Аноним 436,
Абсансы это тоже вид приступов, причем генерализованных, когда затрагивается весь мозг целиком.
Аноним 436
Аноним 242: куда вы ходили к Перуновой на мониторинг и расшифровк
МЦ Неврология Амундсена, 52
Провели мониторинг, расшифровала Перунова в течении недели.
А на консультацию только на февраль запись....
Но потом перезвонили , что освободилось место на 13 декабря.
Вот пойдем, к Томенко тоже записалась но на 18 января.
Аноним 242
Аноним 436,
Спасибо
Вам удачи и выздоровления
Аноним 436
Аноним 242, SvettMama,
Спасибо большое.
Просто для меня до сих пор это шок и пока не владею всей информацией и знанием, поэтому вопросы разные возникают.
А то Саломатов сказал, что на препаратах возможно снижение когнитивных, познавательных функций и тд, ещё и снижение веса ( а у нас и так недобор).
Как это все сопоставить?
Вот схожу к нескольким специалистам.
Аноним 242
Аноним 436,
Все равно пока не попробуете, не узнаёте
Снижение когнитивных функций на препаратах меньше, чем после приступов, так что тут вы в плюсе
А вес моя наоборот набрала, до сих пор не можем справиться, к сожалению
Аноним 436
Аноним 242,
Тоже хочу пожелать здоровья Вашей дочке.
Аноним 242: Все равно пока не попробуете, не узнаёте
Вы правы, вот врач и назначил как более безопасный суксилеп, а его нет сейчас.
Проконсультируюсь с другими врачами и определимся.
своя
Аноним 436: Вы правы, вот врач и назначил как более безопасный суксилеп, а его нет сейчас.
А как врач назначил препарат, которого нет в продаже? Если его не сможете купить сказал, что пить вместо него? Ведь промедление лечения - это дорогого может стоить, как у нас..
своя
strizh: заторможенность возможна от депакина
У дочери изменения на ээг, без приступов
дочка принимала депакин с 3 до 4,5-память резко ухудшилась, заниматься не могла, все время ныла.
отменили-через полгода восстановилась память и активность.
сейчас на кепре, из побочек плохой аппетит.
У нас на кеппре (ее первую вводили) не было улучшения, уменьшения приступов. Только в связке кеппра+деппакин ушли. Возможно и один депакин подействовал, т.к. после отмены кеппры, на одном депакине ничего в состоянии не изменилось. А сейчас, как только отменили депакин, сразу снова что-то с глазами.. и все сильнее с каждым днём.
И ещё вопрос всем, у кого у детей абсансы и миоклонии, как с познавательной деятельностью у ваших детей? Как успехи в школе? Есть ли надежда закончить обычную школу (сдать экзамены)?
Аноним 436: А то Саломатов сказал, что на препаратах возможно снижение когнитивных, познавательных функций и тд, ещё и снижение веса ( а у нас и так недобор).
Да, это действительно так.
Аноним 242: Снижение когнитивных функций на препаратах меньше, чем после приступов
Не факт. Зависит от того какие препараты, и какие приступы. Моя на сильнодействующих,они сильно на конгитивку влияют. А есть которые даже чуток ее улучшают.
И, опять же, не всякие приступы влияют на конгитивку - все зависит от тяжести, продолжительности, и ЭЭГ картины в момент приступа.
Аноним 242: А вес моя наоборот набрала, до сих пор не можем справиться, к сожалению
У разных препаратов разные побочки. Депакин например часто дает увеличение веса
А топамакс,наоборот, его снижение ( дочь на нем теряла вес по кг в неделю и практически перестала есть)
своя
SvettMama: У разных препаратов разные побочки. Депакин например часто лает увеличение веса
У нас на депакине был понос первые полгода как побочка, потом вроде бы привыкла дочка. Пили его 3,5 года, с 6,5 до 10 лет, прибавка в весе за все время только за счёт роста (дочь очень худенькая). Но на память и когнитивные способности повлиял очень отрицательно. И я надеюсь, что на когнитивку именно депакин повлиял, а не сама болезнь, т.к. в первом случае есть надежда на улучшение, а во втором все очень печально..
Аноним 436
SvettMama, своя, Аноним 242,
Девочки, благодарю, что делитесь своим опытом, потому что в состоянии неопределенности, ограниченности информации и невозможности быстро попасть к врачу- очень тяжело.
Сейчас поняла, что из 2 зол ( развитие болезни и побочки от препаратов) придётся выбирать и это , конечно, же лечение ребёнка и предупреждение прогрессирования болезни.
Главное сейчас подобрать правильный препарат.
Девочки, у кого дети с абсансами, вот сейчас недели 3 уже не замечаю/ не вижу приступов, без лечения.
Это возможно такое протекание?
Я просто никогда не отслеживала - когда, как часто бывают.
Потому что не думала, что это все так серьезно.
своя: И я надеюсь, что на когнитивку именно депакин повлиял, а не сама болезнь, т.к. в первом случае есть надежда на улучшение, а во втором все очень печально..
Мы на трех препаратах - депакин, фризиум, стирипентол. Приступы есть, но относительно немного - 10-13 в сутки, раз в 2-3 недели. Конгитивка страдает сильно очень - в основном из-за препаратов. Но выбирать не приходится.
Аноним 161
А к кому лучше пойти к Томенко или Перуновой? Хочу сравнить мнения нескольких врачей, смена лечения, наблюдается в 9ке. Подозревали синдром, сдали, не он...не ясно, что и где искать.
своя
SvettMama,
Подскажите, вы генетический анализ сдавали на конкретный синдром? И где сдавали, нужно ли направление?
Я начинаю думать на генетику тоже, т.к. очень много сопутствующих нарушений в организме вылазит, уже боюсь на что-то жаловаться, диагнозы сыплются как из рога изобилия.. страдают все органы, когнитивка, сейчас ещё вторичную ретинопатию обнаружили. При всем при этом инвалидность ребенку не положена (не совсем плоха). Но совсем не хочется доводить до того состояния.. Хочется помочь ребенку и возможно предотвратить тяжёлые последствия.
своя: Подскажите, вы генетический анализ сдавали на конкретный синдром? И где сдавали, нужно ли направление?
Были у Панюковой, она нам и рекомендовала сдать генетику ( большую неврологическую панель). Этого оказалось достаточно.
Сдавали в Геномеде, результат ждали почти 5 месяцев (90 рабочих дней). Направление не нужно, достаточно заключения врача с рекомендацией.
Можно и вообще без назначения сдать.
Аноним 161: А к кому лучше пойти к Томенко или Перуновой?
К Томенко. Перунова что-то совсем "не радует" в последнее время.
Раньше наблюдались у нее. Но после того, как она на вопрос "что можно из реабилитации?" разрешила нам электрофорез, амплипульс, логомассаж... Я ее спросила: "а если приступы спровоцирует?" и последовал ее ответ "у вас их и так сама болезнь провоцирует, одним больше одним меньше..."
При этом она знала и диагноз, и то какие приступы, знала, что они часто не снимаются релашкой...сама же писала это в заключении, и сама же разрешила токи.
Остальные врачи увидев ее заключение единогласно сказали: "никаких токов, никакого амплипульса, никакой стимуляции. Ребенок после них из приступа просто не выйдет". В итоге мы к ней больше не ходим.
Наблюдаемся у Томенко и в Москве.
своя: Я начинаю думать на генетику тоже, т.к. очень много сопутствующих нарушений в организме вылазит, уже боюсь на что-то жаловаться, диагнозы сыплются как из рога изобилия.. страдают все органы, когнитивка, сейчас ещё вторичную ретинопатию обнаружили
Обратитесь к Шаркову, он невролог, нейрогенетик, эпилептолог. Все объясняет, подробно, и после приёма всегда на связи. Направит если надо на ген анализы, , скажет что лучше сдать.
Аноним 161
SvettMama: Были у Панюковой, она нам и рекомендовала сдать генетику ( большую неврологическую панель). Этого оказалось достаточно.
Сдавали в Геномеде, результат ждали почти 5 месяцев (90 рабочих дней).
Мы сдали на синдром Ангельмана, хотя на Флотской сказали, что не похоже, но я нашла сходства выборочно, но в итоге чисто...она направляла. Что ещё...не знаю. В геномеде. Просо по ее заключению.
Что нашли в итоге у вас? Нам на флотской сказали, что тыс на сто можно сдать методом подбора..
своя
SvettMama: большую неврологическую панель
Эта панель шире, чем панель наследственные эпилепсии? Стоимость одинаково большущая у них...
Можно Вам в личку написать?
Синдром Драве. Панюкова сразу его заподозрила, анализ только подтвердил.
Аноним 161: Нам на флотской сказали, что тыс на сто можно сдать методом подбора..
На сто это только геном. А ещё есть другие методы исследования - хма например.
Поэтому и нужно посоветоваться с генетиком, что лучше сдавать. Чтобы с одной стороны, точно найти поломку, а с другой, не переплачивать.
Мы из генетики сдали в итоге: большую неврологическую панель, экзом, трио по Сэнгеру, ХМА, кариотип, ТМС, инактивацию в двух разных лабораториях, функциональный анализ, и анализ на синдром Блоха-Сульцбергера (в МГНЦ его брали вместе с функциональным).
Аноним 261
Доктор Юй
Клиника китайской медицины
Аноним 161
SvettMama,
Это все Панюкова направила? Мы тоже у нее. Нам только на один. Сколько стоит примерно большая неврологическая панель?
Аноним 436,
Абсансы это тоже вид приступов, причем генерализованных, когда затрагивается весь мозг целиком.
МЦ Неврология Амундсена, 52
Провели мониторинг, расшифровала Перунова в течении недели.
А на консультацию только на февраль запись....
Но потом перезвонили , что освободилось место на 13 декабря.
Вот пойдем, к Томенко тоже записалась но на 18 января.
Аноним 436,
Спасибо
Вам удачи и выздоровления
Аноним 242,
SvettMama,
Спасибо большое.
Просто для меня до сих пор это шок и пока не владею всей информацией и знанием, поэтому вопросы разные возникают.
А то Саломатов сказал, что на препаратах возможно снижение когнитивных, познавательных функций и тд, ещё и снижение веса ( а у нас и так недобор).
Как это все сопоставить?
Вот схожу к нескольким специалистам.
Аноним 436,
Все равно пока не попробуете, не узнаёте
Снижение когнитивных функций на препаратах меньше, чем после приступов, так что тут вы в плюсе
А вес моя наоборот набрала, до сих пор не можем справиться, к сожалению
Аноним 242,
Тоже хочу пожелать здоровья Вашей дочке.
Вы правы, вот врач и назначил как более безопасный суксилеп, а его нет сейчас.
Проконсультируюсь с другими врачами и определимся.
А как врач назначил препарат, которого нет в продаже? Если его не сможете купить сказал, что пить вместо него? Ведь промедление лечения - это дорогого может стоить, как у нас..
У нас на кеппре (ее первую вводили) не было улучшения, уменьшения приступов. Только в связке кеппра+деппакин ушли. Возможно и один депакин подействовал, т.к. после отмены кеппры, на одном депакине ничего в состоянии не изменилось. А сейчас, как только отменили депакин, сразу снова что-то с глазами.. и все сильнее с каждым днём.
И ещё вопрос всем, у кого у детей абсансы и миоклонии, как с познавательной деятельностью у ваших детей? Как успехи в школе? Есть ли надежда закончить обычную школу (сдать экзамены)?
Лучше сразу к эпилептологу в девятку, прям завтра.
Да, это действительно так.
Не факт. Зависит от того какие препараты, и какие приступы. Моя на сильнодействующих,они сильно на конгитивку влияют. А есть которые даже чуток ее улучшают.
И, опять же, не всякие приступы влияют на конгитивку - все зависит от тяжести, продолжительности, и ЭЭГ картины в момент приступа.
У разных препаратов разные побочки. Депакин например часто дает увеличение веса
А топамакс,наоборот, его снижение ( дочь на нем теряла вес по кг в неделю и практически перестала есть)
У нас на депакине был понос первые полгода как побочка, потом вроде бы привыкла дочка. Пили его 3,5 года, с 6,5 до 10 лет, прибавка в весе за все время только за счёт роста (дочь очень худенькая). Но на память и когнитивные способности повлиял очень отрицательно. И я надеюсь, что на когнитивку именно депакин повлиял, а не сама болезнь, т.к. в первом случае есть надежда на улучшение, а во втором все очень печально..
SvettMama,
своя,
Аноним 242,
Девочки, благодарю, что делитесь своим опытом, потому что в состоянии неопределенности, ограниченности информации и невозможности быстро попасть к врачу- очень тяжело.
Сейчас поняла, что из 2 зол ( развитие болезни и побочки от препаратов) придётся выбирать и это , конечно, же лечение ребёнка и предупреждение прогрессирования болезни.
Главное сейчас подобрать правильный препарат.
Девочки, у кого дети с абсансами, вот сейчас недели 3 уже не замечаю/ не вижу приступов, без лечения.
Это возможно такое протекание?
Я просто никогда не отслеживала - когда, как часто бывают.
Потому что не думала, что это все так серьезно.
Мы на трех препаратах - депакин, фризиум, стирипентол. Приступы есть, но относительно немного - 10-13 в сутки, раз в 2-3 недели. Конгитивка страдает сильно очень - в основном из-за препаратов. Но выбирать не приходится.
А к кому лучше пойти к Томенко или Перуновой? Хочу сравнить мнения нескольких врачей, смена лечения, наблюдается в 9ке. Подозревали синдром, сдали, не он...не ясно, что и где искать.
SvettMama,
Подскажите, вы генетический анализ сдавали на конкретный синдром? И где сдавали, нужно ли направление?
Я начинаю думать на генетику тоже, т.к. очень много сопутствующих нарушений в организме вылазит, уже боюсь на что-то жаловаться, диагнозы сыплются как из рога изобилия.. страдают все органы, когнитивка, сейчас ещё вторичную ретинопатию обнаружили. При всем при этом инвалидность ребенку не положена (не совсем плоха). Но совсем не хочется доводить до того состояния.. Хочется помочь ребенку и возможно предотвратить тяжёлые последствия.
Были у Панюковой, она нам и рекомендовала сдать генетику ( большую неврологическую панель). Этого оказалось достаточно.
Сдавали в Геномеде, результат ждали почти 5 месяцев (90 рабочих дней). Направление не нужно, достаточно заключения врача с рекомендацией.
Можно и вообще без назначения сдать.
К Томенко. Перунова что-то совсем "не радует" в последнее время.
Раньше наблюдались у нее. Но после того, как она на вопрос "что можно из реабилитации?" разрешила нам электрофорез, амплипульс, логомассаж... Я ее спросила: "а если приступы спровоцирует?" и последовал ее ответ "у вас их и так сама болезнь провоцирует, одним больше одним меньше..."
При этом она знала и диагноз, и то какие приступы, знала, что они часто не снимаются релашкой...сама же писала это в заключении, и сама же разрешила токи.
Остальные врачи увидев ее заключение единогласно сказали: "никаких токов, никакого амплипульса, никакой стимуляции. Ребенок после них из приступа просто не выйдет". В итоге мы к ней больше не ходим.
Наблюдаемся у Томенко и в Москве.
Обратитесь к Шаркову, он невролог, нейрогенетик, эпилептолог. Все объясняет, подробно, и после приёма всегда на связи. Направит если надо на ген анализы, , скажет что лучше сдать.
Мы сдали на синдром Ангельмана, хотя на Флотской сказали, что не похоже, но я нашла сходства выборочно, но в итоге чисто...она направляла. Что ещё...не знаю. В геномеде. Просо по ее заключению.
Что нашли в итоге у вас? Нам на флотской сказали, что тыс на сто можно сдать методом подбора..
Эта панель шире, чем панель наследственные эпилепсии? Стоимость одинаково большущая у них...
Можно Вам в личку написать?
Да, в наследственные эпилепсии входит 400 генов, в большую неврологическую панель 2000 генов.
Конечно
Синдром Драве. Панюкова сразу его заподозрила, анализ только подтвердил.
На сто это только геном. А ещё есть другие методы исследования - хма например.
Поэтому и нужно посоветоваться с генетиком, что лучше сдавать. Чтобы с одной стороны, точно найти поломку, а с другой, не переплачивать.
Мы из генетики сдали в итоге: большую неврологическую панель, экзом, трио по Сэнгеру, ХМА, кариотип, ТМС, инактивацию в двух разных лабораториях, функциональный анализ, и анализ на синдром Блоха-Сульцбергера (в МГНЦ его брали вместе с функциональным).
Доктор Юй
Клиника китайской медицины
SvettMama,
Это все Панюкова направила? Мы тоже у нее. Нам только на один. Сколько стоит примерно большая неврологическая панель?