привет всем мы вот тоже с завтре-го дня подключаем кеппру как 2-го пэпа к конвулексу... посмотрем надежды большие на него!!! так как у многих есть ремиссия на нем
Мы уже два дня вводим вместо топамакса. Надежды большие, но много но. У нас ремиссия была и по 1-2 года, один раз даже 3 года отменили депакин и через 8 месяцев все снова началось. Сейчас к депакину кеппру пробуем. Держу кулачки надеюсь что все получится.
anadeq вам тоже успеха.
Здравствуйте! А есть детки с синдромом Леннокса-Гасто? Какие ПЭП пьете? Есть улучшения? Нам 6 лет.Приступы начались в 2,5 года. 1,5 года сидели на финлепсине участились приступы- поменяли на депекин- хроно затем добавили топомакс. Летом состояние ухудшилось, добавили суксилеп. Сейчас пьём депакин, топсовер и клонозепам. Но от клонозепама такие истерики, на все кидается, ночь не спит. С суксилепом такие успехи были, развиватся начал главное приступы прекратились. Сейчас незнаю что и делать.
Мы с Леннокса. Но у нас он из Веста трансформировался, дебют приступов был ранний. Из препаратов - депакин хроносфера+топамакс+на ночь клоназепам в маленькой дозе. Недавно рекомендовали суксилеп, но он пропал. Вы именно по причине исчезновения суксилепа поменяли терапию на клоназепам?
девочки подскажите, малышке 1,9 плохое 'ээг невролог отправила к Перуновой, если детки что то умели делать при судорогах они этот навык теряют? Как ваши детки переносят смену погоды: я имею ввиду весну и осень? Лфк массаж можно делать?
angara
если детки что то умели делать при судорогах они этот навык теряют?
Каждый приступ убивает некоторое кол-во клеток мозга, поэтому чем позже случился первый приступ - тем больше информации мозг успел накопить и тем меньше откат назад. массаж и любая э/стимуляция могут спровоцировать приступ.
Всем привет! Нам 2 годика столкнулись с этой проблеммой 1,5месяца назад, нам выписали до обследования атаракс-кто нибудь принимал такое?
Завтра еду кв 9-ку к Панюковой с ночным ЭЭГ, в "Бонуме" сказали что это лунатизм, но доча ночами не встаёт и даже в кровати не садится, просто неупраляемые истерики днём, а по ночам вдрагивает очень часто на протяжении всей ночи........
очень серьезный препарат, почитайте аннотацию. Сыну выписывали, я сдуру начала его поить - он вообще реальность перестал отражать, где-то в своем мире был :(
sashyhy
У сына диагноз эпилепсия, вот уже четыре года лечим, а результаты не значительные. У сына - клиническая парциальная сиптоматическая эпилепсия с вторичными генерализованными приступами.
Привет! У моего сына такой же диагноз. Боремся с болезнью ровно четыре года. За это время приступы видоизменялись,менялась частота,но избавления
не добились...Сейчас получаем топамакс и трилептал, эпилептолог все время увеличивает дозу. Сын пока плохо разговаривает, отстает от сверстников в психическом развитии. Гиперактивен. Вчера оформили инвалидность. Везде в ИПР пишут-возможна ЧАСТИЧНАЯ компенсация-это бьет по мозгам. Но мы очень верим,что все будет ХОРОШО!!! Что вы принимаете? Как сын развивается? Чем снимаете приступы? как часто они бывают?
Нашла на дружественном сайте объявление:
"29 апреля 2011г. в Бизнес-центре "Онегин" (г. Екатеринбург, ул.Розы Люксембург, 49) состоится открытая региональная конференция «Эпилепсия Кожевникова». Время начала конференции – 9-00.
...Организаторы конференции: Институт детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки (рук. – проф.К.Ю.Мухин, www.epileptologist.ru), Уральская государственная медицинская академия (зав.кафедрой нервных болезней и нейрохирургии, главный внештатный невролог МЗ Свердловской области д.м.н. Л.И.Волкова), НП «Эпилептологи Урала» (председатель Совета – д.м.н. Н.Ю.Перунова).
....Ожидается приезд и выступление с лекциями профессора П.Вольфа, экс-президента ILAE (Германия) и профессора К.Ю.Мухина (Москва)"
Может быть кто-то знает, можно ли будет получить консультацию родителю?
девочки подскажите, малышке 1,9 плохое 'ээг невролог отправила к Перуновой, если детки что то умели делать при судорогах они этот навык теряют? Как ваши детки переносят смену погоды: я имею ввиду весну и осень? Лфк массаж можно делать?
мы на массаж реагируем не нормально у нас начинается агрессия и неконтролируемые истерики, нам невролог сказала нельзя...
Арафель
если детки что то умели делать при судорогах они этот навык теряют? Как ваши детки переносят смену погоды: я имею ввиду весну и осень? Лфк массаж можно делать?
не всегда. смотря сколько инфы мозг успел накопить к моменту первого приступа... Ну а вообще, каждый приступ некоторое кол-во клеток мозга убивает, к сожалению :( Мы вот очень реагируем на потепление зимой и на грозы. ЛФК и массаж очень осторожно и мягко, любая стимуляция провоцирует...
Девочки у кого дети пьют или пили бензонал или фенобарбитал, как результаты и побочка. Уже все перепробовали ничего не потходит, остались только эти два препарата.
К*
А кто как печень чистит от побочных эффектов? Мы были у гастроэнтеролога, что-то она нам толком ничего не назначила.
Еще хотела спросить, у кого как дети учебу переносят? У нас медленно пишет, поэтому не успевает. Как быть не знаю. Началку вытянули, а сейчас будет 7 класс...
Девочки, может у кого-то есть запись к Перуновой на май-июнь, но пойти не получается, с удовольствием бы сходила вместо вас. Хоть куда - хоть за какие деньги, готова доплатить.
Ребенку уезжать надо в июне, а запись везде полная(((
привет всем мы вот тоже с завтре-го дня подключаем кеппру как 2-го пэпа к конвулексу... посмотрем надежды большие на него!!! так как у многих есть ремиссия на нем
Мы уже два дня вводим вместо топамакса. Надежды большие, но много но. У нас ремиссия была и по 1-2 года, один раз даже 3 года отменили депакин и через 8 месяцев все снова началось. Сейчас к депакину кеппру пробуем. Держу кулачки надеюсь что все получится.
anadeq вам тоже успеха.
Здравствуйте! А есть детки с синдромом Леннокса-Гасто? Какие ПЭП пьете? Есть улучшения? Нам 6 лет.Приступы начались в 2,5 года. 1,5 года сидели на финлепсине участились приступы- поменяли на депекин- хроно затем добавили топомакс. Летом состояние ухудшилось, добавили суксилеп. Сейчас пьём депакин, топсовер и клонозепам. Но от клонозепама такие истерики, на все кидается, ночь не спит. С суксилепом такие успехи были, развиватся начал главное приступы прекратились. Сейчас незнаю что и делать.
Мы с Леннокса. Но у нас он из Веста трансформировался, дебют приступов был ранний. Из препаратов - депакин хроносфера+топамакс+на ночь клоназепам в маленькой дозе. Недавно рекомендовали суксилеп, но он пропал. Вы именно по причине исчезновения суксилепа поменяли терапию на клоназепам?
Да. Говорят клоназепам более2-х месяцев пить нельза. это правда? Вы сколько пьёте? Как переносите?
Мы пьем несколько лет. Переносим нормально, но у нас доза 0,5 мг
Нам клоназипам заменили фенобарбиталом
спасибо
здоровья всем деткам нашим и мы победим ету дрянь(эпи)!!!!!
девочки подскажите, малышке 1,9 плохое 'ээг невролог отправила к Перуновой, если детки что то умели делать при судорогах они этот навык теряют? Как ваши детки переносят смену погоды: я имею ввиду весну и осень? Лфк массаж можно делать?
Каждый приступ убивает некоторое кол-во клеток мозга, поэтому чем позже случился первый приступ - тем больше информации мозг успел накопить и тем меньше откат назад. массаж и любая э/стимуляция могут спровоцировать приступ.
Всем привет! Нам 2 годика столкнулись с этой проблеммой 1,5месяца назад, нам выписали до обследования атаракс-кто нибудь принимал такое?
Завтра еду кв 9-ку к Панюковой с ночным ЭЭГ, в "Бонуме" сказали что это лунатизм, но доча ночами не встаёт и даже в кровати не садится, просто неупраляемые истерики днём, а по ночам вдрагивает очень часто на протяжении всей ночи........
очень серьезный препарат, почитайте аннотацию. Сыну выписывали, я сдуру начала его поить - он вообще реальность перестал отражать, где-то в своем мире был :(
Привет! У моего сына такой же диагноз. Боремся с болезнью ровно четыре года. За это время приступы видоизменялись,менялась частота,но избавления
не добились...Сейчас получаем топамакс и трилептал, эпилептолог все время увеличивает дозу. Сын пока плохо разговаривает, отстает от сверстников в психическом развитии. Гиперактивен. Вчера оформили инвалидность. Везде в ИПР пишут-возможна ЧАСТИЧНАЯ компенсация-это бьет по мозгам. Но мы очень верим,что все будет ХОРОШО!!! Что вы принимаете? Как сын развивается? Чем снимаете приступы? как часто они бывают?
Нашла на дружественном сайте объявление:
"29 апреля 2011г. в Бизнес-центре "Онегин" (г. Екатеринбург, ул.Розы Люксембург, 49) состоится открытая региональная конференция «Эпилепсия Кожевникова». Время начала конференции – 9-00.
...Организаторы конференции: Институт детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки (рук. – проф.К.Ю.Мухин, www.epileptologist.ru), Уральская государственная медицинская академия (зав.кафедрой нервных болезней и нейрохирургии, главный внештатный невролог МЗ Свердловской области д.м.н. Л.И.Волкова), НП «Эпилептологи Урала» (председатель Совета – д.м.н. Н.Ю.Перунова).
....Ожидается приезд и выступление с лекциями профессора П.Вольфа, экс-президента ILAE (Германия) и профессора К.Ю.Мухина (Москва)"
Может быть кто-то знает, можно ли будет получить консультацию родителю?
К.Ю. приезжает на выступление. Консультировать пациентов в этот раз не будет.
Здравствуйте! Были на приеме у Е.Г.Куцай. Назначила для защиты печени от Депакина урсосан. Кто нибудь принимает урсосан? Что то он меня смущает
девочки подскажите, малышке 1,9 плохое 'ээг невролог отправила к Перуновой, если детки что то умели делать при судорогах они этот навык теряют? Как ваши детки переносят смену погоды: я имею ввиду весну и осень? Лфк массаж можно делать?
мы на массаж реагируем не нормально у нас начинается агрессия и неконтролируемые истерики, нам невролог сказала нельзя...
не всегда. смотря сколько инфы мозг успел накопить к моменту первого приступа... Ну а вообще, каждый приступ некоторое кол-во клеток мозга убивает, к сожалению :( Мы вот очень реагируем на потепление зимой и на грозы. ЛФК и массаж очень осторожно и мягко, любая стимуляция провоцирует...
Девочки у кого дети пьют или пили бензонал или фенобарбитал, как результаты и побочка. Уже все перепробовали ничего не потходит, остались только эти два препарата.
А кто как печень чистит от побочных эффектов? Мы были у гастроэнтеролога, что-то она нам толком ничего не назначила.
Еще хотела спросить, у кого как дети учебу переносят? У нас медленно пишет, поэтому не успевает. Как быть не знаю. Началку вытянули, а сейчас будет 7 класс...
Девочки, может у кого-то есть запись к Перуновой на май-июнь, но пойти не получается, с удовольствием бы сходила вместо вас. Хоть куда - хоть за какие деньги, готова доплатить.
Ребенку уезжать надо в июне, а запись везде полная(((