Лимфангиома

Анонимно. ,
У нас после этой склерозации через две недели температура поднялась высокая один день, я сбила и все на следующий день ничего не было. Врач говорит несите фибровейн будем повторно делать, а я не хочу зря ребёнка подвергать наркозу и вводить препарат который не помогает, все пишут про пицибанил, в клинику Рогачева звонила в Москву сказали отправить документы самим или ещё лучше если хирург наш отправит.

Анонимно. ,
В контакте нет меня в группе, а можете, пожалуйста, ссылку скинуть что за группа, почитаю.

Анонимно. ,
Без наркоза у нас наверное не получиться, потому что щечка и лицевой нерв, вдруг дёрнется, ребёнку 3 года сложно удержать.

Анонимно. ,
Спасибо вам большое за ответы. Конечно не подвергать наркозу ребёнка было бы лучше.

Анонимно. ,
А скажите, пожалуйста, ещё в контакте было написано про лазер у Абушкина, он вам только пицибанил делал или лазер тоже?

Здравствуйте. Скажите, в ВК группа "рабочая"?
Не хватает информации по этой бяке. Есть ли хорошие результаты по лечению? Интересует РДКБ.
Там было обследование в 4 мес.
По данным УЗДС:
обширная лимфангиома шеи, подчелюстной области с 2-х сторон (больше слева). Активного роста не отмечено (на тот момент). Сдавливание структур и сосудистых-нервных пучков не определяется.
При отсутствии отр. динамики рекомендована операция в возрасте 1-1,5 лет.
Помогите с информацией и советами.

Анонимно. ,
спасибо. Тогда буду ждать когда одобрят заявку.

Девочкаприпевочка: Активного роста не отмечено (на тот момент). Сдавливание структур и сосудистых-нервных пучков не определяется.
При отсутствии отр. динамики рекомендована операция в возрасте 1-1,5 лет.

У нас такое было, не оперировали. Стала рассасываться, но прекратилось года 1.5 назад. Врач не рекомендовала оперативное вмешательство

[b]Анонимно. , Можете подсказать где работает Абушкин? Как к ниму попасть?

Gavrik,
Здравствуйте! У нашего сына тоже лимфангиома в средостении. в 2016 году была торакоскопия,удалили. Сейчас лимфангиома выросла вновь,расположение более труднодоступно-рядом с сердцем,пищеводом,аортой и верхней полой веной. Врачи кроме операций ничего не предлагают. Боюсь сейчас удалим а она опять образуется. Вы пишите про лечение за границей. И вообще как я поняла наши случаи похожи. пожалуйста,я очень прошу поделитесь информацией как вы лечились,где. Буду очень благодарна!

Kessy,
Наши случаи не очень похожи. У нас в средостенье лимфангиомы нет. За границей самой лимфонгиомой не занимались, сказали, что не целесообразно в нашем случае, ребенку будет нанесено больше вреда, чем пользы. Там занимались больше восстановлением основных функций (отказ от зонда и трахеостомы, что наши не предлагали в принципе). То есть в нашем случае изначально видение лечения и восстановления ребенка кардинально отличались от того, что предлагалось в России. Вот и все отличие. С тех пор у нас в плане лечения лимфангеом медицина сильно продвинулась.
В вашем случае вероятнее всего операция иссечения, почитайте в группе вконтакте, там был похожий случай, склерозирование терракально не применяют. Другой вопрос надо ли делать/удалять или просто наблюдать.
Те же немцы нам сказали такую фразу: "Лимфангиома присутствует у гораздо бОльшего числа людей, чем мы знаем, только люди не знают об этом и живут с ней всю жизнь". Сама по себе она безопасна, пока не начинает сдавливать какие-либо органы.

Сейчас лежим в РДКБ с Москве с диагнозом лимфангиома, первая операция была в 9-ке, вторую операцию уже не взялись там делать, в одкб также из-за сложного расположения и прорастания в средостение. Открыли талон на вмп еще в ноябре, готовимся к операции.

Анонимно.,
Добрый день! У нас все отлично. Тьфу тьфу, у дочери 60% образований рассосались. Все что осталось наблюдаем, но особо не беспокоит

Расположена на шее и идет вниз в средостенье. Первая операция была с другой стороны шеи с диф.диагнозом лимфаденит, киста.