Это точно. Уж сколько я перечитала форумов об этой болезни, перелопатила информации, сама пыталась разобраться в ээг (чего мне совершенно не удалось), у всех все по разному.
Сын, ему 8 лет, принимал только депакин, и я надеялась на улучшения, раз больше не падал. Боюсь даже сглазить. Но на ээг эпиактивность во время сна. И помимо депакина ещё и левитерацетам назначили. Но врач обнадежила, что через 4-6 мес, изходя из наблюдений и анализов уменьшать депакин и остаться только на левитерацетам, что у этого лекарства побочек меньше.
Sinee nebo: Но врач обнадежила, что через 4-6 мес, изходя из наблюдений и анализов уменьшать депакин и остаться только на левитерацетам, что у этого лекарства побочек меньше.
Я тоже отпишусь, сыну 8 сейчас, приступов не было тьфу сто раз, но эпиактивность есть. Причем то слева,то справа. Наблюдается платно у Панюковой, мне нравится. Так что ее рекомендую. Сын принимает трилептал, начинали с депакина, на ЭЭГ лучше не стало, заменили на трилептал. Эмоциональный фон стал ровнее на нем.
Я тоже перечитала кучу информации по эпи, и мягко говоря офигела.
Эпи может проявлением кучи всего:
Новообразование гм
Недостаточность какого-то вещества,типа биотина (не помню точно название)
И ещё какие-то вещи, до которых надо копать и копать ...
Знаю ребенка тяжёлого, у него приступы снизились только на "масле Шарлотты"
Дочке было 1.5 года когда с сильнейшим приступом увезли в 9 больницу. На дневной мониторинг сна отправили в Бонум, по результатам его поставили эпилепсию. Назначили депакин. После выписки записалась к Панюковой в Альфа ритм. Она смотрела результаты Бонума, сказала, что эпи не видит. По симптоматике больше похоже на параксизм. Переделали у них, эпи не обнаружили. Но депакин оставили, дочка пила 1.5 года. Через год повтрили мониториг, эпи снова не обнаружено. У Панюковой были дважды в 9 больнице. Постепенно убрали депакин. За время приема побочных эффектов не было.
Панюкова понравилась, предварительно также искала врача по отзывам, нам она подошла, лишнего ни чего не назначала.
Ходили также к классическому гомеопату и параллельно принимали гомеопатическое лечение.
Сделать ночной мониторинг. В вашем возрасте также подключила бы остеопата.
Автор, ищите врача. И не факт, что вы найдёте его в Екатеринбурге. У моего брата первый приступ случился в 40 лет. Год мотался по врачам Екатеринбурга. Помогало, но с кучей побочек. В итоге нашли по отзывам клинику и врача в Питере. Сделали операцию на мозг. 5 лет ремиссии. Тьфу сто раз. Советовать никого не могу, тк у вас ребёнок, а не взрослый. Но ищите. Ищите врача везде. По всей России. Не останавливайтесь на Екатеринбурге и области.
На мрт данных за органику нет. Ээг рутинная тоже в норме а на ээг с видеомониторингом дневного сна имеются единичные острые эпиподобные волны. Все остальные анализы так же в норме.
Поздновато увидела тему, но вам все правильно написали, вот:
Sinee nebo: У сына первый приступ случился 8 мес назад, упал, но без судорог, 2 мин примерно отключился. Я даже не подумала в сторону эпилепсии. Через неделю в школе. На ээг эпиактивность. Выписали депакин.
Буквально в начале недели ездили на видеомониторинг 2 часовой, разряды есть. Я так надеялась на улучшения, но нет, не хуже, не лучше. Добавили ещё и кепру.
Вас как маму очень понимаю, первое время ревела, не при ребенке конечно. Но как подумаю, так слезы лились. Подписалась на многие группы, в ватсапе группу нашла. Читала много. Разновидностей эпи, действительно, очень много. И то, что поможет одному, может совершенно не подойти другому.
После начала приёма депакина, приступов с падением не было, тьфу тьфу тьфу. Но эпиактивность все равно есть и ее надо убирать.
Сейчас под наблюдением нашим, из школы и в школу возили и забирали. Дома, как мог раньше, один не остаётся. Мало ли чего. Но сейчас, немного тревога ушла.
В плане поведения, я не заметила ухудшений, память тоже вроде в норме. Хотя по ээг врач сказала, что там где у ребёнка разряды, это отвечает за поведение.
Маме сейчас надо много читать, чтобы для себя понять что и как, как с этим жить. Ребёнка не пугать, не запрещать резко все то, чтт раньше было можно.
плюс грамотный эпилептолог (хотя Томенко тоже считают лучшей, мы наблюдаемся у Перуновой Н.Ю.).
И с этим фактом да, придется смириться, как мне говорил еще один неплохой врач Гайсин Э.Г., то только 25 % попадают, что излечиваются, 45% остаются на препаратах и прекрасно себя чувствуют, и 30% уходят в более тяжелую форму.
Но, все корректируется, подбирается другой препарат, иногда и не один, в 2018 году в той же девятке нам назначили Депакин, через год, после второго приступа пытались дать Энкорат, так я в час ночи на такси моталась домой, что бы Депакин из дома привезти.
Удачи вам с борьбе с этой болезнью, но руки опускать точно не надо
Lena mama Ivana и Marii ,
Здравствуйте, тему не читала, не знаю писали или нет, но считаю нужным поделиться информацией, а Вы сами уже думайте и принимайте решение.
Кетогенная диета изначально направлена для лечение детей с эпилепсией, были проведены исследования, которые подтвердили улучшения. Не путать эту диету с похудением, есть лечебный протокол и вводится под присмотром медиков, естественно, после подтверждённого диагноза и подготовки пациента, а есть просто низкоуглеводный диета разделённая на несколько видов. Глубина кетоза устанавливается лечащим врачом.
Я на этой диете давно, но цели были другие.
netWinning ,
Дополню. Кетогенная диета вводится обязательно под контролем врача, после обследования, так как имеет массу противопоказаний.
Если я правильно помню, Томенко как раз вела таких пациентов.
Ибн Уточка: В итоге нашли по отзывам клинику и врача в Питере. Сделали операцию на мозг. 5 лет ремиссии. Тьфу сто раз.
Аналогично сделали операцию. Много лет пытались регулировать медикаментозно. Для врачей если "не падает на пол" с лекарствами, уже хорошо. Для меня же, вижу что бледнеет, уходит в себя, красные пятна, "пропадает"... Вижу, что это как бы приступ, но без очевидной тоник-клонической судороги. Я смотрела и понимала, что если так будет всю жизнь, ни водить он не сможет, ни инструментов брать в руки, да и в обычной жизни нужно будет закрывать все мебельные углы ватными валиками. Так что мне лично важен был шаг радикальнее пилюлей (люди разные, другим лучше лечить, чем отрезать). В решении об операции свои нюансы, если эпилептический регион мозга отвечает за важные функции: мышление, память, ходьба, то его отрезать не будут.
Lena mama Ivana и Marii : На мрт данных за органику нет. Ээг рутинная тоже в норме а на ээг с видеомониторингом дневного сна имеются единичные острые эпиподобные волны. Все остальные анализы так же в норме.
Тоже все было в норме, ЭЭГ вообще всегда была нормальная: рутинная, когда спал, и даже 10дневная под наблюдением в больнице. Только другими тестами определили очаг: КТ, МРТ, fМРТ, ПЕТ и СПЕКТ.
Рекомендовать врачей/больниц не могу, это все в другой стране.
Katrin mana ,
Ставят фокальную эпилепсию! Сначала выписали конвулекс но с него ребёнок вообще сам не свой был дошло даже до психиатра, к тому же приступы долбили сепиями. Сейчас препарат поменяли на депакин хроносфера вроде бы действующее вещество одно и то же а эффект другой приступок тьфу тьфу пока нет, надеюсь что не будет а так пока обследовались прошли все круги ада, предполагали даже аутоиммунный энцефалит потому что пострадала когнитивка. Сейчас выправляем ходим к нейропсихологию и логопеду. Вообщем все не просто но я надеюсь на ремиссию и восстановление всех когнитивных функций.
Sinee nebo ,
Здравствуйте у нас тоже у ребёнка началось в 9 лет в апреле этого года был первый приступ без падения второй и третий с падением сейчас выписали трелептал! Очень это страшно все! Напишите пожалуйста группу в Вотсапе ! Тоже хочу общаться с мамами по поводу детей и болезни эпилепсии
Lena mama Ivana и Marii ,
У нас по Мрт показало признаки склероза гипокампа справа а по ээг показало эпилепсию ! Лежали в больнице прошли обследование назначили трилептал! Ребёнок изредка жалуется на головные боли , стал бояться спать один , боится грозу ... и мн другое стала замечать! Я переживаю , дай бог чтоб все на земле вылечились детки
Не подскажу сейчас, потому что вышла из этой группы. Там были дети очень тяжёлые.
На данный момент, состояние моего ребёнка, более или менее стабилизировалось, тьфу тьфу тьфу, поэтому стало не актуально. Лекарства принимаем каждый день.
Katrin mana ,
У нас тоже страхи и к тому же ночные кошмары стали снится, и спать один боится и грозы боится. Были у психолога сказала что повышенная тревожность прям льётся из него что в общем то не удивительно. Пошли к психиатру выписала успокоительные. Вот пьём лучше стало сейчас хоть спит хорошо, хотя я переехала в его комнату)))
Это точно. Уж сколько я перечитала форумов об этой болезни, перелопатила информации, сама пыталась разобраться в ээг (чего мне совершенно не удалось), у всех все по разному.
Сын, ему 8 лет, принимал только депакин, и я надеялась на улучшения, раз больше не падал. Боюсь даже сглазить. Но на ээг эпиактивность во время сна. И помимо депакина ещё и левитерацетам назначили. Но врач обнадежила, что через 4-6 мес, изходя из наблюдений и анализов уменьшать депакин и остаться только на левитерацетам, что у этого лекарства побочек меньше.
Девочки, как у детей зубы на депакине? У моего жёлтые капец.
дай бог! и такие случаи знаю.
Я тоже отпишусь, сыну 8 сейчас, приступов не было тьфу сто раз, но эпиактивность есть. Причем то слева,то справа. Наблюдается платно у Панюковой, мне нравится. Так что ее рекомендую. Сын принимает трилептал, начинали с депакина, на ЭЭГ лучше не стало, заменили на трилептал. Эмоциональный фон стал ровнее на нем.
Я тоже перечитала кучу информации по эпи, и мягко говоря офигела.
Эпи может проявлением кучи всего:
Новообразование гм
Недостаточность какого-то вещества,типа биотина (не помню точно название)
И ещё какие-то вещи, до которых надо копать и копать ...
Знаю ребенка тяжёлого, у него приступы снизились только на "масле Шарлотты"
Дочке было 1.5 года когда с сильнейшим приступом увезли в 9 больницу. На дневной мониторинг сна отправили в Бонум, по результатам его поставили эпилепсию. Назначили депакин. После выписки записалась к Панюковой в Альфа ритм. Она смотрела результаты Бонума, сказала, что эпи не видит. По симптоматике больше похоже на параксизм. Переделали у них, эпи не обнаружили. Но депакин оставили, дочка пила 1.5 года. Через год повтрили мониториг, эпи снова не обнаружено. У Панюковой были дважды в 9 больнице. Постепенно убрали депакин. За время приема побочных эффектов не было.
Панюкова понравилась, предварительно также искала врача по отзывам, нам она подошла, лишнего ни чего не назначала.
Ходили также к классическому гомеопату и параллельно принимали гомеопатическое лечение.
Сделать ночной мониторинг. В вашем возрасте также подключила бы остеопата.
Автор, ищите врача. И не факт, что вы найдёте его в Екатеринбурге. У моего брата первый приступ случился в 40 лет. Год мотался по врачам Екатеринбурга. Помогало, но с кучей побочек. В итоге нашли по отзывам клинику и врача в Питере. Сделали операцию на мозг. 5 лет ремиссии. Тьфу сто раз. Советовать никого не могу, тк у вас ребёнок, а не взрослый. Но ищите. Ищите врача везде. По всей России. Не останавливайтесь на Екатеринбурге и области.
Матрёшка009 ,
К какому гомеопату ходили?
На мрт данных за органику нет. Ээг рутинная тоже в норме а на ээг с видеомониторингом дневного сна имеются единичные острые эпиподобные волны. Все остальные анализы так же в норме.
Поздновато увидела тему, но вам все правильно написали, вот:
плюс грамотный эпилептолог (хотя Томенко тоже считают лучшей, мы наблюдаемся у Перуновой Н.Ю.).
И с этим фактом да, придется смириться, как мне говорил еще один неплохой врач Гайсин Э.Г., то только 25 % попадают, что излечиваются, 45% остаются на препаратах и прекрасно себя чувствуют, и 30% уходят в более тяжелую форму.
Но, все корректируется, подбирается другой препарат, иногда и не один, в 2018 году в той же девятке нам назначили Депакин, через год, после второго приступа пытались дать Энкорат, так я в час ночи на такси моталась домой, что бы Депакин из дома привезти.
Удачи вам с борьбе с этой болезнью, но руки опускать точно не надо
https://www.u-mama.ru/forum/kids/special-child/774727/
Вот еще тема, и еще здесь же, в этом разделе, есть большая тема про эпилепсию
Норм, без изменений
На депакине 6 месяцев
Lena mama Ivana и Marii ,
Здравствуйте, тему не читала, не знаю писали или нет, но считаю нужным поделиться информацией, а Вы сами уже думайте и принимайте решение.
Кетогенная диета изначально направлена для лечение детей с эпилепсией, были проведены исследования, которые подтвердили улучшения. Не путать эту диету с похудением, есть лечебный протокол и вводится под присмотром медиков, естественно, после подтверждённого диагноза и подготовки пациента, а есть просто низкоуглеводный диета разделённая на несколько видов. Глубина кетоза устанавливается лечащим врачом.
Я на этой диете давно, но цели были другие.
netWinning ,
Дополню. Кетогенная диета вводится обязательно под контролем врача, после обследования, так как имеет массу противопоказаний.
Если я правильно помню, Томенко как раз вела таких пациентов.
:)
Противопоказаний не масса, а имеющиеся к ребёнку не относятся, повторюсь, что диета изначально разработана для детей с этим недугом.
Как вариант, рассмотреть стоит, но можно столкнуться с проблемой, многие доктора путают понятие кетоз с кетоацидозом, что очень расстраивает, конечно.
Аналогично сделали операцию. Много лет пытались регулировать медикаментозно. Для врачей если "не падает на пол" с лекарствами, уже хорошо. Для меня же, вижу что бледнеет, уходит в себя, красные пятна, "пропадает"... Вижу, что это как бы приступ, но без очевидной тоник-клонической судороги. Я смотрела и понимала, что если так будет всю жизнь, ни водить он не сможет, ни инструментов брать в руки, да и в обычной жизни нужно будет закрывать все мебельные углы ватными валиками. Так что мне лично важен был шаг радикальнее пилюлей (люди разные, другим лучше лечить, чем отрезать). В решении об операции свои нюансы, если эпилептический регион мозга отвечает за важные функции: мышление, память, ходьба, то его отрезать не будут.
Тоже все было в норме, ЭЭГ вообще всегда была нормальная: рутинная, когда спал, и даже 10дневная под наблюдением в больнице. Только другими тестами определили очаг: КТ, МРТ, fМРТ, ПЕТ и СПЕКТ.
Рекомендовать врачей/больниц не могу, это все в другой стране.
Lena mama Ivana и Marii ,
Здравствуйте как вы справляетесь сейчас? Что вам ставят,?
Katrin mana ,
Ставят фокальную эпилепсию! Сначала выписали конвулекс но с него ребёнок вообще сам не свой был дошло даже до психиатра, к тому же приступы долбили сепиями. Сейчас препарат поменяли на депакин хроносфера вроде бы действующее вещество одно и то же а эффект другой приступок тьфу тьфу пока нет, надеюсь что не будет а так пока обследовались прошли все круги ада, предполагали даже аутоиммунный энцефалит потому что пострадала когнитивка. Сейчас выправляем ходим к нейропсихологию и логопеду. Вообщем все не просто но я надеюсь на ремиссию и восстановление всех когнитивных функций.
Sinee nebo ,
Здравствуйте у нас тоже у ребёнка началось в 9 лет в апреле этого года был первый приступ без падения второй и третий с падением сейчас выписали трелептал! Очень это страшно все! Напишите пожалуйста группу в Вотсапе ! Тоже хочу общаться с мамами по поводу детей и болезни эпилепсии
Lena mama Ivana и Marii ,
У нас по Мрт показало признаки склероза гипокампа справа а по ээг показало эпилепсию ! Лежали в больнице прошли обследование назначили трилептал! Ребёнок изредка жалуется на головные боли , стал бояться спать один , боится грозу ... и мн другое стала замечать! Я переживаю , дай бог чтоб все на земле вылечились детки
Не подскажу сейчас, потому что вышла из этой группы. Там были дети очень тяжёлые.
На данный момент, состояние моего ребёнка, более или менее стабилизировалось, тьфу тьфу тьфу, поэтому стало не актуально. Лекарства принимаем каждый день.
Katrin mana ,
У нас тоже страхи и к тому же ночные кошмары стали снится, и спать один боится и грозы боится. Были у психолога сказала что повышенная тревожность прям льётся из него что в общем то не удивительно. Пошли к психиатру выписала успокоительные. Вот пьём лучше стало сейчас хоть спит хорошо, хотя я переехала в его комнату)))
Мамочки, отдам просто так 2 новые запечатанные коробки Кеппры. Живу в Москве. 8-981-705-0816. Остались после лечения дочери. Кому нужно забирайте
Ука,
Здесь есть тема по лекарствам, напишите туда, больше людей увидит