Любое использование материалов U-mama.ru возможно только с предварительного письменного согласия АО «ЦТВ».
Администрация сайта не несет ответственности за содержание сообщений, публикуемых в форумах, доске объявлений, в отзывах и комментариях к материалам.
Детки с заиканием :( К Вам?
Пинают ото всюду - ребенок и здоров и не здоров.........
По сравнению с нами, заикание- это не страшно. ЗДОРОВЫ. :)
Привет! Нам 1 годик у нас ВДКН (вражденная дисфункция коры надпочечников). Первые 4 месяца провели в больнице (врачи не могли поставить правельный диагноз). Сейчас вроде ни чего уже смирились, только родня у мужа не хочет нас принимать такими, а нам пофиг. Всю жизнь на гормонах нужно сидеть, а этих гормонов сейчас нет в продаже (фирма распалась, лекарства не производят пака), а ребенок без него проживет максимум 2 дня. Девченки что делать запасы кончаются
в инете искать всеми способами, на подобных форумах пишите, может кто знает где еще производят
да и не надо, я со своими, т.е. с мужнеными тоже долго боролась, с мужем ругались из-за этого, а этим летом у меня свекровь на коленях прощения просила, не обращайте на них внимания, не тратьте нервы, вы ребенку нужна спокойной, а они еще, вот вспомните мои слова ПОДКАТЯТЬСЯ
Все у вас будет хорошо, по другому и быть не должно!!!
В Минздрав звонить. Там адекватные люди, должны посоветовать. Я когда-то звонила по Диспорту, помогли.
Здравствуйте, принимайте новеньких.
У нашей девочки трисомия 8 хромосомы и соответственно куча всего - серьезный порок сердца, агенезия мозолистого тела, расщелина неба. Нам 2,5 месяца, пока умеем только сосать и капризничать, глотать у нас никак не получается, кушаем через зонд.
Если не возражаете напишу немного о нас.
Все началось на 12 неделе беременности. На узи увидели один из маркеров хромосомных аномалий, высокие показатели ТВП - 3,5 мм (норма 3), направили на инвазивную диагностику в 29 роддом (или 27, точно не помню, но специализирующийся на подобной диагностике). Там сделали узи и сказали что показаний к данной процедуре нет, что предыдущее измерение было ошибочным, смотрели 2 специалиста. Благополучно выдохнули.
18 недель... очередное узи... порок сердца не совместимый с жизнью, операция в первые дни жизни. Консультация в институте им. Бакулева. Нам дают 60 процентов на благополучный исход операции... настоятельно предлагают подумать насчет аборта. Полдня в интернете и я принимаю решение оставлять беременность. 60 это намного больше чем 0. Дальше поиск наиболее оптимального учреждения для проведение данной операции. Узнала про Берлин (там нам дали 97 процентов), нашла спонсоров для оплаты родов и операции (деньги для нас просто бешеные). Подробно описывать не буду, но нервов было потрачено достаточно. Беременностью я так и не успела насладиться.
36 недель... Берлин... пренатальная диагностика... у ребенка агенезия мозолистого тела... Предалагают амниоцентез. Соглашаюсь. Очень больно, и физически и морально. Результат FISH аназлиза (13, 18, 21 хромосомы) через сутки... не спим, не едим, друг друга не слышим... звонок по телефону... у вашей девочки все в порядке! Боже мой, как я тогда была рада - словами не передать! Но через 3 недели пришел результат всех хромосом... за неделю до родов я узнала что у Аглаи частичная трисомия 8 хромосомы. Транслокация очень редкая, как сказали берлинские генетики наш случай 10-й из описанных в мировой медицине. Поэтому прогнозы сделать не возможно, так как мало информации. Но ожидается умственная и физическая отсталость...
Наши генетики сказали 100% умственная отсталось :-(
Но так хочется верить в то что мы отделаемся только физическими недостатками.
Извините что так много получилось. Давно хотелось высказаться, только ведь человек не столкнувшийся с подобной проблемой никогда не поймет... пожалеет... а нам не хочется чтобы нас жалели. Спасибо этому форуму!
С уважением, Ольга.
Если Вы верите. то так оно и будет! Главное, не опускать руки и стремиться к цели всеми путями. Удачи! Всё у Вас получится!
Верные слова! И самим никогда не жалеть ребёнка и не причитать, относиться как к здоровому. Ведь он Ваш, а значит самый дорогой и любимый, самый лучший ребёнок на свете!!!
Здравствуйте! Мы тоже новенькие. У меня две девочки-двойняшки, нам 1,3 г. 4-ая степень недоношенности, вес был 1 кг. Выходили в ОДКБ. У одной девочки гидроцефалия, стоит шунт, спастический тетрапарез, в прошлом году оформили инвалидность. Особо ничего не умеет: плохо держит голову, не сидит, правда, знает близких, играет игрушками. Вторая девочка почти ничем не отличается от первой. Но я не отчаиваюсь, потому что видела какими они родились: словно инопланетяне, на людей не похожи были. Не понимаю только, почему мы должны лежать раз в год в стационаре, чтоб продлить инвалидность? Мы все делаем детям дома. Государство!
Просто ваши домашние занятия с детьми ничем не подтверждены и не доказаны для комиссии, а стационар ставит печать, что вы лечите детей. Иначе будет расценено, что вы спецом детей не лечите, чтобы пенсию получать (поверьте, бывает и такое). И потом чем плохо в стационаре: лечение комплексное, обследования, специалисты. Мы вот 4 - 5 раз в год ложимся. И не для печати, а для лечения, хотя и массаж и ЛФК и уколы дома делаем тоже.
mugaski
а вам - все вышесказанное, и еще: вы еще очень маленькие, чтобы сидеть при таких то диагнозах. все у вас впереди - моему сейчас 3 года 2 мес. - надеюсь, что скоро сможет сидеть без поддержки, да и ходить за руки стал активно. "Терпение и труд - все перетрут" - это наша с Вами пословица, только я бы еще добавила любовь.
Спасибо всем за ответы! Видимо, мне надо просто приучить себя к мысли, что стационара не избежать в этой ситуации. Пенсию получаю - 4тыс с мелочью раз в месяц. Оформляла в двух местах: в Пенсионном фонде по месту жительства и на Большакова.
У моей дочки такой же диагноз и похоже такое же состояние, нам 1.3 сейчас, родилась 1кг в 24-26 нед, тоже в ОДКБ лежали 2 месяца, ноябрь-декабрь прошлый, я тоже в стационарах не очень-то лежу, лежали раз в пятерке результатов ноль, а вы как лечитесь, чем?? что умеют девчушки??, моя ни чего не умеет, голову держит плохо, игрушку в руку вложишь, пытается в рот сунуть, спастика сильная
кто вам это сказал??? мы лечимся дома, нигде не лежим. будем уже третий раз в марте продлевать инвалидность.
полный диагноз наш:
Органическое поражение ЦНС тяжелой степени, внутренняя тетражелудочковая гидроцефалия (ВПШ в XI.05 г.). ДЦП, двойная гемиплегия. Спастический тетрапарез с тяжелым нарушением функции конечностей. Грубая ЗПМР. Частичная атрофия зрит. нервов. Содружественное расход. период. косоглазие. Гипермитропия I ст.ОН. Гемангиома области спины.
Контрактуры голеностопных суставов.
возраст сейчас 6,5 лет.
, спасибо за позитивный настрой. Только так страшно смотреть в будущее, больше всего я боюсь не справиться.
Мои девочки родились на 27 неделе. Сейчас 1,3. Их зовут Аня и Юля. А как зовут Вашу девочку? Лечащий врач ОДКБ была Шапран Е.А. А у Вас кто? мы делаем сейчас массаж на дому, дважды делали иглорефлексотерапию, один раз кололи в позвоночник церебриум во время сеанса иглорефл. А потом простыли и больше не ездили. Если будет возможность, поедем снова колоть. Невролог прописывает актовегин, цитофлавин, второй девочке (у нее ВЧД) - диакарб. Но таблетки настолько мерзкие - себе в рот не вломишь - они выплевывают их, так что даем их , как получится - попадет не попадет в рот. Ничего особого не умеют. Девочка с гидроцефалией голову держит плохо. Сидят они в подушках, сами "заваливаются", даю в руки игрушки - они ими стучат, бьют одну об другую (например, игрушечным молотком по неваляшке), стаскивают магниты с холодильника. Глазами показывают, где мама, папа. Тоже суют игрушки в рот. Вы знаете, я поняла для себя: не надо себя накручивать. Я сама, когда от невролога выхожу с ними, чуть не плачу. А потом подумала: ну чего реветь? Ничего из того, что я про детей не знаю, она мне не скажет. Да и невролог тоже странная. Спрашивает меня: "на горшок садите?". В следующий раз, наверное, спросит, умеют ли они читать. Еще мне добрые люди сказали, что хорошо от спастики бассейн помогает. Планируем ходить. А Вы как лечитесь? как Ваш невролог?
Вы молодцы, много умеете, только не упускайте время, лечитесь, потихонечку будете догонять своих сверстников. Сил вам!
чтобы не выплевывали1)
растолките таблетку в порошок
2) с чайной ложечки постарайтесь высыпать НА ЩЕКУ внутри рта. там нет вкусовых рецепторов, выплюнуть сложно, но вкус не чувствуется. сразу дать запить.
Спасибо за совет! А то я все время на язык сыплю порошок, поэтому от этой гадости их чуть ли не тошнит. Попробую, как Вы сказали.
Девочки! У какого специалиста брать справку о том, что ребенку не противопоказаны памперсы?
у педиатра. пищется, что ребенок наблюдается там-то, ходит/не ходит в д/с, пишется диагноз и что "противопоказаний для применения подгузников нет".
но, я была 15 января в ФСС. они опять все переиграли. без справки они вам выпишут памперсы до августа, а с августа - только по справке. поэтому, если хотите выписать с января по 31 декабря, то справку нужно. а если у вас ИПР заканчивается раньше - то можно без справки идти. и еще, те, кто пришли в ФСС до 15 чнваря включительно - им насчитывают памперсы с 1 января, а остальным с даты обращения.
Спасибо большое, за информацию. У нас ИПР до 2010 года.
нам разрешили в конце декабря написать заявление, чтобы с 1 января уже насчитывать памперсы
Мою зовут Яна, в областной нас лечила Петрова, диакарб нам тоже постоянно назначали раньше, я осенью сменила невролога, щас ходим в Доктор-плюс на Куйбышева, она диакарб нам отменила, но его и сама уже давно не даю, ставлю курсами кортексин, глиатилин, актовегин назначали, я не стала ставить, даю еще пантогам курсами, делаем массаж раз в 2 месяца, сама каждый день делаю гимнастику, но результатов почти ноль, она по-моему ни чего не понимает, слова вообще не понимает, ещё и спастика у неё сильная, еще косоглазие, мне в областной сразу сказали,что ни чего хорошего не ждите, не заморачивайтесь рожайте второго. Авы куда на иголки ездили? а в бассейн куда собираетесь?
Наденька, вы слишком торопитесь. ребенок с такими повреждениями не может так быстро восстановиться. опять же - у Яночки косоглазие - очень сложно поймать взгляд "глаза в глаза". обычно вывод о сознании малыша можно сделать через его взгляд. не опускайте руки - все еще в переди! я не отговариваю вас от рождения второго ребенка, но на первого я бы тоже плевать не стала - Яночка тоже через годика полтора покажет на что способна. будете каждый день дивиться ее сообразительности. только вот такому малышу очень нужна вера и поддержка взрослых - он не может пока сам противостоять жизненным сложностям. не оставляйте свою дочку один-на-один с судьбой. приезжайте, пожалуйста на встречу 1 февраля - мы вас постараемся поддержать как сможем. мы все пережили эту депрессию и вы тоже сможете ее пережить.
Зря вы отказываетесь от актовегина, не плохой, в свое время он нам очень помог.