Да, у нас все хорошо. Ну как "хорошо". В субботу 18го 22 приступа. Поставила магнезию, дважды диазепам, купировали. Сегодня съездили на видеомониторинг - не все так плохо, но и надо учитывать, что гасить эпиактивность ещё несколько суток может диазепам. Поэтому через недельку повторим ЭЭГ. Первые дни Даше пришлось тяжко, но сегодня уже лучше. И все равно - много сидит и лежит, почти не ходит. Устает, да и слабость. Поэтому ездим на санках и на коляске. В субботу нам привезли спецколяску, она не сильно отличается от обычной, но больше по размеру, прочнее, и выдерживает больший вес. Сегодня мы впервые съездили с ней в больницу. По переходам между корпусами с ней гораздо удобнее, чем на себе ребенка таскать.
SvettMama: Устает, да и слабость. Поэтому ездим на санках и на коляске. В субботу нам привезли спецколяску, она не сильно отличается от обычной, но больше по размеру, прочнее, и выдерживает больший вес. Сегодня мы впервые съездили с ней в больницу. По переходам между корпусами с ней гораздо удобнее, чем на себе ребенка таскать.
Держитесь, Елена.
Сил вам огромных, Дашеньке здоровья!
SvettMama: Сегодня съездили на видеомониторинг - не все так плохо, но и надо учитывать, что гасить эпиактивность ещё несколько суток может диазепам.
Дневной, 2 часа. Хотим повторить, но уже либо ночной, либо суточный. Зависит от того, как с деньгами будет.
Нам немного подкорректировали терапию. Снизили депакин, т.к. концентрация в крови после приема выше допустимой, а тромбоциты наоборот упали (из-за высокой концентрации депакина). Снизили кеппру, т.к. от высоких доз толку нет, приступов меньше не стало, но зато дочка почти перестала спать ночами - появились крики и истерики, стала часто просыпаться. Вчера дала уже уменьшенную дозу - впервые за последний месяц Даша спала всю ночь без криков, проснулась всего дважды, и сразу обратно заснула. Паглюферал тоже будут выводить, т.к. раньше он держал статусы, а сейчас и их не держит, смысла его принимать нет. Иновелон наоборот немного добавили, т.к. несмотря на статус, реагирует она на него неплохо, приступы с ним легче и короче по времени.
На днях записались на консультацию к Шаркову, посмотрим, что он скажет.
За сутки с вечера пятницы до вечера субботы 40 приступов, на реланиуме и диазепаме. Остановили, 4 часа тихо было, а потом 20 приступов за час. Уехали в больницу. Лежим сейчас в 9ке, тут еле справились с трясучкой. Завтра понедельник, придет эпилептолог, посмотрим что скажет.
п.с. сейчас мы в ПИТе
Господи, держитесь, Дашенька, здоровья тебе, милая девочка, прочитала и слезы.
Как же так..
Елена, если вам помощь какая то нужна, вы напишите, можно в личку
Аноним 28
SvettMama,
Бедный человек. Как вы это выдерживаете ? Сил вам.
ОхранаТРУДА ,
Дополню.
Сегодня пришел результат генетического анализа. У меня ступор. Наша мутация не классический Драве, а его редкая форма, сцепленная с х-хромосомой, болеют только девочки, мальчики являются только носителями. И протекает гораздо тяжелее классического синдрома Драве. Вот почему так много приступов, вот почему их так тяжело купировать.
Для лечения такой эпи не подходят обычные лекарства, используются специфические. Надеюсь Шарков нам скорректирует терапию в соответствии с новыми вводными, и Даше станет легче. А наши местные врачи тоже, судя по всему, в ступоре и не знают что делать.
мамащена ,
Спасибо за ответ!
Все потихоньку успокаивается, Слава Богу! Три месяца почти без приступов, но ушли на домашнее обучение, думаю поэтому и приступов нет, т.к. нет большой нагрузки. Сделали на днях ЭЭГ, без эпилептиформной активности. Самое главное-режим и вовремя препараты! Сейчас мы на леветирацетаме держимся, не хочу депакин, пили его, стала сильно поправляться и заторможенность. Эпилептолог сказала, если леветирацетам держит, то депакин пока не будем добавлять. Со страхом жду весну, всплеск гормонов... Надеюсь, все будет хорошо.
Maarinaa ,
Доброе утро. Консультация Шаркова у нас 17 февраля. Приступов не было 4 дня, потом снова начались. Так что ничего существенно не изменилось. Главное, что в больнице нас купировали, хотя бы временно. Потому что сама я боюсь много релашки ставить. Мне спокойнее, если я сама купировать не могу, в больницу съездить и быть под наблюдением, + там реа под боком.
Сегодня у нас была консультация Шаркова. Организация, конечно страдает, т.к. опоздали на час, но это не главное. Как врач он мне понравился. Разложил все по полочкам, подробно объяснил, расписал схему смены терапии. Назначил терапию высокими дозами гормонов, постепенно будем понижать их. Курс гормонов на полгода. Потом иммуноглобулины. А самое главное, нас пригласили на клинические испытания препарата для нашей генетической поломки. И это супер! Я очень-очень надеюсь, что участие в них будет не зря, и что Даше он поможет.
Четверг-пятницу трясло ужасно - до 45 приступов за сутки. Вчера отпустило, даже сходили погулять. Сегодня начали гормонотерапию. Первые 3 недели дозы просто огромные - 112 мг/сутки. Потом будут постепенно уменьшаться.
888 ,
Если препарат подходит, то лучше его не менять, чтоб не сорвать ремиссию. Даже если действующее вещество одно, то его качество может быть разным. Или добавки разные, и это тоже может влиять. Поэтому если есть возможность, то лучше купить тот препарат, который вы пьете обычно. Не меняя на аналоги.
SvettMama: Если препарат подходит, то лучше его не менять, чтоб не сорвать ремиссию. Даже если действующее вещество одно, то его качество может быть разным. Или добавки разные, и это тоже может влиять. Поэтому если есть возможность, то лучше купить тот препарат, который вы пьете обычно. Не меняя на аналоги.
Совершенно согласна с Вами.
В 2018 сыну назначили Депакин хроно, сейчас бесплатно выдают Энкорат, я ничего говорить не буду, но эпилептолог, которая наблюдает сына, категорически была против Энкората, Депакин я покупаю сама.
Да, у нас все хорошо. Ну как "хорошо". В субботу 18го 22 приступа. Поставила магнезию, дважды диазепам, купировали. Сегодня съездили на видеомониторинг - не все так плохо, но и надо учитывать, что гасить эпиактивность ещё несколько суток может диазепам. Поэтому через недельку повторим ЭЭГ. Первые дни Даше пришлось тяжко, но сегодня уже лучше. И все равно - много сидит и лежит, почти не ходит. Устает, да и слабость. Поэтому ездим на санках и на коляске. В субботу нам привезли спецколяску, она не сильно отличается от обычной, но больше по размеру, прочнее, и выдерживает больший вес. Сегодня мы впервые съездили с ней в больницу. По переходам между корпусами с ней гораздо удобнее, чем на себе ребенка таскать.
Держитесь, Елена.
Сил вам огромных, Дашеньке здоровья!
Дневной делали или ночной?
Дневной, 2 часа. Хотим повторить, но уже либо ночной, либо суточный. Зависит от того, как с деньгами будет.
Нам немного подкорректировали терапию. Снизили депакин, т.к. концентрация в крови после приема выше допустимой, а тромбоциты наоборот упали (из-за высокой концентрации депакина). Снизили кеппру, т.к. от высоких доз толку нет, приступов меньше не стало, но зато дочка почти перестала спать ночами - появились крики и истерики, стала часто просыпаться. Вчера дала уже уменьшенную дозу - впервые за последний месяц Даша спала всю ночь без криков, проснулась всего дважды, и сразу обратно заснула. Паглюферал тоже будут выводить, т.к. раньше он держал статусы, а сейчас и их не держит, смысла его принимать нет. Иновелон наоборот немного добавили, т.к. несмотря на статус, реагирует она на него неплохо, приступы с ним легче и короче по времени.
На днях записались на консультацию к Шаркову, посмотрим, что он скажет.
За сутки с вечера пятницы до вечера субботы 40 приступов, на реланиуме и диазепаме. Остановили, 4 часа тихо было, а потом 20 приступов за час. Уехали в больницу. Лежим сейчас в 9ке, тут еле справились с трясучкой. Завтра понедельник, придет эпилептолог, посмотрим что скажет.
п.с. сейчас мы в ПИТе
Господи, держитесь, Дашенька, здоровья тебе, милая девочка, прочитала и слезы.
Как же так..
Елена, если вам помощь какая то нужна, вы напишите, можно в личку
SvettMama,
Бедный человек. Как вы это выдерживаете ? Сил вам.
Аноним 28 ,
Сама не знаю Но у меня и выбора то нет
ОхранаТРУДА ,
Дополню.
Сегодня пришел результат генетического анализа. У меня ступор. Наша мутация не классический Драве, а его редкая форма, сцепленная с х-хромосомой, болеют только девочки, мальчики являются только носителями. И протекает гораздо тяжелее классического синдрома Драве. Вот почему так много приступов, вот почему их так тяжело купировать.
Для лечения такой эпи не подходят обычные лекарства, используются специфические. Надеюсь Шарков нам скорректирует терапию в соответствии с новыми вводными, и Даше станет легче. А наши местные врачи тоже, судя по всему, в ступоре и не знают что делать.
мамащена ,
Спасибо за ответ!
Все потихоньку успокаивается, Слава Богу! Три месяца почти без приступов, но ушли на домашнее обучение, думаю поэтому и приступов нет, т.к. нет большой нагрузки. Сделали на днях ЭЭГ, без эпилептиформной активности. Самое главное-режим и вовремя препараты! Сейчас мы на леветирацетаме держимся, не хочу депакин, пили его, стала сильно поправляться и заторможенность. Эпилептолог сказала, если леветирацетам держит, то депакин пока не будем добавлять. Со страхом жду весну, всплеск гормонов... Надеюсь, все будет хорошо.
SvettMama ,
Доброе утро! Как у вас дела? Когда вы с Шарковым встречаетесь?
Кто ездил в Тюмень может знаете, делают ли там дообследования, если здесь не могут выяснить причины?
Maarinaa ,
Доброе утро. Консультация Шаркова у нас 17 февраля. Приступов не было 4 дня, потом снова начались. Так что ничего существенно не изменилось. Главное, что в больнице нас купировали, хотя бы временно. Потому что сама я боюсь много релашки ставить. Мне спокойнее, если я сама купировать не могу, в больницу съездить и быть под наблюдением, + там реа под боком.
Здравствуйте, Елена, пусть консультация Вам поможет, особенно, в отношении лечения Даши
Сегодня у нас была консультация Шаркова. Организация, конечно страдает, т.к. опоздали на час, но это не главное. Как врач он мне понравился. Разложил все по полочкам, подробно объяснил, расписал схему смены терапии. Назначил терапию высокими дозами гормонов, постепенно будем понижать их. Курс гормонов на полгода. Потом иммуноглобулины. А самое главное, нас пригласили на клинические испытания препарата для нашей генетической поломки. И это супер! Я очень-очень надеюсь, что участие в них будет не зря, и что Даше он поможет.
Дай Бог, Елена!
Держим, держим за вас с Дашей кулочки!
Четверг-пятницу трясло ужасно - до 45 приступов за сутки. Вчера отпустило, даже сходили погулять. Сегодня начали гормонотерапию. Первые 3 недели дозы просто огромные - 112 мг/сутки. Потом будут постепенно уменьшаться.
888 ,
Если препарат подходит, то лучше его не менять, чтоб не сорвать ремиссию. Даже если действующее вещество одно, то его качество может быть разным. Или добавки разные, и это тоже может влиять. Поэтому если есть возможность, то лучше купить тот препарат, который вы пьете обычно. Не меняя на аналоги.
Совершенно согласна с Вами.
В 2018 сыну назначили Депакин хроно, сейчас бесплатно выдают Энкорат, я ничего говорить не буду, но эпилептолог, которая наблюдает сына, категорически была против Энкората, Депакин я покупаю сама.