Девочки, добрый день. Голова кругом, поставили эту эпи активность.... ( субклиническая эпи правого полушария ) назначили леветирацетам. Доктор сказал хотите пейте, хотите не пейте. Что делать? В голове каша
дважды_мама ,
Вообще, препараты назначаются после 2го приступа ( даже после первого на них стараются не сажать, потому что они далеко не безобидны). Ещё надо учитывать, что вас беспокоит, есть ли какие-то конкретные жалобы, клинические проявления, или нет.
дважды_мама: Доктор сказал хотите пейте, хотите не пейте.
SvettMama ,
Жалобы конечно есть , у нас плюсом еще и дислексия, вроде сидит делает уроки, потом оп. . И выпала, как будто бы она в другом пространстве находится, с памятью беда, выучили 5 минут и не помнит, а через неделю может рассказать весь стих....
Плюсом ко всему мы еще занимаемся танцами, вот там она как будто бы чувствует себя в своей тарелке, педагоги хвалят.... В школе же наоборот, дети смеются, учитель старается лишний раз не спрашивать...
дважды_мама: вроде сидит делает уроки, потом оп. . И выпала, как будто бы она в другом пространстве находится,
Это такой вид приступов, называется абсансы, когда ребенок замирает и сидит с отсутствующим видом, если позвать не откликается, потом приходит в себя ( у моей ещё в такие моменты стекленеют глаза).
Если они есть, и наблюдались неоднократно, то пить препараты нужно. Абсансы очень негативно влияют на развитие.
Сейчас у нас 5 препаратов, в т.ч. фризиум. В конце июня Даше сделали операцию по установке стимулятора блуждающего нерва, включили его. Приступы есть, много, часть из них убирает стимулятор - не дает разворачиваться, и гасит их в самом начале. Часть снимается магнитом ( идет в комплекте к стимулятору, и дает бОльшую мощность). А часть не снимается вообще ничем - ни стимулятором, ни магнитом, ни лекарствами (реланиум, диазепам). И тут вариант только один, к сожалению.
Со временем будет становиться легче, т.к. мощность стимулятора увеличивают постепенно.
В остальном - лечимся, занимаемся, стараемся все делать осторожно,чтоб не провоцировать новые приступы. Нашли врача, который старается разобраться в ситуации, а не просто повздыхать что "вам ничего нельзя".
Ещё московские врачи раскритиковали нашу расшифровку МРТ, и мы отправили диск с нативными данными на расшифровку Алиханову. Если будет обнаружен очаг ( а по симптоматике он есть, и по ЭЭГ тоже; предполагают неверную расшифровку), то возможно появятся ещё варианты, и нужно будет прехирургическое обследование.
У нас синдром Дживонса "вероятнее всего" врач говорит. Дочке 7 лет, лечимся 4 месяц - Леветирацетам и Суксилеп. Генетику не сдавали, только МРТ и ЭЭГ. Тоже миоклония век.
ЮлияТоропчина:ЮлияТоропчина,
Юлия, здравствуйте. Я увидела Вас на форуме и решила написать. У меня дочке 3.5 и ставят миоклонию век. Она очень соображает, богатая речь. Началось все где-то с года с просто закатываний зрачков, сейчас уже закрывает глаза на секунды до нескольких десятков раз в день. Как у Вас проходит лечение? Помогает ли? Что врачи говорят, какие прогнозы? как у Вас все начиналось? Спасибо огромное за любую обратную связь.
Девочки, добрый день. Голова кругом, поставили эту эпи активность.... ( субклиническая эпи правого полушария ) назначили леветирацетам. Доктор сказал хотите пейте, хотите не пейте. Что делать? В голове каша
дважды_мама ,
Вообще, препараты назначаются после 2го приступа ( даже после первого на них стараются не сажать, потому что они далеко не безобидны). Ещё надо учитывать, что вас беспокоит, есть ли какие-то конкретные жалобы, клинические проявления, или нет.
Сходите к другому эпилептологу.
SvettMama ,
Жалобы конечно есть , у нас плюсом еще и дислексия, вроде сидит делает уроки, потом оп. . И выпала, как будто бы она в другом пространстве находится, с памятью беда, выучили 5 минут и не помнит, а через неделю может рассказать весь стих....
Плюсом ко всему мы еще занимаемся танцами, вот там она как будто бы чувствует себя в своей тарелке, педагоги хвалят.... В школе же наоборот, дети смеются, учитель старается лишний раз не спрашивать...
Это такой вид приступов, называется абсансы, когда ребенок замирает и сидит с отсутствующим видом, если позвать не откликается, потом приходит в себя ( у моей ещё в такие моменты стекленеют глаза).
Если они есть, и наблюдались неоднократно, то пить препараты нужно. Абсансы очень негативно влияют на развитие.
Сыну назначили после первого,но, он был дома один, когда возможно случился первый
Добрый день, девочки! у кого детки принимают Депакин Хроносфера, напишите мне в личку - готова отдать препарат. Нам не подошел(
SvettMama ,
Здравствуйте, как дела у Дашеньки?undefined
Девочки подскажите кто что знает о препарате - [ ] Карбамазепин, как переносится, как ведёт себя с депакином? Что с побочками?
Сейчас у нас 5 препаратов, в т.ч. фризиум. В конце июня Даше сделали операцию по установке стимулятора блуждающего нерва, включили его. Приступы есть, много, часть из них убирает стимулятор - не дает разворачиваться, и гасит их в самом начале. Часть снимается магнитом ( идет в комплекте к стимулятору, и дает бОльшую мощность). А часть не снимается вообще ничем - ни стимулятором, ни магнитом, ни лекарствами (реланиум, диазепам). И тут вариант только один, к сожалению.
Со временем будет становиться легче, т.к. мощность стимулятора увеличивают постепенно.
В остальном - лечимся, занимаемся, стараемся все делать осторожно,чтоб не провоцировать новые приступы. Нашли врача, который старается разобраться в ситуации, а не просто повздыхать что "вам ничего нельзя".
Ещё московские врачи раскритиковали нашу расшифровку МРТ, и мы отправили диск с нативными данными на расшифровку Алиханову. Если будет обнаружен очаг ( а по симптоматике он есть, и по ЭЭГ тоже; предполагают неверную расшифровку), то возможно появятся ещё варианты, и нужно будет прехирургическое обследование.
Поляянка,
У нас синдром Дживонса "вероятнее всего" врач говорит. Дочке 7 лет, лечимся 4 месяц - Леветирацетам и Суксилеп. Генетику не сдавали, только МРТ и ЭЭГ. Тоже миоклония век.