Эпилепсия. У кого аналогичные проблемы - сюда.

мама
Екатеринбург

здравствуйте хочу поделится опытом. дочке 11 мес тоже были приступы эпилепсии че мы только не перепробывали и феноборбитал и финлепсин и депакин. долго на депакине были не очень хороший препарат превыкание вызывает мгновенно и вот чудо нам невролог посоветовала рискнутьи купить синактен-депо. муж съездил в москву купил и мы начали лечится. проставили 10 уколов невролог говорит давайте еще 5 . муж опять срывается в москву покупает еще 10 ну с запасом. ставим уколы , идем к перуновой она нам полностью отменяет все препараты кроме депакина и синактен-депо. на след приеме через 3 мес и мы только на депакине на мини дозе перунова полностью говорит эпилепсии как и не было и полностью отменяет депакин. Дочка научилась переворачиватся сейчас пытается садится вставать на ножки радуется и радует нас. перунова говорит нас спас только синактен-депо , осталось 5 ампул продам каждую ампулу по 20 евро (покупали по 25 евро), извините но мы сейчас проходим реабилитационный период все платно и дорого , бесплатно к сожалению отдать не могу. если вам нужно пишите на почту Nusya19a@mail.ru, и сообщу телефон мужчины у которого покупали в москве.

спрячусь

Девочки, всем здравствуйте! Вот такая вот у нас ситуация: У моего мужа эпилепсия, наследственная от отца., у его сестры ничего нет (я так понимаю это по мужской линии). За семь лет совместной жизни приступ был один и 1 раз в год просто мог случиться обморок. уже года 2 нет никаких приступов и обмороков. У него обнаружили лет в 11, был приступ. Только ЭЭГ никакой эпилепсии не показывает (не знаю как в детстве, но на протяжении 7 лет ЭЭГ не показывает). Мое беспокойство вот в чем: у нас два сынишки 7 лет и 1 год. Большому ни разу не делала ЭЭГ, только стояли на учете первые 3 года у генетика. Маленькому в связи с последствиями после тяжелых родов сделали ЭЭГ, ничего не выявилось, никаких видимых симптомов нет (правда я и не знаю как может проявляться ЭПИ у деток). Боюсь, а вдруг так получится, что по показанием нет ничего, а потом бац и приступ((((( Слышала про видео мониторинг сна, он эффективнее ЭЭГ? Спросила у невролога, она покрутила у виска и сказала... делать типа нечего. Никаких показаний нет, она детей хочет зря по врачам таскать!

мама
Екатеринбург

анонимно
Боюсь, а вдруг так получится, что по показанием нет ничего, а потом бац и приступ

У моего так и было. На ЭЭГ ничего не было, потом бац и статус (запущенная эпилепсия). Ребёнк чудом не потеряла. Так что

анонимно
видео мониторинг сна, он эффективнее ЭЭГ

а невролога, которая

анонимно
покрутила у виска

в лес. Бережёного Бог бережёт.

спрячусь

Osipova Olga
Бережёного Бог бережёт.

Вот и так думаю. Правда муж тоже плохо ко всему этому относится, но я его могу понять. Он очень боится, что после такого обследования у мальчишек, что-нибудь обнаружат.

мама
Екатеринбург

анонимно
Он очень боится, что после такого обследования у мальчишек, что-нибудь обнаружат.

Страусинная политика.

мама
Екатеринбург

анонимно

Да ну, че детей по врачам таскать, радуйтесь, что все в порядке, будет, так вы и так не сможете подкараулить,соломки подстелить, а нет, так и хорошо, живите спокойно и не парьте мозги. У любого человека может хоть когда случиться, никто не застрахован и от чего это возникает тоже никто не скажет.

мама
Екатеринбург

Кто с такими детишками в отпуск выезжал, за границу? Как переносили перелет и все остальное?

Екатеринбург

У моего сына возраст 5,5 лет эпилептическая энцефалопатия. Мы уже раз ездили за границу причем в самый пик жары были. Перенес хорошо и перелет и сам отдых хотя я очень переживала как с таким диагнозом он перенесет совсем другой климат и перелет. 20 мая снова улетаем в Турцию но пол сравнению с августом решили чтоб не сильное пекло было выбрали на май

хочу стать мамой
Екатеринбург

cvetagulevich
Здравствуйте. Нужны отзывы о Жуковой и Гречихиной.

наблюдались много лет у Жуковой, потом ушли к Гречихиной- хорошие специалисты обе, но вторая душевнее как-то, много поговорить с ней можно о существующих проблемах.

мама
Екатеринбург

Флоризелька

А как часто у вашего ребенка случаются припадки? или при таком диагнозе их нет? у нашей прям эпилепсия и сейчас цветет, я что-то беспокоиться начала...

Екатеринбург

Екатерина-К

У нас бессудорожная форма. Припадков нет, но бывают во время сна конечности подергиваются раньше тики были пока не начали пить суксилеп. Вы у какого врача наблюдаетесь и сколько вам лет?

мама
Екатеринбург

Флоризелька
У моего сына возраст 5,5 лет эпилептическая энцефалопатия.

а как вы это обнаружили? кто вам такой диагноз поставил? какие обследования проходили, чтобы выяснить? как развивается сын?

Екатеринбург

mamochka09

У нас до 1,5 лет развивался в соответствии с возрастом вот только не говорил так невнятно лепетал. В 1,5 лет нам педиатр посоветовала поставить прививку от клещевого энцефалита через сутки у него резко подскочила температура и начались судороги да так что как бы парализовало правую сторону сутки он пролежал в реанимации затем дней пять пролежали в обычной палате и нас выписали но при выписке назначили депакин сироп и сказали чтоб сделали ЭЭГ видеомониторинг вот и показало все правое полушарие поражено эпиактивностью.Ну а дальше куча различных противосудорожных препаратов вначале один он нам не пошел затем другой который также нам не пошел . В основном до пяти лет сидели на депакине пока не попали к грамотному эпилептологу который нам сразу сказала что может подойти моему сыну. Нам подошел суксилеп сейчас его пьем плюс депакин. Развиваться начал как начал принимать суксилеп но очень медленно вот только только заговорил предложениями ну и то не все четко выговаривает но во всяком случае пошел прогресс прекратились тики, шаткость в походке тьфу тьфу. стал намного спокойнее. Но заниматься не хочет не нравится я не давлю на него не хочет не надо. Вот так и наблюдаемя у эпилептолога раз в 3 месяца ЭЭГ видеомониторинг делаем ну и анализы кровь, печеночные пробы. А у вас что? Какой диагноз?

мама
Екатеринбург

Мы у Панюквой, но она меня очень разочаровала в последний раз. Нашей дочери уже 13 лет, первый припадок произошел во 2 классе, легли на обследование в 9-ку, там произошел второй, буквально в течение месяца, сели на таблетки, пили 3 года. Ни одного припадка не было, потом год без таблеток, тоже было все хорошо, а сейчас идет пубертатный период и эпи активность стала активной с прошлого года, особенно с февраля месяца.

мама
Екатеринбург

Екатерина-К
Мы у Панюквой, но она меня очень разочаровала в последний раз.

В чём именно?

Екатеринбург

Екатерина-К

Как она развивается? Как ей учеба дается? Врач грамотный просто так лекарства противосудорожные отменять не будет даже если приступы на время прошли.

мама
Екатеринбург

Osipova Olga

Да у нас припадки что-то зачастили, я к ней прибегаю, чтоб она дозировку поменяла или еще что-нибудь, а она говорит, что надо было скорую вызывать, только не понятно зачем, пока доедут, все пройдет и лечение все равно не назначат

мама
Екатеринбург

Флоризелька

да я не про отмену лекарств.Развивается нормально, возбудимая стала, более агрессивная, но это нельзя только на лекарства списывать, потому что характер сам по себе не сахарный. А учеба нормально, если не лень, но сейчас все лень - подростковый возраст....

Екатеринбург

Koshka_123

У нас бессудорожная эпилептическая энцефалопатия. Делали ээг видеомониторинг сна эпиактивность сплошь шпарит. Спит я бы сказала время от времени то всю ночь может проспать то просыпается меня позовет я отвечу дальше засыпает и так периодами. Врач говорит пока эпиактивность шпарит ребенок будет плохо спать так как эпи мешает ему. Опасно для здоровья не будет пока пьете противосудорожные препараты они купируют приступы. Посоветуйтесь с врачом эпилептологом раз сон плохой может что-то пропишет для улучшения сна либо возможно надо поменять противосудорожный препарат. В любом случае нужна консультация врача!

Екатеринбург

Отдам ламотриджин 5 мг - осталось 16 таблеток, срок годности нормальный. Покупали в Германии, маленькая дозировка актуальна для тех, кто только начинает прием препарата и постепенно его вводит.

мама
Екатеринбург

Флоризелька

Посоветовались, сначала мониторинг, потом курс лечения. Блин, тяжко:( у нас маленький еще, ему три есяца всего, ночью его кормить надо, а она кричит... Прям рыдает:( и ее жалко, и маленького не бросить ведь, рвусь между ними и не сплю, а раз не слю, нервы сдают %)
Впервые за 5 лет столкнулись с этим:( ну хотя бы надежда есть, что спать будет...

asa
мама
Екатеринбург

девочки) сдайте контакты хорошего невролога к которому можно попасть в ближайщее время. В вс с самой младшей дочкой покатались на скорой. Ей внезапно стало плохо - она как бы ушла в себя, резко похолодела ( 35.3)и не реагировала ни на что. Реаниматолаги сказали что судороги были. На следующий день смотрел невролог - сказал мол адаптация после прилета. Я ей не особо верю).

мама
Каменск-Уральский

В городе- к Христолюбовой О.Ю. она невролог Синарского района, но... принимает на Уральской 43 и " Тополек", в отпуске или нет не знаю, про адаптацию...сказки все это, а вот провокация и последствия ее ,очень даже может быть и проверить нужно, а простое ЭЭГ сделали? а так.. в городе эпилептолога нет (по факту).

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";