у кого дети были на ивл долго

подскажите пожалуйста, у кого детки были на ивл долго у меня доча родилась доношенная 38 нед пошла отслойка плаценты открылось кровотеченин и нас ели спасли экстренное кесарево сказали у ребенка сердца нет надо меня спасать потом когда пришла в себя врачи сказали что ее спасли дочка по апгар 0-1 бал ее реанемировали интубировали она сама дышала была в сознании а потом вечером сняли с аппарата и опять остановка реанимация интубация и кома сейчас она на ивл уже 3 месяца глаза открывает ногами руками шевелит на меня рнагирует врачи говорят по кт плохая картина и неблагоприятные прогнозы типо если задвшит то будет глубокий инвалид я им не верю она уже 4 дня поддыхивает они говорят что все также кто был в такой ситуации подскажите любую информацию так тяжело!

Даже слов нет как жаль малышку. Вам автор терпения и надеяться только на лучшее ни смотря ни на что!

спасибо большое, моя малышка очень сильная мы с ней все выдержим!

Нейросонографию делали? Это по ней ставят

djama14 автор темы будет глубокий инвалид

????? Или только из-за проблем с лёгкими? БЛД ставят? Траеостому предлагали?
Так-то Апгар складывается не только по дыханию, там совокупность факторов оценивается и если 0, значит и со всем остальным проблемы. Почему? Гипоксия была или что?

да была гипоксия две остановки сердца приписали какуюто инфекцию герпес во время беременности не было из за нее говорят множественные кальценаты в голове говорят все от головы делали узи 3-4 раза и кт 2 раза по узи ставят лейкомаляцию и атрофические процессы

но она становиться поактивней ручки ножки, в весе набирает по тихоньку родилась 3006 а сейчас 3680 было 1 переливание 1 пневмония смотрели легкие развиты норм могут дышать и положительна динамика в легких после пневмонии анализы не плохие

djama14 автор темы был в такой ситуации подскажите любую информацию так тяжело!

Была и,Вы знаете, сказать нечего.... Только тяжело вздыхаю. Верьте в свою малышку, проводите с нею как можно больше времени. Вы в какой больнице лежите? Разрешают делать "Кенгуру"?

djama14 лейкомаляцию и атрофические процессы

Читайте литературу, если домой вас выпишут будет некогда читать, а работы предстоит очень много!!!!!! Домана читайте, у него много полезной информации на эту тему.
Вы как-то больше сфокусированы на дыхании, а вы понимаете, что главная ваша проблема, судя по тому, что вы написали, не столько лёгкие, а головушка?

да головушка мы живем в алмате казахстан она сейчас лежит без меня я с ней только 3 до5 каждый день молоко не сохранила 1 сцеживала а потом оно просто ушло на руки разрешали 3 раза держала в первый раз разревелась такой был момент сосредоточиласьна дыхании потому что аппарат скорей бы задышала чтобы я ее на руки взяла спасибо вам большое за советы долго сомневалась регестрироваться на сайте или нет очень много истории читала на форумах врпчи говорят нужно чудо пя им говорю будет чудо материнское сердце не обманешь

Пока посещаете малышу занимайтесь с ней, делайте зарядку, свяжите ей шерстяные колючие носочки и одевайте на голые ножки, ну и занимайтесь. Парралельно узнавайте координаты специалистов (неврологи, массажисты, ...) и реабилитационных центров. Работа предстоит серьёзная.

Автор, а что это вы тут руки то опускаете? Разве имеете право? Разве имеете право думать что будет "плохо" ? Отвечу за Вас НЕ ИМЕЕТЕ. Руки в ноги и бороться за ребенка, трудиться каждый день, пока есть время добывать информацию, договариваться с хорошими врачами, массажистами, остеопатами. Почему допускаете мысль о плохом исходе?

Конечно верить в ребенка нужно, но вместе с тем себя в кулак собрать и бороться, другого выхода у вас просто нет.

А врачей слушать...можно и послушать, а лучше подробно расспрашивать и возможностях, о возможных лекарствах и обследованиях...

Между тем детей 800 гр выхаживают, и с диагнозами страшнее, и ничего чудесные мальчишки и девчонки потом к годику вырастают и ничуть не отстают от сверстников! Все дело в Вас!

спасибо вам за встряску я чуть сегодня захандрила ! я и не собиралась сдаваться я знаю изначально что все будет хорошо даже не помню где был разговор о плохом исходе видимо слова врачей! моя доченька умница поддыхивает но врачи почему то скрывают

сказали сегодня что будут делать еще кт мозга чтобы подтвердить атрофию мозга поставить как диагноз

Автор все будет хорошо!, Вы пишите что да как, вашу тему в закладки, буду следить за новостями!, удачи Вам!

мне 33 года замуж вышла рано нашу доченьку мы назвали АЛСУ у нее есть 3 старших брата старшему 13 лет среднему 10 лет младшему 6 и наша долгожданная доча АЛСУША все ее любят и ждут домой!!!

Я родила двойню, дети были 9 сыток на ивл, колличество диагнозов просто не счесть, врачи говорили, что шансов у детей нет. Сейчас нам 3,5 года, дочка обычный ребенок, здоровая, активная, ходит в садик. Сын с дцп, не ходит. Так что, это все непредсказуемо. Мои малыши из одного пузика, родились одновременно, а судьбы разные. Но знаю точно, нужно верить и бороться.

спасибо!

подскажите кто-нибудь обращался в такой ситуации к зарубежным врачам?

У меня сын был 5 суток на ИВЛ, по первому обследованию при рождении - отек головного мозга сказали. Пока лежали в больнице и набирали вес, все стало улучшаться. Делали "Кенгуру", носочки из собачьей шерсти на ножки одевала ему, пока он спал, читала ему книжки. Сейчас ему 2,7г. Обычный шустрый ребенок, в садик ходит. Как сейчас помню, у меня почему-то в голове тогда и мысли не было, что с ним будет что-то не так. Держитесь! Пусть Алсуша поскорее поправляется, братики уже заждались сестренку дома.

спасибо большое у меня тоже нет ни капли сомнения хотя врачи говорят страшные вещи

У подруги дочь родилась на 28 неделе, 3 месяца в ОПЦ лежала, тоже долго на ивл. Сейчас ттт все хорошо. Держитесь автор, здоровья доченьке

спасибо

сегодня доче опять поставили подключичку ее сняли недели 1,5 назад из-за того что долго стояла и последние 2 дня не могли сделать капельницы все ручки ножки изкололи, сегодня она дергала ножками и как-то приподнимала грудь или даже как-то всем торсом я у врача спрашиваю что это она делает она говорит что это судорожная готовность доча снова не поддыхивает кислород стоит 33 поступает 28-29% частота дыхания 40 почему то увеличили кто разбирается в этих аппаратах?

сегодня отчет врача состояние не хуже, кормится по60 принимает усваивает, стул был, глазки открывает, в динамике все также вес 3714 не поддыхивает