Нам ставили курсом в стационаре. Сама ставлю только при некупируемых приступах.
Аноним 561
Аноним 310 ,
Рев во время приступа или до? Сын начал кричать во время приступов, раньше не так было
Аноним 561
Аноним 310 ,
У нас врачи все на погоду сваливают. Не увидела какие операции делали?
Аноним 310
Аноним 561,
Он выглядел, как человек с сильной болью (как с острой зубной болью, например), слоняется часами , и ничего его особенно отвлечь не может. Приступа еще нет, но он жалуется и не может найти себе места. Живот и голова как бы связаны. И там и там бурлит. (Связь эпилепсии с животом только если очаг в той части мозга, где у моего сына был. Такие люди делают особые движения руками по животу, поглаживания... и живот болит). С животом бежит в туалет. С головой даю таблетки, не помогают. В 8-10 лет ревел, жаловался мне. К 14 годам уже молча терпел.
Во время приступа, на полу, была стереотипная ригидность тела, с двигающимися конечностями. Кричать особо не кричал, мычал да, и когда 1ая фаза проходит, звуки вырывались в промежутке (в расслаблении). Но все может быть. Как именно сын кричит?
Снимайте все на видео, и эти головные боли (как он выглядит). И сами приступы. Иначе очень трудно рассказывать врачам на пальцах.
Аноним 310
Аноним 561: Не увидела какие операции делали?
ЭЭГ были нормальные, но все остальные тесты (МРТ, ПЕТ КТ) указывали на одно и то же место в его голове (очаг). Еще один тест забыла, напишу если вспомню. Особенно ПЕТ КТ помог, с впрыскиванием красителя в кровь в спокойном состоянии и во время приступа. Сразу поняли, где. Последний тест был функциональный МРТ, задавали вопросы (или просили двигать руку ногу), он думал в голове ответы, они определяли в реальном времени какая именно часть мозга ответственна за мышление/движение, чтобы не трогать ее. Составили модель из всей этой информации, что именно вырезать. Вырезали. Сыну было 10 лет. Но хирург был осторожным, и решил далеко не заходить. Сказал мне после операции, что "если что, можно еще вырезать, а если вырежем слишком много, то уже ничего не сделать". 2-3 года все было прекрасно. Потом начались приступы. Кстати, думаю, что именно потому, что между 10 и 14 годами мозг начал расти/видоизменяться. Те пред-очаговые регионы, которые хирург поосторожничал вырезать, превратились в очаг. Да еще стали голосовые галлюцинации добавляться. (Я излазила интернет, там говорится что определенный регион ответственен за слуховые и даже зрительные галлюцинации в ауре у эпилептиков, и я сама поняла, что это тот недоотрезанный регион). Опять прошли через те же тесты. Хирург сказал, что "мы мозг вашего сына уже знаем 5 лет, уже все знакомо и более уверенно строим модель". Лег под нож опять. Вот пока вроде ничего, полгода прошло. Продолжает принимать противоконвульсивные, ту же самую дозу, что до операции была, через полгода начнут снижать (т.е.через год после операции)
Аноним 561
Аноним 310 ,
Кричит как от сильной боли, он почти не встаёт когда болит. А ПЕТ КТ в екатеринбурге делают?
Приступы начались в 2 часа ночи. Серийные. Поставила диазепам ректально, помог ненадолго. Уехали на скорой. Потом уже в больнице поставили реланиум, потом магнезию сначала ночью, потом днём в 12 часов.
Приступы по-прежнему шли каждые 15-20 минут. Бывало что по нескольку подряд, а через 10-15-20 минут снова несколько подряд. В 15 часов поставили 4мл дексаметазона. На нем приступы тоже шли. Отпустило совсем недавно, поспала. Но сейчас к ней прикасаешься - вся напряжённая, мелкая дрожь. Впереди ночь. Не ест ничего, лежит, смотрит в одну точку. Пою ее из шприца.
Весь день пыталась дозвониться до отделения неврологии ОДКБ, никто трубку не берет. С помощью девочек из чата связались с паллиативной службой ОДКБ, они будут договариваться с неврологией и нашей больницей о переводе. С помощью тех же девочек связались с эпилептологами, говорят, приступов много, переводите в реанимацию. Ждём, чтобы нас забрали в Екатеринбург.
Аноним 310
SvettMama,
Можно, я вас обниму?
Это очень тяжело, постоянно быть начеку, не спать, мчаться в ночи...
Переживать...
Как сейчас дела?
Пока остановили гормоном, спит. Периодически просыпается, сидит в кровати. Не ест, только пьет воду. Много. Из поильника пить не может, тк захлёбывается, по нескольку мл через шприц. Придет врач, буду просить капельницу.
Аноним 310
SvettMama,
Да, спят много после статусов.
Когда сидит в кровати, потихоньку возвращается в обычную себя?
Вас взяли в Екатеринбург?
Clovergirl ,
Паллиативная служба ОДКБ и Володкевич помогли нам договориться с ОДКБ, чтобы нас взяли туда. Ещё врачи говорят, что это такой статус (когда больших судорог нет, а ребенок лежит в отключке и ни на что не реагирует), безсудорожный. Самый страшный, его не видно со стороны. Если б гормоны не сработали, то ребенка перевели бы в реанимацию, и положили под наркоз. Нам повезло. Всего 14 часов статуса. Гормоны сработали, ребенка вывели.
Честно говоря, я уже морально готовилась к самому худшему.
Сейчас ей гораздо лучше. По крошке ест, в основном пьет молоко, кусочки старается не есть. Ожила, пытается играть. Но все равно - быстро устает, много спит и просто лежит, обнимает своего любимого зайца.
Накопилось много вопросов.
Дочке сейчас 14 лет . В 4 года поставили эпилепсию (синдром Дживонса). Пьем Кеппру и с того года добавили конвулекс. Ээг всегда плохая, приступы в ввиде морганий и трепетания век присутствуют почти всегда.
Если у кого-то из деток тоже стоит такой диагноз, то напишите какие у вас приступы и где обследовались . Сдавали ли анализы на генетику?
Тонкостей в диагнозах не знаю
Но у мамы пробретеное эпи!
Живет
Никакой карьеры
Приступы купироваты, случаются раз в 5 лет!
Здоровья дочери!
Нам ставили курсом в стационаре. Сама ставлю только при некупируемых приступах.
Аноним 310 ,
Рев во время приступа или до? Сын начал кричать во время приступов, раньше не так было
Аноним 310 ,
У нас врачи все на погоду сваливают. Не увидела какие операции делали?
Аноним 561,
Он выглядел, как человек с сильной болью (как с острой зубной болью, например), слоняется часами , и ничего его особенно отвлечь не может. Приступа еще нет, но он жалуется и не может найти себе места. Живот и голова как бы связаны. И там и там бурлит. (Связь эпилепсии с животом только если очаг в той части мозга, где у моего сына был. Такие люди делают особые движения руками по животу, поглаживания... и живот болит). С животом бежит в туалет. С головой даю таблетки, не помогают. В 8-10 лет ревел, жаловался мне. К 14 годам уже молча терпел.
Во время приступа, на полу, была стереотипная ригидность тела, с двигающимися конечностями. Кричать особо не кричал, мычал да, и когда 1ая фаза проходит, звуки вырывались в промежутке (в расслаблении). Но все может быть. Как именно сын кричит?
Снимайте все на видео, и эти головные боли (как он выглядит). И сами приступы. Иначе очень трудно рассказывать врачам на пальцах.
ЭЭГ были нормальные, но все остальные тесты (МРТ, ПЕТ КТ) указывали на одно и то же место в его голове (очаг). Еще один тест забыла, напишу если вспомню. Особенно ПЕТ КТ помог, с впрыскиванием красителя в кровь в спокойном состоянии и во время приступа. Сразу поняли, где. Последний тест был функциональный МРТ, задавали вопросы (или просили двигать руку ногу), он думал в голове ответы, они определяли в реальном времени какая именно часть мозга ответственна за мышление/движение, чтобы не трогать ее. Составили модель из всей этой информации, что именно вырезать. Вырезали. Сыну было 10 лет. Но хирург был осторожным, и решил далеко не заходить. Сказал мне после операции, что "если что, можно еще вырезать, а если вырежем слишком много, то уже ничего не сделать". 2-3 года все было прекрасно. Потом начались приступы. Кстати, думаю, что именно потому, что между 10 и 14 годами мозг начал расти/видоизменяться. Те пред-очаговые регионы, которые хирург поосторожничал вырезать, превратились в очаг. Да еще стали голосовые галлюцинации добавляться. (Я излазила интернет, там говорится что определенный регион ответственен за слуховые и даже зрительные галлюцинации в ауре у эпилептиков, и я сама поняла, что это тот недоотрезанный регион). Опять прошли через те же тесты. Хирург сказал, что "мы мозг вашего сына уже знаем 5 лет, уже все знакомо и более уверенно строим модель". Лег под нож опять. Вот пока вроде ничего, полгода прошло. Продолжает принимать противоконвульсивные, ту же самую дозу, что до операции была, через полгода начнут снижать (т.е.через год после операции)
Аноним 310 ,
Кричит как от сильной боли, он почти не встаёт когда болит. А ПЕТ КТ в екатеринбурге делают?
С полисом у нас только при онкологии. При эпи Пэт кт в Екатеринбурге не делают. В Москве Пэт кт при эпилепсии 36 тыс, в Питере 19 тыс.
Елена, вы такие шприцы в аптеке берёте или где-то через интернет покупаете?
Конвулекс - та же вальпроевая к-та, поэтому , наверное, вряд ли изменит ситуацию.
Всем родителям, кто в этой теме и разделе, сил побольше и деткам самочувствия хорошего!
В обычной аптеке. Зашла как то раз за шприцами, и фармацевт мне подсказала. У них иголка короче и тоньше,
Приступы начались в 2 часа ночи. Серийные. Поставила диазепам ректально, помог ненадолго. Уехали на скорой. Потом уже в больнице поставили реланиум, потом магнезию сначала ночью, потом днём в 12 часов.
Приступы по-прежнему шли каждые 15-20 минут. Бывало что по нескольку подряд, а через 10-15-20 минут снова несколько подряд. В 15 часов поставили 4мл дексаметазона. На нем приступы тоже шли. Отпустило совсем недавно, поспала. Но сейчас к ней прикасаешься - вся напряжённая, мелкая дрожь. Впереди ночь. Не ест ничего, лежит, смотрит в одну точку. Пою ее из шприца.
Весь день пыталась дозвониться до отделения неврологии ОДКБ, никто трубку не берет. С помощью девочек из чата связались с паллиативной службой ОДКБ, они будут договариваться с неврологией и нашей больницей о переводе. С помощью тех же девочек связались с эпилептологами, говорят, приступов много, переводите в реанимацию. Ждём, чтобы нас забрали в Екатеринбург.
SvettMama,
Можно, я вас обниму?
Это очень тяжело, постоянно быть начеку, не спать, мчаться в ночи...
Переживать...
Как сейчас дела?
Пока остановили гормоном, спит. Периодически просыпается, сидит в кровати. Не ест, только пьет воду. Много. Из поильника пить не может, тк захлёбывается, по нескольку мл через шприц. Придет врач, буду просить капельницу.
SvettMama,
Да, спят много после статусов.
Когда сидит в кровати, потихоньку возвращается в обычную себя?
Вас взяли в Екатеринбург?
Ещё нет, ждём. 9го должны взять. Сейчас в ОДКБ нет врачей, только дежурный.
Чаще просто сидит с отсутствующим видом. Но бывает что глазки чуть яснее становятся. Потом снова ложится и опять смотрит в одну точку.
Держу за вас и дочку из всех сил кулаки!
Здоровья! Держитесь!
SvettMama ,
Я вас обнимаю, сил вам и Даше совладать со всем этим.
Clovergirl ,
Паллиативная служба ОДКБ и Володкевич помогли нам договориться с ОДКБ, чтобы нас взяли туда. Ещё врачи говорят, что это такой статус (когда больших судорог нет, а ребенок лежит в отключке и ни на что не реагирует), безсудорожный. Самый страшный, его не видно со стороны. Если б гормоны не сработали, то ребенка перевели бы в реанимацию, и положили под наркоз. Нам повезло. Всего 14 часов статуса. Гормоны сработали, ребенка вывели.
Честно говоря, я уже морально готовилась к самому худшему.
Сейчас ей гораздо лучше. По крошке ест, в основном пьет молоко, кусочки старается не есть. Ожила, пытается играть. Но все равно - быстро устает, много спит и просто лежит, обнимает своего любимого зайца.
SvettMama ,
Здоровья вашей девочке и вам
undefinedАноним 310 ,
Где делали операцию?
Здравствуйте, перевели вас и Дашу?
Добрый день!
Я впервые на форуме.
SvettMama - желаю вам терпения и здоровья дочке.
Накопилось много вопросов.
Дочке сейчас 14 лет . В 4 года поставили эпилепсию (синдром Дживонса). Пьем Кеппру и с того года добавили конвулекс. Ээг всегда плохая, приступы в ввиде морганий и трепетания век присутствуют почти всегда.
Если у кого-то из деток тоже стоит такой диагноз, то напишите какие у вас приступы и где обследовались . Сдавали ли анализы на генетику?