SvettMama: Да, там было дважды, за все 3е суток, что она на несколько минут пришла в себя, и потом провалилась обратно.
Простите, что бомбардирую вас вопросами. Но я не понимаю одну вещь. Моего укокошивали при статусе в спокойное состояние.
Было три вида:
либо в больнице поначалу (трясется на моих коленках, пока едем), но сразу как доедем;
либо прямо в карете скорой помощи (после того, как ситуация сына стала знакомой и в системе), начнут колоть что врачи предписали;
либо мне самой дали мелкие таблеточки (фото по сравнению с карандашом, и это на все 50-70 кг сына), и неважно, что он не в состоянии удержать ее во рту, врачи говорят, что само прикосновение к слизистой рта (даже если половина таблетки вывалится), уже делает дело.
Я погуглила те лекарства, которые вы написали, они принадлежат к одной семье (и из той же семьи мне сначала давали Мидазолам, успокоить при статусе), но потом сменили на вот этот Ативан на картинке... Он из другой семьи, Лоразепам. Понятно, что в больнице вливали комбинации разных, но цель была успокоить. Было понятие, что продолжительные припадки (>30мин) могут оказать разрушительное действие на мозг (мы с вами знаем, что эластичные мозги детей выстаивают пока), но все же именно вот этого я и не понимаю, как можно смотреть на ребенка 3 дня в конвульсиях и не остановить? Скажем, если у вашей дочери на операционном столе начнется припадок, врачи будут стоять и смотреть? У моего, когда он уже был на операционном столе с головой в тисках, после наркоза, начался припадок. А они уже совместили карту его мозга с компьютерной моделью... Так конечно, анестезиологи влили больше морфия (хирург мне сказал, что морфия), и успокоили... Т.е. коряво, но мысль, которую я пытаюсь донести: не существует "абсолютной" фармакорезистности. Kогда надо, успокоить можно. A "надо", это когда > 15-30 минут.... Или когда когда ясно, что идут один за другим, группой...
Аноним 382 ,
Да, вы правы. Реланиум и диазепам - это все группа бензодиазепинов. Диазепам я ставлю если не помогает реланиум, он лучше релашки действует, быстрее. Но тоже не всегда помогает.
Видимо, от силы приступа зависит.
В тот раз никто не смотрел, как ее трясет, ребенок в реанимации был, что там ей ставили - я не знаю. Честно говоря, я вообще тогда плохо соображала, ревела, для меня это шок был.
Но даже они не могли долго справиться с судорогами. В итоге все же справились. Ребенок выжил, выкарабкалась, правда последствия до сих пор разгребаем.
Не реклама ни в коем случае. Лежали в Тюмени в ФЦН там в детском отделении специализируется на уничтожении эпи очага. Когда мы лежали, мы были в отделении единственные с опухолью мозга, дальше несколько детей с гидроцефалией и шунтами, и много детей с эпи синдромом. Оперируют детей с успехом. Заведующий отделением раз в месяц у нас принимает в городе Екате. Можно к нему на прием попасть. Ну хоть для информации...
Grigatava1980 ,
Да, Якимов, он каждый месяц приезжает в Альфа-ритм
Аноним 382
SvettMama: Да, Якимов, он каждый месяц приезжает в Альфа-ритм
И это он (среди других) вам сказал, что ваша дочь не извлечет пользу из операции?
Может, я устроена по-другому. Я всегда за кардинальное удаление проблемы. Сама предпочла удалить орган (у себя), чем нянчиться с таблетками и травками. С сыном, переехала из города с мямлящими врачами (не упоминали даже возможности операции, т.е. я даже не знала, что это возможно) в город, где это делают.
Аноним 382 ,
Очаг большой ( по ЭЭГ - все лобные и височные доли, с двух сторон), по МРТ очага нет, есть только пвл. Мезиальный склероз, который предполагали причиной приступов, исключили. Весной поедем в Москву на ПЭТ-КТ при эпи и 5ти-часовое МРТ. Но по настоящему МРТ операция исключена. Возможна операция по разрушению гиппокампа, но нет уверенности что именно изменения в нем являются причиной приступов.
Плюс мы сдали генетику, ждём что она покажет. Возможно, что мы сможем определить подходящие препараты, и обойтись без хирургии.
Аноним 382
SvettMama,
Удачных тестов вам
(Мы делали 1часовое МРТ, и то показалось вечностью)
(Пет кт тоже делали)
Аноним 382 ,
Спасибо
Удача сейчас нам ох как нужна.
Мы бы раньше сделали ПЭТ-КТ, но все упирается в финансы. а стоит оно недешево, + перелеты туда и обратно. Так что к весне подкопим денежку, как раз получим заключение генетиков, и все разом сделаем.
SvettMama: Удача сейчас нам ох как нужна.
Мы бы раньше сделали ПЭТ-КТ, но все упирается в финансы. а стоит оно недешево, + перелеты туда и обратно. Так что к весне подкопим денежку, как раз получим заключение генетиков, и все разом сделаем.
Удачи Вам! Вот просто от слова совсем пусть будет все хорошо!
Аноним 382
Возвращаясь к теме о подростках.... Когда мои детки были маленькими, как у SvettMama , и я только приходила в себя после осознания что у моего ребенка эпилепсия... я читала другой форум мам детей эпилептиков, была одна мама с 15-17 летним сыном... Мне, конечно, было тогда даже трудно представить, как это, быть мамой подростка... или даже 10летнего ребенка... Помню, как она писала, что сын начинал врать, что принимает лекарства... Он сам внутри себя восставал против мысли, что с ним что-то не в порядке, предпочитал не брать таблетки, тем самым как бы "быть как все"... (ох придурки подростки). Особенно яркую картинку она написала, как подъезжает после вечеринки класса (видимо ей позвонили), а он видимо не брал лекарства, плюс алкоголь (!!! при эпилепсии-то) в системе.... И что она видит: на парковке, между машинами, между одноклассниками, он бьется ОБ МАШИНЫ, и все уже в крови: и он, и машины...
Аноним 382,
Моя принимает лекарство, уже по умолчанию. Привыкла, утром и вечером - ритуал. Если забыла например, пила или нет, начинает мучатся и спрашивать: Мам, я пила или нет таблетку, не помнишь? У нас с этим строго☝️
RomahaAlenka,
А что было то?! Диагноз какой? Простите, может не приятно вспоминать, извиняюсь...
Анонимный ник
SvettMama: Когда у моей случился на качелях приступ, мама ребенка с соседней качели схватила его в охапку и они быстро ретировались. Вот к чему это было?
А что нужно было делать по вашему? У моего мужа бывают приступы, я ребенка в другую комнату уношу. Зачем ребенка пугать? Будет старше, расскажу, что есть такая болезнь и что делать нужно. В 2 года буду ограждать
Grigatava1980 ,
Припадок в формате тихом - просто теряла сознание но не падала, а закатывала глаза, ээг была оч плохая (детали спустя столько лет не вспомню). Лечились тогда разными препаратами тоже не вспомню какие. Давно было))) но стоили они космос. Один раз нам в аптеке на пузырь таблеток не хвалило 100руб (90е гг, тогда это было мало оч), нам «подала» в очереди женщина. Моя Маман тогда плакала долго
Ничего. Не вижу повода панику наводить. Вы ведь не убегаете, увидев инвалида на коляске. Так и тут, приступ это не повод шарахаться от человека. Если не знаешь, чем помочь - веди себя как обычно, занимайся своими делами.
Анонимный ник: Зачем ребенка пугать? Будет старше, расскажу, что есть такая болезнь и что делать нужно. В 2 года буду ограждать
Там ребенок лицом в другую сторону сидел. Он ничего не видел. Так что там только мамины тараканы.
tryast_mari,
Добрый вечер, Марина! только сейчас увидела, ваш пост. У нас тьфу, тьфу, тьфу без судорожных приступов, энцефалограмма показывает эпи активность, бывают иногда миоклонии, но припадков не было. Очень боялась ОГЭ, что от стресса, будет приступ, но пронесло, кстати организм привык к депакину и школу закончила очень неплохо. Принимает депакин, наблюдается у Перуновой, учится в колледже, когда начинает моргать или лунатить, я ей разрешаю пропустить занятия, так как в прошлый раз именно высокая нагрузка в школе привела к приступу. Не пьет, не курит, так как знает, что это вызовет приступ.
Так что желаю вам, чтобы у вас это тоже больше не повторилось. И со временем острота сгладится, сейчас конечно вам страшно за дочь, но все будет хорошо, главное выяснить , что спровоцировало приступ и не допускать повторения. Мне Наталья Юрьевна сказала, что разряды у дочери происходят при засыпании и это меня успокоило тем, что если и будет приступ, то он будет в кровати, а не на улице или в школе. И да подругам и друзьям она рассказывает о своем диагнозе, так что они в курсе, если что вдруг, а вообще стараемся не думать об этом, просто принимает лекарства два раза в день и соблюдает ЗОЖ.
Grigatava1980 ,
Держитесь, надеюсь после пубертанта пройдут приступы или может препарат начнет работать. У нас тоже сначала на Депакин все плохо было, а потом организм адаптировался, а остальные препараты вообще не действовали.
Аноним 382: Помню, как она писала, что сын начинал врать, что принимает лекарства... Он сам внутри себя восставал против мысли, что с ним что-то не в порядке, предпочитал не брать таблетки, тем самым как бы "быть как все"... (ох придурки подростки).
У нас также было вначале, ходила с ней к Сабанцеву по этому поводу, поговорил с ней серьезно как с взрослой, перестала врать. В итоге сказала, что не может таблетки глотать, берем в гранулах(хроносферу).
Наконец то моя дочка отошла от приступов. Неделю приходила в себя, и вот сейчас ожила, играет, улыбается, ее уже почти не шатает.
А 18го нас кладут в больницу, где будут проводить консилиум, решать, что с нами делать.
SvettMama: Наконец то моя дочка отошла от приступов. Неделю приходила в себя, и вот сейчас ожила, играет, улыбается, ее уже почти не шатает.
А 18го нас кладут в больницу, где будут проводить консилиум, решать, что с нами делать.
Хорошая новость) Я так поняла, что у вас малышка совсем? в 9-ку ложитесь? Я кстати спрашивала по поводу операции, но мне сказали, что если генетика, то это не оперируется, а вам, что говорят?
Я погуглила те лекарства, которые вы написали, они принадлежат к одной семье (и из той же семьи мне сначала давали Мидазолам, успокоить при статусе), но потом сменили на вот этот Ативан на картинке... Он из другой семьи, Лоразепам. Понятно, что в больнице вливали комбинации разных, но цель была успокоить. Было понятие, что продолжительные припадки (>30мин) могут оказать разрушительное действие на мозг (мы с вами знаем, что эластичные мозги детей выстаивают пока), но все же именно вот этого я и не понимаю, как можно смотреть на ребенка 3 дня в конвульсиях и не остановить? Скажем, если у вашей дочери на операционном столе начнется припадок, врачи будут стоять и смотреть? У моего, когда он уже был на операционном столе с головой в тисках, после наркоза, начался припадок. А они уже совместили карту его мозга с компьютерной моделью... Так конечно, анестезиологи влили больше морфия (хирург мне сказал, что морфия), и успокоили... Т.е. коряво, но мысль, которую я пытаюсь донести: не существует "абсолютной" фармакорезистности. Kогда надо, успокоить можно. A "надо", это когда > 15-30 минут.... Или когда когда ясно, что идут один за другим, группой...
Аноним 382 ,
Да, вы правы. Реланиум и диазепам - это все группа бензодиазепинов. Диазепам я ставлю если не помогает реланиум, он лучше релашки действует, быстрее. Но тоже не всегда помогает.
Видимо, от силы приступа зависит.
В тот раз никто не смотрел, как ее трясет, ребенок в реанимации был, что там ей ставили - я не знаю. Честно говоря, я вообще тогда плохо соображала, ревела, для меня это шок был.
Но даже они не могли долго справиться с судорогами. В итоге все же справились. Ребенок выжил, выкарабкалась, правда последствия до сих пор разгребаем.
Не реклама ни в коем случае. Лежали в Тюмени в ФЦН там в детском отделении специализируется на уничтожении эпи очага. Когда мы лежали, мы были в отделении единственные с опухолью мозга, дальше несколько детей с гидроцефалией и шунтами, и много детей с эпи синдромом. Оперируют детей с успехом. Заведующий отделением раз в месяц у нас принимает в городе Екате. Можно к нему на прием попасть. Ну хоть для информации...
Grigatava1980 ,
Да, Якимов, он каждый месяц приезжает в Альфа-ритм
И это он (среди других) вам сказал, что ваша дочь не извлечет пользу из операции?
Может, я устроена по-другому. Я всегда за кардинальное удаление проблемы. Сама предпочла удалить орган (у себя), чем нянчиться с таблетками и травками. С сыном, переехала из города с мямлящими врачами (не упоминали даже возможности операции, т.е. я даже не знала, что это возможно) в город, где это делают.
Аноним 382 ,
Очаг большой ( по ЭЭГ - все лобные и височные доли, с двух сторон), по МРТ очага нет, есть только пвл. Мезиальный склероз, который предполагали причиной приступов, исключили. Весной поедем в Москву на ПЭТ-КТ при эпи и 5ти-часовое МРТ. Но по настоящему МРТ операция исключена. Возможна операция по разрушению гиппокампа, но нет уверенности что именно изменения в нем являются причиной приступов.
Плюс мы сдали генетику, ждём что она покажет. Возможно, что мы сможем определить подходящие препараты, и обойтись без хирургии.
SvettMama,
Удачных тестов вам
(Мы делали 1часовое МРТ, и то показалось вечностью)
(Пет кт тоже делали)
Аноним 382 ,
Спасибо
Удача сейчас нам ох как нужна.
Мы бы раньше сделали ПЭТ-КТ, но все упирается в финансы. а стоит оно недешево, + перелеты туда и обратно. Так что к весне подкопим денежку, как раз получим заключение генетиков, и все разом сделаем.
Удачи Вам! Вот просто от слова совсем пусть будет все хорошо!
Возвращаясь к теме о подростках.... Когда мои детки были маленькими, как у SvettMama , и я только приходила в себя после осознания что у моего ребенка эпилепсия... я читала другой форум мам детей эпилептиков, была одна мама с 15-17 летним сыном... Мне, конечно, было тогда даже трудно представить, как это, быть мамой подростка... или даже 10летнего ребенка... Помню, как она писала, что сын начинал врать, что принимает лекарства... Он сам внутри себя восставал против мысли, что с ним что-то не в порядке, предпочитал не брать таблетки, тем самым как бы "быть как все"... (ох придурки подростки). Особенно яркую картинку она написала, как подъезжает после вечеринки класса (видимо ей позвонили), а он видимо не брал лекарства, плюс алкоголь (!!! при эпилепсии-то) в системе.... И что она видит: на парковке, между машинами, между одноклассниками, он бьется ОБ МАШИНЫ, и все уже в крови: и он, и машины...
Аноним 382,
Моя принимает лекарство, уже по умолчанию. Привыкла, утром и вечером - ритуал. Если забыла например, пила или нет, начинает мучатся и спрашивать: Мам, я пила или нет таблетку, не помнишь? У нас с этим строго☝️
Автор, хороший конец вам в копилку. У меня в детстве и почти до 20 лет был судорожный синдром с 1 припадком в детстве. Сейчас мне 37 лет и все ок.
RomahaAlenka,
А что было то?! Диагноз какой? Простите, может не приятно вспоминать, извиняюсь...
А что нужно было делать по вашему? У моего мужа бывают приступы, я ребенка в другую комнату уношу. Зачем ребенка пугать? Будет старше, расскажу, что есть такая болезнь и что делать нужно. В 2 года буду ограждать
Grigatava1980 ,
Припадок в формате тихом - просто теряла сознание но не падала, а закатывала глаза, ээг была оч плохая (детали спустя столько лет не вспомню). Лечились тогда разными препаратами тоже не вспомню какие. Давно было))) но стоили они космос. Один раз нам в аптеке на пузырь таблеток не хвалило 100руб (90е гг, тогда это было мало оч), нам «подала» в очереди женщина. Моя Маман тогда плакала долго
Ничего. Не вижу повода панику наводить. Вы ведь не убегаете, увидев инвалида на коляске. Так и тут, приступ это не повод шарахаться от человека. Если не знаешь, чем помочь - веди себя как обычно, занимайся своими делами.
Там ребенок лицом в другую сторону сидел. Он ничего не видел. Так что там только мамины тараканы.
tryast_mari,
Добрый вечер, Марина! только сейчас увидела, ваш пост. У нас тьфу, тьфу, тьфу без судорожных приступов, энцефалограмма показывает эпи активность, бывают иногда миоклонии, но припадков не было. Очень боялась ОГЭ, что от стресса, будет приступ, но пронесло, кстати организм привык к депакину и школу закончила очень неплохо. Принимает депакин, наблюдается у Перуновой, учится в колледже, когда начинает моргать или лунатить, я ей разрешаю пропустить занятия, так как в прошлый раз именно высокая нагрузка в школе привела к приступу. Не пьет, не курит, так как знает, что это вызовет приступ.
Так что желаю вам, чтобы у вас это тоже больше не повторилось. И со временем острота сгладится, сейчас конечно вам страшно за дочь, но все будет хорошо, главное выяснить , что спровоцировало приступ и не допускать повторения. Мне Наталья Юрьевна сказала, что разряды у дочери происходят при засыпании и это меня успокоило тем, что если и будет приступ, то он будет в кровати, а не на улице или в школе. И да подругам и друзьям она рассказывает о своем диагнозе, так что они в курсе, если что вдруг, а вообще стараемся не думать об этом, просто принимает лекарства два раза в день и соблюдает ЗОЖ.
Grigatava1980 ,
Держитесь, надеюсь после пубертанта пройдут приступы или может препарат начнет работать. У нас тоже сначала на Депакин все плохо было, а потом организм адаптировался, а остальные препараты вообще не действовали.
У нас также было вначале, ходила с ней к Сабанцеву по этому поводу, поговорил с ней серьезно как с взрослой, перестала врать. В итоге сказала, что не может таблетки глотать, берем в гранулах(хроносферу).
Наконец то моя дочка отошла от приступов. Неделю приходила в себя, и вот сейчас ожила, играет, улыбается, ее уже почти не шатает.
А 18го нас кладут в больницу, где будут проводить консилиум, решать, что с нами делать.
Хорошая новость) Я так поняла, что у вас малышка совсем? в 9-ку ложитесь? Я кстати спрашивала по поводу операции, но мне сказали, что если генетика, то это не оперируется, а вам, что говорят?