у кого дети были на ивл долго

djama14

Держитесь, Господи помилуй эту девочку. Как с макротой? Она поддыхивает? О трахеостомии не идет речь? К чему привели тренировки? Мы все переживаем и молимся. Вы не списывались с клиниками в Германии? Может действительно смогут помочь? Правда нужно будет санитарный самолет и врача. Нужно у врачей узнать точные диагнозы. Я сегодня спрошу у знакомой в какую клинику возила своего сына с легочными проблемами и напишу. Знаю только что в Кельн.

Кошка85

Спасибо за поддержку)))

ХАНА

Алсушка не поддыхивает, мокрота идет ее санирую постоянно, не тренируют, врач готовит мне бумаги чтобы я перевела в эл. Версию и отправила, буду отправлять в клинику в мюнхене, у меня там живет подруга ближайшая и работает в красном кресте, она переведет и отправит, посмотрим что скажут, еще отправлю в бельгию

Про трахеостомию сказали рановато чтоли

djama14

Господи-ты все веси .любовь твоя совершенна.возьми же в руки твои жизнь доченьки моей(имя)и дай ей то что я бы больше всех в жизни желала,но не могу.аминь."
Читайте эту молитву

ХАНА

Спасибо Яна буду читать

djama14

Есть новости? Динамика?

ХАНА

Пока нет, как то странно ничего не меняется

Прочитала всю тему. Держитесь, сил вам и вашей девочке! Я неверующий человек, но есть высшие силы, пусть они помогут!

Wheel

Спасибо большое)

djama14

Как дела?

Ой Яна все также, каждый день езжу, позавчера сделали узи головушки все без изменений, сняли подключичку снова вот несколько дней отдыхает купила антибиотик для ингаляций флюмицил по моему вот только ингаляции делают незнаю потом опять наверное будут делать подключичку) документы, выписку отправила в Германию сейчас переводят где-то неделю будут переводить, все стоит на одном месте когда уже что то начнет меняться каждый день живем надеждой, 21 числа я ее покрестила так что теперь отец Николай включил ее в свой список каждый день молиться, спасибо ему большое!

Сил и здоровья вашей доченьке. Пусть Боженька услышит все молитвы о вашей девочке. Тоже буду читать молитву. Ваша доча сильная, не хочу говорить в будущем времени,нужно говорить в настоящем. У вашей дочки уже всё хорошо. Она растёт сильной, красивой,здоровой девочкой!!! Удачи вам!!!

НА ФОРУМЕ ДЕТИ АНГЕЛЫ ЕСТЬ ТЕМКА 4 МЕСЯЦА НА ИВЛ МАМОЧКУ ЗОВУТ ИННА ПОЧИТАЙТЕ ИЗ КАКОГО Г.... ВЫЛЕЗЛИ.СПРОСИТЕ У ВРАЧЕЙ ПРО ТЕЛЕМЕДИЦИНУ,МОЖЕТ С МОСКВОЙ СВЯЖУТСЯ.ПОЧИТАЙТЕ ОБЯЗАТЕЛЬНО ОЧЕНЬ ИНТЕРЕСНО. ВОТ Я СКОПИРОВАЛА ИЛИ ПОЗВОНИТЕ ЕП.Милые, дорогие девочки, даже не знаю как описать, то что с нами происходит)... Не писала, потом что надо садиться и основательно долго и все описывать.... Потому что наш опыт может помочь многим.. Не хочется наспех. В ближайшее время начну)) если коротко то: 5 месяцев. ИВЛ, 4 раза трубка от ИВЛ просто в горле для санирования. Сейчас дышит сам, и восстанавливается. Но позже расскажу почему врачи называют нас чудом и до сих пор не верят, что такое может быть. У нас очень странный малыш он опрокидыват навзничь медицинскую логику. Например: с рождения ИВЛ и кислород : глаза здоровые абсолютно!!!!! Окулист в шоке проверяли 4 раза!!! Кому срочно нужна помощь можете мне позвонить по делюсь опытом 89184470809. Все дело в нас мамах, у нас в головах. Обещаю начну писать подробно, как я с ним работала. Не могу сказать, что помогает всем, но если хотя бы одному малышу значит делиться знаниями надо. Да еще я похудела с 72 кг. до 52 с момента начала работы с Мишуткой и с мужем медовый месяц изменился мир вокруг меня))) девочки простите за интригу, я сцеживаюсь и убегаю молоко отвозить)))(

триждыМ@муля

Спасибо большое за поддержку)

ХАНА

Да я читала эту историю, постараюсь с ней связаться, да конечно все в нас в мамах но я себя уже наизнанку вывернула, тоже пришла к выводу что надо в себе что то менять, моя доча такая маленькая а уже меня учит и меняет. Я тоже полная сейчас обычно люди в стрессовых ситуациях худеют а я наооборот, видимо начала заедать свой стресс, спасибо Яна!

djama14

Кушайте, вам силы нужны. Я тоже ела как бегемот, все люди разные !!!

ХАНА

Сейчас разговаривала с зам директора департамента по здравоохранению нашего, она сказала пере звонить после обеда будет туда в больницу звонить все узнавать! Незнаю что скажут, но лишним наверное не будет может что нить изменится, может что нового узнаем а не то что нужно чудо и что все в руках всевышнего

Во общем она созвонилась с больницей и ей сказали что у ребенка нет шансов, и что везти куда то смысла нет и что нужно быть готовой ко всему

У мёня вопрос зачем тогда таких детей спасают, зачем их мучают и зачем все эти 6 месяцев ада зачем??? Зачем эти истерзанные материнские души

djama14 Во общем она созвонилась с больницей и ей сказали что у ребенка нет шансов, и что везти куда то смысла нет и что нужно быть готовой ко всему

пусть звонят в другую больницу!!! Не сдавайтесь!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

я не знаю, что вам сказать и ответить... просто очень хочется поддержать! пожалуйста, держитесь и до последнего "не опускайте руки", верьте в свою малышку! дай Бог вам помощи и здоровья!

djama14

Держитесь!!!!!!!!!

djama14

Читаю вашу тему и сердце обрывается кровью. Вы очень сильная женщина, не вздумайте опускать руки! Не знаю всех тонкостей таких мероприятий, но ведь существует масса других больниц, где лечат подобные недуги! Пробивайтесь везде, где только можно! Алсуша должна жить.

Незнаю я наверное слабая, наверное живу своими фантазиями, как на американских горках то вниз то вверх с огромной скоростью, как будто сил уже нет, может действительно довериться уже воле господа и ждать как он решит, расслабиться и успокоится. спасибо всем большое за поддержку