undefinedмамащена ,
Добрый день, Ольга! Искала обсуждение на тему эпи у подростков, нашла ваше сообщение. У нас похожая история, только моей девочке 13. Первый приступ был 29 сентября, очень сильный, ужасные судороги, пена, посинение... До сих пор в глазах все стоит. Жуткий страх за ребёнка.
Вижу, что с момента написания прошло 2 года. Как вы справляетесь? Я не знаю, как жить дальше......
tryast_mari ,
Добрый вечер. У меня дочь, сейчас ей 15 лет. В 2014 году обнаружили опухоль головного мозга солидного размера. Экстренно прооперирована. После операции выписаны домой, через 3 мес на контрольном МРТ увидели кисту на месте опухоли, снова больница, операция, шунт поставили. Год жили спокойно и в один прекрасный день пошли гулять с собакой и шли разговаривали. Дочь говорила и замолчала. Смотрю на нее, она идет, но взгляд в никуда. Благо были не далеко от дома, кое как дошли и только ее положила на кровать начались судороги с рвотой. Вызвала скорую, приехали быстро. Приступ был один за одним. Тоесть один вроде прекращается, пять секунд спокойствия и начинается новый. Уехали в реанимации. Всю дорогу ее прокалывали. Было 6 ипизодов. Приехали в 9ку, приступы купировали. Кое как стала приходить в себя и даже начала меня узнавать и сказала свое имя. Сделали КТ. Результат: гематома. По русски говоря инсульт. Срочно отправили в 40ю нейрохирургию. Экстренная операция. Оказывается раскрылась клипса пережимающая сосуд(ставят такие при потере крови). Вообще гематому убрали. После выписки случился еще один приступ утром во сне, но был быстрый, буквально секунды. Жили 5 лет спокойно. В июле этого года на МРТ увидели рост двух опухолей. В Тюмени убрали одну, вторая глубоко сидит, где в первый раз выскребли, врачи не стали трогать, сказали сложная операция да и исход может быть не очень, рекомендация гамма-нож в Бурденко. Отправили документы и пока ждали, случился 27 октября приступ. Пошла в туалет и там накрыло. Трясло всю, рука вверх постоянно поднималась. Держала ее всем телом и скорую одной рукой вызывала. Увезли в 40ю. Отлежали 5 дней. Приступов там не наблюдали. Эпилептолог добавила дозировку, сидим с 2015 года на Тегретоле ЦР400. Дозировка теперь 800 в сутки. Врач говорит что послеоперационный период, а как вы хотели, в голове покопались вот вам и организм выдал. Диагноз в 15 году: дебют фокальной эпилепсии. Вот сижу сейчас и на каждый шорох вскакиваю. Тоже не знаю как жить дальше. Уволилась с работы, сижу дома. Везде с ней. Ночью в туалет с ней. Ушки на макушке каждую секунду. Как жить, не представляю. Забрала ее со школы на домашнее. Ужас. Держитесь.
Аноним 251: Что нужно сделать , как проходящей мимо, если перед тобой упал ребёнок с эпи?
Надо держать голову, ничего в рот засовывать не надо, в этот момент они не дышат, это самое страшное, моему 12, отслеживаю, как могу (работаю, воспитываю одна), на Депакине, учителя и одноклассники в курсе, была травля, я на родительском собрании предупредила, что разговаривать не с кем не буду, снимаю побои и заявление в полицию, мне проблемы с ПДН и другими не нужны, если вдруг удар одноклассника\одноклассницы спровоцирует приступ.
Grigatava1980 ,
У нас тоже был вопрос об операции, в настоящее время он снят.
Знаю, что операция не всегда помогает. Знаю девочку, у которой после операции приступов не было 2 года, а потом начались ещё хуже чем было. Родители готовы на вторую операцию, но уже случай неоперабельный - разряды по всему мозгу.
Нам сразу сказали - есть шанс, что за вас возьмутся, но этот шанс всего 5%, не больше.
Риски огромны, польза сомнительна. Отказались от этой идеи, живём как есть, пьем препараты. Рассматриваем вариант установки внс. tryast_mari ,
Очень Вас понимаю. Мою часто трясет почти час и дольше. Прошлой осенью в статусе была 3е суток, только на четвертые смогли купировать. Это страшно, очень. Когда ребенка трясет, а ты сделать ничего не можешь.
. Grigatava1980 ,
Удаление эпиочага.
Но любая операция не гарантирует что станет лучше; мозг он вообще непредсказуем.
Аноним 382
Сыну почти 15, но мы из этого выходим, в смысле после операций по удалению очага. Я лично не переношу внезапные стуки, как если бы что-то упало. Как посттравматический синдром у тех, кто приходит с войны. Столько видела его приступов, с годовалого возраста и до 14 лет, не часто хотя. Ему самому, конечно, невдомек. Недавно наблюдал, как его сестра имела небольшой обморок от укола, заволновался. Я ему сказала, что это 1/10 того, что мы с ней наблюдаем.
Не переносит смотреть свои собственные видео с приступами, которые я умудрялась сделать, по просьбе врачей.
В течении его детства тоже задавалась вопросом, что и как, какие профессии. Учитывая, что его отец работает руками, сварка, шлифовка, циркулярная пила, искры, .... Думала, если и сына в ту степь потянет, как же это будет возможно? Но, его тянет в программирование, ничего другого не хочет. Генерирует идеи. Единственная опасность в этой профессии: стоит/сидит у стола и упал назад, на что попало, синяки на спине.
Поскольку хоть и подросток, но еще ребенок в глазах врачей, с огромной жизнью впереди, то упор был на искоренение очага как можно чище. Вроде пока все нормально идет.
А в школах всегда говорила медсестре, это протокол, она потом оповещает учителей и об особенностях учеников, и о том, что нужно делать, в случае чего. Никогда ни за что не было секретом. Пока там очухаются от шока с секретом, ребенок корчится на полу, вместо скорой помощи.
Сама я не могу не работать и не могу держать его за ручку всегда. Хотя вот только начала отпускать одного по автобусам и метро, после операций.
Аноним 382: Не переносит смотреть свои собственные видео с приступами, которые я умудрялась сделать, по просьбе врачей.
А зачем ему это показывать? Это вообще не то, что нужно пересматривать. Мне кажется, ни один человек не может спокойно смотреть на такое.
Аноним 382
SvettMama: А зачем ему это показывать? Это вообще не то, что нужно пересматривать. Мне кажется, ни один человек не может спокойно смотреть на такое.
(Видели темы здесь о подростках? И без эпи, родители агонизируют?)
Мой тоже входит в "зону", как я называю, с губонадуванием, меланхолией, претензиями... Обычно я ему даю пространство органически повариться в этом, и он выходит на другом конце нормальным человеком. Но была ситуация, когда мне надо было резко вытащить его за фигуральную шкирку из такой зоны, то ли отказывался идти на один из обязательных предоперационных тестов, то ли стонал о том, что не хочет отвечать на вопросы нейропсихолога.... Не помню точно. Я ему под нос мой телефон с видео. Резко вытянула в нормальное состояние. Заодно поняли, что смотреть он это не хочет.
А так нет, никто не устраивает семейные посиделки с попкорном вокруг "фильма".
SvettMama: Мою часто трясет почти час и дольше. Прошлой осенью в статусе была 3е суток, только на четвертые смогли купировать.
Сейчас заметила. У моего статус и был его единственным видом приступа. Но я не понимаю фразу "не могли купировать сутками". У моего купировали в больнице Ативаном (может, еще какие химические коктейли). Тело переставало трястись, да,, волны могли еще идти в мозгу.... Через сутки позволяли ему начинать просыпаться, угрюмому напичканному фармакологией... Или вы имеете в виду волны в мозгу не купировались, даже если тело купировалось?
Потом и мне на руки выписывали таблеточки Ативана, чтобы я ему начинала купировать, пока трясемся до больницы.
Аноним 382 ,
Нет, у моей просто шли приступ за приступом. Не вышла из одного идёт следующий. И такое состояние может быть долго, купируется тяжело очень.
И у нее фармрезистентность, ей многие препараты не помогают.
Нам выписали домой реланиум и диазепам, он у нас всегда. Даже в комбинации они часто ребенка не берут. Мы недавно в больницу уехали с почти часовым статусом, вот его купировали 25 мг реланиума, при весе ребенка 12,8 кг и максимальной дозе 10 мг.
А год назад ситуация была в разы тяжелее, ребенка тогда вообще еле вытащили. Чудом.
Аноним 743
Здравствуйте, можно напишу мнение...летом шла по двору и виду непонятную картину.одного парня всего трясёт и пена изо рта.трое его держат...руки,голову.он прикусил видимо губу и ещё кровь немного и пеной.
С виду как будто его скрутили,побили и держат.я подошла к ним,поналя что не бьют,а это приступ (ну скорее всего ,я так подумала).спросила не нужна ли помощь,парни сказали что это их друг и у него так много лет,они знают как себя вести с ним и его уже отпускает приступ.тут бежит девушка к ним и видя все это думает что его парня избили начинает орать и бросаться на тех парней,что держали этого парня
Парни были в теме проблемы,девушка типа новая и она не знала и она истерила и кидалась на них.потом ее скрутили и объяснили
Я за то чтобы окружение знало о ситуации ,если это класс,то можно чтобы учитель рассказала что это,как происходит и как нужно себя вести окружающим.мне кажется что насмешки в первую очередь от непонимания детьми сути происходящего.
Просто для меня это было яркое впечатление....простите за много букв
Аноним 743 ,
Очень много диких людей, к сожалению. Когда у моей случился на качелях приступ, мама ребенка с соседней качели схватила его в охапку и они быстро ретировались. Вот к чему это было?
Аноним 382
SvettMama,
На видео, это у вас сейчас так? Дочь возвращается в сознание в конце? И потом опять начинает? Тогда, когда вы говорили, был статус, она тоже приходила в сознание между? Если да, то наверное, кластерные припадки? (фармакорезистные, да).
"Эпилептический статус (эпистатус) — это состояние, при котором эпилептические припадки следуют один за другим (обычно более 30 минут), и в промежутках между припадками больной не приходит в сознание."
У сына был классический статус, без перерывов, без прихода в сознание. До часу и дольше. (Точно не знали, т.к. вырубали его). И после припадка у него долгая пост-иктальная фаза (до 10 часов), как одурманенный, точно не в сознании.
Так вам не советуют операцию, как я поняла? Мне кажется, ваша должна стоять на первом месте кандидатов, чтобы облегчить ей жизнь. Или очаг не один? Мой, хотя имел припадки два раза в год, и то объявили фармакорезистным и кандидатом для операции.
Аноним 382
Аноним 743: Просто для меня это было яркое впечатление....
Да понятно, это шок для непосвященных. Простительно.
Аноним 382 ,
В статусе, конечно, в сознание она не приходит, вообще, и вот эта трясучка (как на видео) длится почти час, иногда дольше. Сама не выходит, ставлю реланиум и диазепам ( бывает что помогает, а бывает что нет - тогда едем в больницу).
Они у нее раз в 1-2 недели. После них она никакая, под лекарствами, даже не описать - то спит, то просто лежит. Не ест.
А обычно приступы у нее идут сериями, 3-4 серии в сутки, там она между приступами успевает прийти в себя. В этой ситуации ей конечно полегче.
На видео обычный приступ, она вышла сама. Это было перед МСЭ, я для них снимала. Видео статуса у меня нет конечно. А это для общего понимания какие приступы у ребенка и какое состояние во время них.
Аноним 382: SvettMama,
На видео, это у вас сейчас так? Дочь возвращается в сознание в конце?
И такое бывает.
Бывают одиночные и выходит сама.
Большинство - серийные, и тоже сама выходит.
А вот раз в 1-2 недели у нее бывает статус - тут уже она сама не выходит.
Просто у вас статусы были одним-единственным видом приступов, а у моей другая ситуация.
Аноним 382: Тогда, когда вы говорили, был статус, она тоже приходила в сознание между?
Да, там было дважды, за все 3е суток, что она на несколько минут пришла в себя, и потом провалилась обратно.
undefinedмамащена ,
Добрый день, Ольга! Искала обсуждение на тему эпи у подростков, нашла ваше сообщение. У нас похожая история, только моей девочке 13. Первый приступ был 29 сентября, очень сильный, ужасные судороги, пена, посинение... До сих пор в глазах все стоит. Жуткий страх за ребёнка.
Вижу, что с момента написания прошло 2 года. Как вы справляетесь? Я не знаю, как жить дальше......
tryast_mari ,
Добрый вечер. У меня дочь, сейчас ей 15 лет. В 2014 году обнаружили опухоль головного мозга солидного размера. Экстренно прооперирована. После операции выписаны домой, через 3 мес на контрольном МРТ увидели кисту на месте опухоли, снова больница, операция, шунт поставили. Год жили спокойно и в один прекрасный день пошли гулять с собакой и шли разговаривали. Дочь говорила и замолчала. Смотрю на нее, она идет, но взгляд в никуда. Благо были не далеко от дома, кое как дошли и только ее положила на кровать начались судороги с рвотой. Вызвала скорую, приехали быстро. Приступ был один за одним. Тоесть один вроде прекращается, пять секунд спокойствия и начинается новый. Уехали в реанимации. Всю дорогу ее прокалывали. Было 6 ипизодов. Приехали в 9ку, приступы купировали. Кое как стала приходить в себя и даже начала меня узнавать и сказала свое имя. Сделали КТ. Результат: гематома. По русски говоря инсульт. Срочно отправили в 40ю нейрохирургию. Экстренная операция. Оказывается раскрылась клипса пережимающая сосуд(ставят такие при потере крови). Вообще гематому убрали. После выписки случился еще один приступ утром во сне, но был быстрый, буквально секунды. Жили 5 лет спокойно. В июле этого года на МРТ увидели рост двух опухолей. В Тюмени убрали одну, вторая глубоко сидит, где в первый раз выскребли, врачи не стали трогать, сказали сложная операция да и исход может быть не очень, рекомендация гамма-нож в Бурденко. Отправили документы и пока ждали, случился 27 октября приступ. Пошла в туалет и там накрыло. Трясло всю, рука вверх постоянно поднималась. Держала ее всем телом и скорую одной рукой вызывала. Увезли в 40ю. Отлежали 5 дней. Приступов там не наблюдали. Эпилептолог добавила дозировку, сидим с 2015 года на Тегретоле ЦР400. Дозировка теперь 800 в сутки. Врач говорит что послеоперационный период, а как вы хотели, в голове покопались вот вам и организм выдал. Диагноз в 15 году: дебют фокальной эпилепсии. Вот сижу сейчас и на каждый шорох вскакиваю. Тоже не знаю как жить дальше. Уволилась с работы, сижу дома. Везде с ней. Ночью в туалет с ней. Ушки на макушке каждую секунду. Как жить, не представляю. Забрала ее со школы на домашнее. Ужас. Держитесь.
Надо держать голову, ничего в рот засовывать не надо, в этот момент они не дышат, это самое страшное, моему 12, отслеживаю, как могу (работаю, воспитываю одна), на Депакине, учителя и одноклассники в курсе, была травля, я на родительском собрании предупредила, что разговаривать не с кем не буду, снимаю побои и заявление в полицию, мне проблемы с ПДН и другими не нужны, если вдруг удар одноклассника\одноклассницы спровоцирует приступ.
Блин, тема старая оказывается...
ОхранаТРУДА ,
Можно ведь поднять тему. Для меня вот она актуальна. И другие подтянуться.
К сожалению, для меня тоже актуальна..
Здоровья дочери
Grigatava1980 ,
У нас тоже был вопрос об операции, в настоящее время он снят.
Знаю, что операция не всегда помогает. Знаю девочку, у которой после операции приступов не было 2 года, а потом начались ещё хуже чем было. Родители готовы на вторую операцию, но уже случай неоперабельный - разряды по всему мозгу.
Нам сразу сказали - есть шанс, что за вас возьмутся, но этот шанс всего 5%, не больше.
Риски огромны, польза сомнительна. Отказались от этой идеи, живём как есть, пьем препараты. Рассматриваем вариант установки внс.
tryast_mari ,
Очень Вас понимаю. Мою часто трясет почти час и дольше. Прошлой осенью в статусе была 3е суток, только на четвертые смогли купировать. Это страшно, очень. Когда ребенка трясет, а ты сделать ничего не можешь.
ОхранаТРУДА,
Взаимно! Не болейте!
SvettMama ,
Простите, немного не поняла... Вопрос об операции в каком плане? Опухоль?
. Grigatava1980 ,
Удаление эпиочага.
Но любая операция не гарантирует что станет лучше; мозг он вообще непредсказуем.
Сыну почти 15, но мы из этого выходим, в смысле после операций по удалению очага. Я лично не переношу внезапные стуки, как если бы что-то упало. Как посттравматический синдром у тех, кто приходит с войны. Столько видела его приступов, с годовалого возраста и до 14 лет, не часто хотя. Ему самому, конечно, невдомек. Недавно наблюдал, как его сестра имела небольшой обморок от укола, заволновался. Я ему сказала, что это 1/10 того, что мы с ней наблюдаем.
Не переносит смотреть свои собственные видео с приступами, которые я умудрялась сделать, по просьбе врачей.
В течении его детства тоже задавалась вопросом, что и как, какие профессии. Учитывая, что его отец работает руками, сварка, шлифовка, циркулярная пила, искры, .... Думала, если и сына в ту степь потянет, как же это будет возможно? Но, его тянет в программирование, ничего другого не хочет. Генерирует идеи. Единственная опасность в этой профессии: стоит/сидит у стола и упал назад, на что попало, синяки на спине.
Поскольку хоть и подросток, но еще ребенок в глазах врачей, с огромной жизнью впереди, то упор был на искоренение очага как можно чище. Вроде пока все нормально идет.
А в школах всегда говорила медсестре, это протокол, она потом оповещает учителей и об особенностях учеников, и о том, что нужно делать, в случае чего. Никогда ни за что не было секретом. Пока там очухаются от шока с секретом, ребенок корчится на полу, вместо скорой помощи.
Сама я не могу не работать и не могу держать его за ручку всегда. Хотя вот только начала отпускать одного по автобусам и метро, после операций.
А зачем ему это показывать? Это вообще не то, что нужно пересматривать. Мне кажется, ни один человек не может спокойно смотреть на такое.
(Видели темы здесь о подростках? И без эпи, родители агонизируют?)
Мой тоже входит в "зону", как я называю, с губонадуванием, меланхолией, претензиями... Обычно я ему даю пространство органически повариться в этом, и он выходит на другом конце нормальным человеком. Но была ситуация, когда мне надо было резко вытащить его за фигуральную шкирку из такой зоны, то ли отказывался идти на один из обязательных предоперационных тестов, то ли стонал о том, что не хочет отвечать на вопросы нейропсихолога.... Не помню точно. Я ему под нос мой телефон с видео. Резко вытянула в нормальное состояние. Заодно поняли, что смотреть он это не хочет.
А так нет, никто не устраивает семейные посиделки с попкорном вокруг "фильма".
Аноним 382 ,
Понятно.
Надеюсь нас это минует.
Ээээ... Минует что? Подростковый возраст?
Ага, он самый, помноженный на эпи
Сейчас заметила. У моего статус и был его единственным видом приступа. Но я не понимаю фразу "не могли купировать сутками". У моего купировали в больнице Ативаном (может, еще какие химические коктейли). Тело переставало трястись, да,, волны могли еще идти в мозгу.... Через сутки позволяли ему начинать просыпаться, угрюмому напичканному фармакологией... Или вы имеете в виду волны в мозгу не купировались, даже если тело купировалось?
Потом и мне на руки выписывали таблеточки Ативана, чтобы я ему начинала купировать, пока трясемся до больницы.
Аноним 382 ,
Нет, у моей просто шли приступ за приступом. Не вышла из одного идёт следующий. И такое состояние может быть долго, купируется тяжело очень.
И у нее фармрезистентность, ей многие препараты не помогают.
Нам выписали домой реланиум и диазепам, он у нас всегда. Даже в комбинации они часто ребенка не берут. Мы недавно в больницу уехали с почти часовым статусом, вот его купировали 25 мг реланиума, при весе ребенка 12,8 кг и максимальной дозе 10 мг.
А год назад ситуация была в разы тяжелее, ребенка тогда вообще еле вытащили. Чудом.
Здравствуйте, можно напишу мнение...летом шла по двору и виду непонятную картину.одного парня всего трясёт и пена изо рта.трое его держат...руки,голову.он прикусил видимо губу и ещё кровь немного и пеной.
С виду как будто его скрутили,побили и держат.я подошла к ним,поналя что не бьют,а это приступ (ну скорее всего ,я так подумала).спросила не нужна ли помощь,парни сказали что это их друг и у него так много лет,они знают как себя вести с ним и его уже отпускает приступ.тут бежит девушка к ним и видя все это думает что его парня избили начинает орать и бросаться на тех парней,что держали этого парня
Парни были в теме проблемы,девушка типа новая и она не знала и она истерила и кидалась на них.потом ее скрутили и объяснили
Я за то чтобы окружение знало о ситуации ,если это класс,то можно чтобы учитель рассказала что это,как происходит и как нужно себя вести окружающим.мне кажется что насмешки в первую очередь от непонимания детьми сути происходящего.
Просто для меня это было яркое впечатление....простите за много букв
Аноним 743 ,
Очень много диких людей, к сожалению. Когда у моей случился на качелях приступ, мама ребенка с соседней качели схватила его в охапку и они быстро ретировались. Вот к чему это было?
SvettMama,
На видео, это у вас сейчас так? Дочь возвращается в сознание в конце? И потом опять начинает? Тогда, когда вы говорили, был статус, она тоже приходила в сознание между? Если да, то наверное, кластерные припадки? (фармакорезистные, да).
"Эпилептический статус (эпистатус) — это состояние, при котором эпилептические припадки следуют один за другим (обычно более 30 минут), и в промежутках между припадками больной не приходит в сознание."
У сына был классический статус, без перерывов, без прихода в сознание. До часу и дольше. (Точно не знали, т.к. вырубали его). И после припадка у него долгая пост-иктальная фаза (до 10 часов), как одурманенный, точно не в сознании.
Так вам не советуют операцию, как я поняла? Мне кажется, ваша должна стоять на первом месте кандидатов, чтобы облегчить ей жизнь. Или очаг не один? Мой, хотя имел припадки два раза в год, и то объявили фармакорезистным и кандидатом для операции.
Да понятно, это шок для непосвященных. Простительно.
Аноним 382 ,
В статусе, конечно, в сознание она не приходит, вообще, и вот эта трясучка (как на видео) длится почти час, иногда дольше. Сама не выходит, ставлю реланиум и диазепам ( бывает что помогает, а бывает что нет - тогда едем в больницу).
Они у нее раз в 1-2 недели. После них она никакая, под лекарствами, даже не описать - то спит, то просто лежит. Не ест.
А обычно приступы у нее идут сериями, 3-4 серии в сутки, там она между приступами успевает прийти в себя. В этой ситуации ей конечно полегче.
На видео обычный приступ, она вышла сама. Это было перед МСЭ, я для них снимала. Видео статуса у меня нет конечно. А это для общего понимания какие приступы у ребенка и какое состояние во время них.
И такое бывает.
Бывают одиночные и выходит сама.
Большинство - серийные, и тоже сама выходит.
А вот раз в 1-2 недели у нее бывает статус - тут уже она сама не выходит.
Просто у вас статусы были одним-единственным видом приступов, а у моей другая ситуация.
Да, там было дважды, за все 3е суток, что она на несколько минут пришла в себя, и потом провалилась обратно.