томатис в УГМК сначала надо пройти тестирование, после которого начнут программу. И они говорят что ребёнок ходит с мамой. Но мы ходили с мужем и ребенком. Один час - один родитель развлекал сына, и второй час - второй. Короче, нас пускали втроем
Девочки, у кого деткам РАС ставят, как детки ваши контактируют с чужими людьми ? Массажисты? Медсестры? С теми кто домой приходит ?
Нам Шаронова написала - слабый зрительный контакт с родителями и с врачом практически не было. К нам сейчас домой приходят массажист и медсестра. Мы ему с вечера говорим что завтра придут две тети, его лечить. Так он после звука домофона кричит тетя тетя, ждёт у порога, встречает, помогает куртку расстегнуть (заклепки). А после процедур ведет в свою комнату и показывает свои машинки. И в такие моменты я думаю - ну какой РАС? Надо его в следующий раз перед кабинетом Шароновой приготовить, сказать что идем к тете общаться. Из аутичных черт - явный стимминг - кнопки, зависание перед бегущей строкой и вентилятором, периодическое разглядывание пальцев, бег по кругу в период эмоционального возбуждения
Нам сейчас 1,5 указательного нет, бег по кругу есть, мотает головой ( типа нет) часто((, знает собачку, кошку, меня выделяет, зрительный хороший, на имя отзывается , но не всегда, даже если его дергаешь за руку если он не хочет, то не повернётся. Живем просто с мультиками, знаю что нельзя, говорили убирать, но не можем мы без них(, включаю в основном развивающие, игры любимые догонялки, прятки, с детьми с удовольствием бегает, подаёт игрушки, ладушки не играет, пирамидку не собирает, любит в ведерко или какую то емкость складывать игрушки разные если показать , подражание в игре есть, типа кубики сцепить или машинку катает брат он тоже берет и катает машинки, подражание взрослым нет, типа помахать рукой привет- пока И так далее , ничего такого нет. Интереса к речи мало. Звуки это : ммм или ма ( редко), ииии, яяя, гыба, Айяй, ппппп, бу, ба. Обращённая речь только ппп( пить), ма редко когда ревет, айяй когда ударился и больно. Ничего не показывает, спросить если где собака? Он возьмёт игрушку и принесёт, если она в поле зрения у него. Лечение у невролога проходили, продолжаем наблюдаться, у сурдолога тоже были дважды, там норм все. Ой девочки как я измучилась(((. Сенсорную интеграцию рекомендовали, пока не ходили. Указательный ставлю сама, руку вырывает, отворачивается и убегает. Короче сил моих нет((( ждать 2 х лет, может разумней будет, щас ведь вообще ничего не понимает и не слушаеися(((( а ещё танцует , если поешь ему три тата, либо в мультике музыка ему интересна, он может потанцевать, изображает кролика бобо, как он ходит)), знает все потешки, улыбается, мишка косолапый ждёт, когда я ему пальцем в лоб типа шишка упала и ногтю топ, он может сделать сам типа ногой топ. Иногда начнёт мне махать в ответ рукой и тут же смотрит на свою руку, что он делает какой то движение. Нем ставят сма под вопросом пока(.
Ponka A,
Ставили, ноль эффекта. Я так понимаю,что он бесполезен при рас.
Ponka A,
Мы ставили 3 недели назад. Небольшое продвижение в речи увидели.
Ponka A,
Год назад ставили, речь не появилась,но навыки самообслуживания стали.
Juana_la_virgen,
Сkения,
An_Born,
Спасибо девочки, надеюсь мы перенесём его хорошо и ребёнок будет отзывчив на этот препарат ! Всем здоровья и развития
Всем здравствуйте! Недавно зарегистрировалась на u-mama, оказывается, не могу пока новичок, писать письмо. Расскажите-поделитесь, какие новости, как дела у деток. Нашему сыну Шаронова неделю назад поставила РАС. На словах в легкой степени. Сказала что у сына умеренное недоразвитие ствола головного мозга и мозжечка, и РАС вызван органическим поражением головного мозга. Настроила на реабилитацию до 12 лет. Переживаю, волнуюсь за сына, мы родители поздние, сынок единственный. Конечно, душа рвётся, хотелось бы помочь сыну выправится и стать самостоятельным.
Не бывает лёгкой степени. Рас он либо есть, либо нет. Есть много пограничных диагнозов, которые, как говорят с точкой можно поставить в 5 лет. Например, сенсо-моторная алалия. Сколько вашему ребёнку лет?
Здравствуйте)
Всем привет.
20.12.2022 моему ребёнку дали инвалидность сразу на 2 года, диагноз "расстройство когнитивной и экспрессивной речи". Перевелись таки в сад в группу тяжёлые нарушения речи и так получилось, что 50% ребят с диагнозом РАС. Но ему там комфортно, прям прикольно, ходит с удовольствием. Возраст на сегодняшний день 3.5 года, так и не говорит, звуки только разные, ласковый, обнимается, целуется, свою силу не чувствует, долбанет так долбанет ( пока из занятий только постоянно сенсорная интеграция, ну и понималка на бытовом уровне.
Моему сыну 2,7. Первоначально стоял диагноз моторная алалия ( в 2,3 года), потом поставили сенсорно-моторная алалия. Но я обратила внимание что сын обращенную речь на бытовом уровне понимает. 2 месяца ходили к логопеду. А потом пошли на томатис и после 1 сессии его прорвало - он начал говорить мама папа баба деда Тетя дядя и тд. Каждую неделю добавляется по 1-2 словам. Недавно освоил слово ,,я,, и сегодня выучили имя. Вот меня стало смущать, что я читала что при СМА не бывает динамичного прогресса по речи. Шаронова это подтвердила, сказала что см алалики начинают говорить ближе к 4-м и именно первые слова даются тяжело.
Помнится мне, вам тоже невролог говорила про легкую форму РАС у сына ? Нам разные неврологи писали аутичные черты и кто писал моторная алалия, кто писал сенсорно-моторная алалия. А Шаронова сказала, что надо называть вещи своими именами, что нет такого диагноза аутичные черты, есть РАС, у которого разная степень. Пишу как она мне сказала, пока своего мнения у меня нет, так как только начала изучать тему. Были у Сабанцева в октябре, он аутизм отверг, но написал что странное поведение сына может быть началом манифестации РАС. Написал группа риска по развитию рас
Так Рада за вашего сына! А какой садик ? Сама не знаю, что делать с садиком. Мы летом начинали ходить а частный, но сын плакал, ему было тяжело и болел постоянно. Решила пока не водить, бросим силы на лечение. Сейчас занимаемся сенсорной интеграцией и занятия с логопедом. Шаронова порекомендовала Денверскую модель раннего вмешательства, так вот тестирование стоит 13 тыс почти, и сами занятия - абонемент 13 тыс, и нет мест ! Записаться не возможно, только в лист ожидания 😳
Садик нам дали обычный, но мы туда даже не начинали ходить. И вот я мечусь - толи сейчас идти уже сдаваться и просить коррекционный, или со следующего года попытаться пойти в обычный, и если не пойдет, то идти в коррекционный. Летом в частном не жаловались на неуправляемость, говорили что он плачет просто все время. Мы ходим к логопеду, и ему там очень нравится заниматься. И он научился слушать чужого человека. Понимаю, что если контакт с воспитателем будет, то в принципе с ним можно общаться. Сейчас с появлением слов с ним можно разговаривать, он на вопросы отвечает, одним словом конечно - да/нет, я, тетя/дядя и тд
Я правильно понимаю, что у вас теперь стоит диагноз СМА ? А не РАС ?
Кстати часто задают вопросы про методику Томатис и отзывы на нее. В свое время мы пошли на нее с большим скепсисом, ну просто на волне - не будем лишать сына шансов. И мы обрадовались результату - слова начались после 1 сессии. Я читала и разбиралась по этой терапии, так вот ее существует 2 вида - томатис (метод томатиса) и томатис по Бессону. Так вот томатис по томатису - универсальная программа, одинаковая для всех. А Томатис по Бессону, которую проводят в УГМК, это индивидуальная программа, которую пишут неврологи на основании тестирования ребёнка. И плюсом мама ребёнка может бесплатно слушать томатис терапию. А ее еще используют для лечения депрессий. Когда мы пошли на томатис - я рыдала, как только начинала говорить о сыне. А на 5 сессии - я перестала рыдать, сил как будто добавилось. Вообщем я за томатис терапию в УГМК!
Девочки, всю тему не читала, я помогающий специалист немножко другого направления. Но сама читаю и родителям на консультациях, если есть сомнения в диагнозе, он под вопросом рекомендую подписаться на Наталью Керре. Она в своем роде уникальный специалист по ребятам с метальными нарушениями. Читая ее посты, заметки можно соориентироваться и по своему ребенку. Она активно консультирует, много положительных отзывов.
И хочется порекомендовать нейропсихолога +логопед Екатерину Шурыгину, очень грамотный специалист, отзывчивый человек. Сколько полезной информации она дает в своих аккаунтах, неоценимо.
Буда рада если мои рекомендации будут полезны.
Ponka A,
Мне кажется всё что вы описали норма! Ребёнку всего год. Сходите к Гуляевой неврологу- может есть небольшое отставание, но аутичных черт я не вижу в описании! Мой немного отстаёт, тоже в год было также, сейчас небольшая задержка речи, остальное норм.
Можно и так, действительно, я в этом деле делитант. У моего прям не получается говорить, он орёт и истерит, себя и меня бьёт в сердцах, когда непонимание. Но в свою очередь я слышала что см алалики спокойные, мой в целом спокойный, но вот это непонимание миров...
Да, практически все неврологи ставят рас, ни один психиатр этого не подтвердил, сторонние специалисты тоже не видят такого.
Пошли в 410 на Южной подстанции, ещё так удачно сложилось, что в этом году они набрали группу 3-4 года малявок, заведующая из массы сама пошевелилась, чтобы и место было, и возможность перевода. В том садике его не любила воспитатель и постоянно то она ему пакостила, то он ронял её авторитет. Сложно было очень.
Пока да, но на самом деле видно будет через пару лет.
Спасибо, попробуем туда. Мой то ещё орёт от любых манипуляции, боится сильно, но на 2,3 раз приходит смирение.
Вот мне Шаронова сказала что этот РАС - неврологический. Я спросила еще - применять ли нейрометаболическую терапию Сабанцева, она сказала нет, так как аутизм лечит психиатр, а РАС - невролог.
Наш тоже 1 день тяжко пережил, а потом норм! Спрашивали его - куда едем? Он на уши ручки клал, типа наушники изображал. Потом дома наушники надевал ходил. На томатис в УГМК сначала надо пройти тестирование, после которого начнут программу. И они говорят что ребёнок ходит с мамой. Но мы ходили с мужем и ребенком. Один час - один родитель развлекал сына, и второй час - второй. Короче, нас пускали втроем
Девочки, у кого деткам РАС ставят, как детки ваши контактируют с чужими людьми ? Массажисты? Медсестры? С теми кто домой приходит ?
Нам Шаронова написала - слабый зрительный контакт с родителями и с врачом практически не было. К нам сейчас домой приходят массажист и медсестра. Мы ему с вечера говорим что завтра придут две тети, его лечить. Так он после звука домофона кричит тетя тетя, ждёт у порога, встречает, помогает куртку расстегнуть (заклепки). А после процедур ведет в свою комнату и показывает свои машинки. И в такие моменты я думаю - ну какой РАС? Надо его в следующий раз перед кабинетом Шароновой приготовить, сказать что идем к тете общаться. Из аутичных черт - явный стимминг - кнопки, зависание перед бегущей строкой и вентилятором, периодическое разглядывание пальцев, бег по кругу в период эмоционального возбуждения
Ну и еще эхолалии в виде напевания разного лепета - когда играет сам с собой - ходит и ла ла ла, мамамама папапа. И тд
Нам сейчас 1,5 указательного нет, бег по кругу есть, мотает головой ( типа нет) часто((, знает собачку, кошку, меня выделяет, зрительный хороший, на имя отзывается , но не всегда, даже если его дергаешь за руку если он не хочет, то не повернётся. Живем просто с мультиками, знаю что нельзя, говорили убирать, но не можем мы без них(, включаю в основном развивающие, игры любимые догонялки, прятки, с детьми с удовольствием бегает, подаёт игрушки, ладушки не играет, пирамидку не собирает, любит в ведерко или какую то емкость складывать игрушки разные если показать , подражание в игре есть, типа кубики сцепить или машинку катает брат он тоже берет и катает машинки, подражание взрослым нет, типа помахать рукой привет- пока И так далее , ничего такого нет. Интереса к речи мало. Звуки это : ммм или ма ( редко), ииии, яяя, гыба, Айяй, ппппп, бу, ба. Обращённая речь только ппп( пить), ма редко когда ревет, айяй когда ударился и больно. Ничего не показывает, спросить если где собака? Он возьмёт игрушку и принесёт, если она в поле зрения у него. Лечение у невролога проходили, продолжаем наблюдаться, у сурдолога тоже были дважды, там норм все. Ой девочки как я измучилась(((. Сенсорную интеграцию рекомендовали, пока не ходили. Указательный ставлю сама, руку вырывает, отворачивается и убегает. Короче сил моих нет((( ждать 2 х лет, может разумней будет, щас ведь вообще ничего не понимает и не слушаеися(((( а ещё танцует , если поешь ему три тата, либо в мультике музыка ему интересна, он может потанцевать, изображает кролика бобо, как он ходит)), знает все потешки, улыбается, мишка косолапый ждёт, когда я ему пальцем в лоб типа шишка упала и ногтю топ, он может сделать сам типа ногой топ. Иногда начнёт мне махать в ответ рукой и тут же смотрит на свою руку, что он делает какой то движение. Нем ставят сма под вопросом пока(.