Любое использование материалов U-mama.ru возможно только с предварительного письменного согласия АО «ЦТВ».
Администрация сайта не несет ответственности за содержание сообщений, публикуемых в форумах, доске объявлений, в отзывах и комментариях к материалам.
И я сюда решила написать.
Богдану - 1,5 г. диагноз: генетический детерминированный синдром - Сетре-Чотцена. Вообщем, случайная мутация гена. Пока не ходим, не ползаем, не садимся сами. Можем сидеть, но когда посадишь. Ходит в ходунках, а вертикализацию не держит. Говорят, будет ходить. А вот насчет интеллектуального развития...Отставание психо-моторное- на всю жизнь. Степерь тяжелая. А на будущее что-то улучшится..но много сказали не ждать. Для меня, честно, любой новый приобретенный навык - это уже много! Радуюсь и реву от счастья, когда мой сынуля начинает делать что-то новое..Пока развитие на уровне 5-6 месячного ребенка.
и мы к вам нам 2,9 дима старший родовая травма итог дцп, эпилепсия, синдром веста, только лежит, но едим из ложечки,бубним что невнятное, пытаемся при поддержке чуть стоять,мышцы сильно ослабли, но все по настроению,но самое ужасное не можем снять судороги на фото с братиком
Вам нужно на консультации сходить к нескольким невропатологам, потому что есть разные способы, да и за развитием болезни нужно следить в динамике. А уже после нескольких мнений невропатологов-профессоров сделаете вывод, лежать или оперировать или применить иные способы лечения...Есть институт мед.технологий в Москве, "Примавера" - мед.центр, обязательно там проконсультируйтесь (хотя бы по почте).
У меня есть такая знакомая...их где-то в 4 месяца судороги Веста скрутили...сейчас парню 12 лет..говорили, что не доживет и до двух. И она постоянно проходит с ним курсы, уколы, массажи....Он даже песни поет (по-своему), очень музыку слушать любит, даже кое-что говорит, более-менее понятно. Если есть деньги, то можно в мед.центрах улучшить состояние ребенка...но дорого это стоит, и не за один прием результат получается.
Зравствуйте мамочки Героини!
Героини - потому что столько надо мужества и терпения все это нести.
Моей дочке 6 лет- сенсоневральная тугухость 3 степени, будем оформлять инвалидность.
Не могу пока смириться с тем что у меня ребенок инвалид.
А смиряться и нельзя! НИКОГДА! Всегда только верить и ждать хорошего, но и делать всё в этом направлении! Удачи Вам и много - много радостей в жизни!
Спасибо, за поддержку! Сколько вам сейчас?Что делаете? Мы так и стоим наместе, опора на ноги есть, шаговая есть, но пока ничего больше. 5 раз лежали в 5 больнице, сейчас хочу путевку на Изоплит достать, в 5 пообещали где-то в декабре, но за деньги.А тут почитала отзывы о Изоплите, что-то его не слишком хвалят. Но я думаю лучше действовать, чем ничего не делать.Ну и что, что пока нет результата, надо ждать! :)
Мы только туда собираемся первый раз, но чуть позже, мы только выписались из 5-ки.
Дочка супер, очень красивая.От мальчишек потом не сможете отбиться!!! :) :) :)
На самом деле в инвалидности нет ничего страшного, нам когда дали, думала все жизнь кончилась, из кабинета МСЭ выходила со слезами.Но сейчас ничего привыкла, собираюсь первый раз пенсию получить, аж целых 1170 рублей!!!Смешно даже.Все равно какие-то льготы, правда я и сама еще пока не все тонкости знаю.Правда бумажной волокиты с этим оформлением...
[cit]Julia1310
А тут почитала отзывы о Изоплите, что-то его не слишком хвалят. Но я думаю лучше действовать, чем ничего не делать.[/cit
Попробуйте в "Талисман". Нам нравится. В "Изоплит" не еду, т.к. не могу себе позволить не работать по вечерам. Оплата у меня сдельная. А там надо лежать всю неделю. А в "Талисмане" и "Особом" мы на дневном. В 5ке тоже лежали раза 4, но там до года хорошо, а потом надо что - то посерьёзнее.
как-то маловато, вы что-то путаете %)
Мы два дня как вернулись с "Изоплита" - понравилось очень! После обеда без проблем уезжали домой! Мечтаем ещё о путёвке туда.
У вас, наверное, своя машина, а я безлошадная. Мне только общественный транспорт подходит.
Почти 5500 у нас.
Талисман далеко, на Химмаше, а мы с сортировки...
Нет серьезно, мне самой смешно, ну что это за пенсия.Я думаю, млжет это из-за того, что у меня нет рабочего стажа нисколько???Вот была буквально на днях в пенсионном, сказали 1170.Может я чего-то не знаю, но если чесно, как плевок в душу...
Расскажите, пожалуйсто, как там и что, какие процедуры, как туда попали, сколько стоит...
Дак это вообще смешно, я как неработающая мама до 1,6 лет получаю 1900, а тут на ребенка инвалида такие копейки и на что такую сумму бешенную потратить, один массаж обходится в 5000.Все говорят, что не может быть такого.
Это не имеет значения. Узнавайте в пенсионном, почему так мало? Тут ещё как-то был топик о том, кто сколько на деток получает. Найдите, там есть подробные описания, из чего пенсия складывается.
Мне уже несколько месяцев перечисляют по 6300 с копейками + 600 руб. из соцзащиты. Мы ещё лекарства получаем, а так бы ещё больше насчитывали.
Дальше еще доплаты всякие будут наверное. У нас пенсия примерно 2800, а получаем 5600.
А я ещё в пенсионном помимо самой пенсии оформляла ещё ежемесячное пособие (не помню точно его формулировку)
надо сходить в соц.защиту, может там чего хорошего скажут.Я и это еще ни разу не получала, вдоуг больше, я тоже надеюсь, что какой-нибудь уральский коэффициент прибавят и еще что-нибудь.
Конечно!Давайте общаться! У моей внучки ЗПМР!Хотелось бы пообщаться с людьми знающими.............
моему ребенку 2года и 10месяцев в 3месяца сделали операцию порок сердца общий артериальный ствол радикальную коррекцию болеем часто бронхитами поставили астму хочу пообщаться у кого такая проблема