Одинокая мама с ребенком инвалидом!!!

мама
Екатеринбург

Аngel of Тear

Ань, будем помогать по возможности :)
Мишенька такой светлый мальчик :)

мама
Екатеринбург

Варварка
Девочки до шмоток на лоджии пока не могу добраться (осовбодим только к концу след недели) , поэтому или отпишусь чуть позже (речь про зимнее шла - еще есть время), или смотрите, может у кого еще что есть

Пока нам больше ничего не предложили. Так что подождем вас, спасибо :)

MoneyPenny
Мишенька такой светлый мальчик

Да, Миша очаровашка. Спасибо еще раз :)

мама
Екатеринбург

Софиика
Новости: коляску наконец-то привезли, но, к сожалению, производитель ошибся - отправил не тот номер, Мише она мала...... Опять проблема, придется менять каким-то образом (Россия!!!).

Оля, менять надо опять в челябинске?
напомни мне про это в среду, придумаем чтонить)))
и по поводу ЖБИ...
а то какие то дни сумашедшие... ничего не успеваю)))

мама
Магадан

Аngel of Тear
им выделяют 2 подгузника и 1 пеленку на день. C подгузниками проблемы, т.к. те которые выделяют плохо Мише подходят, от них сильные опрелости, да и кол-во их тоже не хватает. Все по норме. Только девы, они юзают то, что им дали. Вы прокладками же не за 5 руб штука пользуетесь, от которых вся гм... чешется и облазит, а нечто со слоем драй и прочными клеевыми полосками. так ведь? Нам тоже выделяют. Но говно-говном. ДОкупаем сами. так что просьба о памперсах и пеленках не пустяшная.

И два памперса в день на 5-летку... Своим-то чаще меняете детям, да?

Алька™
коляска если вписана в ИПР выдается бесплатно. и уличная и комнатная. Тоже самое касается подгузников и пеленок. Только служат они определенное время. Если сломал ранее или вырос - фигвам. И не всякую коляску ФСС оплатит.

мама
Екатеринбург

Криптан
И два памперса в день на 5-летку... Своим-то чаще меняете детям, да?

а Ваш пятилетка на горшок может ходить а Миша не может, представляете дети еще и какать умеют и не раз в полгода. Да и четко написали что они не подходят ребенку

Криптан
Только служат они определенное время. Если сломал ранее или вырос - фигвам. И не всякую коляску ФСС оплатит.

ребенок в ней сидеть не может и о Боже погода на Урале с дождями и снегом бывает.

Девочки если кто то очень умный и мудрый, давайте держать свой ум при себе. Я умом не отличаюсь, но молчу же. Тут вроде мы ни кого силой не заставляем помогать.

мама
Екатеринбург

Ленчикmiwa

Лена, люди разные бывают. Тебе ли это не знать. Не обращай внимания :)

Вчера мы были в гостях у Лены с Мишей. Всем огромное спасибо за подгузники, пеленки, салфетки, каши и книжку для Миши! Это очень ценная помощь! В очередной раз я удивляюсь оптимизму Лены. Выходишь от них на таком мега позитиве, хотя вроде бы это нам надо подбадривать Лену, а получается наоборот :) Миша с Леной очень дружная и не унывающая семья, я очень рада, то познакомилась с ними. С такой мамой Мише ничего не остается, как выздороветь, по другому и быть не может. Еще раз всем огромное спасибо! Еще хочу сказать, то помощь этой семье нужна постоянно, так что если кто то хочет помочь, то список необходимого в силе. В первую очередь Мише нужны пеленки и влажные салфетки. Спасибо!

Екатеринбург

Девочки, комбез зимний нужен еще? Забирать из Верхней Пышмы.

Аngel of Тear
Мише нужны пеленки

Могу пачкой пеленок поделиться :)

мама
Екатеринбург

Лесная Нимфа
Девочки, комбез зимний нужен еще? Забирать из Верхней Пышмы.

У вас именно комбинезон или комплект (куртка со штанами). На Мишу к сожелению комбинезон не одеть, это очень трудно :(

мышкаЮля
Могу пачкой пеленок поделиться

Напишите мне пожалуйста ваш район и телефон в личку. Мы заедем заберем. Спасибо вам!

Екатеринбург

Аngel of Тear
В первую очередь Мише нужны пеленки

у меня осталась пачка пеленок, правда маленького размера, квадратные. Могу послать с мужем на работу в центр, так проще будет передать

Екатеринбург

Комплект. р-р32 рост 122. Только на коленях ткань протерлась, поэтому пришлось ремонтировать (но вроде прилично выглядит).Сообщение было изменено пользователем 20-09-2012 в 14:29

мама
Екатеринбург

Аngel of Тear
Напишите мне пожалуйста ваш район и телефон в личку. Мы заедем заберем. Спасибо вам!

Аня, мы с Юлей договорились встретиться по поводу ходунков для Наденьки...
так что для Миши тоже Юля может через меня передать...

мама
Магадан

Ленчикmiwa
а Ваш пятилетка на горшок может ходить а Миша не может, представляете дети еще и какать умеют и не раз в полгода. Да и четко написали что они не подходят ребенку мой 22-летка на горшок не ходит. Он под себя все делает. И мочеприемник постоянно слетает.

Ленчикmiwa
ребенок в ней сидеть не может и о Боже погода на Урале с дождями и снегом бывает. вот именно и написала на Эту тему. читайте внимательно!

Ленчикmiwa
Девочки если кто то очень умный и мудрый, давайте держать свой ум при себе. Я умом не отличаюсь, но молчу же. Тут вроде мы ни кого силой не заставляем помогать.

еще раз, Ленчик, перечитайте то, что отцитировали и на что оно отцитировано. То был пост в Вашу защиту. Мне ли не знать. У меня сыну 22 года. Колясочник. Те же проблемы с памперсами, коляской и пеленками. Недержание тотальное. Я писала не для Вас, а для других, которые не понимают, что такое 2 памперса низкого качества (думаете, зря про затычки упомянула?) в день на ребенка, который не молочкой питается.Сообщение было изменено пользователем 22-09-2012 в 04:56

мама
Екатеринбург

ГошанаМама
у меня осталась пачка пеленок, правда маленького размера, квадратные. Могу послать с мужем на работу в центр, так проще будет передать

Напишите пожалуйста в личку свой телефон и адрес поточнее. Спасибо!

Лесная Нимфа
Комплект. р-р32 рост 122. Только на коленях ткань протерлась, поэтому пришлось ремонтировать (но вроде прилично выглядит).

Напишите, в каком районе вы живете и свой телефон. Комплект очень нужен. Спасибо вам!

мама
Магадан

софиика
. Так же мальчику необходимо иглоукалывание, которое проходит курсом 1 раз в 3 месяца, после чего ребенок чувствует себя на много лучше (ближайшее в октябре). Еще Лена нанимает реабилитолога, который обещает поставить малыша на ноги, ежемесячно его оплата составляет 7000 руб. А в Цзямусы не хочется? Я планирую в четвертый раз туда детей повезти.
у меня в темках как раз есть. И по ценам расписано.

мама
Екатеринбург

Аngel of Тear
подгузники ребенку не подходят, от них очень сильные опрелости

можно самим покупать и получать компенсацию. Ссылку я выше давала в разделе особый ребенок много информации

Криптан
И два памперса в день на 5-летку... Своим-то чаще меняете детям, да?

Моему 10-ти летке хватает 6-ти памперсов в день. Тоже лежачий. и??? что вы этим сказать хотели? Все дети разные и потребность у них тоже.

хочешь помочь голодному, дай ему не рыбу, дай удочку. (с)

мама
Магадан

Алька™
можно самим покупать и получать компенсацию. это невозможно. Они оплачивают часть суммы. Компенсация за ТСР здорово урезана. И не за всякое ТСР получишь полную компенсацию.

Алька™
Моему 10-ти летке хватает 6-ти памперсов в день. Тоже лежачий. и??? что вы этим сказать хотели? Все дети разные и потребность у них тоже. А ТСР ФСС компенсирует не в полном объеме. Я невероятно много нервов попротила доказывая, что применение мочепримников не исключает использование памперсов и пеленок.

Проще говоря, если я хочу дышащие 8-часовые (в реале часов на 5 хватает) памерсы с функцией одор-стоп и защитой от протекания фирмы "сени", то мне дадут то, что закуплено на данный момент по тендеру ("сени" не дышащие, воняющие через пару часов и протекающие даже когда человек лежит).
Если я хочу активную колску с титановой рамой, узенькую и лёгкую, компактную и удобную, то мне компенсируют стоимость больничной каталки (дерьмо с литыми шинами, убийственными подножками и неповоротливую до жути), которая в квартире никуда не проедет.

Автору не зря нужна коляска именно за указанную ею сумму. Чтобы не быть голословной:

""""""""""""""""""""""С 1 февраля в России изменился порядок выплаты компенсации инвалидам за технические средства реабилитации (ТСР), протезно-ортопедические изделия и услуги, приобретенные ими самостоятельно.

 Новые правила выплаты компенсаций определены опубликованным 11 февраля в «Российской газете» приказом Минздравсоцразвития РФ от 31.01.2011  №57Н «Об утверждении Порядка выплаты компенсации за самостоятельно приобретенное инвалидом техническое средство реабилитации и (или) оказанную услугу, включая порядок определения ее размера и порядок информирования граждан о размере указанной компенсации». Ознакомиться с этим документом можно в интернете на сайте Минздравсоцразвития, а также на сайте Фонда социального страхования РФ. Всю необходимую информацию можно получить по месту жительства у районных специалистов-уполномоченных или по телефону «горячей линии» регионального отделения Фонда (812) 370-98-20.

 Суть изменений сводится к следующему. До 1 февраля стоимость любого, даже самого дорогого средства технической реабилитации, компенсировалась в 100-процентном размере. И теперь инвалид может купить понравившееся ТСР, но компенсацию он получит только в размере стоимости аналогичного средства, которое рекомендовано в данном случае и бесплатно предлагается Фондом социального страхования. Например, инвалид по слуху может приобрести себе дорогой модный телефон с GPS-навигатором, камерой, скоростным интернетом и другими функциями – это его право. Но компенсацию он получит только в размере стоимости обычного телефона, главная задача которого как телефонного устройства с текстовым выходом, положенного инвалиду в соответствии с федеральным перечнем,  – отправка и получение текстовых сообщений. Фактически, мы возвращаемся к порядку, который действовал два года назад, и для этого есть объективные причины. В Ленинградской области проживает 166 тысяч инвалидов. При этом бюджет Фонда социального страхования ограничен: если один инвалид тратит неоправданно много средств, то другой может остаться без компенсации и необходимых технических средств. В соответствии с новым порядком стоимость компенсации рассчитывается на основе цены, которая определяется по результатам последнего по времени конкурса, аукциона или запроса котировок на поставку ТСР или оказание услуг для инвалидов. Полный перечень цен на ТСР и услуги, действующих в настоящее время, опубликован выше и будет регулярно обновляться по мере проведения новых процедур по закупке.

 Нужно заметить, что расходы на компенсации инвалидам ежегодно растут. Так, в прошлом году Ленинградским региональным отделением ФСС РФ было выплачено более 25,3 миллионов рублей компенсаций, что больше в 2 раза по сравнению с 2009 годом и в 16 раз по сравнению с 2006 годом. С 1 января 2011 года в отделение поступили сотни заявлений о выплате компенсаций на общую сумму 7,3 миллиона рублей.

 Порядок обращения и перечень необходимых документов для получения компенсации практически не изменился: нужно написать заявление о возмещении расходов на приобретение ТСР  или получение услуги, приложить подтверждающие эти расходы документы (товарный и кассовые чеки), а также предъявить паспорт, индивидуальную программу реабилитации инвалида и страховое свидетельство обязательного пенсионного страхования.""""""""""""Сообщение было изменено пользователем 22-09-2012 в 11:54
мама
Екатеринбург

Алька™
можно самим покупать и получать компенсацию. Ссылку я выше давала в разделе особый ребенок много информации

При всем к вам уважении, но мы никого не заставляем помогать. Вот к чему вы все пишите и про коляски и про подгузники. Миша в тяжелом состоянии уже 2 года, мама все сама знает и постоянно бореться с нашим государством, вырывая копейки на рнебенка. Не нужно им ваше тыканье в законы. Вы бы лучше приехали да познакомились с этой семьей лично. Поделились бы своим опытом. Рассказали бы как вы живете со своим ребенком-инвалидом

мама
Екатеринбург

Аngel of Тear
Не нужно им ваше тыканье в законы

Алька™
хочешь помочь голодному, дай ему не рыбу, дай удочку. (с)

вы читать хоть научитесь. Я одна воспитываю 3-х детей, один из которых- лежачий 10-летний инвалид с гидроцефалией и судорогами.
Когда было совсем хреново, мне помогли найти работу. а не собирали помощь. Все это временно. И я нашла в себе силы начать работать, найти няню для ребенка, которая с нами уже 7 лет.
Я не могу никого ничему учить. это личный путь каждого. но если вы действительно хотите помочь человеку- помогите с работой, с няней. И поверьте, мир вокруг станет гораздо ярче и интереснее и для мамы и для ребенка.

автор
мама
Екатеринбург

Девочки, хочу сказать огромное спасибо за посылочки для Мишутки: Галине (с Малышева) за памперсы и Наталье (с ЖБИ) - 3 уп памперсов!!! , пеленки, одежда, обувь. На следующей неделе пойду к Лене, все передам. Для них это большая подмога. Девочки, еще раз большое спасибо за отзывчивость, дай Бог здоровья вашим деткам.

автор
мама
Екатеринбург

Большое спасибо Софье с ЖБИ за пеленки. На след неделе заберу подарочки для Мишутки у неравнодушных людей с ВЧМ и Анна привезет, через нее тоже что-то девочки передали. Все отнесу ребеночку. Всем спасибо за то, что не забываете и помогаете нуждающимся!

автор
мама
Екатеринбург

Огромное спасибо Марине с ВЧМ и девочкам, которые передали посылочку для Мишеньки: пеленки, средства гигиены для мамы и малыша, продукты, трусики.... Завтра пойду к Лене. Они с понедельника ходят на иглоукалывание, но, к сожалению, купленная коляска не входит в лифт! Пока ездят на комнатной. Обратились с этой бедой в ЖЭК, но лифт, естественно, в нашей стране никто ради ребенка-инвалида не будет. Когда нет дождя, справляются сами, а в непогоду, просят добрых людей помочь в транспортировке (на машине).

мама
Екатеринбург

дай бог маме терпения малышу здоровья

мама
Екатеринбург

Софиика
Они с понедельника ходят на иглоукалывание, но, к сожалению, купленная коляска не входит в лифт! Пока ездят на комнатной. Обратились с этой бедой в ЖЭК, но лифт, естественно, в нашей стране никто ради ребенка-инвалида не будет. Когда нет дождя, справляются сами, а в непогоду, просят добрых людей помочь в транспортировке (на машине).

Оль, привет...
а вариант оставлять коляску где то на первом этаже??? может там какое подсобное помещение есть...
надо все этоу точнить. ты же часто бываешь у них. посмотри внимательно что там может служить подсобкой...
какой у них дом? они жее на ботанике, там дома новые, там рядом с подъездной дверью есть еще дверь, раньше предполагался мусоропровод, но сейчас они точно не используются, так вот там можно сделать подсобку для хранения коляски, надо только согласовать с управляющим...
в общем придумать что-то можно...
Звони, подумаем вместе ;)

автор
мама
Екатеринбург

Недавно вернулась от Лены. Она всем передала "спасибо" за посылку. Это просто замечательная мама, которая не теряет надежду на выздоровление сынули и делает для этого все возможное: в воскресенье собираются к какому-то целителю (тел подсказала мама девочки, которая тоже слегла от прививки. Они ездили к нему, им помогает - ребенку лучше), надеется, что хоть что-нибудь из того, что они делают, Мишеньке поможет. Пожелаем им удачи и скорейшего выздоровления!

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";